Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.
26 stu 2005, 14:09
Dominik mi je <i></i>
26 stu 2005, 23:38
Domi je zakon! Kako se samo zna namještavati za slikanje sa samo 2 i pol mjeseca!! Bebač i pol!!!<
><
> <i></i>
26 stu 2005, 23:43
dodatak...al bas se vidi da je mali muskarac! <i></i>
27 stu 2005, 11:19
Serija ide na RTL televiziji i Lulu saznaje da nosi dijete sa DS-om. Ako ste u prilici pogledajte mislim da je danas repriza. <i></i>
28 stu 2005, 11:50
kako je sladak <i></i>
28 stu 2005, 16:44
.. joj i nama je jako slatki... onak za cijelodnevno cmakanje (kad god stariji
at dopusti!!! )..<
><
>eh... fulah seriju... prekasno sam se spojila... steta! <
><
>[Borna 05.03.2004.<
>Dominik 06.09.2005.]<
><i></i>
20 pro 2005, 02:36
evo nas s novim izvjestajem...<
>(vidjela sam da je topic z
isao s prve stranice, pa da ga vratim !!)...<
><
>s obzirom da je dobivanje suvislih termina na Goljaku pravi SF, otisli smo do dr. Polovine...<
>danas smo obavili prve vjezbice i odvjezbali vecernju turu...<
>u petak idemo ponovo (demonstrirati jel' radimo sve ok) i po novu turu...<
>Domi se poprilicno istegnuo i ubucio (na pregledu sa 3 mjeseca je imao 6400 i 58 cm )...<
><
>kada ga stavim u onaj baby gim - vesla sve u 16najst i mlati po igrackama, a i voli zvakati rukicu (doduse malo vise lijevu)..<
><
>eto... toliko od nas...<
><
>Ana28 - kad se vracas u domaju?<
>Irena, Bosancero, i ostatak ekipe - javite sto rade vasi kikaci! <
><
>[Borna 05.03.2004.<
>Dominik 06.09.2005.]<
><i></i>
20 pro 2005, 16:36
sutra,sutra <
><
> za D.!!!!! <i></i>
07 sij 2006, 00:41
Zainteresirani za funkcionalno ucenje (FU) mogu se javiti na
oj Hrvatske zajednice za Down sindrom tel. 091 153 9698. (javit ce vam se moja malenkost). Naime slijedeci tjedan ce biti mali sastanak na kojem ce biti pokazani dosadasnji rezultati djece koji rade po funkcionalnom ucenju i prezentiran nacin i mogucnosti organiziranja tecaja u Zagrebu.<
><
>Na tom sastanku bit ce ponajvise roditelje djece s DSom, ali i drugi su do
o dosli.<
><
>Osim FU bit ce prikazani i drugi oblici rada (ucenje citanja, step by step, ritmika i poticanje govora). <i></i>
07 sij 2006, 10:29
Dinkic,<
>molila bi ako budu neke info u pisanom ili bilo kojem (pisanom,video, cd......) obliku za nas koji nisu iz ZG,hvala<
>T winner 2002.<i></i>
08 sij 2006, 23:37
Zmijac,<
><
>molim te napisi mi poruku gdje si, pa mozda organiziramo nesto blize tebi. <
><
>Ovo ce biti upoznavanje s metodom i nasim iskustvima, nas roditelja, tako da ti neke specijalne materijale necemo imati.<
><
>Svakako mi se javi ili na mobitel ili na mail
ds-hr@vip.hr. <
><
> <i></i>
13 sij 2006, 03:13
"Tiplre test je, naime, test kojim se iz hormona u krvi trudnice otkriva koliki je rizik da dijete ima Dawnov sindrom odnosno da se rodi kao mongoloid. Radi se između 17. i 21. tjedna trudnoće. Pretraga koja nam daje stopostotne rezultate je amniocenteza, ali ona sa sobom nosi određene rizike (jer se naime uzima uzorak plodne vode) te se stoga ne provodi ako triple test pokaže da je rizik da je dijete bolesno manji od rizika amniocenteze."<
><
>Ursula, Ursula... nisu mongoloidi... <
> <
><
>[Borna 05.03.2004.<
>Dominik 06.09.2005.]<
><i></i>
13 sij 2006, 03:28
evo nas bubinih (ali polako prehlada prolazi )...<
><
>Domi i ja smo prosli "osnovnu obuku" kod Polovine i trenutno se time bavimo... 23.01. idemo na kontrolu....<
>malo je ljut u polozaju na trbuhu, ali sto ce kad mora... <
><
>primjetila sam da je poceo povlaciti glavicu prema naprijed ako je blago nakosen na ledjima (npr. u autosjedalici ili ako ga drzimo na koljenima), u uspravnom polozaju je poprilicno do
