west sindrom

[Tomijev i Larin tata]

http://www.facebook.com/album.php?aid=36466&id=1071939517&l=e83e90ce26

Da ne otimamo januaru topic... za sada je sve OK!

[abegi54@htnet-dsl]

joj curica Vam je predivna.Uživaj te i još jednom od srca Vam čestitam

[mama.miamia]

prekrasno...čestitam

[Lidija]

Kasno ja primjetih - no cestitam Tomijevom i Larinom tati, a jos vise supruzi Tomijevog i Larinog tate, odnosno Tomijevoj i Larinoj mami. I molim da cestitke budu prenesene. Zelim vam .... - sve dobro!!!!!

[Krumpirić]

http://www.facebook.com/album.php?aid=36466&id=1071939517&l=e83e90ce26

Da ne otimamo januaru topic... za sada je sve OK!

krasna je miška
smješno mi je vidit kako kod vas u Bosni umotaju bebice u rodilištu čitave

[Tomijev i Larin tata]

Ma kod nas ti je sve... tip-top

[januar]

Zauzimajte topić pogotovo ak se radi o ovako malim i slatkim stvrenjima...
Puno pozdrava i poljubaca za malu bebicu.Preslatka je sad sam pregledala slike :-)
I naravno čestitam roditeljima na maloj princezi........

[januar]

Pozdrav svima.
Moze li mi nek reci dali na osnovu dijagnze djeteta se moze dobiti produljenje porodiljskg bolovanja i kako to ide.
Gdje se treba javiti i odakle početi.
U mojoj firmi su mi rekli da nemoze a po meni bi trebalo da treba,jer ipak je to dijete sa psebnim ptrebama.
Ak neko zna kako da rijesim vaj problem neka mi se javi...
Još samo da naglasim mi živimo u sarajevu i bas mi je zapelo trebala bi u decembru to već rijesiti...

[Tomijev i Larin tata]

Mozda u centru za socijalni rad da probas?

[januar]

Hvala na informciji...
Upravo sam nasla adrese i brojeve telefona centra za soc.zastitu pa moram krenuti da probam..
Ne ide mi se na posao jer bas sada nam je potrebno vremena za vjezbu i sve ostalo,zapeli smo ledja su nam kriva uradili smo rtg kicme i bas se vidi trup necuva nikako sav je opusten .
Samo mi nije jasn kako puze a počeo je t pravilno da radi ,od sjedenja nas puno dijeli.....
Kako je mali Tomi i slusa li sestrica?

[Tomijev i Larin tata]

Mali je lopov, seka je predivna. Pocela je piljiti u lica i jarke boje, slatko jedno dijete.

A za drzanje trupa, sta da ti kazem, individualno je. I moj u nekim situacijama ukruti ledja bas kako treba, ali kod sjedenja jedva ikako. Kod puzanja mu kukovi letaju lijevo desno, a ipak svako malo radi kako treba. Nije kod tvog fazon moze li on to, vec misli li da treba. Samo ga drilaj puzanjem i mirnim stajanjem cetveronoske, probaj ga i malo ljuljati kad se ucvrsti. Zanesi koji stepen lijevo, desno, naprijed i nazad. Tu bi trebao kompenzirati kukovima i ledjima. To je ono sto ti znam reci. Ostalo je do fizijatra,sigurno ima jos fazona.

[januar]

Bas mi je drago da malena slusa,pun poljubaca za Laru i Tomija...

Pa nisam obratila pažnju na kukove kod puzanja koliko sam shvatila kukvi ne trebaju da idu lijevo desno?
A to za trup je bas cudno jer puze sada na sve cetiri ali kad se nosi sav je mlohav u tm djelu jednostavno se opusti i t me bas brine.
Sada cekamo da nam očitaju nalaz rtg kicme ali me brine to st je dr.fizijatar rekla d ona sumnja n centralnu hipotoniju ali joj je cudno kako onda moze da puze na sve cetri.
Nocna mora bez kraja.....

