Sada je: 12 kol 2026, 15:20.

Novi forum AUTIZAM-forum

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la ive3 » 26 ruj 2008, 12:06

stray_cat je napisao/la:niko nije pisao o negativnom utjecaju boravka djeteta u neodgovarajucoj sredini, gdje tete iz vrtica ne znaju sto sa autisticnom djetetom.

mi smo prosli takvo iskustvo


ocito ni ti ne citas nista prije dolaska na ovaj forum. ja sam prilikom prvog dolaska na ovaj forum procitao sve sto me zanimalo i sto je bilo blisko mom problemu i upoznao se s pricom alex, dadabilly i ostalih (oprostite sto nisam sve naveo). moj je prosao to iskustvo, samo smo osjetili na vrijeme kako ce se to razvijati pa smo ga povukli na par mjeseci i nije isao u vrtic, pa ponovno probali i kada nije islo onda smo konacno poceli putovati u daleki split.

stray_cat je napisao/la:jedno optimisticno pitanje, zar vi roditelji ne bi mogli osnovati udrugu i lobirati da se otvori centar za autizam u svakom gradu. jednostavno pocnite pojedinacno slati mailove razlicitim ministarstvima, iskoristite eventualna osobna poznanstva.


vidi se da si ti davno otisla odavde a stalno kukas kako u nizozemskoj nista nevalja... pa ovdje niti centri u velikim gradovima ne funkcioniraju kako bi trebalo a kamoli osnivati tako nesto po manjim mjestima.... udruga ne moze rijesiti taj problem. to mora biti rijeseno s vrha a dok se u obitelji nekog visokog politicara ne rodi autisticno dijete nece se nista bitno niti pokrenuti po tom pitanju.
Avatar
ive3
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 102
Pridružen/a: 08 lis 2006, 09:54
Lokacija: Dalmatia

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Glori » 26 ruj 2008, 12:31

ja trenutno radim po skripti od ABA-programa...

u pomoć se je uključila psihologica,defektolog i logoped ....

mi radimo po predloženom planu(ja i djevojka koju sam zaposlila),a stručni kadar nam pomaže kad zapne...

još nismo na punih 5 sati dnevno,već oko 4sata...(pomažemo se sličicama,ali ne u smislu komunikacije već učenja pojmova-savjt je takav jer slike ne možeš uvjek imat pri ruci a svoje ruke možeš i zbog toga smo

prvo radili na pažnji i pogledu (tvrdi logopedica da se ne preskače već razvojno),

pokazivanu i praćenju prsta (što duže)

pa emitacija,(to je dosta važno u predrazvoju govora i geste za razliku od sličica su uvjek pri ruci)

sad smo na receptivnom govoru uz ponavljanje svega naučenom i finoj motorici(radimo bilježnice sa spajanjem točki i sl.)...također je savjet ne ići predaleko već sve širit oko pojmova(ne 100 različitih pojmova,već 10 i tada oko njih npr.di je rukapkaže)šta ruka rad maše(pkazuje),a ako može reći postavit i pitanje kako maše(pa,pa)

a pošto on sad ponavlj neke slogove nadam se da ćemo uskoro radit i na ekspresivnom jeziku....
Glori
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 246
Pridružen/a: 28 vel 2008, 18:58

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Lidija » 26 ruj 2008, 13:27

Ne mozes postati clan niti jedne udruge automatizmom - moraju imati ispunjenu i potpisanu pristupnicu. Barem ja to moram tako voditi i vodim u udruzi.

U krajnjem slucaju - ako vam ne odgovara rad bilo koje postojece udruge, ili smatrate da u okviru njih ne ostvarujete vama vazne ciljeve, udruzite se.

Nije produktivno ocekivati da ce moje probleme rjesavati drugi. Kod nas u udruzi ima i djece s autističnim spektrom, kao i razlicitih drugih stanja i dijagnoza. Mislim da oni sami mogu najbolje artikulirati svoje potrebe. Aktiviranje roditelja na zajednicku artikuliranu akciju je proces i treba vremena da dodje do razine ucinkovitosti.

