ZIMU SMO PRESKOČILI, VISIBABE TAKOĐER ...(iz dana u dan)

[Plava]

Nadice hvala...

[nadicab]

moj Denis zbilja živi za 12. mjesec. Koje uzbuđenje jučer cijeli dan, već je ujutro čistio čizmicu. Jutros se probudio i rekao da mu stvari koje vidi oko sebe se povećavaju, pa je bio jako uplašen Legla sam pored njega i pokrila mu oči, osjetila da mu temp raste - 38,6. A danas je božićni vlak. Dala sam mu sirup za temp. i polako se sve smirilo, samo je glavobolja ostala. Jedva diše, nos začepljen. POslije je to definirao kao da je imao epi - hmmm, možda takve halucinacije isto potpadaju pod epi?
CIktao je od sreće u vlaku kada je vidio Sv. Nikolu, slikao se s njime, dobio bombone od Djeda Mraza, a onda je od silnog uzbuđenja klonuo od umora. Sada je na priredbi u školi za Sv. Nikolu, pa dolazi doma.
Inače, od Podsuseda do Samobora je takav ogroman snijeg - pravi zimski ugođaj

[lulamae]

adrian cijelu godinu..ali doslovno cijelu godinu samo prica o bozicnom vlaku..i sad kad je prosinac ne moze docekati da napokon krene..vec je napravio plan kad ide s kim..s dedom ovaj vikend..s mamom i tatom drugi..a sigurno ce se jos netko ubaciti..
a jucer je tako lijepo i pazljivo cetkao cizmice da ga je bila milina vidjeti..cak mi je rekao da je cuo nikolu kad je nocas suskao bio je presretan jutros kad je nasao poklone

[nadicab]

šta niste danas išli s udrugom slijepih?

[lulamae]

kam?na vlak?nisam imala pojma nitko nas nije zvao..dobili smo pozivnicu za predstavu sutra i za petak za darivanje..

[nadicab]

mi se "sudarili" s Bandićem na vratima kada je odlazio iz vlaka
http://www.zagreb.hr/default.aspx?id=27829

[lulamae]

bas mi je zao da nismo bili
adrian stalno prica o tome kako stricek bandic nije dosao na vlak prvi put kad smo isi...a trebao je doci..

[lulamae]

danas mi je adrian rekao da zeli voziti auto kad naraste, jer ce onda vidjeti cestu kad bude veliki
morala sam mu objasniti da nece ni onda vidjeti

[nadicab]

Ja to ne govorim Denisu; od kuda da ja znam što će biti u budućnosti? On veli da će biti liječnik ili tako nekako, da će ići u vozačku školu, da će voziti auto, otputovati u Njemačku, tamo zaraditi za kućicu, oženiti se i imati djecu ...
Sestra mu je komentirala da on neće moći voziti auto jer ne vidi; ja reko, već sada postoje auti koji sami kontroliraju stanje u prometu i reagiraju na glasovne naredbe - šta će tek biti za 10 ili više godina?

[lulamae]

ali ne zelim mu davati lazne nade...nekak mi je nerealno slijepom djetetu govoriti da bi mozda mogao..on bi to ozbiljno shvatio i onda ako ne bi mogao onda bi se tek razocarao..

[Plava]

ja se bojim budućnosti, stalno razmišljam kako će Domi kad odraste, dali će se moći brinuti sam za sebe? dali će imati prijatelje? dali će ga uništiti predrasude drugih ljudi? dali će imati nekoga tko će ga zagrliti kad nas nebude? S kim će živjeti, dali će moči imati psa, dali li će završiti neku školu, pronači posao? Ili će biti smješten u neku ustanovu, sam i nesretan, bez prijateljske i obiteljske ljubavi i poštovanja..takve mi misli doslovno nedaju disati...Neznam što bi mu odgovorila da mi on sam postavi ta pitanja, vaša djeca ipak razumiju-tj pokazuju mentalnu sposobnost i lakše će reči "trebam" "molim" "Hvala" "upomoć"..
Najviše me muči što su naša djeca ta koju će život posebno izmučiti, neke prije a neke poslije...

