HIDROCEFALUS I ADHD

[Dajina]

Evo u naslovu su naše diagnoze,Švrći je 5 god. i od rođenja ima HIDROCEFALUS(vodena glava) koja se liječi ugradnjom valvule cijevčice koja iz mozga vodi vodu u stomak.
Ovo nam je već druga valvula od rođenja i mogu reći da je dobro podnosi jer neka djeca je češće mijenjaju pošto im tijelo odbije valvulu.
ADHD nam je isto diagnosticiran, međutim točan tretman još nam nije određen, to ćemo s vremenom vidjeti.

[faith]

Dobro nam došla

[Dajina]

HIDROCEFALIJA
Definicija
Hidrocefalus je naziv za proširenje komora mozga kojem je prethodilo ili je aktualno povišenje tlaka u središnjem živčanom sustavu. Može biti posljedica različitih bolesti: upala središnjeg živčanog sustava, tumora, krvarenja, ozljeda itd.

Podjela i razvoj
Postoje različite podjele hidrocefalusa: prema vremenu kad se javlja razlikujemo prirođeni i stečeni, prema tlaku u lubanji onaj s visokim (hipertenzivni) i niskim tlakom (normotenzivni).
Nadalje, prema razvoju bolesti dijeli se u opstruktivni, malresorptivni i hipersekretorni.
Opstruktivni hidrocefalus nastaje zbog zapreke (opstrukcije) u otjecanu moždane tekućine (likvora). Najčešći uzroci opstruktivnog hidrocefalusa su tumori i prirođene bolesti.
Malresorptivni hidrocefalus nastaje zbog poremećaja upijanja (resorpcije), odnosno odstranjivanja likvora iz mozga. Taj tip nastaje nakon krvarenja u mozgu, upala, ozljeda i operacija.
Hipersekretorni hidrocefalus nastaje zbog pretjeranog izlučivanja (hipersekrecije) likvora, obično kod tumora dijela mozga koji stvara likvor.

[Dajina]

Što je to spina bifida
Procijenjeno je da oko 70000 osoba u SAD-u ima spinu bifidu, što je najčešće trajno tjelesno oštećenje prisutno od rođenja. Kod 65 milijuna žena postoji rizik da rode dijete sa spinom bifidom. U prosjeku, svaki se dan rodi 8 djece sa spinom bifidom ili nekim sličnim oštećenjem mozga ili kralježnice. Svake godine, oko 3000 trudnoća zahvaćene su ovim tjelesnim oštećenjem.

Pogađa 0,5 – 1 na 1000 djece. (izvor: medicina. hr). Posljedice koje spina bifida ostavlja različite su za svaku osobu. Čak 90% djece s najtežim oblikom spine bifide ima hidrocefalus te se njima operacijski mora postaviti pumpica (shunt) koja će pomoći otjecanju tekućine – pumpice ostaju doživotno. Druge poteškoće koje se mogu javiti su djelomična ili potpuna paraliza, teškoće s kontroliranjem mjehura i pražnjenjem crijeva, teškoće učenja, depresija, alergije na lateks i socijalni i seksualni problemi.

Zahvaljujući medicinskoj terapiji i tehnologiji, većina osoba sa spinom bifidom može imati normalan život. Osobe sa spinom bifidom suočene su s mnogim izazovima ali ih njihovo oštećenje ne određuje kao osobu. Osobe sa spinom bifidom imaju svoju karijeru, bračni život i djecu kao i osobe koje nemaju spinu bifidu.

Što je spina bifida

Spina bifida doslovno znači rascjep kralježnice.

Središnji živčani sustav čine mozak i leđna moždina. Mozak prima sve informacije putem 5 osjeta: dodir, vid, okus, sluh i njuh te tako kontrolira aktivnosti započinjajući pokrete različitih dijelova tijela. Te poruke od mozga prenose se leđnom moždinom koja se proteže kralježničkim kanalom. Kanal se sastoji od 33 kosti, kralježaka ili vertebre. Kralješci osiguravaju siguran prolaz mišićima te štite leđnu moždinu.