Ili vrlo jednostavno, iz iskustva rada u udruzi, malo toga sam ''uspjela'' rijesiti za svoje dijete odnosno malo toga smo rijesili za svoju djecu. Prave rezultate ce nadam se osjetiti neki buduci roditelji i djeca. Ako se to desi, a vjerujem u to, onda je i moj rad dao rezultat.

To je moje iskustvo.
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Glori » 26 ruj 2008, 13:59

prvo i osnovno trebaš nekog koga bi ovi gore htjeli slušat,taj netko mora biti utjecajan da bi ga se uopće slušalo,a takvi pojedinci u ovakvom društvu nemaju interesa jer će se i tako izborit (podmazat) za svoj cilj,jer društvo kao cjelina i nije važno već je jedino bitan pojedinac-takav je sustav rekli bi stručnjaci .... umjesto da sa brojkama i statistikom (danas je pervazivni poremećaj rašireniji od svih drugih dijagnoza skupa) traže novac za on što našoj djeci treba,oni traže da ja osnujem udrugu u ovakvom sistemu gdje mene tri majke zovu mogu li pomoć da im djecu prime u bilo koji vrtić-svugdi ih odbijaju i one bi sa mnom trebale se udružit i lobirat,a kako tko će za to vrijeme čuvt dicu,informirat se i biti sve ono što je toj djeci potrebno...

meni nije logično da udruge zapošljavaju logopede i ostali kadar,udruga bi po mom mišljenju trebala služit da potakne nešto da bude dio sustava tj.da lobiraju ,a ne da provode...

ali kao i sve drugo kod nas je i to krivo postavljeno-mislim udruga osniva kuću sklonište umjesto da to pod pritiskom osnuje država...

ili sad bi se ja i ive3 trebali udružit,a čovik je po dana u putu ...

dok se na fakultete upisuju osobe koje nikad ništa nisu radile(volontirale)i dok im se to ne bude uzimalo kao prioritet za upis,od ovog društva i sistema nema ništa jer se način funkcioniranja društvo stvara od djetinjstv tako da čovjek koji pomaže bude i nagrađen,a ne da se na njega gleda kao na budalu...

mislim da sam bila jasna???
Glori
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 246
Pridružen/a: 28 vel 2008, 18:58

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la noddy » 26 ruj 2008, 17:43

Glori je napisao/la:ja trenutno radim po skripti od ABA-programa...

u pomoć se je uključila psihologica,defektolog i logoped ....

mi radimo po predloženom planu(ja i djevojka koju sam zaposlila),a stručni kadar nam pomaže kad zapne...

još nismo na punih 5 sati dnevno,već oko 4sata...(pomažemo se sličicama,ali ne u smislu komunikacije već učenja pojmova-savjt je takav jer slike ne možeš uvjek imat pri ruci a svoje ruke možeš i zbog toga smo

prvo radili na pažnji i pogledu (tvrdi logopedica da se ne preskače već razvojno),

pokazivanu i praćenju prsta (što duže)

pa emitacija,(to je dosta važno u predrazvoju govora i geste za razliku od sličica su uvjek pri ruci)

sad smo na receptivnom govoru uz ponavljanje svega naučenom i finoj motorici(radimo bilježnice sa spajanjem točki i sl.)...također je savjet ne ići predaleko već sve širit oko pojmova(ne 100 različitih pojmova,već 10 i tada oko njih npr.di je rukapkaže)šta ruka rad maše(pkazuje),a ako može reći postavit i pitanje kako maše(pa,pa)

a pošto on sad ponavlj neke slogove nadam se da ćemo uskoro radit i na ekspresivnom jeziku


jedino Glori od ovakvog rada i možeš očekivati napredak,i vjeruj da će doći .
vjerujemda imaš knjigu od Greenspana i mislim da baš sad po njoj možeš puno raditi.
Važno je između ostalog raditi na tome da dijete zatvara psve više komun.krugova.