[Dory]

Ono što mene muči - zapravo najviše - je činjenica da ih ljudi koji djeluju i rade u "sistemu" (od czss - pa do liječnika) jednostavno u budućnosti vide u ustanovama..i onda si ja predočim sliku mog B. negdje u kutu, nakljukanog lijekovima, praznog pogleda i mogla bi plakati tri dana....Moja biološka djeca ga obožavaju i nebi SAD to nikako dozvolila (češće me pitaju možemo li ga posvojiti)...ali tko zna kako će biti kroz 10 g. kad odraste i on i kad moje cure osnuju svoje obitelji.Hoće li tada biti mjesta za njega u njihovim životima? ..Što bi bilo kad bi se meni nešto desilo, on nema ni tetu, ni baku, ni ujnu, nikoga osim mene....
I kao što Plava kaže - on ne zna reći - meni je tu dobro, oko mene su dobri ljudi, lijepo mi je s njima, tu se osjećam sretno...

[nadicab]

Baš zbog takvih crnih misli o budućnosti naše djece koja imaju veći stupanj teškoća, ja sam se okrenula udruzi i radu kroz nju da osiguram uvjete za moje i drugu djecu da se takvo nešto ne može desiti jer:
- ljudi će se senzibilizirati,
- pa će se i sustav senzibilizirati i više neće biti klasičnih centara, nego neke manje, humanije zajednice kao oblik inkluzivnog života

[Dory]

Nadicab - zapravo i trebamo tako razmišljati i ukazivati i tražiti promjene tamo gdje sistem ne funkcionira....i svi zajedno raditi na promjeni...iš,iš, iš crne misli
Sutra idemo na Rebro vaditi krv...u metabolički laboratorij...nadam se da jutro neće započeti snijegom..

[DomiMama]

ja se bojim budućnosti, stalno razmišljam kako će Domi kad odraste, dali će se moći brinuti sam za sebe? dali će imati prijatelje? dali će ga uništiti predrasude drugih ljudi? dali će imati nekoga tko će ga zagrliti kad nas nebude? S kim će živjeti, dali će moči imati psa, dali li će završiti neku školu, pronači posao? Ili će biti smješten u neku ustanovu, sam i nesretan, bez prijateljske i obiteljske ljubavi i poštovanja..takve mi misli doslovno nedaju disati...Neznam što bi mu odgovorila da mi on sam postavi ta pitanja, vaša djeca ipak razumiju-tj pokazuju mentalnu sposobnost i lakše će reči "trebam" "molim" "Hvala" "upomoć"..
Najviše me muči što su naša djeca ta koju će život posebno izmučiti, neke prije a neke poslije...

ovako sam si ponekada i ja razmisljala... (ne precesto moram priznati, jer me poprilicno fura ova nadicina verzija rada kroz udruge, inkluzije, senzibilizacije javnosti,...)
i onda neki dan iz vedra neba pa u rebra informacija da je jedna mala downicka iz Splita (u potpunosti vrsnjakinja mog Domija - razlika su 2 tjedna) izgubila bitku sa leukemijom...

[lulamae]

mmmmmmmm

[Mammamia]

ja se bojim budućnosti, stalno razmišljam kako će Domi kad odraste, dali će se moći brinuti sam za sebe? dali će imati prijatelje? dali će ga uništiti predrasude drugih ljudi? dali će imati nekoga tko će ga zagrliti kad nas nebude? S kim će živjeti, dali će moči imati psa, dali li će završiti neku školu, pronači posao? Ili će biti smješten u neku ustanovu, sam i nesretan, bez prijateljske i obiteljske ljubavi i poštovanja..takve mi misli doslovno nedaju disati...Neznam što bi mu odgovorila da mi on sam postavi ta pitanja, vaša djeca ipak razumiju-tj pokazuju mentalnu sposobnost i lakše će reči "trebam" "molim" "Hvala" "upomoć"..
Najviše me muči što su naša djeca ta koju će život posebno izmučiti, neke prije a neke poslije...

Ono što mene muči - zapravo najviše - je činjenica da ih ljudi koji djeluju i rade u "sistemu" (od czss - pa do liječnika) jednostavno u budućnosti vide u ustanovama..i onda si ja predočim sliku mog B. negdje u kutu, nakljukanog lijekovima, praznog pogleda i mogla bi plakati tri dana....Moja biološka djeca ga obožavaju i nebi SAD to nikako dozvolila (češće me pitaju možemo li ga posvojiti)...ali tko zna kako će biti kroz 10 g. kad odraste i on i kad moje cure osnuju svoje obitelji.Hoće li tada biti mjesta za njega u njihovim životima? ..Što bi bilo kad bi se meni nešto desilo, on nema ni tetu, ni baku, ni ujnu, nikoga osim mene....
I kao što Plava kaže - on ne zna reći - meni je tu dobro, oko mene su dobri ljudi, lijepo mi je s njima, tu se osjećam sretno...