Središnji živčani susutav razvija se između 14 i 23 dana od začeća. Spina bifida nastaje kada se neuralna cijev (kanal) ne zatvori pravilno. Dakle, kralješci ne čine puni krug tj. prsten oko leđne moždine što ostavlja rupu, prazninu na strani leđa. Ovaj poremećaj može zahvatiti jedan ili više kralježaka na bilo kojem dijelu kralježnice no najčešće na dijelu oko struka.


Posljedice SB

Hidrocefalus – većina djece s SB imaju hidrocefalus (grčki, hydro-voda, cephalie-mozak). Označava nakupljanje cerebrospinalne tekućine (likvora) koja proizlazi iz disbalansa proizvodnje i otjecanja te tekućine.

Arnold Chiari...

Dijagnoza

Dijagnoza se često može postaviti u tijeku trudnoće ultrazvukom visoke rezolucije ili povišenom majčinom koncentracijom alfa-feto proteina. U drugim slučajevima se prepoznaje tek nakon rođenja. Skrivena SB prepoznaje se po promjenama na koži iznad koštanog rascjepa: pojačana dlakavost, proširene kapilare, masno tkivo, udubljenje. Otvorena SB vrlo je očita - na leđima u središnjoj liniji vidljiva je cista, poput kile, prekrivena kožom.

Od pretraga može se koristiti rentgenska slika kralježnice, lumbalna mijelografija, magnetska rezonancija (MR), CT i elektromiografija. Sve ove pretrage služe kako bi se odredilo mjesto rascjepa, njegov obim, sadržaj ciste na leđima i funkcija živčanog tkiva.

Kako se SB liječi?

Široko je prihvaćen pristup po kojem se djeca rođena sa spinom bifidom trebaju energično liječiti lijekovima i kirurški. Preporučuje se rano zatvaranje leđa i kralješničke moždine kao i rješavanje hidrocefalusa, ako postoji. Čim se dijete rodi, ako postoji cista na leđima potrebno ju je prekriti sterilnom gazom i dijete transportirati na jedinicu intenzivne neurokirurške njege gdje će se obaviti pripreme za kirurški zahvat. Važno je pri tom naglasiti kako ova operacija služi sprječavanju infekcije ili dodatne traume kralježničke moždine, a ne uspostavljanju funkcije koja nije ni postojala nakon rođenja.

Hidrocefalus nastaje u 80-90% djece sa spinom bifidom i treba se početi liječiti odmah čim se primijeti. Hidrocefalus je naziv za prekomjerno nakupljanje moždane tekućine u središnjem živčanom sustavu, a liječi se otklanjanjem uzroka ili simptomatski postavljanjem komunikacije, šanta, koji odvodi suvišan likvor u neku drugu tjelesnu šupljinu (srce, potrbušnicu).

Kako mogu biti uključeni mnogi dijelovi tijela i živčanog sustava, dijete trebaju pregledati brojni liječnici, a isto tako su potrebne redovite kontrole. Osim fizikalne terapije i ranog kirurškog zahvata, dijete će možda trebati liječiti zbog inkontinencije ili nositi ortoze za noge ili kralježnicu.

Genetsko savjetovanje: roditelji koji imaju dijete ili bliskog rođaka s rascjepom neuralne cijevi trebali bi zatražiti savjet genetičara.

[nadicab]

u principu, tretirani hidrocefalus ne radi djetetu probleme jer se shunt može ugrađivati i odraslima nakon npr moždanog ili traume mozga
ADHD uvijek u sebi ima neki uzrok i nikada ne dolazi sam - on je samo vanjska manifestacija. Danas se veoma olako daje ta dijagnoza koja traži dosta veliki angažman i roditelja i učitelja.

[Dajina]

u principu, tretirani hidrocefalus ne radi djetetu probleme jer se shunt može ugrađivati i odraslima nakon npr moždanog ili traume mozga
ADHD uvijek u sebi ima neki uzrok i nikada ne dolazi sam - on je samo vanjska manifestacija. Danas se veoma olako daje ta dijagnoza koja traži dosta veliki angažman i roditelja i učitelja.

