Sada je: 16 lip 2021, 11:54.

west sindrom

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 15 svi 2013, 20:42

Ne cjepiti dijete!! Nama su isto stopirali cjepljenje (a cjepio se sa dva mjeseca i vise ne), sada i kada bi ga htjeli cjepiti ja nebi dala. Mi smo presli sve moguce nalaze, izvadili Boga pitaj koliko krvi, za ovo za ono, presli svakojake metabolicke i geneticke preglede i testiranja , SVI nalazi uredu. Ostaje jos cjepivo ili neznam ni ja sta
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 15 svi 2013, 21:28

stalno me nesta prekine...Siva Martin istina stalno radim sa svojim malim ali sto se tice napredovanja to ide sve nekako centimetar po centimetar, sve su to nijanse. Idemo u Zagreb dva puta godisnje na vjezbe, i ja citam Greenspana, Snezornu integraciju itd. Guram ,ali to nije to, nije onako kako bih htjela, nekada mislim evo ga ide pomalo, a nekada sam na rubu ocaja pa se mislim da li sam ja jedina na svijetu koja ima tako bolesno dijete, pa od cega, pa zasto on, ima li tome kraja, sta ce biti kada naraste, normalan EEG sta je to, dali cu ga ikada doziviti itd itd????? I milijun mi misli prodje kroz glavu, nekada mi dodje da odustanem i onda se sjetim dr sa Rebra koji me sa svojom jednom recenicom pogurao vise nego svi ostali doktori skupa a to je "ako dijetetu ne dajete poticaja onda nikada necete dobiti ni odgovora", ponavljate ponavljajte i jednom ce se upaliti lampica u glavi samo treba strpljenja. Istina nekada se upali prije (kao oblacenje, vrsenje nuzde u kahlicu, jedenje rukom itd) a nekada mislim da do upaljene lampice nikada nece doci iako sam kao papagaj (naredbe kao "daj" ili da pokaze odredjene stvari, da pokaze kada je gladan ili zedan a ne da zgrabi sam bocicu ili hranu koja je na stolu itd). Nekada sam na rubu iscrpljenosti i umora a onda opet se mislim "a ko ce ako necu ja" tako da znas nisi jedina ako te to imalo tjesi :)
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 15 svi 2013, 22:23

Bit će bolje..... neznamo što nam budučnost nosi, West je takav kakav je, ni doktori neznaju reći u kom smjeru će sve ići. Neznam što da kažem da vas utješim, nadam se da će vam svima biti bolje, a za nas se nadam da nam se neće pogoršati jer smo lijepo napredovali. Jer kad se sjetim napada i sinaktena, prođe me jeza...koliko se je to moje dijete napatilo i zato se nadam da više nikad neće morati kroz to prolaziti....
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la Mali mrav » 05 lip 2013, 09:54

Evo jedna novost,ništa spektakularno ni lipo.Konačno sam dobila termin u Rudinama (i to bez ikakve veze,u roku 3 dana!).Tamo nas je pregledala defektologica(sve 5).Rekla mi je sasvim iskreno da je on,s obzirom da ima godinu i 10 mj (motoriku več znamo )po pitanju kognitivnih sposobnosti trenutno daleko od vrsnjaka.Mislim,samo je potvrdila ono sto ja već znam (iako ne želim da je tako),ono sto već neko vrijeme vidim i svima govorim.Kaže mi ona,da s obzirom na njegovo postojeće mozdano ostećenje,i nazalost na West,i cinjenicu da dobrano kasni a ima skoro dvije godine;prognoza nije ohrabrujuća(tipa-ma bit ce sve dobro,nadoći ce to,bla bla bla bla).Cinjenica je da ako sad kasni,nece sve stici preko noci,a vrijeme ide,stalno ide.Dok nauci sve ono sto je dosad trebao naucit,treba onda nauciti sve ono sto ostali uce u medjuvremenu....i tako ce stalno kasnit.Eh sad,dal ce "samo" kasnit ili nece ni stic?Bog dragi zna.Bude li u njega svaka godina trajala dvije godine-mozemo i samo zbrojiti kako bi to islo.Nekako se ne mogu pomiriti s tim.Ne vidim ga tako.A mozda ja grijesim?A mozda ona? (nije ona meni,da se razumijemo,rekla bit ce tako i tako.Ona je rekla kako ide tijek dogadjaja kod djece sa dijagnozama kao moj sin i sa njegovim trenutacnim opcim stanjem).Ipak,rekla je i da ima bistar pogled,lijepo gleda (iako se zna i isljucit) i tu ona vidi da on ima perspektivu.Definitivno ima.I treba doc do njega,izvuc tu perspektivu van,izvuc maksimum iz njega.A koliki je taj maksimum?Hmmmm...nisam bas sigurna.Njemu treba cijela ekipa za rad-i fizijatar,i defektolog,i radni,i logoped.Ja sam samo roditelj,i nista drugo od toga.Morim se sama sa svime ovim ostalim,plus imam sina starijega(koji takodjer ponekad voli paznju kao i svako dijete),imam muza,moram skuhat ako zelim da taj dan jedemo,moram robu sredit(ako ne zelim da mi dijete ide u vrtic zguzvano),moram dovest i odvest dijete iz vrtića....ne znam di sam tu ja u cijeloj priči.Ma nije ni bitno.Ali sta ce bit s mlađim?? :znoj Baš sam nekako pala :baja
Kad ti život da gorke limune,ti napravi limunadu.....i dobro je zasladi!! ;-)
Avatar
Mali mrav
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 40
Pridružen/a: 20 lip 2012, 19:49

Re: west sindrom

PostPostao/la nadicab » 10 lip 2013, 22:49

Nemoj tako gledati jer se tako ni na jedno dijete ne gleda, a kamoli na dijete s pp-om!
Moj sin ima 13 godina i sada smo poceli uciti stajanje. Pa sto onda sto u motorici zaostaje? On ima svoj ritam i usprkos tome sto ima 13 godina, on napreduje i to je najvaznije.
A vjestine i znanje se uci cijeli zivot. Tvoj sin nema jos i 2 godine - cijeli zivot je pred vama.
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17606
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: west sindrom

PostPostao/la martina mama » 11 lip 2013, 00:42

Dok smo s jedne strane slusali sve sto nam dijete ne moze za svoju dob, dok su drugi vadili magnet na kojem je vidljiva lezija velicine dvije trecine jedne mozdane polutke, jedna je zena primijetila da Marta ima bistar i zainteresiran pogled. Na toj smo recenici gradili i sagradili jednu divnu djevojcicu koja je naucila puno toga sto tada nije znala i koja i dalje grabi zivot.
I danas srecemo one koji nam ukazuju na sve sto ne mozemo, no mi znamo da za sve imamo vremena i volje.
Ne odustajati!!!! Svako dijete ima svoj put i svoj specifican nacin napredovanja. Okreni se i trazi tko vam moze pomoci da napredujete.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: west sindrom

PostPostao/la Mali mrav » 11 lip 2013, 20:19

U pravu ste.Obe.Ocito sam imala tezak tjedan,bila sam malodušna.Ni ja ne zelim na svog sina gledat tako,i necu.Ali zeznute su te krize.Svašta mi prodje glavom,nazalost.Ali trebam čuti te pozitivne stvari,stvari koje me moraju pogurnit dalje....hvala.Guramo dalje :proljece
Kad ti život da gorke limune,ti napravi limunadu.....i dobro je zasladi!! ;-)
Avatar
Mali mrav
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 40
Pridružen/a: 20 lip 2012, 19:49