o kontrolira , a i poceo je gledati rukice, stavljati precizno oba palca u usta (ponekad i odjedanput!! )...<
>a kada vjezba rukice (onak' kao da pljeska rukicama), onda se zna i grleno nasmijati... <
><
>kada pricamo s njim onda nam odgovara pjevanjem (aaaaa, eeeeegggg)... <
><
>ima cca 7100g i dug je oko 62 cm... i dalje samo dojimo ....<
><
>eto toliko od nas...<
><
>pozdrav svima...<
><
>kako je bilo na FU? <
><
>[Borna 05.03.2004.<
>Dominik 06.09.2005.]<
><i></i>
13 sij 2006, 04:11
Jooj imam jednu snimku Jana kad je tako s nama "pjevao" - imao je cca 5-6 mj. Kad sam u totalnom bedu onda si to pogledam na videu....<
>"Kako je bilo na FU? "<
>Ja sam zakasnila (a inace se uvijek furam na "ja nikada ne kasnim" ) ali ne pre-previse.(Da se opravdam - isla sam s posla, ne "sa frizure"...<
>Moram zahvaliti nasim vrijednima Dinkic i Nadicab - one su vec veeelke cure i znaju da sve novo i nepoznato izaziva sumnju...i kojekakve osjecaje...<
>Ukoliko je predavanje potaklo 10 % ( ma sta 10% , bar jedne roditelje... ) vrijedno je truda...<
>Sve je bilo tehnicki savrseno, obje su do
e govornice ...<
>Osim njih dvije ( koje me nikad ne prestaju iznenadjivati - pa otkud im enargija?) moram citirati jednu mamu koja je imala "pun pogodak" i rekla " poticati našu posebnu djecu - ovom ili onom metodom treba STALNO...ne posustati..." i navela vlastiti primjer u kojem je zbog obiteljskih svakodnevnih potreba u drugi plan stavila rad sa svojim posebnim djetetom---- tako je to iskreno, ljudski rekla..i imala je pravo pitanje na koje su Dinkic i Nadicab spremno odgovorile - priprema li takav rad moje dijete na svakodnevni zivot...?<
>Meni se ovakvi susreti roditelja cine vrlo vrijednima - uz malo rijeci osjecamo svoje svakodnevne poteskoce, ne moramo ih posebno o
azlagati, izmjenimo prakticne/primjenjive savjete....i mozemo o tome pricati bez prisile, osudjivanja, kritiziranja, " filozofiranja"...<
>I da ne duzim, ... danas mi je bio tezak dan..umorio me kak pesa.... cak sam i razmisljala da ne odem u Dubecku ( sorry Dinkic, ali jesam) no drago mi je da sam bila tamo jer u ovakvim druzenjima i inicijativama vidim jedino svjetlo na kraju tunela ... u sadasnjoj situaciji- sto mi roditelji sami mozemo - to je jedini potencijal...<
><
><
><
><
><
><
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
13 sij 2006, 11:10
Irena <
>Sastanak je poceo prvo u malo sumnjicavom tonu, ali s vremnom se razvila tolika kolicina pozitivne energije da je bio uzitak tamo boraviti . Na kraju smo samo pricale o FU, nismo stigle nista reci o citanju i small steps, ali ima vremena.<
>Nama fali teoretskog znanja bas da mozemo objasniti roditeljima kako ce njihovoj djeci u svakodnevici pomoci to sto stavljaju kocke na tacnu ili sto sortiraju kestene. Pokusali smo im objasniti da se s time nauce principi, a poslije mozes mu staviti sto hoces da sortira i postavlja i uparuje i ...<
>Pokusale smo im objasniti da FU nije cudotvorna metoda, nego samo jedna od metoda koja daje izvrsne rezultate ako se s njom radi. I dali smo im primjere iz naseg zivota tako da ako roditelj posteno prizna, nema izgovora zasto ne zeli probati:<
>1. nemam vremena - ja imam 3 djece i radim, pa nadjem vremena za FU<
>2. nemam toliko materijala - mi smo poceli s 4 razlicite vrste, pa smo polako dogurale do tolike kolicine<
>3. nema mi tko pomoci - ja vec godinama radim sama s Denisom FU, pomoc mi je trebala ispocetka zbog njegove motorike<