Što se tiče same dijete,Glori znaš moje mišljenje od samog početka.
Avatar
noddy
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 37
Pridružen/a: 27 srp 2007, 18:38

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la marijanama » 26 ruj 2008, 18:32

listajući i tražeći po forumu učeći od drugih i njihovih iskustava, naletila sam na nečiji prijedlog da se mi udružimo i osnujemo udrugu. Pitam ja tog predlagatelja ili predlagateljicu, a kada? kako naći vrijeme i za tu aktivnost kada na poslu radiš 8 sati, izgubiš sat do doma, kuhaš, spremaš, peglaš, nabavljaš hranu, trčiš s djetetom koje ti ima velikih problema od jedne rehabilitacije na drugu gotovo svaki dan i navečer ne znaš za sebe?!! ajde odgovori mi

stray_cat je napisao/la:
pepita je napisao/la:
mozda je to bila pocetna kriza kod Vas? koliko je dugo trajalo to pogorsanje?


Ne vjerujem da je kriza ,trajalo je dok je bila na dijeti ,a i kad smo na neko vrijeme izbacili šečer -smanjila se koncentracija


koliko ja znam dijetu treba prakticirati bar pola godine da bi se vidili rezultati

koliko ste dugo bili na dijeti

meni se cini da su vece krize kod djeca koja imaju veca ostecenja crijeva, vise candide, alergije. (ovo brijem iz vlastitog iskustva).

nije mi jasno da secer, pogotovo industrijski moze ikome uciniti bilo sto dobro. pa to je jednostavna struktura, razgradjuje se u trenu i lupa u krv momentalno. izaziva male inzulinske shockove a ako se to dovoljno uporno ponavlja moze pokrenuti i secernu bolest
Avatar
marijanama
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 458
Pridružen/a: 14 ruj 2008, 18:42

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Glori » 26 ruj 2008, 19:05

pa ja sam ta :belji

tad još nisam lupila na sva vrat...a i mislila sam ako se udružimo da prikupimo novac bar za testove i sl....

moj entuzijazam je splasnuo nakon sastanka sa stručnim ljudima od kojih smo tražili pola sata više logopedije,a oni udri o svojim činovima (zna ive3)pričali smo o svemu osim o onomu zbog čeg smo došli....

problem je i u udrugama koliko se može naslutit sve je manje volontera,a udruge bi upravo trebale biti volonterskog sadržaja,pa sad imate doktore i logopede koji uz pomoć potpisa osnivaju udruge-a u biti im je to dodatna zarada...

sve skupa je na nezdravim nogama -
Glori
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 246
Pridružen/a: 28 vel 2008, 18:58

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la pepita » 26 ruj 2008, 19:16

a i mislila sam ako se udružimo da prikupimo novac bar za testove i sl....


Ja sam na forumu http://autizam.pforum.biz/index.htm stavila topic na tu temu.Može se osnovati udruga koja djeluje u HR i ne moramo se nigdje sastajati .Sve se može preko net-a dogovoriti a i ima već jedan forum -udruga koji sam vidjela i jako dobro funkcioniraju,stavit ću tamo link na taj forum.

kako naći vrijeme i za tu aktivnost kada na poslu radiš 8 sati, izgubiš sat do doma, kuhaš, spremaš, peglaš, nabavljaš hranu, trčiš s djetetom koje ti ima velikih problema od jedne rehabilitacije na drugu gotovo svaki dan i navečer ne znaš za sebe?!! ajde odgovori mi


Svi mi imamo takve obaveze ,projekti se mogu pisati doma ,slati mailovi od doma ,zvati firme od doma ,slati dopise u ministarstva od doma....
If someone tells you they have 'found the cure' 'cause' for Autism make sure you see their Nobel Prize before you buy whatever they are selling.
Avatar
pepita
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 188
Pridružen/a: 19 ožu 2008, 16:25

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Glori » 26 ruj 2008, 19:22

a zašto se soma ne javlja???
Glori
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 246
Pridružen/a: 28 vel 2008, 18:58

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Glori » 26 ruj 2008, 19:30

pepita je napisao/la:Svi mi imamo takve obaveze ,projekti se mogu pisati doma ,slati mailovi od doma ,zvati firme od doma ,slati dopise u ministarstva od doma


pa tako sam nešto imala za čut da se radi i u americi,recimo članovima "udruge" se pošalju dopisi kome da šalju dopise i to što češće sa svi adresa,a pripremi ih se da traže razgovor i kako da vode taj razgovor ako im dotični odgovori...ali opet tamo je mentalitet drukčiji,aq ovdje će reć da su ti odgovorili i ako ti nisu odgovorili..