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 22 lip 2013, 07:44

Meni ti je takav svaki dan. Mali ce mi sada imati 3 god.uskoro a zna reci samo mama i baba a i to cesto bez znacenja. Magnet mu je ok al za razliku od tvog sina on nema bistar pogled, kontakt oci u oci traje sekundu. Na sve dosad isprobane lijekove je imun. Ja sam dosla pred zid i mislim kako nema smisla ucit ga bilo sta jer je to kao da zidu govorim. Snaga i energija su iscrpljeni. Svi govore kako je lijeeeeep a meni istog trena prodje kroz glavu da je samo zdrav :((
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la Mali mrav » 24 lip 2013, 13:53

A sta on inace voli radit,sam od sebe(ne na nagovor)? Tj sta radi kad nista ne radi?Pokusavas li sudjelovat u tim njegovim radnjama?Ako pogleda na sekundu oci u oci,posto :shock ji li mogucnost da to produzis na dvi sekunde,tri itd.Kad se mazite i igrate,da li te onda pogleda?Moj ima bistar pogled,ali kako da se pravilno izrazim...jednostavno kao da ne kopca sta mu govorim,pa se jos i ljuti.Ili kopca,ali to nista ne zna pokazat? Hm..
Kad ti život da gorke limune,ti napravi limunadu.....i dobro je zasladi!! ;-)
Avatar
Mali mrav
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 40
Pridružen/a: 20 lip 2012, 19:49

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 26 lip 2013, 16:20

Srdacan pozdrav svima koji se borite sa stanjem koje nasa djecica imaju ! Mom sinu je prosle godine dijagnosticirana epilepsija tipa petit mal,unatoc terapiji depakine a sada i lamotriginom,eeg nikako dovest u normalu.Takodjer ja i povrh terapije dnevno uocim po koji napadaj.Da napomenem da su njegovi napadaji prije terapije svega do dvije secunde trajali a bilo ih je i do 100 dnevno,znaci nekakav atipican petit mal a sada su oni i kraci,izgledaju kao da usporeno zazmiri.Sa terapijom smo ih sveli na par dnevno ,mada ja znam da ih ne bih trebalo biti nikako ako se vec zeli dijete izlijeciti.Da napomenem isto tako da dijete se uredno razvija,sada ima 4 i pol godine i mentalno i motoricki je u skladu sa svojim uzrastom,cak sto vise napredniji je vec svoji vrsnjaci,samo sto me uzasno brine to sto mu se to desava iako pije th a i eeg uvijek isto los,nekakav spor val kompleks u trajanju 1,5 sec.Bili smo kod Dr Sabola a inace smo iz Bosne i on je preporucio Lamotrigine i uzasnula sam se kada sam procitala da se daje izmedju ostalog djeci sa Lenox Gaustaut syndromom a pitala sam ga dali moje dijete slucajno ima taj sindrom na sta je odgovorio da nema.Ja sam sve vise zabrinutija iz razloga sto mi se cini da je on rezistentan na terapiju jer koliko depakineta pije i sad lamotrigina ja to sto vidim toga ne bih smjelo uopce biti.Sabol je rekao odnosno uocio na eeg nekakvo zariste koje se secundarno generalizira.Ja sam umislila da dijete ima LGS zato sto ja to i dalje vidim a znam da kod LGS djeca su odporna na terapiju,mada tamo gdje sam citala pise da takva djeca imaju nekakav autizam ili su hiperaktivna a isto tako spominje se mentalna retardacija ,takodjer pise da djeca koja dobiju izmedju 3 i 5 godine gube neke vjestine i moraju krenuti u posebnu skolu.Zasto mome djetetu nikako da se ustabilizuje eeg ? To me sve vise zabrinjava i a to sto vidim,sada se desava recimo da se to desi (napadaj) kada ga ja tjeram da jede ,kada skoci iznenada isl,znaci necim izazvano a nikada recimo da se desi da gleda crtani i da dozivi taj napad.Svaki savjet mi je dobro dosao a citam vas duze vremena i strasno me pogadja sa kakvim se vi tek teskim situacijama borite,pa da mi srce pukne od tuge,zelim vam sve najbolje i da sve sto zelite vam se ostvari od sveg svog srca.Puno pozdrava !
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 26 lip 2013, 20:57

MMrav, moj mali ne radi u biti nista, cupa kablove.,dusa mu je drzat u rukama neke kablove,trake itd. Cupa cvijece i travu, penje se na sve zivo i to je to. Jako tesko je sudjelovat u tako necemu jer ne dozivljava mene pored sebe. Pogleda me al mogu se trudit neznam kako taj pogled je jaaaako kratak. Citala sam greenspama, senzornu integraciju,domana itd al neznam ocajna saAaaaaaaaammmm. 2 god ga ucim "daj" i nepali.

Future tvoj sin sigurno nema LGS po tome kako si ga opisala,ni blizu. To nije jedina vrsta epi gdje su pacijenti resistentni terapiji. Ima njih mali milijun da sad ne nabrajam. Bitno ako znas uzrok bolesti prije ces pogodit terPiju ak je uzrok nepoznat onda igras lotto dok ne pogodis terapiju. Mi igramo lotto vec 2,5 god i nist
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 26 lip 2013, 21:20

hope,hvala na javljanju :) Mi smo radili i dva puta magnet i sve 5 ,nema nista sto bi pokazalo zasto dijete ima napadaje.Interesuje me mozel dijete biti skroz ok mentalno i motoricki a da ima LGS ? Ne znam zasto ali sam umislila od straha da dijete to ima :( Iako sam ja striktno pitala Dr Sabol dali ima taj sindrom on je rekao ne,ali opet moje misli kad potonu iz razloga sto mu terapija do kraja ne pomaze donosim takve zakljucke.Sto se tice njegovog odrastanja to je sve normalno proslo kao i trudnoca.Mi zbog njegove hiperaktivnosti posjecujemo i psihologa i psiholog je zakljucio a to smo i nosili u Zagreb kod Dr Sabol da dijete izvrsava sve zadatke za svoje godine ,te 6 zadataka za 5 godinu,te 4 zadatka za 6 godinu,ispravno drzi olovku lijevom rukom,jako radoznao,postavlja pitanja,sklapa recenice,broji prstice na rukama ,razlikuje boje samo eto sto je hiperaktivan i nema mira da sjedi i brzo se zasiti svega.Inace sve rijeci prica osim sto ne znamo slovo R i L i imalo suskamo sa Š i Ž.Posjetili smo logopedicu koja je rekla da se zasada nista ne treba poduzimat jer ima jos fore da ta slova usavrsi.Kako sam citala o LGS ta djecica imaju i atonicke napadaje i tonicke i grand malove kao i apsanse i te mioklonicke napadaje.Moje dijete se asimetricno trza u snu narocito kad zapada u san,no citala sam da je to ok pri zaspivanju,eh sada nije nikada imao taj atonicki i grand mal ali par puta sam navecer vidjela da se malo ruke i nogice grce a nikada vrat i ostalo,eh sada dali dijete bude ukoceno pa prilikom okretanja se zatrese to ne znam.Imamo namjeru opet kod Dr Sabol jer on je sada nas Doktor i tamo se lijecimo.Mame drage zelim vam svako dobro i vasoj djecici od srca,prestrasno je to kada se nasoj djeci nesto desava a mi nemocne a srce i dusa umire od tuge,ponekad mastam da ne postoje nikakve bolesti i da budemo svi zivi i zdravi i da uzivamo s djecom nasom.
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