>4. Popodne kada muz dodje s posla, dijete je umorno - nije umorno ono nego roditelj, ionako dijete ne ide spavati u 5 ili 6 popodne (ili ako ide, poslije spavanja se moze raditi). Ispocetka se gleda da je dijete odmorno, ali poslije se namjerno radi s djetetom kada nije odmorno radi postizanja do
e koncentracije u svim uvjetima.<
>Zasto je sve tako? Kada vam dijete krene u skolu, nitko ga nece pitati da li se njemu radi i da li zeli raditi bas sada citanje i pisanje umjesto igranja. Ako taj tempo skole ne bude mogao izdrzati, morat cete ga upisati u posebnu skolu (koja nije losa sama po sebi), ali ako on intelektualno moze pratiti redovni/prilagodjeni program, zasto ne bi dobio max? <i></i>
13 sij 2006, 14:21
<
><
>nisam mogla doci,uletila mi ozbiljna neplanirana situacija pa sam morala spasavati sta se spasiti dade....i jednostavno nisam stigla. <i></i>
13 sij 2006, 16:37
Dinki i Nadici velika hvala, jučer su bile tamo zbog nas i naše djece.<
>Hvala im na velikom trudu i angažmanu. Bila sam prisutna i moram priznati da sam dobila puno odgovora. Kad sam došla doma, s toliko sam oduševljenja pričala MM o tome, da on sad jedva čeka da krenemo na tu edukaciju.<
><
>Da ne duljim, sve je bilo .<
><
>Dinka, Nadica: Lara, MM i ja smo tu. Računajte na nas!!!<
><
>T. <i></i>
13 sij 2006, 17:10
TalaB, hvala, sve si rekla. <
><
>Mozemo se cuti sutra pa ako zelite mozda i prije mog puta se mozemo naci kod nas, pa da i tvoj MM vidi uzivo i da ti dam sto sam obecala. Kad covjeka nesto odusevi onda je zeljan sto prije krenuti pa krenimo.<
><
>Do sada imam u pisanoj formi, od tebe i jos jednog roditelja da zelite krenuti u ovu jako zanimljivu i uzbudljivu avanturu s najvaznijim ciljem da svom djetetu date maksimalno i ucinite ga maskimalno moguce spremnim za njegove buduce dane.<
>Znaci stanje na danasnji datum je 2 sigurna roditelja.<
><
>Ma ima ih jos, ali nek se polako izjasnjavaju, rekli smo rok do 15.02.2006. <
><
>Irena, kako smo cesto u kontaktu divim ti se koliko stizes sve uhvatiti, a tek tvoja specka, mene ceka moja muka i sve nikako da krenem, a "samo" trebam napisat rad i provesti sate, dane u citanju, pisanju i istrazivanju. Da nisi dosla znas uvijek vrata na koja mozes pokucat i pitat. Meni je bilo drago sto si dosla poradi drugih roditelja, jer smo vezane i cesto u kontaktu ti, Nadica i ja. <
><
>Nadica, je uvijek super, i hvala ti jos jednom na zajednistvu i tvom velikom srcu. <
><
>Zaista lijepo ste sve rekle, mi znamo i imamo za svoju djecu nacin rada, ali buduci smo vidjele koju korist nosi <
>ovaj nacin rada nemozemo sutiti nego tko pokaze i malo interesa tu smo da vam kazemo nase iskustvo. Mi jos otkrivamo i neznamo sto sve FU moze, ali kako nasa djeca rastu tako se i nase spoznaje sire. I nasa teta u SLO iz dana u dan otkriva nove mogucnosti i ona jos uvijek uci od osnivaca iako je vec sluzbeni ucitelj, a i svako dijete je posebno pa to i njoj i roditeljima daje velike mogucnosti kreiranja programa i rada za dijete.<
><
>Da, jucer nismo stigli nista reci o drugim programima (ucenje citanja i malim koracima), no uz ugodno druzenje vec je napravljen pomak. Druzenje je pokazalo da svi mi dodjemo do nekih barijera i neznamo kako ih premostiti i sto napraviti. Ali u svemu je bitno iznaci sto je to sto bi nam ipak moglo pomoci.<
><