ali to bar možemo svi,a ne gubi se previše vremena ako nitko neodreagira...
Glori
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 246
Pridružen/a: 28 vel 2008, 18:58

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la stray_cat » 27 ruj 2008, 00:23

marijanamarangunic je napisao/la:listajući i tražeći po forumu učeći od drugih i njihovih iskustava, naletila sam na nečiji prijedlog da se mi udružimo i osnujemo udrugu. Pitam ja tog predlagatelja ili predlagateljicu, a kada? kako naći vrijeme i za tu aktivnost kada na poslu radiš 8 sati, izgubiš sat do doma, kuhaš, spremaš, peglaš, nabavljaš hranu, trčiš s djetetom koje ti ima velikih problema od jedne rehabilitacije na drugu gotovo svaki dan i navečer ne znaš za sebe?!! ajde odgovori mi



pa nije niko obavezan rjesavati tvoje probleme za tebe. u tome i je problem sto su svi kratki sa vremenom

ja do sebastianovog polaska u skolu (kad je imao 4) nisam mogla ni u snovima zamisljati da bi mogla raditi), znaci doma sam, sama sa njim dok ne dodje njegov tata. do pojave asistentica koje su ga tu i tamo pricuvale da ja operem kosu, ili sudje mi smo bili apsolutno sami sa njim.

sebastian je imao 10 dana kad je krenuo samnom van u setanje pasa (rodjen je u 2. mjesecu)

da zivim u hr ja bi vjerovatno udrugu iskemijala tako da komuniciramo preko neta, a sve bi pokusavala da se povremeno i sretnem sa ljudima koji kuze kako je. kako ja nemam kvalitete za neko predsjednikovanje vjerovatno bi se primila najobocnijeg clanstva i povlacenja poznatih za rukav da se recimo pokrene neka igraonica, da se eventualno organizira neki seminar

sigurno od svih vas ima ljudi sa kvalitetama vodje, koji su u stanju isforsirati sastanak kod mjerodavnih, izgurati citavu viziju

ja sam tu u udruzi roditelja stranaca sa djecom u ASD (jer nizozemci vjeruju u viziju da kod autizma pomoci nema i masovno trpaju djecu u institucije).

vec i da pomognes nekom novom sa preporukom oko dijete, koj test obaviti prvo da se ne rasipaju novci i ne gubi vrijeme pa je puno napravljeno
stray_cat
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 159
Pridružen/a: 14 ruj 2007, 01:12

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Lidija » 27 ruj 2008, 00:54

Vec sam pisala - ja sam aktivna u udruzi vec desetak godina. Zadnjih cetiri i radim u njoj. Radim puno i mislim dobro. Snalazim se s organizacijom zivota - svakako. I uzivam raditi to sto radim, jer eto vjerujem da ipak pokrecemo neke stvari. Mozda to nije bas ocito ni onoliko brzo koliko bi svi mi htjeli, ali krece se.

Istina je i to da je nasa udruga nakon 13 godina djelovanja napokon usla u svoj prostor. Za sve se moramo izboriti, i kao roditelji i kao clanovi udruge i kao udruge. Nista ne dolazi na pladnju. Osim nekih stvari za koje su se neki drugi izborili prije nas. Pa ako se netko prije mene na pr. borio za skraceno radno vrijeme, pa onda za dopust (dopusta nije bilo kad sam ja rodila I. - on je od 1997.), onda osjecam duznost da se ja borim dalje.

I jos nesto, imam u udruzi jednu mamu, samohranu mamu sa djetetom u dobi od cca 6 koje je strahovito aktivno i koje ne moze niti jedan trenutak biti bez nadzora i drzanja za ruku. Ta je mama jedna od aktivnijih u udruzi. I kad je meni muka i tesko samo se sjetim kako ona uvijek sve moze i kako uvijek dodje na sve aktivnosti, pa i one koje nisu njoj samoj od zivotne vaznosti, ali su vazne za ''opcu stvar''.

