DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[ronin]

i još sam htjela reći...valjda to radimo iz inata pomalo...kad smo umorni od borbi sa sustavom,od predrasuda,od nerazumijevanja,nehumanosti i nebrige...ono najmanje što mi roditelji posebne djece možemo reći i stajati iza toga je:

ja te volim,meni si najdragocjeniji,ne bih te dala za ništa,blagoslovljena sam što te imam

barem mi,kad već druge nije briga

[danijela81]

ja bih isto radije da moj Vjeran vidi, i da je sve ok, ali milijun puta sam pomislila isto što i ronin.

puno ljudi me je pitalo zašto nisam napravila abortus u ranoj trudnoći ako sam znala da postoji šansa (tada su mi rekli 25%). tada sam znala, ali nisam "znala" što nas čeka u slučaju da nas tih 25% dopadne. osim što me naljutilo takvo petljanje u nešto moje sasvim osobno, skužila sam da bih radije da ga imam, takvog kakav jest, bez obzira što smo zbilja svašta prošli, i još puno toga nas čeka, nego da ga nemam.

[mamashnita od noje]

joj danci, pa koja od nas bi ikada pomislila da je bolje da ih nemamo???

[danijela81]

joj danci, pa koja od nas bi ikada pomislila da je bolje da ih nemamo???

nijedna od nas, vjerujem.
ali doživjela sam mnogo puta da su drugi ljudi si uzimali za pravo i iznijeli takve svoje zaključke, direktno meni u facu. i onda im moraš crtat, upravo takvom "patetikom", inače ne kuže.
ne znam ni jel bi ja sama kužila da nisam dospjela u tu situaciju, i da imam "zdravu" djecu.

[MBee]

Ja recimo ne mislim da sam "blagoslovljena" jer imam dijete sa pp. To po meni nije nikakav "blagoslov". "Blagoslov" bi bio da je zdrava, da zajedno čitamo, putujemo i istražujemo svijet a ne hodamo po terapijama od jutra do sutra.
I život bi i njoj i nama bio puno kvalitetniji i puno manje stresan. Tako da meni su te priče nerealne.

[mamashnita od noje]

e tako nekako.

[IRENA]

Ja recimo ne mislim da sam "blagoslovljena" jer imam dijete sa pp. To po meni nije nikakav "blagoslov". "Blagoslov" bi bio da je zdrava, da zajedno čitamo, putujemo i istražujemo svijet a ne hodamo po terapijama od jutra do sutra.
I život bi i njoj i nama bio puno kvalitetniji i puno manje stresan. Tako da meni su te priče nerealne.

Nit ja ne mislim da sam blagoslovljena - ali nit ne mislim da sam prokleta ... ma zapravo kako ih imam troje vakvih i onakvih - batrgam se kako , koliko stignem, mogu ... ulažem puno rada začinim sa nešto nade , ponekad molim više sile da mi daju snage, razuma..
Izjave tipa " joj kak je vaš mali cukren, blago vama što ga imate" ne drže mi vodu - osim ako ne misle pritom na svu moju djecu jer su svi " cukreni i blago meni što ih imam" ..

[danijela81]

Nit ja ne mislim da sam blagoslovljena - ali nit ne mislim da sam prokleta

ja mislim da jesmo blagoslovljeni na određen način. ali ne u smislu da oni koji imaju "zdravu" djecu nisu blagoslovljeni, jesu, ali oni su "blagoslovljeni" na drugačiji način. nama su neke stvari uskraćene, ma mnogo stvari nam je uskraćeno, puno više se odričemo, živimo stresniji život, ali ne može se reći da u nekim aspektima nismo u plusu u odnosu na druge roditelje. to je ono što sam htjela reći, u smislu one izreke "gdje Bog zatvori vrata, otvori prozor". doduše, naš prozorčić je dosta manji od njihovih vrata ali opet, mnogi ni ne znaju da imaju tu sreću da su im vrata širom otvorena, i da mogu sigurno i lako zakoračiti kroz njih, a mi se itekako znamo veseliti kad se uspijemo progurati kroz taj prozorčić, pa bilo to i uz puno muke.

