Xcell centar, tretman maticnim celijama, trebam misljenje

[Tomijev i Larin tata]

E sad mi trebate:

http://www.xcell-center.com/treatments/diseases-treated/cerebral-palsy.aspx

Ovo zvuci sasvim... logicno. A opet... magicno! *skepsa* Ima li iko da je bio i prosao ovo??? Bilo kakva iskustva?

Margot i Juhu Juhu, hvala.

[juhu-juhu]

ja znam iz priče jedne obitelji iz Rijeke.Klinac je bio prije par mjeseci i imao je napade koji mu nisu dali spavat tj tu vrstu napada su mu otkrili u Austriji i nakon tretmana klinac je počeo spavat eeg se poravio gdje govore da će definitivno ići još ka boljem jer se puno djelovanje može očekivat do godinu dana od zahvata.Ma općenito je krenuo ka boljem u mentalnom smislu.Druga pak obitelj se sprema ići.E ljudi moji meni to nezvuči loše.Sviđami se što su to njihove stanice tj od klinaca i naravno to se radi sa ciljem poboljšanja stanja a ne izlječenja i to je velika razlika.To nam mora biti jasno, a za mene a i za vas svaki pomak barem za nešto je veliki pomak.Mislim da je to budućnost i definitivno kad vidim kakav će ishod u konačnici bit tj i kako će proći ovaj drugi klinac , ma bez obzira kad dođem do te sume love ću probat.Mislim da može samo donjeti dobro.

[swanmia]

Meni se čini ok. tim više što uzimaju m.stanice iz vlatite koštane srži,a ne od nekih tamo zečeva što je bio slučaj.
Vjerujem u matične stanice,i vjerujem da će u bliskoj budućnosti to biti terapija prvog izbora za razna stanja.

[Tomijev i Larin tata]

Ma i meni zvuci OK. Previse OK, moram priznati.

Juhu, imas mi kakav broj telefona na PM poslat'? Email moze isto. Mogu li te ljude kontaktirati? Ako mislis da nije u redu, nemoj. Moram skupiti neku kriticnu masu iskustava uzivo prije nego odnesem malog na busenje glave. Isto vazi za sve koji nekoga znaju.

[Mammamia]

Uh, ovo i meni zvuči dobro, sviđa mi se to ne obećavaju čudesno izlječenje i što ne tvrde da do poboljšanja dođe u 100% slučajeva (za cp vele u 70%). Čini mi se dosta profesionalno napisano (iako sam sad samo preletila), pozitivno je i to što je u Njemačkoj, jer vjerujem da EU ipak ima malo strožu regulativu o takvim zahvatima nego recimo Kina ili slično. Ali ipak, tu je i sumnja... Mislim da ne bih podnijela pomisao da Margaritu šaljem na operaciju ako to nije apsolutno nužno, prije bih se odlučila za onu verziju s punkcijom. Kao što kaže Tomijev i Larin tata, treba prikupiti još informacija i iskustava iz prve ruke, ali definitvno ostaje kao opcija. Mislim da ako pomaže, nećemo zakasniti ni ako malo pričekamo s cijelim postupkom. Dok ne bude više informacija o tome.

[faith]

Mislim da bi bilo dobro da se na facebooku povežeš sa Zackovim roditeljima, oni skupljaju novac za tu operaciju pa sigurno imaju puno informacija, a vjerovatno je više ljudi iz USA išlo tamo (čisto zbog love mislim).
A nas i dalje izvještavaj o svemu što saznaš

[juhu-juhu]

Ma dobro ti je rekla faith poveži se na face, ja ti baš nisam se čula drito snjima nego s ovim što se spremaju jer oni su si ok, a nisam zvala jer žena radi pa nekako ima neki čudam ritam kad je treba zvat a meni to neodgovara.Prvo bi i ja trebala na face stupit u kontakt pa tek onda pitat da se uživo čujemo.
Ja za sada čisto iz prikrajka promatram ali kad dođe vrijeme bi se intenzivirala a ono što znam da po novom buše samo jednu rupu.

