west sindrom

[Tomijev i Larin tata]

[januar]

Sretna svima nova goodina 2010....da nam bude svima bolja od predhodne......

Andrija sta je bi8lo sa nalazm eeg-a jel očitan?Nadam se da je dobar....
Mi smo se narucili 5 januara za eeg to ce biti prvi eeg nakon pola godine tj..od kada je i dobio west sindrm i od kada mu je ukljucena terapija....
Moram priznati bas me strah nalaza.....

[andrija]

Napokon je nalaz ocitan i kaze sledece : "EEG u granicama normale za uzrast djeteta". Odahnuli smo i iskreno da vam kazem malo sam skeptican da se za tako kratko vrijeme stanje tako poboljsalo da nema nikakvih tragova na EEG-u. Pa cu uzeti EEG da mi ga jos jedna dr pogleda. Prosao je mjesec dana od uzimanja sabrila. Januar,iskreno se nadam da ces imati iste vijesti za nas posle snimanja EEG-a.

[januar]

Andrija tako mi je drago zbog nalaza da je sve ok a svakako nek pogleda jos neko nalaz da bi vi malo odahnuli...
Mi sm zadnji eeg radili na otpustu iz bolnice prije pola godine i nama je pisalo js uvjek ima zasiljenih i sporih valova a to je koliko sam ja shvatila ta hipsaritmija koja je karakteristicna za west....
Drago mi je da je kod vas sve sada super ..samo vjezbajte da ga pokrenete u tom pravcu a kad krene necete ga moci zaustaviti bit ce brzi od vas
Javim vam sta su nama rekli za eeg poslije petog.....

[januar]

Evo mene opet...
Snimili smo eeg ali dr ce to ocitati tek kada budu svi nalazi skupljeni znaci tek kada snimimo magnet...i obavimo sve ostale preglede...pa nekada krajem mjeseca..
A ja cu do tada da se ubijem od razmisljanja....
U subotu nam je rodjendan pa sada pripremamo slavlje i narucujemo poklone
Valjda se javim sa dobrim vjestima......

[Tomijev i Larin tata]

Cuj ti nasih doktora... EEG ce ocitati kad mu donesete i MR, krvnu sliku, nalaz urina... jos da mu i krisku eurokrema namazes... bez tog ne moze nikako. E sto me ljuti taj pederluk.

Sretan rodjendan.

[martina mama]

bas pederluk!!!

[andrija]

BAS. Samo sam na sekund naletio da vidim ima li sta kod vas novo i iznervirali su i mne ti doktori a ne vas. Bit ce sve ok,vidjet ces. Mi vjezbamo,vjezbamo i vidimo sitne napredke a nadamo se krupnim. Sutra nam je 7 mjeseci ali nema jos okretanja,ali se mi ne predajemo.
SRETAN RODJENDANNNN!!!

[Tomijev i Larin tata]

Znas sta je, iz mog iskustva, na pocetku cekas taj "nalaz", "misljenje", papir bilo kakav kao da je najbitniji. A sta god na njemu pisalo, ti svoje dijete pokupis i odneses kuci. I legnes s njim to vece, budis se ujutro... Papir na kraju bacis u ladicu.

[januar]

Hvala svima na cestitkama.....
Tomijev i Larin tata toga sam itekako svjesna pa onda vadim sve te papire dosad skupljene i citam iznova...ima vise nalaza i uradjenih pretraga do sada vise od nekog 50ogodisnjaka
A svaki nalaz sa strahom iscekujemo....
Rodjensan nam je super proteka bilo je i previse ljudi i ja sam se malo bojala kako ce n na sve to reagovati ali bilo je super njemu se svidja kada ima previse ljudi...samo sam ja malo ludila,navalili ljudi da ga slikavaju a meni od blica pozli jer sam cula da to bljeskanje moze izazvati napad.
Tako da sam rekla nema vise slikavanja ili slikajte bez blica to mu smeta....
Onda sam se naslusala svakakvih prica ma pusti ljekare nije njemu nista vidi ga kakav je dobar to je greska,ne maltretirajte dijete vdeci ga na razna snimanja i td. ja malo ludila i to je to...

Sto se tice njegvog napretka n se počeo unazad 5-6 dana sam posijedati i to po 30-ak puta legne pa ustane da sjedne valjda je sam sebe zadivio pa samo t radi...

Andrija ne dustajte i nama je tak bilo vjezbamo nesto po mjesec dva i nda on to uradi kada se najmanje nadas ,samo ga ne stavljajte samog na krevetu nek je na podu jer ce se početi kretati kada se najmanje nadate...
Hvala jos jednom na cestitkama svima i veliki poljubac od nas...

[Tomijev i Larin tata]

Dakle sjedi i svidja mu se! Eto ga! Super.