Izjave tipa " joj kak je vaš mali cukren, blago vama što ga imate" ne drže mi vodu - osim ako ne misle pritom na svu moju djecu jer su svi " cukreni i blago meni što ih imam" ..

x

[sigureca]

U razredu moje mlađe djevojčice K je dječak s autističkim poremečajem. Pošto smo mala područna škola s 14 đaka u razredu, njegovi su roditelji odlučili da pohađa školu baš u našem mjestu. Njegova majka svakodnevno putuje 40km do naše škole, poslije nastave odlaze kod defektologa u centralnu školu, a nakon toga na terapiju u drugi grad 25 km udaljen od centralne škole. Moram napomenut da je taj dječak progovorio sa 5 ili 6 godina i upisan u 1. razred sa 7.5 godina. Prati isti nastavni program kao i ostala djeca. Uspješan je u svim predmetima i nerijetko postiže bolje rezultate od ostale djece. Sva ga djeca vole. A njegovoj mami i svim mamama koje imaju djecu s pp stvarno iz dubine srca i .

[MIRNA LUKA]

Dobro jutro svima.
Ja sam jedna od mama koja ima dijete s posebnim potrebama. Pa evo ukratko (ako bude to moguće) da se predstavim. Imam 36 god., sina Martina (9,5 god.) i Luku (19mj.)
I otkuda da počnem, .. Luka je rođen 02.04.2010.g. apgar 8/8, trudnoća uredna osim zadnji tjedan ostala u bolnici radi visokog tlaka. Sve ostalo je bilo ok. Dok nije nakon godine dana počela moja sumnja da nešto nije u redu. Ne odazivase na ime, ne igra se sa niti jednom igračkom, ništa mu ne pljeni pažnju, ne žvače, ništa si ne stavlja u usta, rijetko uspostavlja kontakt očima, ne govori..ali hodati može „cijeli dan ako treba“. Jedino što ga veseli to su crtići na Baby tv (obožava Charlie and the numbers i Cudllies), ponekad jednostavno želi izaći iz kože od veselja dok ih gleda.
Sad smo u pretragama, bili na pregledu za sluh (sve u redu), pregledu za vidne podražaje (isto u redu), kod psihologinje u Čk (koja je napisala da ima poremećaj komunikacije iz autističnog spektra, te pervazivni razvojni poremećaj i poremećaj senzorne integracije), pa smo bili kod dr.Milihram u Vž, ona je neuropedijatrica koja nam je sad rekla da napravimo metabolički skrining, pregled psihijatra i genetičara.
Te sad u čet. 17.11. idemo na pregled psihijatra u Klaićevu, i vađenje krvi na KBC Rebro (za metabolički skrining).
Bili smo i tu kod nas u udruzi MURID –Međimurska udruga za ranu intervenciju u djetinstvu, koju vodi prof. Pucko. Ona je defektologinja koja će nam pomoći kod rane intervencije i nalaženju terapeuta koji bi trebao raditi s Lukom. Još da napomenem da nam je rekla da radimo s njim FLOOR TIME, pokazala nam je za početak kako ali da je potrebno s njim raditi jedan na jedan.
Mene interesira koja su naša prava, tj. zašto ta djeca nemaju pravo na terapeuta kojeg bi plaćala država? Ili imali zdrastvenu zaštitu preko HZZO? Jer u Zakonu stoji da svako dijete ima pravo na zdrastvenu zaštitu. I sad si ja postavljam tisuću pitanja: kako imaju? Kad nemaju,jer moraš sam plaćati terapeuta. I sad ako nisi u financ.situaciji, da li gledati svoje dijete kako ne može napredovati ili mu pomoći i izboriti se za ta prava? Naravno da će svaki roditelj pokušati naći sredstva i da će svaki roditelj sve učiniti za svoje dijete, al ponekad ni to nije moguće.
Imam još toliko pitanja,na koja ne znam odgovore..pa ako ima netko sličnog iskustva nek se javi.
Koje još pretrage bi bilo dobro da napravimo?
Da li plaćate sami terapeute ili dobivate pomoć zajednice ili grada za ta sredstva?
Kome se obratiti?
Hvala na odgovorima. Lp
Mama Mirna