Jest draga upravo tako kako kažeš,e sad to su dijagmoze koje su postavljene mojamu D. djete ne govori, ali gestama pokazuje sve poput sasvim normalnoga djeteta, živ je i nema koncentracije, ja se s njim borim od jutra do večeri, nije zanemaren, zatražila sam stručnu pomoć, ali ništa, sve pokušavam, na kraju ga moram malo staviti u kolica da se odmorim, eh da dijete još ne hoda kako spada, nema equilibri, znači koristimo invalidska kolica, ja više nisam pametna što i kako...... i da nikako spava budi se 100x noći i po danu jedva prilegne na sat vremena. Ako netko ima kakvu ideju svaki savjet je dobro došao.

[nadicab]

definitivno iz tvog opisa izlazi da je problem složeniji i dublji; gdje si išla s njime, koje terapije su ti dali?

[Dajina]

definitivno iz tvog opisa izlazi da je problem složeniji i dublji; gdje si išla s njime, koje terapije su ti dali?

Išla sam na Goljak, U udrugu Buđenje, U udrugu ADHD I JA Dugo selo,
Terapija je Ritalin,antiepileptik iako nema epilepsije ali pošto ima strano tijelo u mozgu to mora koristiti,....

[nadicab]

hmm, ne znam koliko si zadovoljna s tim mjestima jer oni baš ne nude usluge habilitacije.
Moj mali ima pumpicu (već 6. po redu) i nije trebao piti nikakv antiepileptik zbog stranog tijela. Antiepileptik se pije zbog epilepsije.
Tek pred godinu i pol je on dobio simptomtski epi (kao posljedica lošeg rada pumpice) pa pije Trileptal

[Dajina]

Nisam nikako zadovoljna, i stalno tražim nešto drugo, kvalitetnije, pa ćak i uz moje financiranje ali da nije pretjerano jer mi živimo od moje plače, tako da trebam paziti na svaki izdatak, jedino što nemam daš pristup internetu a i vrijeme znaš kako je. Ako bi mi mogla ti preporučiti gdje da ga odvedem, brine me što još ne govori, bili smo na psiholiškoj obradi gdje nalazi pokazuju da neme mentalnu retardaciju, ne njegov govor ili mutavost doktori sliježu ramenima a ja se boji da nebi ostao mutav. Sve razumije, zna, oblači se i skida sam, sprema svoje igračke, živ je da te glava zaboli, slabo hoda ali puza 100 na sat...... ne znam..... gdje ga odvesti....? Zagreb,Sisak ili okolica.....

[alexandra]

malo se slabije snalazim u tvom pisanju, ne znam šta točno tražiš, logopeda, defektologa, koga??? kakve su vam točno dijagnoze. jel mu baš dijagnosticiran adhd, razvojna disfazija, nerazvijen govor, šta?
retalin sumnjam da mu daju zbog pumpice, prije će biti zbog adhd-a, samo ne znam koliko je to sretno rješenje budući ga kao terapiju za adhd napuštaju i najzagriženiji pristalice zbog ružnih nuspojava.

i nemoj se sad naljutiti, ali nemoj govoriti da ti je dijete mutavo, to baš ružno zvuči, ono jednostavno ne govori. moje također ne govori i ne bi mi baš bilo drago da čujem da je netko karakterizira kao mutavu. bez ikakve uvrede.

[Dajina]

Nema problema ne ljutim se, gle dijagnoze su mu ADHD, poremećaj pozornosti + hiperaktivnost. Naša pedijatrica kaže da je i retardo psihomotorike ali to dalje neuropedijatar poriče. Što tražim, pa na logopediju idemo, ima vrlo malih pomaka, zapravo on nema dijagnozu da ne bi trebao govoriti, ima sve mogućnosti, navodno se ja s njim dovoljno ne bavim, ali ne znam što bi to trebalo značiti. Nemojte mi zamjeriti, malo sam izbezumljena s tim odgovorom logopeda....
E što tražim? Ako je netko prije mene prošao nešto slično pa zna nekog kvalitetnog liječnika, pa i logopeda, ili bih trebala tražiti novo liječničko mišljenje, ako da GDJE.
Stvarno nemojte mi zamjeriti, malda sam, bez podrške obitelji, zapravo imam majčinu podršku, ali ne i od ostale obitelji.
Ja s malim radim koliko mogu, pričam mu koliko on hoće da sluša, on stalno nešto prevrće, juri, razbacuje..... Komunicira gestama, probala sam se ne obazirati na geste ali onda poludi, vrišti, plače..... ne znam možda nećete moći razumjeti, ali ako znate bilo što da bi mi pomoglo pišite....