Re: west sindrom

PostPostao/la Mali mrav » 29 lip 2013, 19:33

Future,dobrodošla! Hvala Bogu pa nemam iskustva o lgs,iako sam od straha puno citala o tome.Takva djeca zaostaju,u svakom slucaju,tako da to u vas ne mora biti taj sindrom,pa valjda to Sabol moze i po eegu vidit(zato i kaze da nije).Valjda ima razlike i u vrsti napada,pa tako i u eeg-da li su parcijalni,miokloni,tonicki,pa tako i eeg iktalni ili interiktalni.Necu filozofirati,uvijek mozes potraziti drugo misljenje.Ili cak trece.Nadam se da ce sve biti u redu.
Hope! Bas si me ubila spominjujući kablove i trake-to i moj voli! :znoj On ce svasta uzesti u ruke,ali kad mu pod ruku to dodje cijeli se unese u to. :dunno Inace,naisla sam na temu u kojoj si pitala da li u inozemstvu ima neka bolnica u kojoj bi vam mogli mozda pomoc(s obzirom da mu nije dobar eeg).Moja poznanica iz bolnice vodila je svoga sina koji ima okorjelu epilepsiju u Schon klinik Voghteroith,selo kod Rosenhaima u Njemackoj.Platili su 3000 e, plus put i prevodioca (sluze se oni egl ali bolje na njem).Za 6 dana dobije se dijagnoza, rade trodimenzionalnu magnetnu koja traje 5 sati te 72 sata snimaju eeg sa elektrodama.Valjda se moze utvrditi iz kojeg dijela mozga je žariste,da li je to za operaciju ili bolje nista ne dirat.Da li ti je to poznato?
Kad ti život da gorke limune,ti napravi limunadu.....i dobro je zasladi!! ;-)
Avatar
Mali mrav
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 40
Pridružen/a: 20 lip 2012, 19:49

Re: west sindrom

PostPostao/la Mali mrav » 29 lip 2013, 19:35

Hope,koja je dijagnoza tvome sinu?Kakva epilepsija?I da li mu je dijagnosticirano zaostajanje i kakvo?
Future,da li su vama napadi poceli tek nedavno ili kao maloj bebi?Da li je imao prije West(pretpostavljam da nije)
Kad ti život da gorke limune,ti napravi limunadu.....i dobro je zasladi!! ;-)
Avatar
Mali mrav
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 40
Pridružen/a: 20 lip 2012, 19:49

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 29 lip 2013, 21:19

Mali mrav ,hvala na dobrodoslici :) Moje dijete nije imalo nikada West ,njemu sam primjetila prosle godine na kraju ljeta kratke odsutnosti svega do dvije secunde ali ih je bilo na dan do 100 komada.Dijagnosticiran mu je petit mal i poceo je da pije depakine ,no medjutim ja sam i dalje vidjala te kratke napade (stvarno ih je tesko uociti) i eeg je konstantno los s tim da ih nije bilo vise 100 vec par napada dnevno i to opet ako ga se podrazi recimo ako ga se naglo ufati za ruku ili ako trci i naglo zastane moglo se uocit kao da usporeno zazmiri ili recimo ako skace na krevetu pa padne silinom na krevet nogama isto se da uocit taj napad.Eh sada posto je nasa neuropedijatrica koja ocitava eeg rekla da njoj prilikom ocitanja ne izgleda na eegu kao tipicni petit mal vec kao neki atipicni i mi smo otisli Sabolu da uradimo eeg i on je donjeo zakljucak da moguce da je to kod mog sina parcijalna epi sa sekundarnom generalizacijom i uveden mu je lamotrigin 50mg dnevno i depakine 850mg koji vec koristi,evo mi smo vec skroz uveli lamotrigin no ja vidim opet isto te napade.Takodjer pise na ocitanju eega kod Dr Sabol da mu se desavaju ta izbijanja u centrotemporalnom reznju,znatel cure ista o toj epi gdje se generalizira upravo na tom temporalnom reznju ? Kao sto sam vec napisala on se uredno razvija mentalno i motoricki i ocjenjen je od psihologa da ni po cemu ne zaostaje kao i od logopeda,cak sto vise jednom prilikom je psiholog rekao da je on inteligentan djecko i da sve brzo usvaja samo sto imamo problem sa ponasanjem i na to mislim da je samo razmazen jer mu se sve u zivotu pustalo,to nam je jedino i tako zeljeno dijete tako da smo mu sve ugadjali sta god je zelio i mislim da koristi tu nasu dobrotu da sprovodi svoje marifetluke.Cak ni psiholog nije siguran a rano je da se postavi ta dijagnoza ADHD jer jos ne ide u skolu,tek su mu 4 i pol godine a i ja sam kao dijete bila hiperaktivna,znam da stalno moji govore da nisu nigdje isli sa mnom ,uzasno ziva i sve sam uvijek htjela iako su neke stvari bile naravno nemoguce.Pitala sam o LGS jer mi se ova epi kod mog dijeteta cini odporna na lijekove jer nismo jos u stanju da uspostavimo klinicku sliku za koju ja tvrdim da ni jedan neuropedijatar ne bih primjetio te napade kod mog dijeteta onako kad bi posmatrao dijete moje vec samo ja to vidim jet to doista izgleda kao da malo sporije trepne ili kao da se zaledi pogled manje od pola secunde.Jedan mi je neuropedijatar kojem smo isli u Sarajevo rekao da mi vjeruje jer ima podkrijepljen los eeg koji dokazuje to sto ja i dalje vidim dok mi je jedan iz naseg mjesta rekao "ma damije da vidim to sto ti vidis" isto da mi covjek ne vjeruje to sto govorim iako ima pred sobom loss eeg.Dr Sabol je rekao da su vecinom te djecije epilepsije izljeciva i da on smatra da ce se ovo kod mog dijeteta izljeciti ali mene uzasno nervira to sto nikako da uspostavimo tu sliku i da bude dobar eeg ,mada je on napisao daljnje povecanje doze lamotrigina po klinickoj slici.Takodjer svaki dan gutam po koju knedlu jer svaki dan vracam film ko je sta rekao a kod vise smo neuropedijatara bili i svi govore izljecit ce se a mi evo tapkamo vec skoro godinu dana u mraku jer jos nista postigli nismo i nekad mi dodje ta vristim na sav glas jer sam totalno bespomocna,dan mi se sastoji kako kvalitetno nahranit dijete ,kako mu iscijedit voce da pije ,te kako dva puta izac s njim naci mu dobru zanimaciju,od prosle godine ne znam da sam se nasmijala ,stalno sam u grcu,tuzna sam i placljiva.Kada citam vase postove zadrhtim sva i jedino sto vam mogu reci vi ste zene najhrabrije mame na svijetu i zelim vam sve najbolje sto bih i ja sama sebi i svom dijetetu mogla pozeljeti.Sada kada sam zadnji put bila kod nase neuropedijatrice upitala sam je "sta mislite dali cemo mi imati ikada normalan eeg" ona rece da hocemo pa sta joj to god znacilo ,ne mogu ni da zamislim da bi nam se to moglo desiti a ako ikada bude mislim da cu past u bandak od puke srece.Bas sam se raspisala ali eto dobro je to s nekim podjelit a vi pisite sve sto znate i svako vam dobro zelim :)
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 29 lip 2013, 21:45