Vas dvije ste točno opisali moje brige i strahove. Trudim se da im se ne prepustim, ponekad ide bolje, ponekad lošije, a o udruzi zasad samo razmišljam, jer ne znam gdje bih ju vremenski utrpala u već pretrpan raspored.

[nadicab]

ako rad kroz udruga shvatiš kao dio terapijskih aktivnosti potrebnih djetetu, ali za budućnost, onda se nađe vremena. Udruga nije samo mjesto za zabavu, udruga je rad. Kao što se nađe mjesta i za učenje i za terapisjko jahanje i za logopeda i za radnu ... S time da udruga ne traži svakodnevni angažman.
jednog dana, kada udruga dobije u tvom životu prioritet, naći ćeš mjesta za nju

[Dory]

Ajme..evo vratila se iz Zagreba sa snijegom....
dakle, ujutro se spremimo, pa on ponovi punjenje pelene..pa opet skidanje - uglavnom došla sm na Rebro već u 9.30...i kad mi je sestra rekla - Više ne vršimo upis pacijenata....došlo mi je da urlam, već mi se vrtio po glavi raspored kad opet naći vrijeme za odlazak...
Neočekivano ljubazno sestra je nastavila - ali nema veze, sredit ću ja to, idem naći nekog tko će malom izvaditi krv..bili smo gotovi za 5 min ( a vožnja tamo i natrag uzme mi gotovo 4 sata)
Presretna sam što smo to uspjeli napraviti...nalaz za 2-3 tjedna....

[lulamae]

ajaj dory..ipak vam je snjezilo,ha? glavno da ste sve obavili..

[Plava]

ja isto nemogu baviti se udrugom, neidem više nikuda, moj život izvan obitelji i djece ne postoji, sve manje idem i u dućan, neidem na frizuru, na kavu, sa nikim se više ne viđam, a i nisam visoko školovana, možda sam čak postala i priglupa za neke stvari osim za djecu i kuću...kao osoba ne funkcioniram..razočarana sam u obitelj i prijatelje i nemam samopouzdanja....i kao takva nemogu se baviti udrugom..

[Dory]

Plava- točno znam o čemu pričaš..i sama sam bila u jednom periodu u svom životu totalno bez samopouzdanja i vjere u sebe i sve oko sebe...kad bi me mm poslao da nešto obavim, došla bih do vrata i okrenula se - na povratku kući smišljala bih razlog zašto nisam obavila što sam trebala...jednostavno nisam imala snage pokucati, otvoriti vrata, pričati s ljudima....Kako sam to prelomila u sebi, ne znam...ni ja nisam visokoobrazovana (bila sam odlična gimnazijalka, 4 na prijemnom na faksu...usput sam posustala...željela bih ga završiti, možda i hoću s 50 g. - ne radi posla, nego radi sebe...)...
Jesam u udruzi i zapravo mi se nekad čini da udruga daje više meni nego ja njoj...to mi je nekako ispušni ventil, odmak od svakodnevnice, preko udruge upoznala sam puno raznih ljudi, raznih profesija (nedavno sam bila i na kavi s Predsjednikom - da se pohvalim malo)..radila sam na puno projektića na kojima kao obična, prosječna žena nikad ne bi radila, kroz rad naše udruge djeca s kojom radimo doživjela su puno lijepih i nesvakidašnjih stvari....i to me veseli i zato mi nije teško kad po noći pišem i radim nešto vezano za udrugu, jer kroz dan uz sve obveze ne stignem...
Naravno da mi je i dijelom lakše jer ne radim, vjerojatno lakše organiziram vrijeme nego da sam u radnom odnosu, ali mi je i zbog toga važno da sam dio naše udruge,aktivnosti vezane uz udrugu daju mi osjećaj da radim nešto korisno..

[Dory]

opet nova teta u vrtiću....- zbog loše gospodarske situacije - staroj teti otkaz, došla curica koja još nije diplomirala, pa je sad kao volonter....koma.......ova teta je bila baš super, volontirala je često s djecom s pp i baš se trudila oko moga B. uvijek je rekla da joj se zavukao pod kožu, odvojila je uvijek barem pola sata da samo s njim radi...već je jednom radila pa dobila otkaz, pa su ju natrag pozvali..i sad opet, a stvarno je ok. trudi se, nije ono - knjiška teta, nego inovativna i zabavna, volontirala je s djecom s pp..........uh, baš sam ljuta i žalosna......