[alexandra]

tko bi ti išta zamjerao?
ti ne možeš raditi s njim jer ti nitko nije pokazao što i kako da radiš. za početak ti predlažem da u knjižnici posudiš literaturu o adhd-u i djeci s posebnim potrebama (Dijete s posebnim potrebama, S. Greenspan). on treba logopeda i kvalitetnog defektologa, prvo morate obuzdati hiperaktivnost i raditi na produžavanju pažnje, a to traži strašno puno vremena i truda.
niže dolje pročitaj topic koji se zove Dijete od 19 mjeseci ne komunicira i puno ćeš naučiti.
Neuropedijatar ne dijagnosticira i ne postavlja stupanj eventualne mentalne, to rade stručni defektolog i psiholog.
ako hoćeš možeš na uputnicu otići u klaićevu da ga tamo timski obrade defektolog, psiholog i psihijatar, ako ništa drugo, dobit ćeš upute što i kako s njim raditi. defektologa na uputnicu ćeš jako teško naći.
u svakom slučaju, pripremi se na puno kućnog rada, ali to ne možeš improvizirati, netko te mora naučiti.

jel on ide u vrtić ili negdje drugdje?

[nadicab]

logepeda i defektologa na uputnicu (s kontinuiranim radom) možeš dobiti za DZ Željezničar (na Glavnom kolodvoru u Zagrebu).
Nazovi ih na 01 4818451, parni datumi popodne i naruči se.

[Dajina]

logepeda i defektologa na uputnicu (s kontinuiranim radom) možeš dobiti za DZ Željezničar (na Glavnom kolodvoru u Zagrebu).
Nazovi ih na 01 4818451, parni datumi popodne i naruči se.

Naručeni 6.7.

[Dajina]

Evo dan našega pregleda se bliži, osim toga ne znam jesam li vam već napisala od jeseni D. kreče na terapijsko jahanje u Sisku http://kas-sisak.hr/ i u centar ozana, tamo će s njim raditi stručnjaci, imati će i logopediju, i radnu terapiju a i fizikalnu.....http://www.udruga-ozana.hr/
Eto radujemo se tome i nada me što većem uspjehu....

[Dajina]

logepeda i defektologa na uputnicu (s kontinuiranim radom) možeš dobiti za DZ Željezničar (na Glavnom kolodvoru u Zagrebu).
Nazovi ih na 01 4818451, parni datumi popodne i naruči se.

Naručeni 6.7.

Bili smo, ništa baš puno novoga nismo doznali, logoped nam je preporučio kontinuirani rad, vježbice i neke masažice, i D. će imati te vježbice u samom centru Ozana.
Kod defektologa smo se duže zadržali, ustanovljeno je s nizom provjera da je D. zainteresirano dijete, da surađuje ali je na granici jednogodišnjeg djeteta što ukazuje na tešku mentalnu retardaciju, s kontinuiranim radom mogli bi najviše postići da dođe do umjerene mentalne retardacije. Ponovno smo naručeni za 16.9.

[nadicab]

po meni je najvažnije da ste upali u proceduru redovnog tretmana. Sve ostalo je dugotrajni rad s malim pomacima ali ih ipak ima.

[jagotka]

Samo napred, dobro je dok god ima pomaka! A svako dete je jedinstveno i nikako ne volim takve prognoze - mozete stici samo do toga i toga; nikad dete nece moci to i to i sl. Mnogo puta sam videla koliko su pogresili u prognozama.
Mama, samo radi sa njim, sta god ti padne na pamet. Ako je radoznao, to je super stvar. Samo polako i - napred!

[ptica]

U ozani su jako dobre tete, puno se trude oko djeteta osobito u učenju svakodnevnih vještina (hranjenje, oblačenje, pranje zuba ...)