[andrija]

Ej,super za januar i za sjedenje. Mi vjezbamo i vjezbamo . Ja uzimam bolovanja i sve smo podredili tome. A sto se tice blica neka te ne sekira jer samo odredjne vrste epilepsije imaju za povod jako svjetlo a kod onih kod kojih to nije uzrok napada ne moze stetiti. Cak kad smo zadnji put snimali EEG pustali su mu za vrijeme snimanja jako treptuce svjetlo ,valjda da vide kako reaguje. A i mi ga cuvamo od prehlade i svega . MOzda nekada i pretjerujemo ali koga zmija ujede...
A ni ne znam sta da radim,ali mi se cini da sto vise doktora konsultujes sve ti je glava punija. Kum ze zove da dodjemo u Svajcarsku i tamo da odemo kod dr. Ali ne znam sta bi mi mogli reci sto jos ne znam. Samo me sabril sekira. Sta ste odlucili vi januar za sabril? I odlucio sam definitivno da vakcinu necemo primati. A i nesto se tjesim ,ako su sva djeca vakcinisana onda nema valjda od koga da se zarazi. Ne znam jeli mi ispravna logika ali me strah od vakcine. Pozdrav za vas

[juhu-juhu]

Evo da se i ja malo javim nakon dužeg vremena, za neke koji me znaju ja sam stara abegi ali sada pod novim imeno. Iako me dugo nije bilo ja vas redovito čitam i pratim i ovim putem bih samo željela kao prvo reći za jjanuar da je super što mallac posjeda i to je super a i druge stvari će sjesti na svoje i vjerujem da će se on stvarno izvući bez ikakvih poteškoća unatoč westovom sindromu, jer znam i takve slučajeve koji super prođu, i od sveg srca Vam želim da tako u konačnici i svama bude.Andrija Vama bi samo rekla iz osobnog iskustva da prije tri godine ga nije dobro cjepiti.Mislim da time više gubite nego dobivate jer manje više sva djeca su cjepljena pa je rizik da nešto dobije svedena na minimum, stoga moj savjet je ne cjepiti ali mu puno davati lijekova za jačanje imuniteta.Mi smo se počeli cjepiti i za sada je sve ok niš neprimjećujem na njemu ali smo se u međuvremenu razbolili i sve odpočetka. Za cjepljenje je samo bitno da su takozvana mrtva cjepiva i da vam neuropedjatar kaže koja da a koja ne.Mi smo dobili zabranu za zaušnjake i rubeolu.

[januar]

opet ja....
Posjeda se i t mu je toliko interesantno da sjedne i počne da vristi dok mu neko ne kaze bravo pa onda opet da valjda dokaze da moze...
Andrija u potpunosti se slazem za vakcinu sto kaze i Tomijev tata skro sva djeca su vakcinisana pa bolje pricekati...
Abegi ili tako nesto ja sam zaboravila novo ime eto kakva mi je pamet...i ja se nadam da ce sve na kraju ispasti dobro dajemo svi od sebe maksimum...
Ja sam sada tako zabrinuta sutra ujutru snimamo mag.rez. i tako me strah prosli put to je trajalo d 12 ujutru d pola 9 navece , nije se mgao uspavati i kada bi zaspao prbudi bi se u toku snimanja a bio je mali...
Ne znam kako ce to ispasti sutra i dali cemo to uspjeti snimiti,prosli put je bil 4-5 klizmica i na kraju fenobarbiton da bi na kraju uspjeli.... a sada bas cu poludit do sutra
Pozdrav....

[januar]

Ima li neko neki savjet kako da izvedemo to sutra ,uspjesno...
Ako ovak ne uspijemo mrat cemo na totalnu anesteziju a t mi se bas neda...procitala sam nekih stvari i nikak mi se ne svidja t uspavljivanje kazu da se stanje pgorsa da djeca zabrave naucene vjestine...ne znam?
Prosli put je jeo jer tada je dojio i davala sam mu da jede a sada ne znam cini mi se da bi trebal da bude gladan i umoran?????

[andrija]

Nemam ideju januar. Mi smo uradili pod totalnom anestezijom. I nije bilo problema. Zelim vam puno srece. Javi se kad zavrsite.

[Tomijev i Larin tata]

Mi jednom pod totalnom, dva puta klizmama.

[andrija]

Januar,kako je prosla MRI? Nadam se ok. Mi malo razocarani sto nema bas nekih vidljivih pomaka posle vjezbica,ali se ne predajemo. Nego,tako,dodju zute minute .

[Tomijev i Larin tata]

andrija, zdravo dijete samo sebe uci mjesecima da kako-tako koristi tijelo. Godinama to grubo znanje usavrsava. Brzinu nemoj mjeriti, samo kvalitetu

[andrija]

Hvala tomijevom i larinom tati. Ma malo naidje ali prodje. Vjerovatno si i ti na pocetku price imao kriza. A, mi smo na pocetku price. Mislim a i dr kaze da je sa mentalne strane sve ok. Ja se nadam da je tako a on je stvarno ok,guce,prati sve. Vjezbamo i samo vjezbamo. Sledece sedmice smo u BG na kontroli pa ce mo vidjeti.