I da zaboravila sam reci jer vidim da pisete taj kognitivni razvoj.moje dijete je jakooooooo drustveno i obozava da se igra to je njegov svijet,obozava djecu i da smisljaju neke igre i moj uvijek bajagi ima neke fix ideje i voli da osmisljava igre koje bi recimo igrali, i takodjer u svakoj djecijoj igri sudjeluje i stalno posmatram svoje dijete u igri kao i drugu djecu njegovih godina on se ni po cemu ne razlikuje od ostalih a ja imam oko sokolovo,neka su djeca uzasno skrta dok moj nije ,neka su tiha dok je moj glasniji od uzbudjenja u igrama,neka djeca imaju losiju motoriku dok je nama receno od strane logopedice jedne da kada bi ga mi poslali da se takmici da bi nam mjesecno donosio po jednu medalju,jako spretan motoricki oduvijek bio i sav je u misicima.Sto se tice crtanja dijete koje mrzi crtati i nikada nije crtao ni bojio to ga naprosto ne interesuje ali neki dan je mene nacrtao skoro kao sva druga djeca koja svaki dan koriste papir i olovku,cak mi je nacrtao i sise i bradavice i stomak :)Bas sam se prijatno iznenadila i nisam mogla da vjerujem da uopste zna nesto nacrat s obzirom da nikad ne crta nista. :yess
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

Re: west sindrom

PostPostao/la Denny » 03 srp 2013, 13:04

Pozdrav cure, evo i mene.
Moja L nema west, ali sam se pronašla u toliko vaših postova, da mi se čini kao da opisujete moju sitvaciju.
L je rođena u 33. tjednu kao druga blizanka sa 1660 g. Za razliku od seke koju su samo izvadili vani, L je puknuo vodenjak i 12 sati je provela zaglavljena u porođajnom kanalu, sa upitnim ctg-om i pokušajima da se spriječi porođaj. Sve je završilo "hitnim" carskim rezom i malena je rođena modra i s hematomima. Da stvar bude gora, istu noć je dobila jaku infekciju na granici sa sepsom, a onda i moždano krvarenje 2-3 stupnja. Dijagnosticirana je mrena na oba oka, i teška srčana mana (tri rupice na srcu) zbog kojih se jako umarala disati i provela 39 dana na respiratoru, što je donijelo dodatne probleme...
Uglavnom, jedva smo se izvukli, ali jesmo, jer je ona borac od prve sekunde.

Prvi eeg radili smo sa 7 mjeseci i bio je uredan. Usljedile su operacije očiju, uspavljivanja za kontrolu očnog tlaka... primjetila sam da se jako teško budi iz narkoze. Sa godinu dana ni jedna mi se cura nije znala okrenuti na trbuh, ali E je sve nadoknadila preko noći i sa 18 mj je već hodala, dok se L ni sa 18 mj nije mogla okrenuti na trbuh.

Svi su govorili da će sa vježbom doći to na svoje, da je ona samo neurorizično dijete i ništa više. A to što ne hoda, ne smije se, ne traži igračke i ne rotira se... to je zato što ne vidi. Logično i jednostavno. Pošto znam dosta slabovidne djece koja su normalno prohodala, to mi nije držalo vodu. Svi moji pokušaji da se napravi magnet prije reda bili su bez uspjeha. Čak po njima ni eeg nije trebalo ponavljati jer je dva puta bio ok.

Kad sam negdje sa 14 mj primjetila da više neće ni taši taši da pokaže i da stalno plače, otišli smo na eeg, i za dva dana završili hitno u bolnici. EEG je bio jaaaako usporen sa mnogim izbijanjima, dr. je rekla da je stanje jako slično westu i da se čudi kako ona nema napadaje. Možda je i imala, ali mi ih nikada nismo primjetili. Uveden je depakine a onda i topamax. Napravljen je hitni magnet koji je pokazao oštećenje zbog krvarenja i dijagnosticirana je simptomatska epilepsija.

Za dva mjeseca eeg se normalizirao (tu smo imali sreće, znam) i evo već pola godine eeg je uredan. Ona je u međuvremenu naučila podići se, sjesti, stati u četveronožni položaj, počela se smijati, uspostavljati kontakt, izgovarati slogove, oponašati me kad pjevam, gledati crtiće... Naučila je što znači mama i tata, ne-ne i pa-pa... Svi su se složili da je to ogroman napredak u pola godine i bili smo stvarno zadovoljni.

A onda se desila prehlada, viroza i bolešćurine koje su se vukle preko mjesec dana u komadu, temperatura je znala naglo i neplanski skočiti preko 40, dehidrirala je... To ju je sve iscrpilo i ko zna što još, eno je sad leži na leđima, i ne pada joj ni na kraj pameti podignuti guzu i sjesti, a kamoli šta drugo. A bila je na korak od puzanja. :znoj Osim toga, ponovo je ne zanima ništa i ona bi najrađe dan provela tako buljeći u plafon ili u tv. Opet neće da plješče ručicama, opet je smanjila govor, odbija piće, odbija vježbanje... A eeg je sad dobar i za to sam još više u komi, i molim Boga da je samo iscrpljenost u pitanju, jer preko noći se vratila u stanje slično onome kad smo i završili u bolnici. :(

Ona inače ima 2 godine, i pokušat ću navesti ono što može / ne može. Dakle, ne hoda, ali dolazi u četveronožni položaj i ljulja se. (barem je dolazila do neki dan). Ne govori, ali ima par smislenih riječi i razumije kad joj kažem "još malo pa gotovo" ili "digni se". Uzet će igračku kad joj dam, ali je nalog "daj" nepoznanica. Voli igračke koje treba pritiskati da bi svirale ili svijetlile, ali neće ih tražiti po sobi, uzet će ih sama ako su metar oko nje. Voli masažer, sama se ljulja na ljuljački... U stanju se duuuugo igrati s omiljenom igračkom. Može gledati bumbu pola sata, obožava slušati muziku i ljulja se u ritmu, ponekad i pjevuši, čini se dosta muzikalna ko i seka.
Ne žvače, ne jede krutu hranu, ne pije na slamku... Dosta hrane odbija kao da joj se gadi, a prije terapije je to voljela. Za puding i šlag uvijek ima mjesta.

Kontakt je u početku bio nikakav, neko vrijeme sam mislila da ima autizam, ali nema, evo polako me počela više gledati, posebno kad je uzmem, smije mi se, u biti je jako toplo dijete, počela je uživati u maženju i tražiti sve više pažnje... Ali nikako da se maknemo s mjesta, da se malo više zainteresira za svijet oko sebe.
Ne znamo još ni koliko točno vidi, svi pretpostavljaju vrlo malo, jer ne prati bog zna šta, a i vep je loš. Ponekad se i meni čini da ne vidi, a onda mi na dva-tri metra počne vrištati kad vidi da sam krenila prema njoj sa žličicom špinata. :)

Znam da je svako dijete individualno i da je sve dobro dok napreduje, ali mene brine ovo nazadovanje zbog bolesti... A i užasno je teško (prekrasno, ali teško) imati drugu curicu pored nje, istu takvu, koja već pjeva pjesmice na engleskom, a i svako malo je uhvati za ručice i kaže: "Ajde seka puzati, mojim te!" :(
slika slika
Avatar
Denny
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1214
Pridružen/a: 30 stu 2008, 18:17

