Sad sam vidila da je prosla skoro godina dana od kad sam zadnji put pisala!Wow.
Pa evo da napisem par rijeci di smo,kako smo.Stvar s napadajima se zaustavila,vec godinu i tri mjeseca nije bilo nista,hvala Bogu!!
Eeg je ok,vep takodjer.I dalje dva puta dnevno Sabril,po 3/4; i tri puta dnevno po 3/4 Rivotril (od 0.5mg)
Ipak,vise mi se cini da je na mome momku(koji sada ima 21 mjesec)trag ostavio nesretni West,više negoli motoricko zaostajanje (jer on ima mozdano ostecenje,a s time i motorickih poteskoća koji vode u cerebralnu paralizu). U ovih godinu dana,on je dosta napredovao,najvise na motorickom planu.Puno je narastao,pozrelio se,sa godinu i 4 mjeseca je prosjedio i vojnicki propuzao.Znatizeljan je i istrazuje.Nedavno je i zapravo propuzao(iako mu desna noga ide malo u široko,ali to znam da moram korigirat pa ne dramim).ALI,kad ga usporedim sa djecom njegove dobi(znam,znam....),to je nebo i zemlja.Ni tu ne dramim,sve mi je jasno i svega sam svjesna.ALI;kako situacija sad stoji,nisam najsretnija i zelila bih cuti jos misljenja i iskustava.Znam da West napravi ogromnu stetu,i mislim da je tako i kod nas.Naime,mislila sam da ce kognitivno biti napredniji.
Dobro,nije sad nikakva katastrofa,rekli su doktori da ce bit s njime zaostajanja i rada preko glave,ali ja moram raditi s njim fizicke vjezbe,pa ga driblat kognitivno,i usput vjezbat zvakanje i usne mišiće koji su ocito uzasno slabi pa neće da pokreće donju vilicu kojom bi trebao gristi i žvakati.Prema tome,nema nista ni od pricanja.Čujem tata,baba,da,ba i neke druge izraze,ali nista povezano.Ustvari,najvise me muci sta kad pitam: "Di je tata?" on ponovi tata,ali se uopce ne okrene put njega.Njemu je ipak za 3 mjeseca dvije godine,pa ajde ako je i na razini djetea od 9 mjeseci mislim da bi to vec trebao znat pokazat.On nas sve prepoznaje,zna se igrat s nama,izazivat nas,sudjelovat u nekim igrama npr.škakljanja i sl,ali konkretne stvari da nesto pokaze ili izrazi želju prstom-ne.
Logopedica kaze da (s obzirom da ja osjecam da on ipak u sebi zna) je moguce da on to jednostavno ne zna iskazat,i da ga SVEMU treba naucit.I dobro,ucim ja i ucim,ali nista ne vidim.Volila bih samo kad bi mi neko reka da i dalje budem uporna pa ce njemu nesto kliknit,ali ko mi to moze reć??????
Za neke stvari mu je super koncentracija,voli crtiće,voli teletabise,bumbu,Elma.Voli i dijelove kad su tu crtani likovi,voli i kad su samo scene sa djecom.Sve slusa i sve pozorno prati.Kad su smijesne scene,"umire" od smijeha; kad je nesto strasno pocme kričat i negodovat.Ali kad se televizija ugasi,i kad netko dodje i pocme nesto izvodit da ga malo zaintrigira,on to poprati par sekundi i onda okrene glavu i "o svom poslu".I tu je glavni problem,kao da je vise odsutan nego prisutan(doduse ne uvijek).Znam da je pasivan,i da je to kod ovakve djece uobicajeno,ali tesko mi je uspostavit s njim vezu.Pobojala sam se da nije mozda autistican,ili da ima neki pervazivni poremecaj,ali logopedica mi je odmah to negirala.
Kad dodju rodjaci u goste,on bude medju njima,ali najveci domet je da u nekoga snimi neku igracku,pa je pozeli uzest.Ali nema neke komunikacije,interakcije.Ne pruza ruke da ga se digne.Kad vidi vrata,zna uhvatit kvaku i otvorit,ali ne reagira na zapovijed tipa "Otvori vrata".Pitam "Di je oko"-ajde,to pokaze,ali uhvati se samo jednog oka.Pitam "Di je drugo oko"-nista. "Di je nos"-ništa.
Ah,stereotipije.Kad mu popusti koncentarcija,onda ih ima.Mase glavom lijevo desno.I to mi ide na zivce.Ako ga zainteresiram sa necim njemu dovoljno zanimljivim,nece to vise radit,ali ako sam ponudila nesto sto mu je dosadno-nastavlja dalje.Da li je moguce da to IKAD prestane?????
Ima grube pokrete rukama,s ovom boljom rukom takodjer.Uzme stvar u ruke pa mlati.Pokazem da se autic vozi,ali ne,on s njim tuče po podlozi.
Malo sam utucena,umorna.Treba mi popdrska i poticaj.Tesko je ovo sve.Nekad mi se cini da je toliko napredovao,a nekad mi se cini da smo presli tek metar a ceka nas milja.
Hope,spominjala si neke vjezbe za usta i masazu tijela koju imas na papirima.Dal bi mi to nekako mogla poslat?Kako je napredovao tvoj sin?On je kako sam shvatila godinu stariji od moga?Spominjala si da mu stalno ponavljas ne bi li i on svatio.I je li napredovao?? A kako ke u tebe SivaMartin?
Pozzzzzzzzz svima!!!!!