Ehlers-Danlosov sindrom

[firdevs]

Znam kako se osjecate, sjecam se tih dana i jednostavno ti se cini da nema izlaza, ali hvala dragom bogu uvijek to bude bolje nego sto svi mi mislimo i zbog toga sam morala da ovo podijelim sa vama.

Neko je pitao za ove plave sklere, pa pojma nemam, kazu da moze i samo da se pojavi mislim ovaj sindrom plavih sklera ali uglavnom ide u kombinaciji sa EDS. KOd djecaka su oci takvog oblika da izgledaju kao jaje, mislim izvana se to nevidi vec doktori to vide unutra, neznam kako da objasnim samo znam da nemogu imat kontaktne lece, jednostavno zbog tog oblika.

Pitajte sve , pitacu i snajku ona toj bolesti zna sve ama bas sve pa vam mogu prenijet.

[martina mama]

Plave bjeloocnice idu i uz neke druge bolesti vezane uz krhkost kostiju.

[nadicab]

mmamam je u pravu,

Osteogenesis imperfecta (ostéon - grč. kost i génesis – grč. postanak, te imperfectus lat.- nesavršen) ili bolest krhkih kostiju

http://smk.mef.unizg.hr/osteogenesis/Barisic1.htm

[martina mama]

Nas prijatelj i njegove dvije kceri boluju od ovog osteogenezisa... Zvala ga pitati da je li to ehd sindrom, al ja ne mogu zapamtiti te nazive. Znam da svo troje imaju plavkaste bjeloocnice. Taj osteogenezis je neka blaza varijanta ehd. Svi skupa i svaki posebno zive normalno. Svak od njih troje ima svoj stupanj bolesti. Jedna cura uopce nema poteskoce, druga svako malo nesto slomije, a on nije nikad nista lomio, al mu pucaju misici. Nista strasno jer svi zive zivote bez ogranicenja.

[martina mama]

I evo, vidim u clanku, nagluhost. On je nagluh na jedno uho. Inace je lijecnik, moj drzavni ginic. :-) daklem, bez ogranicenja

[Marto]

Ja sam tek sad naletila na ovaj topic, vesela, nisam pojma imala, u to vrime me baš nije bilo na Forumu. Kako je sad stanje, imate li kakvih pregleda, jesu li vam prominili vježbe? U doktora idete u Splitu ili u Zagreb? Drž te se cure, jaka ste vi trojka!

[vesela beba]

Marto
Dobro si me sjetila da napišem novosti
Nakon onih zadnjih pretraga bili smo na Goljaku.
Vratili se moram priznat puno pametniji!
EDS je,ipak,laički rečeno,moramo se pazit udaraca,posebno porezotina,pri cjepljenju bit jako oprezni,i imat ga na umu za neku nedajbože operaciju,šivanja i slično.
dosta je slab al najjače izražen tamo gdje je i bila najslabije razvijena,noge,stopala gležnjevi.
Dobro sam ja govorila kad su me ispravljali da nije,sjećate se prvo sam rekla da su joj noge ukočene.I jesu.Syn je izraženiji u gležnjevima baš zbog toga.Noge nemože ispravit do kraja ne zbog stopala nego zbog ograničenih kukova
I kako noge stoje izrazito zgrčeno tako su tabani "naučili" na velika uvijanja da bi se uopće održala iole stabilno.
Goljak me je oduševio pristupom,radom sa T.koja je surađivala da sam ja ostala
Uglavnom,najbitnija stvar je ja mislim da smo i tu našli udrugu s kojom ćemo radit,samo jednu koja čini mi se ima jako kvalitetno osoblje,i da smo našli način na koji radit.
Usput obavili smo xy pregleda,EEG,EKG,EMNG,okulista,na goljaku ponovno i ortopeda,nijedan nalaz nije uredan,svi u širim granicama,EEG nalaz dobili smo i ortopedske cipele,krenuli u nove neuropedijatrice s kojom sam malo je reć oduševljena!

I bila sam u pravu,T.jest drukčija,nešto ne štima zaista i HDB i martinoj mami što nas je uputila na tu neuropedicu!!!
Žena se dosta šokirala da smo u toliko dobrom stanju s obzirom na to da neke osnovne stvari kao npr PVL,visok crp pri porodu,nitko tri godine nije pročitao a kamol uzeo u obzir sa otpusnog pisma sa neonantologije
Ta neuropedica je potvrdila moje sumnje,cerebralni poremećaj kretnji,sad nesjećam se sa nalaza točno ali ADHD sumnja ili u nastajanju,izrazita motorička nespretnost.Obavezno odmah krenuti u timski rad,što smo dobili jako brzo tu u Solinu.