Patronažnog def. ako živiš u Zg možeš dobiti od CRZagreb u Sloboštini, zahtjev predaš u svom centru za soc. skrb.
Oni isto imaju vrtić.

[Dajina]

Hvala cure baš mi je malo lakše, predali smo bili molbu za Sloboštinu ali mi nismo iz ZG ipak upali smo u centar Ozana....

[Dajina]

Evo moj maleni pohađa centar ozana, terapijsko jahanje i terapijsko plivanje, i mogu reći da su pomaci već vidljivi.....

[lulamae]

bas mi je drago kad je adrian krenuo na jahanje,mogao se prakticki odmah vidjeti pomak..

[Dajina]

Evo maleni je završio u bolnici, prvo Sisak a zatim u Klaičevu, na kraju je premješten u Gornju Bistru gdje ima lječnički nadzor, stanje se pogoršalo i morati će dulje ostati a ja sam rastrganaizmeđu posla i bolnice, kući stižem samo prespavati, što da vam kažem, jedva ćekam da sve to prođe.

[Dajina]

Jučer smo se vratili kući, stanje se poboljšalo i dijete je sada stabilno.....

[sretna mama23]

drage moje,prvo i osnovno-svaka vam čast na upornosti i hrabrosti i privrženosti:Stvarno ste prave majke...
Ja imam za vas jedno pitanje,naime,mojoj su kumi danas dijagosticirali(u 26tj trudnoće) da malena ima
povećanu glavu(koja bi odgovarala trajanju trudnoće od 31tj),puni se vodom i neznaju kaj sad...
ja sam malo googlala,to se zove vodena glava ili hidrocefalus.
Ja neznam da li to vaši mališani imaju,ali nigdje drugdje nisam ništa našla,a vidim da ste vi dosta upućene u to.
Rekla joj gin,a kasnije i u bolnici da je bilo takvih slučajeva,da se ugrađivala neka cjevčica što bi tu tekućinu odvodila,ali
ju više-manje (prešutno ) nagovaraju da "se toga riješi"-tako su joj i tim rječima rekli.
Ja sam van sebe jer sam kuma tom nerođenom čudu,a i sama sam teško došla do svojeg djeteta...
znam da je na njoj da odluči,ali moje je pitanje što i kako dalje.
Dali su joj uputnicu za Sv.Duh,da gore ima doktora koji se baš time bave,ja sam joj rekla da
bi možda bilo bolje da ode u Petrovu,da imaju dobar odjel za prijevremeno rođenu djecu...
ja bih vas molila ako mi može neko u što kraćem vrem.roku neko nešto kaže,da nebude prekasno...?

[alexandra]

kao prvo bi predložila uzv glave bebe na najboljem mogućem uzv aparatu i s dobrim, dobrim dijagnostičarem.
a onda razmišljati o daljnjim odlukama.
moja je vođena pod suspektnom hidrocefaliomod 29 tj. trudnoće, imala je veći opseg glave, mislim za 2 tjedna i proširene komore. pa nakraju od hidrocefalije ni h. skroz druga dijagnoza, postavljena po rođenju.

[sretna mama23]

ma da,al je ona totalno neupućena i u panici...
vidjet će u ponedjeljak,al mi je strašno čitat koje su sve moguće posljedice...

[nadicab]

dobar UZV je potreban da se vidi zbog čega je zastoj u otjecanju likvora.
Sam tretman hidrocefalusa je poprilično jednostavan - ugradi se pumpica ili shunt koji to drenira. U najvećem postotku djeca nemaju nekih problema što se same pumpice tiče.

[sretna mama23]

sad je u 28.tj,malena se još miče.
Oni su joj rekli 3 opcije:
1.da beba umre u buši
2.da umre tokom ili nakon poroda(ide na carski)
3.da se rodi i živi s velikim oštećenjima jer ima 30mm likvora previše,navodno
bi se nekaj dalo uraditi do 10mm,kao,nije tak mozgić jako oštećen,ovoj bebici fali moždanog
tkiva jer likvor ga pritišće i ovaj ne raste uopće vviše-stagnira
ona je na normabelima