[andrija]

Ne znam sta nam se desilo.jos smo u autu.radi se o sledecem. Andrija je u trudnoci imao zacepljenje arterije koja nije dozvoljavala dotok krvi u dio mozga i tako je nastalo ostecenje. Lijeva ruka i noga su malo sporije i zgrcenije. Poceli smo vjezbati.Njemu je 6 mjeseci. Posle toga su se poceli pojavljivati napadi. Pogled u lijevo i trzaj rukama i nogama. Posle snimanja EEg-a dr je rekao da je to vjerovatno Westov sindrom Inace je bebac ok samo ima manje paznje i slabije se okrece u stranu odakle ga zovete. Dobili smo Sabril i pije ga dva dana . Jos nema pomaka,ali se nadamop da ce biti. Ima 6-8 napada u toku dana sa 10 -20 trzaja. Molim vas dajet mi savjet sta da rdim. Ima li igdje u inostranstvu neka mogucnost ? Nadam se da to sato je jos mali moze pomoci da se obnovi mozdana struktura. Pisite ,molim vas...

[Tomijev i Larin tata]

Eh, sto bas ja prvi... Mozdano tkivo se obnoviti nece. Bar danasnja nauka tako kaze... Moraces nekako nauciti ostatak mozga da preuzme funkcije. I za to je jako dobro sto je mali. Plasticitet djecijeg mozga. Fizijatri, defektolozi, logopedi su ti zasada izlaz. Navali na terapiju i sretno.

Westov sindrom (kazu) ima jako karakteristican EEG "otisak". Hipsaritmija i jos nesto. Nisam siguran, jer kod nas to nije slucaj. Ako nema tih pokazatelja - nema ni Westa. Moras preko neuropedijatra saznati otkud bas ta crna dijagnoza. Ili da odes kod jos nekoga. Uglavnom, po opisu - mali ima epilepsiju, sabril je jedan od mnogih entiepileptika koji se daju. Ako ne daje rezultate unutar nekog vremena - opet kod neuropedijatra da zamijenite terapiju. Trik je pogoditi terapiju koja funkcionise. Sretno.

[martina mama]

andrija, tvoje je dijete imalo infarkt mozdane arterije bas kao i moja kci. problem kod infarkta je da kad dodje don zacepljenja krvne zile, dio mozga koji ta zila opskrbljuje, ostaje potpuno bez kisika. sve mozdane stanice u tom podrucju nepovratno odumru jer mozdane stanice ne mogu zivjeti bez kisika. zato je infarkt ozbiljan problem.
napadaji koje ti dijete ima su posljedica formiranja zarista uz rub ostecenja i vrlo su cesti kod infarkta. drugi problem je motoricko, mentalno stanje djeteta u kojemu moze biti jednako poteskoca kao i s epilepsijom.

tomijev i larin tata ti dobro veli da je jedini spas i nada u radu s djetetom i mogucnosti da neki drugi dio mozga preuzme izgubljene funkcije.
nadam se da cete se uspjeti stabilizirati od napada i nastaviti raditi prema uputama fizijatra, defektologa, radnog terapeuta.
uz puno rada i puuuuno srece, bit ce i pomaka na bolje.

[andrija]

Hvala na rijecima ohrabrenja. Za martininu mamu pitanje da li je njena cerkica imala epilepticne napade? Kakvo joj je sadasnje stanje? Usled cega dolazi do tog infarkta,da znam radi sledece trudnoce? Mnogo pitanja:)
Sabril smo poecli koristiti ,nema jos pomaka ali tek treci dan. Uzdam se u Boga da ce mo barem te napade sprijeciti.
Hvala vam i molim vas pisite ako imate neki savjet ili prijedlog . Znate kako je kad se tek nadjes u svemu ovome,pa si izgubljen...

[andrija]

I jos jedno pitanje,po cemu se razlikuju West i epilepsija? Samo po tome otisku na EEG-u? Znam da niste doktori,ali vidim da ste u svemu ovome pa ...