[Tomijev i Larin tata]

Drage mame, s kim da se povezem? Ko je Zack?? Prvi put cujem za njega. a na stranici ima nekoliko imena, nekog cu vec naci.

[juhu-juhu]

Znaš onu traži tražii pa ćeš naći. Stvarno nemam pojma ko je Zack, kad ja nešto saznam javim.Ovi moji su radili magnet i poslali im pa čekaju da se jave.

[Tomijev i Larin tata]

OK, skontao sam uz malo "guranje". Kontaktiracu neke pa ovdje postam sta saznam.

[faith]

Drage mame, s kim da se povezem? Ko je Zack?? Prvi put cujem za njega. a na stranici ima nekoliko imena, nekog cu vec naci.

Sorry, mislila sam da si na mojoj face stranici vidio da kontaktiram s njima. Pošaljem ti kontakt tamo .

[lulamae]

ovo sto sam procitala zvuci genijalno...stvarno onak obecavajuce..naravno da se nece izlijeciti ali da pomogne nesto u motorici,pa to je stvarno puno..
ne znam da li je bolje lumblana punkcija ili direktno operacija pa implantacija u mozak ali lumbalna punkcija je jeftiniji izbor a mislim da je i manje agresivna..adrianu su to radili na rebru dok je bio sasvim mali,naravno iz potpuno drugog razloga..ali koliko se sjecam nije bio anesteziran a ovdje sam procitala da to rade uz anesteziju,bar lokalnu..a sjecam se da je adrian vristao ko vrag dok su mu to radili..
stvarno zvuci genijalno..i mene zanima nesto vise o tome..pomislila sam da bi mogla otici do tete,ali ona je predaleko,blizu stuttgarta...

[Tomijev i Larin tata]

Pa evo, kopam, sta iskopam - podijelim.

[juhu-juhu]

Što bi mi beztebe Sarajlijo javi čim nešto saznaš

[Tomijev i Larin tata]

eee, sta bi ja bez vas, to je tek prica za sebe.

[Tomijev i Larin tata]

Evo zasada, dobio sam danas oca od malenog iz ove price dole: (hvala juhu, hvala thinkpink)

ja znam iz priče jedne obitelji iz Rijeke.Klinac je bio prije par mjeseci i imao je napade koji mu nisu dali spavat tj tu vrstu napada su mu otkrili u Austriji i nakon tretmana klinac je počeo spavat eeg se poravio gdje govore da će definitivno ići još ka boljem jer se puno djelovanje može očekivat do godinu dana od zahvata.Ma općenito je krenuo ka boljem u mentalnom smislu...

Ukratko, covjek je odusevljen tretmanom, prijemom, cistocom i profesionalnoscu u XCell klinici u Dusseldorfu. Tretman radili u decembru 2009, celije uvedene putem otvora na lobanji, sve gotovo bilo za sedmicu dana. Do danas je vidljiv motoricki progres djeteta minimalan, mentalni dosta vidljiv, a najveci plus je otklanjanje tih neobicnih epi napada zbog kojih maleni nije mogao nikako spavati. Ja kazem - sasvim dovoljno dobro.
U samoj klinici jedan roditelj mora biti sa djetetom, a moguce je dobiti (doplatiti) i apartman za oba roditelja plus dijete. Inace ima i hotel jako blizu. Kontakt sa klinikom moze direktno (njemacki i engleski), a moze i preko ovog doktora iz Srbije (na web siteu klinike). Covjek (otac) je super, jako susretljiv i spreman pomoci. Eksplicitno rekao da mu objavim ovdje ime i broj telefona, samo moli da zovemo od 13-16, tad je naime kuci, ostatak dana radi sa malim. Dakle, Mario Vulic, Rijeka, +385-51 256 294. Sa majkom nisam razgovarao, pa necu objavljivati njen facebook kontakt i email, ali mislim da im to nije problem. Ja sam na facebook pod Dalibor Šmit (ja, ja, tako se zovem), pa eto... u mojim je prijateljima... ko voli facebook... Nisam ih gnjavio sa informacijama o hotelu, putu, cijenama, hrani i ostalim detaljima, ali ako se neko odluci ici ubrzo... slobodno nek ga nazove.