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 03 srp 2013, 14:51

Denny,dobrodosla :) Sretni ste po pitanju za vas uredan EEG,a sto se tice malog zaostajanja kod tvog dijeteta ipak je to neurorizicno dijete i treba dosta rada s njim.Dali idete kod defektologa,logopeda ili psihologa?Mislim da rad sa istim bi vam uveliko pomogao i neprestano vjezbanje i navjezbavanje.Ja znam dosta ljudi koji su rodjeni jako rano ,negdje oko 5 mjeseca trudnoce i svi su sada veeeliki i normalni ljudi ali su kasnili skoro u svemu ali brzo su nadoknadili propusteno :) Moje dijete je rodjeno u 38 sedmici ,carskim rezom iz raloga sto je isao na zadak i sve je se uredno razvijao od motorike do govora i ostalog kao i uredna magnetna rezonansa ali opet kao sto si mogla da procitas ,dijete dobi epilepsiju da ne kazem na pravdi Boga i sada imamo stalno taj los EEG :(A sto se tice razboljevanja tvog dijeteta ja bih ti preporucila da svaki dan cjedis dijetetu voce raznorazno kao i cveklu ,da ga filujes vitaminima i ne preskajes tu rutinu svakodnevno,recimo ja to tako svakodnevno radim i samo sam dva puta preskocila i rekla dijetetu da imamo slobodan vocni dan a on je bio toliko sretan da je sve skakao po kuci od srece i stalno me pita "mama kada cemo imati slobodan dan " :) Puno srece !
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

Re: west sindrom

PostPostao/la nadicab » 03 srp 2013, 17:50

Denny, koliko ona sada vidi? Ona iz tvog opisa treba intezivan tretman, a ne znam da li toga imate u svom gradu
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17606
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: west sindrom

PostPostao/la Denny » 03 srp 2013, 21:54

Nakon operacije mrene u Sloveniji su (srećom) uspjeli ugraditi leće u tako male okice, njena dioptrija je trenutno na nuli. Međutim upitan je taj put od oka do mozga, i upitmo je što je uništeno krvarenjem. Također me zbunjuje to što ona kad nešto i vidi neće uvijek reagirati zbog nedostatka pažnje i interesa. Uglavnom, primjetila sam otkako smo počeli sa terapijom antiepileptika i kako se ona počela "buditi" tako se nekako i vid počeo buditi i kao da sad bistrije gleda i više vidi.

Bili smo u maloj kući dva puta na procjeni vida. Lani sa godinu dana rezultat joj je bio 2,8 cpd, a sad s dvije godine 4,2 cpd, što je još uvijek malo, ali ipak upućuje na to da je došlo do poboljšanja. Dobro reagira na kontrastne i svjetleće igračke, tv, mobitel... na udaljenosti od npr. metra dobro raspoznaje svoje igračke i zna izabrat onu omiljenu, razlikuje žličicu mrkve od žličice pudinga :) razgledava kad uđemo u njoj novi prostor... Mislim da bolje vidi na blizu nego na daleko, i mislim da više vidi nego što to želi/mpže pokazati. Njezin cjelokupni psiho-motorni razvoj (uključujući i vid) procjenjen je na dijete od godinu dana (Goljak). Postoji mogućnost da će vid nastaviti pratiti njen cjelokupni razvoj, a postoji mogućnost i da neće. Ja nisam baš spremna čekati što će biti i učinila bi još nešto ali ne znam šta. Ovdje kod nas se sve svodi na procjenu dioptrije, mjerenje tlaka i gledanje na mikroskop. Možda da se javim u Vinko Bek, oni imaju podružnice izvan Zagreba... ne znam. Inače, na oba oka vidi jednako i nema binokularnog vida, tj. nije još razvijen. Nistagmus je bio jaako izražen u početku, ali je srećom skoro potpuno nestao kad je operirana mrena.
Eto, guramo, trudimo se, kući nam sve svjetli i trepče i ona to vidi, ali svejedno ne želi krenuti puzati.
slika slika
Avatar
Denny
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1214
Pridružen/a: 30 stu 2008, 18:17

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 05 srp 2013, 11:08

Mali mrav je napisao/la:Hope,koja je dijagnoza tvome sinu?Kakva epilepsija?I da li mu je dijagnosticirano zaostajanje i kakvo?
Future,da li su vama napadi poceli tek nedavno ili kao maloj bebi?Da li je imao prije West(pretpostavljam da nije)


Ne mogu vjerovat da ima jos neko dijete koje je zaludjeno vezicama, trakama, kablovima. Mome moze pored njega biti hrpa igracaka ali kada mu se tako nesta nadje na putu onda samo trake kablovi itd.
Dijagnoza mome sinu je atipicni west sindrom, idiopatski (bez pronadjenog uzroka, bez tipicnih westovih napada), dosada je dobio stotinjak mogucih dijagnoza koje bi bile kao okidac ili podloga westa medjutim sve su se ispostavile kao negativne, tj. svo (dosada a ima ih hrpu) nalaza metabolickih i genetskih su uredu, 3 magneta su uredu, okidac ocito nemoguce naci.
Zaostajanje je psihomotoricko, s tim da motorika je poprilicno napredovala hoda, trci penje se ,cuci itd samo fali jos mrvica da to bude 100%, psiho je testiran i ocjenjen negdje za dob od 9mj-12mj (mada ja vidim da u nekim stvarima je naprednije i dijete od 6 mj). Na prvi pogled izgleda kao potpuno zdravo dijete, na drugi pogled se odmah vidi koliko je bolestan.
Napadi totalni atipicni za bilo koju vrstu epilepsije, neka vrsta mirnih parcijalnih napada
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 05 srp 2013, 11:21

MM hvala puno na info o bolnici bas cu se raspitati, puuuuno hvala :)

FUTURE ako je tvoj mali imun na lijekove ne mora znaciti da ima LGS jer kao sto sam vec rekla to nije jedina vrsta epi koje je resistentna na lijekove. Moj mali ima west (po eeg-u) a otporan je na sve lijekove kojima se lijece pacijenti oboljeli od west sindroma, promjenio ih je hrpu i nijedan ne djeluje NI BLIZU. A drugo (iako je epi u svakog djeteta drugaciji i svako dijete ga podnosi i boluje drugacije bez obzira na dijagnozu) kod LGS-a dijete zasostaje i kongnitivno i motorno u svakom pogledu, tako da mislim da tvoj sin nije ni blizu toga.