[Tomijev i Larin tata]

Ma koliko sam ja shvatio vestov sindrom je karakteristicna epilepsija + karakteristican eeg + jos ponesto. Epilepsija je samo jedan od "simptoma" vest sindroma. Ne znam kakvo ti je poznavanje engleskog, imas ovdje:
http://en.wikipedia.org/wiki/West_syndrome

i ovdje:
http://en.wikipedia.org/wiki/Epilepsy

[Tomijev i Larin tata]

Evo, sa wikipedie, ako i nisi dobra sa engleskim:

"West syndrome is the triad of infantile spasms, a pathognomonic EEG pattern (called hypsarrhythmia), and mental retardation - although the international definition requires only two out of these three elements."

-Vestov sindrom je trijada, trojstvo sastavljeno od "infantile spasm", karakteristicne EEG slike (hipsaritmija) i mentalne retardacije, iako medjunarodno prihvacena definicija zahtijeva samo dva od tri elementa

Ovaj "infantilni spazam" ti je karakteristicno grcenje tijela prema naprijed, dakle - ledja i glava se poviju prema naprijed, koljena idu gore, a ruke rasirene napolje. Ne pitaj kako znam. Evo ovako nekako:

http://www.youtube.com/watch?v=fEgAjCv7VQo

Ovo je relativno blagi, kakve sam vidio. Uglavnom - glava naprijed, ruke vani, koljena gore + hipsaritmija na EEG = west. Ako ti doktor ne potvrdi hipsaritmiju, zaboravi vest.

[andrija]

Ma vidio sam mnoge primjere,ali kod Andrije glava ne ide naprijed nego ustranu i oci idu ustranu sa dizanjem nogica . Mada ima u svim ovim primjerima,nazalost, i primjera koji su slicni Andrijinom. Nadam se da ce ovaj Sabril pomoci da napadi donekle prestanu ili se umanje. Pije ga tek tri dana i nije dostigao maksimalnu dozu ( posto se uvodi postepeno) pa se nadam da cemo barem prestankom tih napada ugledati tracak svjetlosti. I stvarno da vam se zahvalim na revnosnim odgovorima. Kao sto rekoh mi smo novi u ovome,pa nam je mnogo lakse pricati sa nekim ko je kroz to prosao ili ko jos uvjek prolazi. Ako budete imali nekih novosti ili savjeta evo vam moj mail pa mi obavezno javite. stevan_milovic@yahoo.com

[Tomijev i Larin tata]

Dobro nam dosao, jos jedan Tata! A ja ti svo vrijeme u zenskom rodu... Izvini, nisam mogao skontati...

Pogledaj nalaz sa eeg, potrazi tu prokletu hipsaritmiju, cisto da znas na cemu si. Mozda da odvedes malog do nekog drugog, eventualno boljeg neuropedijatra, privatnog, sta li... mi smo naseg vodili u Ljubljanu.

Na kraju krajeva, West ili "samo" epilepsija - isto ti je raditi. Antiepileptici, vjezbe, strpljenje... prelomi, budi priseban i navikni se. Javim ti ako sta novo saznam, ali tesko da cu.

[andrija]

Da ,tata.Mladi tata,a vec duboko zabrinuti. Izvini,jos nismo dosli sebi. Prije 5 dana smo dobili dijagnozu. A za ono da je isto i ja mislim,isto nam je raditi. Sto se tice konsultacije jos nekoga ,danas sam dogovorio da kumu u Svajcarsku poseljem sve nalaze (EEG,MR, video snimak djeteta,i moja zapazanja) pa ce on otici kod nekog strucnjaka koji se bavi samo sa tim. Kaze ,jedan od najboljih u Evropi. Pa ce mo vidjeti. Izvinite ,smorih sve,posto sam stalno na netu. Trazim slamku da se uhvatim za nju... I opet hvala...

[Tomijev i Larin tata]

Ej, svi smo mi na ovom topicu izgleda dosli upravo kao i ti, koji dan nakon neke grozne dijagnoze, izbezumljeni. Znamo kako ti je. Super za Svajcarsku, bar ces biti nacisto. Obavezno nam napisi ovdje kakvi su rezultati, radi svih ostalih. Pozdrav od mene.