>Mama naseg Joska je dala prijedlog da pozovemo i gdju Jadranku koja radi u centru koji je nastavio ucenje po kojem je ona radila sa svojim sinom prije 25 godina. Gospodju sam upoznala i u dva navrata smo se vidjele i slusala sam kako oni u Beogradu rade. Svidja mi se njihov kompletan pristup. Naime oni su nastavili rad koji je zapoceo dr. Brajevic, a koliko sam cula nekoliko je roditelja iz HR odlazilo njemu u BG, a cak je i on sam dolazio u Zagreb, ali kao sto i sami vidite nema u HR nikakvih tragova ni ostataka da bismo mogli koristit pa tako ocito cemo ju pozvati da i ona kaze kako oni rade. Trag je upecatljiv svakako na Josku, no da li ima jos i drugih.<
><
>Nadamo se da ce raznolike mogucnosti koje smo otkrili omogucit roditeljiam da pronadju sto njima i njihovom djetetu najbolje odgovara.<
><
> <i></i>
15 sij 2006, 01:11
Bok Dinkic,<
><
>evo da vam se pridruzim . Stvarno mi je zao što nisam mogla doci na druzenje , a i David se ponovo razbolio i opet smo na antibiotiku ....ali kada obavimo ovo sto imamo javim se na instrukcije.<
><
>Lijepi pozdrav <i></i>
05 vel 2006, 03:25
Evo da se i mi pridruzimo svima vama. <
>Mama sam Lucije koja ima 2g i 8m.. Hoda od 2g i 4mj znači friško, ali je borac i jako spretna tako da je sada vec mali spidi gonzales. Jucer je prvi put zakoracila uz stepenicu bez pridrzavanja i podigla se iz sjedeceg preko klececeg u stojeci bez drzanja rukicama.<
>Zdravstveno je vise manje ok. Imala 4mm ASD koji se sam zatvorio jesenas. Ceste su infekcije gornjih disnih puteva ove zime, ali to pripisujemo vrticu.<
>Jos ne prica, samo neke slogove i zna svoje ime - Lulu.<
>Vedra je i vesela curica koja svih sarmira svojim osmjehom.<
>Nije mi se dalo odgovarati na pitanja s prvog posta pa sam sazela ovako. <
>Puse i pozdravi svima <
>Kad naucim stavljati slikice ovamo imat cete priliku vidjeti princezu. <i></i>
05 vel 2006, 05:27
Pozdrav Lulu i do
odošla... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
05 vel 2006, 12:48
Lulu i mami <
><
>IRENA....pa di si ti zeno?Kak mi je zet? <
> <i></i>
06 vel 2006, 00:42
Irena i Ana:hvala <
><
>Dinkic: molila bih ako moze ukratko sto je to funkcionalno ucenje, od koje se dobi moze primjenjivati ' <i></i>
06 vel 2006, 02:19
<
>Lulu, podrav i od nas.<
><
>Funkcionalno ucenje (FU) je metoda koja na bazi ravoja djeteta do dvije godine napravila citav niz vjezbi koje pripremaju dijete s posebnim potrebama kako bi ono naucilo logicno razmisljat, koju dozivljavamo kao nacin pripreme djeteta za govor, citanje i pisanje. FU jako puno pomaze da s djetetom se postigne jako do
a koncentracija.<
><
>Moze se poceti cim dijete moze sjediti. Nas nekoliko (s DSom) u HR koji radimo po ovoj metodi poceli smo od godinu i devet mjeseci, a drugi ili slicno ili malo kasnije. Jedna djevojcica je pocela sa ses godina. Bolje je ranje kako bi dijete sto prije pocelo hvatat logiku. <
><
>Ako trebas detaljnije nazovi me na
oj Zajednice, 091 153 9698 nakasnije do utorka jer me nece bit u HR desetak dana. <i></i>
06 vel 2006, 02:33
Dinkic: hvala, cujemo se <i></i>
06 vel 2006, 03:20
Dragi svi, <
>zanima me da li netko od vasih downica ima problema sa spavanjem?? <
>Mi smo prve dvije godine, pa i dvije i pol bili skroz ok - spava po danu 2h + cijelu noc od 21-22 pa do 7-8, tu i tamo se malo promeskolji, premjesti se i to je to.<
>S vremenom je pocela u toku nocu sve cesce se buditi uz jecanje ili neki poluplac, u stvari se skroz ne probudi ali mi djeluje uznemireno. Zadnjih mjesec dana se svakih sat-sat i pol digne u sjedeci polozaj i tako nastavi spavati, glave zabacene unatrag, naslonjena na ogradicu i siroko razjapljenih usta da ju ne spustim, mislim da bi ostala tako cijelu noć. Djeluje malo jezivo <
>Imate li kakvih iskustava ili savjeta?<
><
>p.s. neuropedijatrica mi je rekla da nema razloga