[lulamae]

joj dory..tako mi je zao...znam kak je to..i mi smo imali jednu super tetu koja je puno toga dobila od adriana i on je tu godinu puno napredovao...ali je onda sljedece godine presao u drugu skupinu,bez te tete..

[Dory]

Lulamae - nadam se da je A. bolje, šteta što en može sad uživati u zimskim radostima....ali kako je krenulo bit će još puno snijega ove zime, pa će se valjda poklopiti i da je on zdrav i da je tata doma i da svi nekud zajedno odete
I mi smo u Božićnoj groznici, djeca stalno nešto crtkaraju, mijenjaju želje kao čarape...i sad sam zapravo više i prestala pratiti što je tko poželio ispod bora jer znam da će na onoj poruci koju obično napišu Djedu Božićnjaku pisati nešto sasvim stoto od onog što su izrekli ovih dana....
Dio poklona sam kupila, dio ću možda sutra.....Volim Božić i volim ih razveseliti taj dan.......

[aina]

ja se bojim budućnosti, stalno razmišljam kako će Domi kad odraste, da li će se moći brinuti sam za sebe? da li će imati prijatelje? dali će ga uništiti predrasude drugih ljudi? da li će imati nekoga tko će ga zagrliti kad nas nebude? S kim će živjeti,

ovo mi je takodjer stalno u glavi, ali drzim poklopac na tome i pokusavam ne misliti previse unaprijed. ali starija braca sada imaju 11 i 7 i poceli su sa pitanjima kao: kada ce ona konacno progovoriti, da li ce moci ici u skolu, kada ce se moci s njima igrati rizik ( ) itd. ja sve pozitivno im odgovorim (uskoro, vrlo brzo), ne zato sto hocu im ulijevati nadu, nego zato sto nezelim da se prema njoj ponasaju drukcije nego sto bi inace se ponasali prema jednoj sestri bez PP. A moja taktika da se umirim u vezi s onim velikim zivotnim pitanjima je sto nonstop imam presing u glavi da moram jos djece roditi, pa onda valjda jedno od te silne djece ce nju paziti kroz zivot kada mene vise nema... ali naravno to s radanjem ne ide ruku uz ruku s poslom, financijama, karijerom, itd.
ali nemora znaciti da ce to nuzno rijesiti njenu situaciju. moj otac ima poslovnog partnera koji je imao dva brata i dvije sestre, jedna s DSom, i na kraju price ta sestra je otisla u dom za osobe sa PPom sa 30 godina (tamo u Kanadi) jer se nisu mogli dogovoriti da bude s nekim od njih doma i kada je dobila dementiju bilo im je pretesko se za nju skrbiti. umrla je u domu sa 34 godina jer je odbijala hranju i pice i trgala sondu. jednostavno oslabila i prestalo tijelo se boriti. ta mi je prica stalno u glavi i neznam zasto je imao potrebu mi to ispricati jer mi je to grozno bilo.
kada je novi sef od MMa saznao da ima dijete s DS, pitao ga je sto to znaci i MM mu objasnjava pa spomene i da zna biti kraci zivnotni vijek i sef se sokirao, nije to uopce znao i poceo je skoro plakati ispred MMa.

[aina]

ja isto nemogu baviti se udrugom, neidem više nikuda, moj život izvan obitelji i djece ne postoji, sve manje idem i u dućan, neidem na frizuru, na kavu, sa nikim se više ne viđam, a i nisam visoko školovana, možda sam čak postala i priglupa za neke stvari osim za djecu i kuću...kao osoba ne funkcioniram..razočarana sam u obitelj i prijatelje i nemam samopouzdanja....i kao takva nemogu se baviti udrugom..

Plava Znam taj osjecaj, ja radim doma u kuci, tako da sam stvarno STALNO u kuci. i koliko mi to nekada pase, vidim i da gubim socijalne vjestine. jednostavno nemozes to samo tako lako vratiti, prvi korak je mozda rad u udruzi, ili bilo sto izvan kuce. moras udrugu gledati ne kao da ces se prvo osposobiti pa ONDA ici u udrugu, nego da je udruga tu i da tebi pomogne kad ti treba i da ces kroz taj kontakt vratiti dio sebe koji si izgubila. a da kao osoba ne funkcioniras ne vjerujem. ja nisam ovdje na forumu tako dugo kao neke od vas, ali sam bas kroz sve tvoje postove i iskustva puno naucila, pa se zahvalim tebi na tome i zelim ti reci da ocito itekeko funkcioniras!!! hvala ti!