Toliko za sada.

[lulamae]

mhm..motorika nije bas puno napredovala? nama je to dosta bitno..a kako to da su isli kroz lubanju a ne lumbalnom punkcijom?ovo kroz lubanju je puno bolje pretpostavljam?
primjetila sam na njihovoj stranici da na grafikonu pise i neko malo poboljsanje vida..ne znam kaj bi to znacilo buduci da adrian uopce nema razvijene ocne zivce..najbolje je nazvati naravno..ali vidjela sam da se moze kontaktirati i na hrvatskom..za skoro svaku zemlju ima kontakt..jos cu malo prouciti..
a ona cijena od 9000 € (za lumbalnu) i 25000 € (kroz lubanju) se odnosi na taj smjestaj roditelja i djeteta u klinici plus postupak ili samo taj postupak??

[Tomijev i Larin tata]

To ne znam. Mislim smjestaj dijete + roditelj. A za drugog treba doplatiti. Kroz lobanju su isli jer je tako sigurnost da ce sve celije stici gdje treba skoro 100%, sto i nije slucaj kad ulazis lumbalno. Mislim da to doktori tamo procijene na osnovu inicijalnog upitnika i nalaza koje ipak moras poslati.

Kontakt na hrvatskom jeziku ti je u Srbiji. Neki doktor za kojeg Mario veli da je jako fin i susretljiv.

Cuj, individualno je hoce li uopce napredovati i u cemu. Vulicima je rijesilo ogroman problem, dijete koje nikada ne spava. Mogu samo zamisliti taj pakao. Ovo je jedan slucaj, iskopacu jos koji.

[juhu-juhu]

Ma ja sam sigurna da se napreduje u bilo kakvom smislu.Mislim da ćemo se svi složit da naši klinci sa cp bilo kakav pomak da naprave je veliki pomak.Ja o tome razmišljm na način da nam popravi bilo što je ogroman pomak.Mislim da ni ovo nije konačnica do koje će mali Roko napredovati, kako god bilo i ovo je ogroman pomak po meni s obzirom da klinac nije nikako spavao.Nama negine bez obzira na operaciju s našim klincima vježbat cijeli život.Ja isto muku mučim sa sličnom nespavanjem samo što je nama eeg svaki put dobar.Mi trenutno razmišljamo o tome i sigurno će mo iće ali za možda nekih godinu dana

[Tomijev i Larin tata]

I ja tako razmisljam. Lijepo bi bilo da ima špajz karta, pa si odaberes sta hoces, ali... daj sta das. Rijesili su ogroman problem. Valjda cemo i svi mi nekada. Jedan po jedan.

[faith]

Tomijev i Larin tata , nema šta, brz si. Vjerujem da je ljudima velika stvar što djete konačno spava. A i svaki mali pomak u motorici nama je svima velik ko kuća. Pratim temu

[Tomijev i Larin tata]

Haha, nisam ja, brze su ove gorespomenute dvije. Nece da preuzmu zaslugu.

Cekam jos neki broj telefona... i jos jedan.

[juhu-juhu]

Ma svi ćemo polako na to, a dobra ti je ona sa špajzkartom.Stvarno bi bilo dobro da možemo izabrati Malo crnog humora nije na odmet.Ja sam to spomenula znajući da si ti facebook frik, šala mala pa da ćeš malo više kopat.Ja baš i nisam neka za to osim što mogu otić na oficijelnu stranicu i ovako što čujem, tako da tebi ide veća zasluga