[Tomijev i Larin tata]

Ma imam ih jos. I nakon 4 godine sam jos na pocetku price... Naviknes se...

[MAJA Skopje]

Procitala sam topic od pocetka i imam jedno pitanje za vas iskusne koji imate djete sa dg. west sindrom.
Kako se dijagnosticira west sindrom????
Prijatelj mi ima malu bebicu od 2 mjeseca. Pocela radit neke tikove. Bili kod doktora, EEG nije los al ima neke silce. Kazu da to sto mu se dogjadja su epi nadadi. Dobili su apilepsin.

[Tomijev i Larin tata]

tenhnicki, west= EEG hipsartimija+zaostatak u razvoju+karakteristicni epilepticni napadi. Tako veli wikipedia. DOktori tumace kako stignu.

[januar]

Ev mene...
Magnet.smo zavrsili hvala bogu dvije klizme i injekcija u guzu i jedva je zaspao ali zavrsili smo,nalaz za 10 dana stim sto dr.radilog trazi stare snimke a t su nam izgubili na pedijatriji pa sad pkusavam da ddjemo do toga.
Malo sam zabrinuta jer nam je dr,neurooped.reka da dodjemo na kontrlu sa svim nalazima a neki dan me zve sestra kja je snimala eeg i kaze ja sam rekla dr da ce te dci u pon u 10 sati,ja jj kazem nisu nam gotovi svi nalazi a ona ipak dodjite.Pa sad ja kontam mozda je eeg posebn los cim se tako zauzela da st prije idemo kod dr..
? Ne znam vise....

A svi mi imam teske trenutke vrijeme nista ne mijenja bilo da je na početku ili...Pamtim jednu recenicu i drzim se toga to je reka Tmijev i Larin tata.. ne tuguj nad onim sto ne moze vec se raduj onme sto moze...
Andrija ne dustajte d vjezbica rezultati ce doci vjeruj mi i ja sam ponekad tak mislila i onda on počne raditi neke stvari ..eto npr.mene je sjedenje ubijalo u pojam mislila sam pa zasto ne mze a tliko se vjezba a eto sada je i to doslo.
Sada razmisljam hodanju i pricanju e da je jos i to,ali polako treba raditi sa djetetom i rezultati ce doci sigurno....

[januar]

Za maju -skopje ... tmijev tata vam je rekao..ima puno vrsta epi.napada a west je karakteristican ..
Ako je west, terapija bi se trebala sto prije uvesti da bi se napadi zaustavili jer svaki napad je atak na mozak da tako kazem unistava mozak i brise sve naucen iposlije nema toga da se to moze popraviti lijekovima ili necim drugim znaci napadi bi se trebali zaustaviti i onda fizijatar,ocno i psiholog bavezno da se prati razvoj...

[Tomijev i Larin tata]

ne tuguj nad onim sto ne moze vec se raduj onome sto moze... Ja to rekao?? Predobro zvuci, .

Nego januar, opet ti upala u nas ljekarski "pederluk"... nalaz MR ce napisati za 10 dana, ali samo ako doneses stari nalaz!! A kod ovog drugog mozes samo sa svim tim nalazima, a ako ih nemas, onda moze i u ponedeljak! Valjda ces tad dobiti i onaj nalaz EEG. Koji neces dobiti dok ne doneses nalaz MR, od kojeg ionako nema nista jer nemas stari nalaz MR... i tako u krug... gubis zivce, vrijeme za bitne stvari oni mjere u danima i mjesecima, a tebe svaka sekunda izjeda... Volio bi sve Tomijeve nalaze i snimke gusto smotati u rolu i gurnut' nekome u dupe, sve sa onim debelim filmovima magnetne... grrrrrrrrrrrr.
Majo, imas na youtube kako izgleda karakteristican epi napad kod west sindroma. Potrazi pa pokazi tim prijateljima, da budu mirniji, ako je ikako moguce.

[MAJA Skopje]

Hvala vam puno.!!!

[januar]

Da upravo tako Tmijev i Larin tata , doslovno i ja bi isto tako uradila samo da mogu ali......
A jeste tvoja recenica i stvarn dobro zvuci....
Eto sutra idemo neuroped.ako nas ne izbaci i kaze dodjite sa svim nalazima....najradije nebi ni isla ali me brine sto mi je sestra zakazala pa cu otici da ne razmisljam....
Pozdrav...do sutra...

[januar]

Otisli juce djete izmaltretirala cekali 2 sata,bebac na kraju zaspao na rukama i sestra kaze on (dr)negdje otisao i nece se vracati.....
Tako da nista novo,ovih dana ce nam biti nalaz magn.pa cemo otici kada nam javi sestra da nas moze dr.primiti...valjda nam tada nece pobjeci....
Toliko od mene...pozdrav za sve koji ovo citate....

[Tomijev i Larin tata]

eeee... zao mi je