[januar]

pozdrav svima ....
Tomijev tata nam je izgleda svima pri ruci kada nam zatreba i puno hvala ...

andrija sto se maleng tice znam da vam je sada sigurn tesko sta god da je u pitanju a ne taj grzni west sindrm,nama je trebalo k 3-4 dana da pcne reagvati na terapiju isto sabril je u pitanju i nama je odlican izbor .
prosl je ok 5 mjeseci i nism nikak imali napade od tada(i nama su se napadi pojavili sa 6 mjeseci tacno)
Moj vam je savjet da ne citate pun o tome jer svi su slucajevi drugaciji neg vjezbajte sa svojm bebom pruzite jj svu ljubav i paznju i naravno pun truda jer ako je west nda su t kntrole fizijatar,ocno,neuropedujatar,psiholog ...
i trud ce dati rezultate jer5 djeciji se mozak razvija do prve godine neki strucnjaci kazu i do tri god.

[andrija]

Samo da vam javim da Sabril djeluje i da su napadi prestali.Znam da rat nije gotov ali bitka jedna mala ... Samo me zanima za Sabril.Hoce li se morati stalno davati,jer citao sam da ima i nekih nus produkata mnogo. Mi uglavnom vjezbamo i nadamo se. Hvala sto ste mi se nasli pri ruci u prvim momentima. Izvjestavacu vas redovno:) Pozdrav

[januar]

Pa ima nus pojave puno sam citla o tme...
Ugrozava i ostecuje vid nakon duze upotrebe znaci dugogdisnjeg koristenja...I nekj djeci jednostavn ne dgovara taj lijek nervozna si i razdrazljiva
Ali sve zavisi ako bude dobr reagvao na terapiju citala sam a i rekli su nam ako bi pola gdine ili godinu bili bez napada polako se terapija ukida.i ako bi eeg bi uredan naravno...
Zanima me koliko sabrila pije beba mislim koju dozu i jeli dva puta dnevno?

[Tomijev i Larin tata]

Super, bar jedna briga manje. I to velika.

[januar]

da vam malo napisem sta se nama desavalo u posljednje vrjeme....
Juce sm bili na kntroli prvo ocn gdje je sve u redu hvqala bogu,a poslije neuropedujatru sve u svemu nije lose bebac se dize u kreveticu stoji ali psjedanje nikako sada cekamo da nas pozovu na vjezbe a u medjuvremenu sami vjezbamo..
samo sto sam sada u velikoj dilemi dr.nam je predlozi da prekine lijek sabril pola godine otkad ga pije zo znaci za mjesec dana posto nije ima napade nikako ili da ga pije jos dvije gdine pa da mi razmislimo(nije nam u interesu da prestane sa lijekom a napadi se opet pojave a isto tako dr.kaze da jako ostecuje vid pa ne valja da se dugo koristi)
Sta bi vi uradili ovo je bas mac sa dvije ostrice????
I js nest ko je u zagrebu dobar neuropedijatar ,radi li privatno i ako moze neki broj telefona???

[Tomijev i Larin tata]

Januar, malo mi to "ili prekinuti sad, ili uzimati jos dvije godine..." Zasto bas dvije? Moze li jos sest mjeseci? Ili tri mjeseca? Malo mi to onako... odoka, u slengu - krkanski. Ja bi potrazio drugo misljenje, mozda i trece, upravo to sto i ti pokusavas u zagrebu. Ja ti znam ovog jednog u ljubljani, zagreb - nemam nikoga.

[andrija]

Andrija pije 3 puta dnevno po 350mg. Napadi su prestali,veseo je,vjezbamo sa njim.Idemo na EEG sledece sedmice,pa ce mo vidjeti dalje. Za januar,ne znam sta da ti kazem,i ja cu vjerovatno biti u istoj dilemi..Zanima me znate li ista o tome,ima li kakvih stetnih uticaja kad nema napada? TJ. desavali se sta stetno sada dok nema napada? Januar,kako se razvija tvoj bebac?Koliko je star? Koliko vec uzimate Sabril?Meni je problem,jos i to sto zivimo u Trebinju pa i nemamo bas nekih doktora,nego idemo u BG. Ja se nadam da ce mo ovo izgurati sa najboljim mogucim ishodom