[nadicab]

danijela, prekrasno i točno rečeno

doduše, naš prozorčić je dosta manji od njihovih vrata ali opet, mnogi ni ne znaju da imaju tu sreću da su im vrata širom otvorena, i da mogu sigurno i lako zakoračiti kroz njih, a mi se itekako znamo veseliti kad se uspijemo progurati kroz taj prozorčić, pa bilo to i uz puno muke.

Jednom mi je mam s iskustvom pp-a rekla da je mogla cijeli život proživjeti sasvim sretna i da joj se nije rodilo dijete s pp, tj da joj se rodilo dijete bez pp-a; ali, eto nije i onda moraš si posložiti život i poimanje života u skladu s citiranim jer ćeš izgubiti sve ako razmišljaš "što bi bilo da je bilo" i da zavidiš što drugi imaju jednostavan i nestresan život roditelja (mada nisu svjesni toga).
Ronin, jel ti netko dolazi u Zg? Ja se rješavam Denisovih stvari za komunikaciju (koju može jako dobro iskoristiti neki stručnjak/roditelj), pa ako hoćeš ...
Mirna Luka - ako te mogu utješiti - još ste u dobroj situaciji jer imaš Silviju; do pred 5-6 godina ne bi imala ništa. POlako se kod nas razvija ta mreža (koja je još uvijek jako tanka i rastegnuta) rane intervencije. Na roditeljima je da se izbore za više jer ako nema zainteresiranih klijenata, država ne prepoznaje potrebe.
Zdravstvenu zaštitu tvoje dijete ima jer kada dođeš u bolnicu, ništa ne plaćaš. Terapije su nešto drugo - fale nam stručnjaci, pa nam fale stručnjaci u većim mjestima (skoro sve je koncentrirano u Zg-u) itd.
Rana intervencija se za sada plaća samo putem projekata i udruga.

[MIRNA LUKA]

Hvala na odgovoru.. puno istražujem preko neta pa sam shvatila da se to tek sad počinje pomicati i da će vjerojatno trebati dosta vremena da se i to kod nas pokrene, nažalost.
Samo za našu djecu očigledno se nema sluha, a mislim da se treba izboriti danas za sve ako želiš i trebaš, samo što na kraju možda se i razočaraš.

[ronin]

mirna luka vaš put je dosta sličan našem

pošto imate dijagnozu pervazivnog,predlažem da na CZSS-u pokrenete postupak kategorizacije,dakle prvostupanjska komisija će odrediti težinu oštećenja zdravlja i možete ostvariti pravo na invalidninu

nama je ta kategorizacija pomogla u smislu da smo preko centra dobili povremeni boravak (4 sata tjedno,dakle to je besplatmo)u Centru za rehabilitaciju Mir,Rudine(to je kod nas u Dalmaciji)gdje provode ranu intervenciju i dosta rade s pervazivcima,plus što smo ostavrili pravo na mjesečnu invalidninu koju manje više koristimo za privatnike,didaktičke igračke i slično.mi smo u svojoj sredini izvukli maskimum,no ja bih rkela da je kod vas gore još bolja situacija nego kod nas u Dalmaciji

nadice ja dolazim!ovaj vikend mi seka krsti bebu pa dolazim na subotu i nedjelju u Jasku.bome,dobro bi nam došlo što imaš.dogovorimo se preko pp-a

[MIRNA LUKA]

[/quote]
Rana intervencija se za sada plaća samo putem projekata i udruga.[/quote]

Da li tu spadaju terapije ili ne? Hvala.