Zadovoljna sam jako,sad kad znam na što sve trebam obratit pažnju i kad znam da ne umišljam,a na njoj vidim da joj je bolje,da je shvaćena.
Što se fiziklnog djela tiče,prestali smo vježbat po starome,sa dobrom tetom Zoranom na Goljaku smo naučili dosta toga,i čini mi se da maaalo opušta kukiće
Mene je prošla ljutnja na sebe,malo jesam tužna jer sam vjerovala na prvu neke stvari i jer smo propustili pravi tren za djelovanje,ali sam i jako sretna jer imamo saznanje jer znamo što i kako dalje i jer je napokon službeno potvrđeno da to nisu samo moje u strahu velike oči,majčin instinkt zna najbolje!

Da,T.je dobro,bit će i bolje

[martina mama]

Vesela, zvucis optimistcno. Neke vijesti nisu bas super, ali nije nista sto se ne da tretirati. Samo hrabro. Uz puno rada i truda, vi imate dobre sanse.
Kad nadjes dobrog defektologa, obavezno javi. Zanima i nas. Pozdrav svima

[nadicab]

ajde, baš te užitak čitati.
Imaš krivi pristup da su svi nalazi loši ako su u širim granicama normale - dokle god su u granicama normale, to je
Nadam se da nećeš niakda osjetiti što znači kada izađu iz tih granica.
Bravo i samo dalje

[vesela beba]

Nadice,martina mama

maš krivi pristup da su svi nalazi loši ako su u širim granicama normale - dokle god su u granicama normale, to je

znam Nadice,ja sam ubiti sretna s tim nalazima,ma i općenito sam sretna jer ona više nije "smotana,čudna",mogu joj pomoći,samo je reakcija takva jer T.ima 3 i po godine i ovo joj je prvi EEG ikad to je već
Al dobro,neću uopće više komentirat dosadašnje,sad je samo odsadašnje

[sj]

a tko vam je neuropedijatar?

[Anika30]

Bravo! Samo tako hrabro i odlučno naprijed!
Naravno da si nemaš što prebacivati jer si konstantno tražila što ne valja, sad kad znaš, možete napredovat.

[Marto]

Odlično! Mislim odlilčno... pa da je! Ako već nije idealno kako bismo svi željeli da su nam nalazi djece (zar ne?) i kad je već neki problem, onda je ovako super. Jer uvik ima gore. I od goreg gore. A ovo je, da me krivo ne shvatite, miiiiljama daleko od tog lošeg.
Odlično se najviše odnosi na to da ste napokon odradili potrebne preglede, došli u ruke pravim doktorima, dobili dijegnozu a s njom i opis problema, uputstva za daljenje vježbe i savjete o mogućem napredovanju. To je baš odlično. Šteta šta sve to niste odradili koju godinu prije, al i ovako je dobro. Mogli ste ovo sve proć za x godina. Zamili tek tu soluciju! Nevjerojatno!
Ne triba sad gledat unatrag, dobro si to rekla, al zanima me, jel ovo bija propust liječnika? Koga? Ko je triba uočit da nešto ne štima, pedijatrica, fizijatrica, neuropedijatrica?
Samo vi sad vježbajte po novim uputama i o ničem, ničem drugom ne razbijaj glavu!

[Marto]

I još nešto, zanima me ovo sa plavim bjeloočnicama (ako sam dobro razumila, oprosti ako nisam jer čitala sam u gluvo doba noći kad mi zvjerčići pozaspu), to s baš vidi onako plavkasto? Nisam nikad čula za to pa me zainteresiralo.

[vesela beba]

a tko vam je neuropedijatar?

Bila je Kuzmanić Šamija,sad je dr.Rešić

Ko je triba uočit da nešto ne štima, pedijatrica, fizijatrica, neuropedijatrica?

Pa fizio nemogu krivit zaista ona nas je uporno vraćala u Šamije i čudila se kako nema napretka.Opet,ni Šamiju nemogu do kraja krivit jer neznam što je njoj specijalnost,al ona mi je,uz mene i to šta sam joj vjerovala,nekako najodgovornija i nikako mi još nije jasno da nam nikad ništa više od dystonog nije spomenila.Opet,ona je uočila EDS na kraju,al to joj je bia zadnji pregled moje T.sad kakva bi se pokazala da prostiš briga me...
A pedica mi je nit smrdi nit miriše nikad nije bila konkretna ni dala ikakav savjet.

to s baš vidi onako plavkasto?

Pa kuži se ,al nije baš plavkasto više sivkasto i vidi se da nisu bjele tj u usporedbi da su tamnije

Al iskreno,da krivim dosta sebe samo san se usmjerila na to da se slušam i ne ponovim istu grešku,i sad sam jako sretna koliko god to čudno zvučalo al sretna da imamo dijagnozu odnosno da znamo šta i kako dalje!
Inače naučila je držat olovku nakon mjesec dana učenja
Žlica i jedenje neidu nikako i ima tu još dosta toga al ide polako
Martinamama stiže PP

[fancy]

Vesela, drago mi je da ste sve odradili, i da je sve vise -manje kako treba. Samo hrabro naprijed