Denny nisam strucnjak za ocitavanje eeg-a ali vidjela sam ih koliko hoces, eeg za west ni u kojem slucaj nije "usporeni eeg sa izbijanjima", eeg za west pokazuje hipsaritmiju sto znaci da je u djetetovom mozgu toliki pozar i nered da (kao sto ja znam reci) kda se dijete prikopca na aparat , aparat dobije glavobolju. eeg za west zamisli ovako kada das djetetu od 4 god nekoliko olovki i ono krene sarat po papiru , to je pravi nered,nista ni bluzu usporenom nego brzo kao munja
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 05 srp 2013, 14:44

hope,hvala na javljanju ! Evo mi smo i danas dobili ocitanje EEGa u kojem ovako stoji: Dostignut stadij povrsnog potom dubljeg spavanja Vretena spavanja razvijena,simetricna prisutni K-kompleksi i registruju se vertex tranzijenti.Tokom zapisa u vise navrata paroxizmalna bilateralna sinhrona izbijanja siljaka i njihovih kompleksa trajanja 1,5sec sa povremenim kompleksom ostar val-spor val,iznad frontocentrotemporalnih regija,sada izvijesno akc desno. Totalno sam zbunjena iz razloga sto je u predhodim ocitanjima pisalo da je izvijesno akc lijevo a sada desno a prije neki dan dijete se udarilo glavom sa desne strane bocno i to od radijator ,medjutim nije povracalo niti vise vec nego uobicajno spavalo pa ne znam sada posto je desno da nije kakva posljedica od toga udara,nisam vise pametna.Sta vi mislite o tome ??? I dali znate ove pojmove u EEgu bilatarna sinhrona i ovo vertex tranzijenti ?? bila bih vam mnogo zahvalna ako nesto znate o ovim pojmovima i sta znaci ovo ostar val -spor val ??? Takodjer me i brine to sto kada mi dijete zapada u san trza se asimetricno udovi,dali to rade vasa djeca prilikom zapadanja u san ???? Kod nas u zadnje vrijeme sam primjetila da se bas bas dosta trza :( Prvo sam pricala sa neuropedijatricom koje je bila u zurbi i onda sam kasnije dobila nalaz EEG od med.sestre tako da je nisam uspjela pitat odkud sada lijevo,pfffff,vazda neki belaj ,ali mene interesuje onako ono laicki da je nesto bilo mozgu od tog udara neka lezija isl valjda bi dijete izgubilo svijest,povratilo ili bar malo vise spavalo nego uobicajno ali nista od toga se nije desilo ,prosle godine je dijete sa svoje visine palo potiljkom svom snagom na beton i poslije toga je radjena magnetna na kojoj nista nije bilo posljedica tog pada ali je udarac bio uzasan,ja sam mislila da je gotovo s mojim dijetetom. Hope na koje jos epilepsije mislis da su rezistentne na terapiju ??? Danas je nasa neuropedijatrica rekla da je lamotrigina mala doza i da kao takva ne moze nista postici ,dakle pije lamotrigina 2x25 mg, i depakine 3x15 mililitara.Mene samo strah nekih sindroma povezanih sa epi,opet sam danas pitala neuropedijatricu u vezi LGS dali ta djeca bas moraju biti metalno zaostala ona je rekla DA i da je to kod njega da bi se to vidjhelo po dijetetu ,a ovaj jedan stari neuropedijatar je pri pregledu prije tri mjeseca napisao na nalazu da je dijete neuroloski neupadljivo,a da hiperaktivnost observira.Inace je dijete jako zivahno i mnogo radoznalo i imam osjecaj da se stalno zeza s nama i namjerno nece da poslusa a mi smo mu uvijek sve pustali i on je rastao tako sto smo mu sve dozvoljavali i on sada tesko moze da se pomiri s tim da se ipak neke stvari ne smiju dirati,recimo kada odemo kod Dr .pa tu stoje ultrazvuci i ostala dijagnostika on non salantno krene u istrazivanje toga i dira i pita za sta je ovo a zasta je ono ne obazirujuci se na upozorenja.Ujutro kada izadjemo na pijaci i u kupovinu on cijelo vrijeme je jako poslusan i sudjeluje u kupovini,imam osjecaj tada da je jako poslusan dok u poslijepodnevnim satima bude umoran a ne zeli da spava i onda od umora ne zna sta bih i tako da onda bas se pomalo lose ponasa.Vec sam napisala da je ocjenjen i od strane psihologa kao dijete koje ne zaostaje ni po cemu a psihologa posjecujemo zbog njegove hiperaktivnosti mada i sam psiholog ne moze da kaze jel kod njega ADHD.Hope a de mi reci sta vama kazu za tu hipsaritmiju,iscitala sam tvoje apsolutno sve postove i znam cjelu vasu pricu i nije mi jasno kako to da vecina djece sa westom uspije vratit EEG u normalu kao i klinicka slika i to sve sa sabrilom a kod vas to nije slucaj ,jesil pitala nekog od neuropedijatara hocetel ikada izbit tu hipsaritmiju,na kojem ste sada lijekovima i dozama ? i kakao ti se dijete razvija ? a mogu mislit kako se ti grozno osjecas :( Citala sam da ste bili i vi kod Dr Sabola i da on ne zeli da se petlja u rad njegove mentorice ai ipak tvom se dijetetu treba pomoc ,petljao se neko ne petljao o dijetetu se radi zaboga.Ja sam citajuc forume i dosla na ideju da i mi idemo kod njega,meni je on divan kao covjek,posvetio se nama u potpunosti i sve je ohrabrujuce rekao tako da smo sretni otisli kuci i sada opet nastaje ta agonija jer ja vidim to sto vidim kod dijetea a evo i ovakav danasnji EEG.Opet cemo kod njega skoknuti ,jeste jako je zamorno drzati dijete budno a put je dalek a dijete nema mira u autu ali ziv covjek sve izdrzi.Puno pozdrava za sve kao i mnogo srece !
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 05 srp 2013, 19:21

e ovako ja ti se ne mogu pravit pametna da bi ti proucila EEG, jer se i neuorlozi (dosta njih neznaju citati EEG) moraju posebno za to obucavati, znam samo da paroxizmalna izbijanja (kako je meni np rekla) upucuju na neuredan eeg, siljci i polusiclji nemaju sta raditi u normalnom EEG-u. To ti sve upucuje na zarista ili neke vrste napada. Sto se tice izbijanja zarista tu ti nema pravila, neka zarista se "ukorijene" na jednom mjestu u mozgu i tu stalno izbijaju, medjutim postoje i pacijenti kojima zarista tako reci hodaju po mozgu nekada su lijevo , nekada desno , nekada frontalno itd, a postoje i multifokalna zarista kao npr u mog sina sto bi znacilo da su prosirena po cijeloj povrsini mozga ,negde vise negdje manje izrazenija. Naravno da od pada moze doci do posljedica ,ali to ce ti lijecnici reci a ne ja laik :)
Gle stvar je u tome sto je mozak manje istrazen od samog svemira, sa njim moze kao samim organom biti sve u redu a opet moze dolaziti do napada (moj sin najbolji primjer), ali mozak se ne sastoji samo od tkiva nego od milijarde neurona koji lutaju , i svi oni moraju ici svojim putem u svom vremenu medjutim ako se neki od njih u nezgodno vrijeme sudare onda dolazi do napada, tu su i razne vrste "tekucina" i sve to treba biti savrseno da bi mozak bio zdrav.
Trzaji u snu: moj sin to ima svaki put kada zaspi,blagi trzaji nalik na drhtanje malo jace, nekada traje dok ne padne u REM a nekada i duze. Moze biti od liekova, moze biti od prilagodbe mozga na san, moze biti neka vrsta napada. Lijecnici samo kazu opcije sta moze biti pa ti onda mozgaj :shock
Sto se tice lijekova: najbitnije u svemu tome je naci uzrok epilepsije, jer ako se zna uzrok zna se onda kako lijeciti tu bolest i koju terapiju primjeniti, ako se ne zna uzrok onda je terapija igra na srecu, isprobavaju se lijekovi dok jedan "ne upali" i ako upali. Tako da svaka vrsta moze biti rezistentna ako se nezna uzrok ili okidac napada.
Da se ponovim, ja nisam nikakav strucnjak nego samo mama koja je svoju profesiju zamjenila literaturom za koju prije 3 god.nisam ni znala da postoji, i naravno informiranjem od strane lijecnika i rehabilitatora. To sto je tvoj mali "malo drugaciji " u ponasanju glede hiperaktivnosti, ne mora znaciti da ima ADHD ili nesto sl. Mozda (imam osjecaj citajuci te) jednostavno ima samo problema sa senzorickom integracijom. Ima mnogo djece sa poteskocama senzorike a to se zna cesto pripisati ADHD, medjutim dijete ne mora biti bolesno as moze imati problema sa senzorickom integracijom.