[ronin]

mi smo se učlanili u udrugu Naša dica iz Kaštela,i preko njih smo radili sa defektologom,logopedom,radnom...ako na takve terapije misliš

[Fantasy]

Mirna luka proguglaj malo o Udruzi Pogled- ima dosta informacija i korisnih linkova o autizmu.

[MIRNA LUKA]

Mirna luka proguglaj malo o Udruzi Pogled- ima dosta informacija i korisnih linkova o autizmu.

jesam.. nakon pregleda psihijatra, budem otišla tamo i porazgovarala kako dalje..i izmjenila i čula njihova iskustva.. hvala

[nadicab]

da, spadaju terapije.
evo više o tom projektu http://www.hurid.hr/templates/Rana%20intervencija%20u%20djece%20s%20te%C5%A1ko%C4%87ama%20u%20razvoju%20i%20razvojnim%20odstupanjima.pdf

[MIRNA LUKA]

da, spadaju terapije.
evo više o tom projektu http://www.hurid.hr/templates/Rana%20intervencija%20u%20djece%20s%20te%C5%A1ko%C4%87ama%20u%20razvoju%20i%20razvojnim%20odstupanjima.pdf

našla sam i to već, al to je na području Zagreba i zag.županije, i za određene obitelji koje su uključene kolko ja shvatila.

Ima netko iskustva s ERF-a? da li tamo postoje radionice i edukacije za roditelje?

[Plava]

mislim da ste promjenile temu ovom topicu...moderatorice...spavate na satu
svaki put kad dobijem obavjest o odgovoru, poveselim se da je ronin nešto novo napisala...a ono opet o SRV, zakonima, pravilnicima..

[nadicab]

a sve o tome postoji u zasebnom topicu koji je još i stickan na vrhu

[gold dust]

mirna luka, odvojila sam ti postove o ostvarivanju prava u poseban topik viewtopic.php?f=52&t=67562 pa se o tim temama može nastaviti tamo.

[ronin]

ajde da onda nešto zaozbiljno i napišem

nakon bojažljivog spajanja tipa "oće keks" definitivno je počela spajati i druge riječi

moram reći da baš napreduje iz dana u dan,svaki dan nam priušti nešto novo.to je ponavljanje za mnom,istina,ali u dobroj funkciji

išle smo iz vrtića ,izlazile van iz auta i na moje idemo doma?rekla je "ide doma"

da bi me onda totalno šokirala u hodniku ,skida se pred ogledalom,i onda si kaže:"skini jaknu",pa nakon toga "skini cipele,a ja je gledam otprilike ovako

rekla mi je teta danas u vrtiću da je malena baš posebna,da im je totalno otkriće i da uživaju u svakoj njenoj riječi..kaže da otprilike to bude tako da ona nešto kaže,pa oni nato zovu jedni druge:jesi čula?jesi čula?

i da mi dan na kraju bude još ljepši,moja curica je došla do mene i ničim izazvana zapjeva ,ovako.taći taći tanana,kome zeela banana...i krene se smijati.za krepat.

uh,ovakvi dani mi daju vjetar u jedra,i ništa mi ništa nije teško

[IRENA]

ronin - zaozbiljno još ovako zaozbiljno piši

[Beppa Joseph]

majstorica iznenađenja

super mi je ovaj razgovor sama sa sobom kad je skidala jaknu i cipele

[ronin]

super mi je ovaj razgovor sama sa sobom kad je skidala jaknu i cipele

a baš je razgovarala sama sa sobom,ja sam stajala u čudu,glumila kip ono ako se pomaknem prestat će pričat

[Nana1971]

[flipper]

bravo!

[Liv Tyler]

Nisam ovdje duugo svratila i vidim lijepe pomake i zgodne, ozbiljne priče.
Ronin vjerujem u tebe i tvoje zlato od prvog trenutka.

[mamashnita od noje]

krasno je ovo citati