[Glori]

http://www.xcell-center.rs/za-pacijente ... cenja.aspx

moram priznat da sam u ovoj fazi spoznaje o djelovanju "skeptična" bar što se tiče djece sa ASD....ne pronalazim nikakve studije (pa ako netko ima neka nalipi)...ne studije tipa ovih što su prošli-već kontrolne prema tretiranoj skupini...mislim da sam negdje već pročitala da se nakon implatacije matičnih stanica kod osobe stvorili tumori (benigni)...

ne znam meni je to sve još u fazi istraživanja,a pošto se ne zna "gdje je problem" kod djece spektra ja ću pričekat ...ako je problem u genetici(kao što svi tvrde) tada ću pričekat da se matične stanice" pošalju" genu...još mi je previše

ali svakako vas pratim o novostima...

[Tomijev i Larin tata]

Nasao sam jos jednu majku koja ja vodila dijete, ali se tek vratila, pa jos nema vidljivih rezultata.

U medjuvremenu, posto me je osiguranje obavjestilo da nece snositi troskove jer je po njima lijecenje maticnim celijama jos u ekperimentalnoj fazi, kopao sam malo dublje i nasao da... i jeste tako. Sad razmisljam... maticne celije se razviju u, recimo ostecene celije mozga na pravom mjestu i sve bude u redu, bolje nego sto je bilo. A sta ako se razviju u npr novo zariste epi napada? Laicki gledam, ali zvanicno jos nema dovoljno potvrdjenih slucajeva poboljsanja, kao ni onih drugih. Nema potpunih podataka o eventualnim slucajevima nepovoljnog razvoja situacije.
a jos razmisljam...

[juhu-juhu]

Ma sve to stoji samo nekontam kako se mogu pretvorit u eventualne oštećene ćelije kad prije toga idu na provjeru da li su uopće dobre, možda griješim.Ja prije svega mislim da se tu radi o famoznom plasticitetu mozga tj našem radu nakon tih operacija.Ma čudan je mozak sigurno to ima veze i sa općenito kemiskim sastavima mozgova tzv biokemiskim procesima na koje nažalost nemožemo utjecati,ma da nedužim tu ima x faktora koji utječu na konačan ishod.Ja kako sam čitala nitko baš nije prošao mislim na klince sa cp a da se u nekom segmentu nešto popravilo nije,pa čovjek jako dobro to odvagat mora.Ja pratim pa ćemo vidjet možda za godinu dvije pređe iz eksperimenta u rutinsku praksu.

[Tomijev i Larin tata]

Ma ne mislim da se razviju u ostecene, trapavo sam se izrazio... htjedoh reci, zamijene ostecene celije na pravom mjestu - i sve bude u redu... A ne nalazim podatke da se nesto pogorsalo i na jednom slucaju...
OK, kopamo dalje... previse mi dobro zvuci da odustanem.

[Glori]

http://www.24sata.hr/news/nakon-lijecen ... ak/103216/


ovo je doduše sa matičnim stanicama fetusa,ali mislim da sam negdje vidjela i sa vlastitim (bilo prošle godine pa se ne sićam)...


koliko sam ja čitala ,matične stanice obnavljaju tako da imaju podlogu(mora ostat obris mrtvog tkiva(struktura)(ili sl.) i one to regeneriraju),međutim ako su poslane na mjesto kojem to ne treba ja ne znam kako se vladaju-ispada da se stvaraju izrasline...

matične stanice se pokreću kad je potrebno nešto obnoviti,što se dešava ako stignu do mjesta gdje nemaju što obnovit???

evo naglas razmišljam---može li još nekih istraživanja -jer ipak se to u americi radi 4godine?

[Glori]

nema veze sa navedenim,ali zanimljivo:
http://www.dijaliza.hr/medicina_1b.html

[Tomijev i Larin tata]

laicki naglas razmisljam, potencijalno - mozak nije kost, ne trazi se samo tkivo i masa, vec i veze unutar tkiva, izmedju neurona, u tacno odredjenom rasporedu... To mi tvorimo godinama... ovo se "primi" za mjesec-dva... a sta ako...
Kopamo dalje, nista bolje ne mozemo.