Ja bi bila naaaaaaaaaaaajjjjjjsretnija na svijetu kada bi se EEg mog sina doveo u granice normale, a to mi se cini jednostavno nedostiznim snom. Neki dan je np galamila na mene kada sam rekla da vise nevjerujem nista a pogotovu ne da ce se njegov EEg smiriti. Mi gdje god dodjemo on je "poseban slucaj", vise zo nemogu ni slusat taj poseban slucaj, ide mi na zivce. On ima brzu aktivnost hipsaritmije koja ukazuje na atipicnu vrstu westa. uzrok je mogla biti moja preeklamsija, krvarenje, cjepivo, ili mozda neki genetski defekt koji jos nisu pronasli (a testiran je na 20 genetskih bolesti povezanih sa epi) i kariogram mu je uredu. Tesko je dovest ured EEg dijeteta kojem su svi nalazi uredu a ima uzasan eeg i atipicne parcijalne napade. treba imati puuuuuno srece i pogoditi pravi lijek. sabol je samo dao ideju da ga se stavi na kortikosteroide ali drugi lijecnici nisu za to jer u kks mogu puno nastetiti a mozda ne naprave nista novoga , terapije convulex, lamictal, sabril, cerson, trilepatal, pyridoxin (velika doza B6), keppra,(sljedeci je frisium,) mozda sam neki zaboravila, nista ne pomaze. Tesko je sa tim ziviti, to sve dovodi do ludila ,neizvjesnosti, sumnju u medicinu, lijecnike, nadu , vjeru , cijeli zivot, ali covjek se mora trgnut ,gurati dalje radi djeteta. Vjezbat , igrat se, potrudit se od cijele situacije napraviti najbolje i pokusati njemu olaksati zivot koliko je moguce. Iskreno koliko god boli i gusi ipak treba se boriti, da nismo bili ustrajni u vjezbama i uporni ,moj sin sada nebi bio "poseban slucaj" nego vjerojatno nebi ni sam bio u stanju jesti, drzati stvari u rukama, hodati ili pak sjediti.
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la Denny » 05 srp 2013, 22:04

hope1210 je napisao/la:Denny nisam strucnjak za ocitavanje eeg-a ali vidjela sam ih koliko hoces, eeg za west ni u kojem slucaj nije "usporeni eeg sa izbijanjima", eeg za west pokazuje hipsaritmiju sto znaci da je u djetetovom mozgu toliki pozar i nered da (kao sto ja znam reci) kda se dijete prikopca na aparat , aparat dobije glavobolju. eeg za west zamisli ovako kada das djetetu od 4 god nekoliko olovki i ono krene sarat po papiru , to je pravi nered,nista ni bluzu usporenom nego brzo kao munja

Hvala hope!
Ne znam, onda ili ona ne zna što govori ili sam ja krivo shvatila, ali sijećam se dobro rečenice (koju nije rekla meni nego kolegici koja je bila tu): "Moramo je hospitalizirati, ovo bi moglo priječi u west." Do tad nisam pojma imala što je West, zato mi je i ostalo u glavi.
slika slika
Avatar
Denny
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1214
Pridružen/a: 30 stu 2008, 18:17

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 05 srp 2013, 22:09

Draga hope,ja se nadam da ce vama a i nama jednom biti uredan EEG :) Nedavno sam cula od jednog gospodina koji takodjer ima sina sa epilepsiom da poznaje jednu djevojcicu koja ima uredan EEG a ima napade,sto vise citam da kada bi svaki covjek snimao EEG da se pokaze prisutnost eventualnih napada da bi bio jedan odredjen broj zdravih ljudi koji nemaju napada a imali bi promjenjen EEG koji bi tendirao na prisutnost epilepsie.Upravo razmisljam sta se desava sa onim ljudima koji su je dobili kao bebe jer sam citala neke forume gdje odrasli pisu o svojoj epilepsiji i koji jos nikada je se nisu rijesili sto nam govori da su oni takodjer imali cijelo vrijeme los EEG i napade koji su se javljali nakon nekog izvjesnog vremena.Sto se tice te senzorne integracije ,citala sam i o tome ,stvarno na neke simptome bi se i moj sin mogao svrstati,recimo to za crtanje,danas sam ga natjerala da crta ali on uopste nije zainteresovan ,kaze ja cu crtat sa 6 godina a sada necu ,uspjeo je da nacrta kocku,krug,od hobotnice koju sam ja nacrtala neke pipke (mali kao kruzici ) i nije zavrsio iako sam ja rekla da joj trebaju svi pipci da bi bila prava hobotnica na sto je on ustao od stola i poceo druge aktivnosti da ne kazem budalestine.Sto se tice govora vokabular mu je krcat,sve zna rijeci ali opet ovi glasovi R i L kao i suskanje S,Š,Ć,Č,Ž,C i ja kada mu kazem da lijepo nesto ponovi on to uradi polako a inace malo brzo prica,sastavlja recenice bas duge i zna pricu ispricat kao i pjevat neke pjesmice nama drage.Hope na koje vi sve idete terapije ? Sta znaci taj B6 u velikim kolicinama? Cemu on doprinosi ?? Sto se tice tog zapadanja u san i tih trzaja evo sinoc i veceras je manje nego proslih dana ,ja sam pomislila da je od lijeka ali kako god okrenem 50 mg lamotrigina nije velika doza,taj se lamotrigin izmedju ostalog daje i kod bipolarnog poremecaja kod odraslih do 200 mg dnevno(citala na uputstvu).Sta mislis mozel lijek napravit gore vec sto jest ? misleci na jos neke dodatne napade ? Ja sam vise zbunjena ,sve sto je se dalo procitat na netu o epi ja sam procitala i cak sam neke stvari dodatno istrazivala a meni nasi dr kazu da ne citam sto nije za mene,vjerovatno njima ne odgovara moje tuce pitanja i pod pitanja,haman oni vole ove sto ne znaju ama bas nista i s takvima je njima najlakse obavit posao,dati terapiju i kud koji mili moji. :ajme .Fakat i meni idu na zivce doktori tj poceli su lagano vec duze vremena da me nerviraju i mrzim to izljecit ce se i blalalalla,vazda isto pricaju a meni dodje da kazem ma de ti napravi da mi imamo dobar EEG u tome grmu lezi zeko a od price ja nemam nista ,samo trenutno zadovoljstvo a kad dodjem kuci i naredni EEG opet tonem i agonija se nastavlja :gaah .Pozdrav za sve! Hope drzi se prebrodili ste najgore a jednom se mora smirit i taj EEG pa da zapjevamo :zivili
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 10 srp 2013, 10:57

future je napisao/la:Draga hope,ja se nadam da ce vama a i nama jednom biti uredan EEG :)
e draga future to se i ja nadam , mada nekada vise ni u to nevjerujem.