[gabica-žabica]

Drage mame,sve mi imamo iste brige i kada čitam vaše postove kao da čitam svoje misli.Ali nedam mašti da razvija takve misli.Gledam svoju Gabicu u sretnoj budućnosti i znam da će se dok ona poraste još puno toga promijeniti na bolje.Oni su naši sretni anđeli i tako ih moramo i gledati.

[lulamae]

pomozite molim vas,jer ja cu poludjeti!
govorim adrianu da se obuce a on stoji spustenih gaca nasred kupaone i nista..apsolutno nista ne poduzima!pa mu kazem-neces izaci odatle dok se ne obuces..a on pocne vristati-ocu se obuci!ocu se obuci! ..pa obuci se onda!..ne..on i dalje-ocu se obuci!ocu se obuciiiiiiiiiiii!!!!!!!i tako iz petnih zila,totalni napdaj bijesa..pocne i nogama lupati po podu i dalje vristi i ne bi se bukao ali zato vristi 'ocu se obuci!'.. to je bilo jucer..
danas opet isto ali nece se skinuti..on bi se skinuo ali se ne skida..i sjedi i sjedi..i nis..
pa sto da radim?najradije bi ga namlatila po guzici da ima razloga za vristanje!pa kakvo je to ponasanje?jel to normalno?pa on je pametan decko,zasto se pravi da me ne razumije?postoji li mogucnost da me stvarno ne razumije?da li je to zato da privuce paznju?da li stvarno ne zna sto zelim od njega?
objasnjavala sam mu da kad se netko zeli skinuti da se onda pocne skidati a ne samo da prica o tome alii dalje nista..
da li mu je vec dosta kuce (jer je stalno nes bolestan) pa zato divlja?ali bili smo i kod moje sestre,pa kod bake i dede i tako..
pa stalno hoce da sam tu i ne smijem niti u kupaonicu na 5 min..i sizi ako odmah ne odgovaram..a ne mogu ako nisam u sobi..
imam li razmazeno dijete?sto se dogada?ja sam vec luda od svega..jer takoder sizi i kad nam se auto zaledi pa ne mogu otvoriti vrata i onda idem otvoriti na druga vrata jer je lakse ali ne on je vec lud jer ne otvaram na ona na koja smo krenuli...isto tako mu jucer padne kruh na pod,ja ga maknem i donesem novi ali on sizi jer hoce taj prljavi i ne mogu mu objasniti da se taj vise ne moze jesti jer je pun prasine..i iako se radi o istom kruhu on ne zeli tu drugu snitu..vjerujte da sam na izmaku snaga..

[Dory]

Nisam sad shvatila - da li se na kraju ipak obuće ili ga ti obućeš????
Vjerojatno je u fazi skretanja pažnje na sebe, hvata ga neka nesigurnost, strah pa tako reagira...ali svakako mu moraš nači načina i objasniti da tako neće doći do nikakvog rješenja...
Svi moji su prolazili neke slične faze....jedan dečkić - sad ima 6.g. kad je došao k meni bacao se na pod, urlao, vrištao, sve bi mu žilice iskočile na vratu....stiskao se, ponašao se autodestruktivno, stezao sam sebe...bilo je to grozno za vidjeti...što god bih mu rekla da napravi - tipa - operi ruke, naišla bih na otpor....pokušavala sam nježno, pa i molliti da se smiri...dok nisam skužila da od takvog načina ništa...stavila sam ga ispred sebe sjediti - oči u oči i rekla mu oštro i ozbiljno - Maleni, a sad je tvojeg terora dosta, jer se svi vrtimo oko tebe....kad se idući put baciš na pod i počneš protestirati bez razloga dobit ćeš kaznu..a to znači da ćemo se mi svi igrati, a ti ćeš nas budući se ne ponašaš kao i mi moći samo gledati...ili ćeš ostati u kupaonici ili sobi dok se u potpunosti smiriš...Nakon što je par puta odurlao svoje i nakon što je uvidio da sam ozbiljno mislila - to je u potpunosti prestalo...
Pokušaj ga par puta ostaviti (budi mu u blizini naravno)ali jednostavno ga ostavi da odradi ono za što znaš da može...pa kad završi doći će...ako vidi da se ti nerviraš, on će još više pojačati svoje ispade.