igi, a psihologica da se ipak narucimo za EEG, samo sto termin ne mogu dobit do ozujka. <i></i>
06 vel 2006, 11:30
Lulu, meni ovo po opisu zgleda kao noćna apneja u spavanju...hm kako to prevesti ...dječica s DSom imaju taj problem češće od ostalih (iz raznoraznih razloga) - radi se o tome da tijekom noći dođe do kraćeg razdoblja "prekida disanja" na 10ak sec...to ih probudi,uznemiri i traže si stoga neke povoljnije položaje (tipa zabacivanje glave, posjedanje..)<
>Razlozi za to su
ojni: malo lice ( pa i suženi dišni putovi), relativno prevelik jezik, hipotonija glatkih mišića jerzika, mekog nepca...pa još ak se tome pridruže povećane tonzile ili treća mandula i koja virusna infekcija (prehlada) ..evo ti češćih "napada" te apneje.... <
>I samo da se ne strašiš ... tu ne dođe do apsolutnog prekida disanja...no radi djetetu problema ... jer ne spava kvalitetno, jer za vrijeme apneje ima lošiju oksigenaciju pa to srčeko mora nadoknaditi u
zanim radom i porastom tlaka....<
>Možda da posjetiš nekog do
og otorinca - da točno procjeni anatomiju ORL područja i vidi za ev. tonzilektomiju....<
>Evo ti link na par do
ih članaka o opstruktivnoj noćnoj apneji i DSu:<
>DS i poteškoće spavanja (apneja) JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
06 vel 2006, 13:06
Isuse i Marijo...pa ovo nisam nis znala.Meni P isto dosta nemirno spava,spava u svim smjerovima u krevetu,nekad zna i kao nesto zakmecati ali na koju sekundu i nastavi dalje spavati.No,s obzirom na njenu operiranu srcanu gresku i sad ovo o pojacanom radu srca i to sve.... bas sam se za
inula!Da i ja otrcim na eeg i otorincu? <
><
><
>Lulu....uvijek mozes otici privatno na eeg.Dr.Sabol na Cvjetnom naselju to radi. <i></i>
06 vel 2006, 23:52
Anci, ma ne treba nikud trcati...ali do
o je znati da imaju taj problem....<
>Mi za sada koristimo niz nacina da umanjimo problem: pazimo da kad je nosic zacepljen obvezno navecer nasprickamo fizioloskom, vlažimo zrak u prostorijama u kojima smo cesce (dnevna, spavaca),Jan ima malo vise uzglavlje,ORL smo posjetili (vise radi rutinske kontrole no radi apneje... cak i tonzilektomija ne jamci da nece vise imati apneju i cak vise radi kontrole sluha ...mada on za jednog vrticara cist do
o "fercera" - niti jedna upala srednjeg uha do sada)...<
>i dalje se desava da kad je prehladjen imamo po noci "drame" - Jan "krklja", hvata zrak na nos i usta, posjedne se, pa ga ja polegnem i svi vec imamo izvjezbano uho za sve to....<
>Ne ide u vrtic cim je smrkljav upravo zato jer se po noci ne naspava pa mu dam odmora po danu-- kod njegove mile bakice...<
>Ove godine (od rujna, kako je poceo vrtic)imali smo duuuugu fazu loseg disanja po noci (virus na virus) - to je cak rezultiralo i pretjerano visokim eritrocitima u KKS - kao da je danima/mjesecima zivio na Andama --uporno smo kapali nosic fizioloskom, vlazili sobe, postedili ga vrtica ( i novih virusa) i sve se normaliziralo u 1 mjesec....<
>Cijela moja prica ( a ja ne znam kratko ) ide k tome da je nocna apneja cesto stanje u daunica ali i nije nesto poradi cega se treba upanicariti. Kvalitetan ORL pregled kod sve djecice sa DSom je vazan - ali bih ja rekla prije poradi sluha no radi nocne apneje. JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
07 vel 2006, 01:20
Bog DomiMama , skuzila sam te ja odmah ima nas svuda... neka, neka!<
><
>Viki super je sto vozis role, mi smo tek prohodali i to mi se cini kao sajens fikson <i>Edited by: Lulu at: 7/2/06 0:21<
></i>
Powered by phpBB © phpBB Group.
phpBB Mobile / SEO by Artodia.