Nedavno sam cula od jednog gospodina koji takodjer ima sina sa epilepsiom da poznaje jednu djevojcicu koja ima uredan EEG a ima napade,
Gle EEg se uglavnom snima pola sata, EEg nije uredan u vrijeme napada sto bi znacilo da u tih pola sata ne mora biti nista, kod takvih slucajeva bi trebalo napraviti cjelonocni EEG ili tjedni da bi se moglo viditi kakav je stvarno EEg.

Sto se tice tvog sina, nemoras cijelo njegovo ponasanje pripisivati bolesti ili poremecaju senzorike ili kojecemu, pa ni potpuno zdrava djeca ne slusaju sve sta im roditelji kazu, stovise namjerno se inate tako da ja na tvome mjestu nebi si previse razbijala glaavu sto on nekada nece da "ispuni " tvoje zelje i radi sta mu ti zadas, nijedno dijete u toj dobi nece.

Hope na koje vi sve idete terapije ? Sta znaci taj B6 u velikim kolicinama? Cemu on doprinosi ??
Mi idemo u vrtic gdje imamo svaki dana fizioterapiju a ostalo je vecinom socijalizacija. Idemo cesto na Goljak a gore imamo radnog terapeuta, logopeda, defektologa, senzornu itegraciju i psihologa. Gore mama puno toga snima, pise i nauci pa sve gore nauceno onda nastavljamo vjezbati doma. Vitamin B6 je povezan sa nekim vrstama epilepsije a posebno sa west sindromom, ako dijete ima malu kolicinu B6 (a cesto i B12) moze imati napade tj EEg u obliku hipsaritmije. Dosta djece sa west sindromom pomogne terapija sa velikom kolicinom vit B6 , mome malom naravno nije pomoglo :( jer nalazi na B6 su mu uredu.

Fakat i meni idu na zivce doktori tj poceli su lagano vec duze vremena da me nerviraju i mrzim to izljecit ce se i blalalalla,vazda isto pricaju a meni dodje da kazem ma de ti napravi da mi imamo dobar EEG u tome grmu lezi zeko a od price ja nemam nista ,samo trenutno zadovoljstvo a kad dodjem kuci i naredni EEG opet tonem i agonija se nastavlja :gaah .Pozdrav za sve! Hope drzi se prebrodili ste najgore a jednom se mora smirit i taj EEG pa da zapjevamo :zivili


Gle nekada stvarno nije pametno previse citati (znam po sebi) jer svaki pacijent (bez obzira na dijagnozu) je individualan i on je za sebe, ja sam vidjela djecu koja imaju dijagnozu istu kao moj sin a u puuuuuuno gorem su stanju a znam i neku koja su se tako brzo izljecila da im nisu ostale nikakve posljedice, kao sto rekoh sve je to od djeteta do djeteta. Ali eto covjek zeli pomoci svome djetetu pa cita i sta treba i sta ne treba. U biti nasa NP nama je pocela pricati o tome kao da smo mi studirali neuropedijatriju jer je ocito navikla da stalno cackamo trazimo i citamo. Puno pozdrava i tebi u nadi da cemo jednom stvarno od srece i zapjevati :))))
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la Denny » 10 srp 2013, 11:26

Cure ako mi možete reći koju literaturu od Greenspana preporučate i gdje se može naručiti? Nije da imam vremena za čitanje, ali voljela bi barem dobiti neke smjernice što i kako, možda neke nove ideje, ne znam više što bi.
I slažem se da je svako dijete individualno i da ih ne treba uspoređivati, pogotovo kad je mozak u pitanju.
slika slika
Avatar
Denny
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1214
Pridružen/a: 30 stu 2008, 18:17

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 10 srp 2013, 15:53

Ups future u citatu su i odgovori :)
Denny odg kasnije sad sam u frci :))
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la future » 10 srp 2013, 21:32

hope znam procitala sam :) No sikiriki ;) Molim druge mame ako posmatraju svoju djecu dok tonu u san i poslije dali primjecuju da se djeca mrdaju ono kao trzne se rukica ili nogica pa rame isl i koliko intenzivno to trazanje bude kod vas ? Hope nama je neuropedijatar prepisao B-kompleks granule ,ja sam mislila da je to za ocuvanje jetre a predpostavljam da je i on tako mislio jer i kada je dijete to pilo isto je sve bilo nista se nije promjenulo. Pijul vasa djeca nesto za jetru ,neki sirup,neku zastitu ,bilo sto ??? Mi smo jucer radili jetrene probe i sve je hvala Bogu normalno. Hope koliko tvoje dijete pije miligrama tableta i koliko sirupa ako ga pije jer vidim inace na forumima niko ne pise koliko ko sta pije a cini mi se da je to vazno za uspporedbu cisto da covjek ima nekakvu viziju jer mi se cini da moje dijete bas mnogo kolicinski pije tog depakine :( Drage zene kako se vi nosite sa problemima vezano za zdravlje vase djece ? meni dodje period kada mi sve ladje potonu i samo razmisljam i padam jos dublje i nikako se izvuc a onda mi dodje period tjesim samu sebe i kao fol budem okey mada me stalno probada u srcu tuga i nemoc ,stid me je pricati to ovdje vama koji se borite strasnije i sa vecim problemima ali ne ide mi u glavu da nismo jos uredili tu klinicku sliku ,ehh to me baca u ocaj i neda mira i onda mi naumpadaju svakakve stvari negativne i najstrasnije.Voljela bih da se javi januar koja je pisala na ovoj temi cisto hope da vidis kako se stvari kod njih odvijaju.Hope kakvi su to EEG trodimenzionalni sta oni pokazuju i sta mislis dali bi oni pomogli nesto vise ,ja sam samu sebe ubjedila da trebamo da radimo 3Tesla magnet iako smo dva puta radili 1,5 T ,mislim da bi 3 mogla nesto vise pokazat .Danas gledam jedno dijete uzrasta ko moj ko pola prsta mu na glavi oziljak,puko se od radijatar (moj nije toliko,nemamo ni oziljka) a tom malom nije nista odnosno toliki udarac nije ostavio nikakve posljedice.Ja sam shvatila jednom za svagda ,koliko god cuvao covjek dijete i bojao se sve ce na njega,zato stare zene govore ne leti toliko za dijetetom,veceras mi jedna zene rece da ja bas letim za njim,kaze ne valja to a ja odmah pomisli iako ona ne zna da mi imamo dijagnozu epi da je itekako u pravu jer sam toliko strepila nad njim od dana kad sam zatrudnila pa dojenje tri godine cijele a tek nikad u zivotu nije pojeo nesto umjetno i svaki dan mu se kuha,leti se na pijacu,izvodi se dva puta na dan,obroci uvijek u isto vrijeme samo se gleda na njea i prestrasno je to kako neko zafrljaci djecu u vrtic a majke idu hodat i toj djeci nista nije a ja iako sam relativno mlada osoba sav moj svijet je upravo samo moj sin,muz i ja nismo u ovih 5 godina nigdje izasli sami navecer da smo dijete ostavili mojoj mami isl ,toliko mi bude tesko da nekad stvarno pitam Boga jesam li sta zgrijesila u zivotu a dobro znam da nikad niko nije zbog mene suze pustio niti da sam nekom nesto na zao ucinila :( Stvarno zivot zna biti itekako surov prema nekima a dok drugima daje sve na tanjuru.Toliko,pisite ,ja se veselim kada vidim da je neko nesto napisao :) Pozdrav za sve,hope bit ce jednom ,mora bit ,moramo i mi zapjevat ,drugacije ne zelim ni da mislim :)
future
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 26 lip 2013, 15:58

PrethodnaSljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.