U krajnjem slucaju, ne znam tocnu situaciju, ali cini mi se da ljudi u zg udruzi za autizam grcaju od posla i nedostatka ljudi, jeste li pokusali otici do njih ? Mozda se mozete ukljuciti u vec formiranu udrugu. Najlakse je vikat ''oni nista ne rade''. Oni su isto roditelji sa istim problemima kao i vi. Kao i u nasoj udruzi. Svi su roditelji djece s teskocama. I rade, naporno rade vec trinaest godina. Danas su nekima od osnivaca djeca ''velika'', a kako im je bilo osnivati udrugu i raditi sa tro,cetverogodisnjacima i to prije 13 godina kad je udruga bila gotovo nesto nepozeljno.

Svaka vec konstituirana udruga ima svoju misiju i viziju (barem bi trebala) principe kojih se drzi,eticki kodeks, ciljeve. Ako su vam ti ciljevi bliski Ok, ako nisu :dunno

A kad krenete u posao, ako krenete, zelim vam puno srece. Posao vodjenja udruge (ako zelimo da nesto vrijedi) je krvav posao. Vjerovale ili ne. I svi mi koji radimo, odavno smo prestali raditi za djecu generacije svoje djece - radimo za one koji se jos nisu rodili. Jer to je realnost. Na zalost. Ili na srecu.
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la pepita » 27 ruj 2008, 06:51

Lidija je napisao/la: Najlakse je vikat ''oni nista ne rade''. Oni su isto roditelji sa istim problemima kao i vi

Istina ,ima roditelja koji bi htjeli i ovo i ono a neki od njih se nikad nisu ni javili u neku udrugu i rekli ;moj problem je taj i taj i treba mi to i to i ,a znaju reći da udruga radi za neke svoje članove.-Ima i takvih udruga ali nebi sad ulazila u to.Svi bi trebali zasukati rukave pa tko može koliko ,neko više neko manje.

koje je strahovito aktivno i koje ne moze niti jedan trenutak biti bez nadzora i drzanja za ruku.


I meni je isto tako ,ali opet ako ne mogu hodat okolo i obavljati neke stvari mogu se uhvatit telefona ili nečega što se može od kuće.Makar bi bilo dobro kad bi se tražilo nešto od države ,neka prava ili sl. doći im s takvim djetetom tamo pa da vide stvarno kako je roditeljima i da je nemam kome ostaviti i da je stalno moram držati za ruku i na oku.
If someone tells you they have 'found the cure' 'cause' for Autism make sure you see their Nobel Prize before you buy whatever they are selling.
Avatar
pepita
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 188
Pridružen/a: 19 ožu 2008, 16:25

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Lidija » 27 ruj 2008, 08:09

Pa naravno da svatko u radi u skladu sa svojim mogucnostima, sposobnostima, opsegu vremena koje moze odvojiti, situaciji.
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la tam » 28 ruj 2008, 16:14

Moram samo nešto dodati. Sindrom propusnog crijeva ne znači da crijevo propušta samo gluten i kazein nego sve i to prevelike čestice zbog čega se razvije i upalna bolest crijeva(prvelike čestice predtavljaju problem pa se tijelo imunološki brani od njih).Smatra se da je propusno crijevo specifičan imunološki odgovor koji može biti posljedicom nekoliko različitih stanja.
Točan uzrok autizma se ne zna, smatra se da više faktora odjednom pridonosi razvoju bolesti.
Teorija na kojoj je nastala GFCF dijeta govori da derivati glutena i kazeina koje se upiju kroz tako upalno promijenjeno crijevo i imunološki aktivno prolaze kroz krvno-moždanu barijeru i utječu na mozak jer liče opijatima.
Ono što je sigurno da u autizmu nešto ne valja sa staničnim imunološkim odgovorom, to mnogi laboratorijski nalazi potvrđuju, a moguće je i da oni stoje iza problema sa crijevima.
tam
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 03 lis 2007, 08:07
Lokacija: Zagreb

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la andrij » 29 ruj 2008, 01:21

Lidija je napisao/la:Ne mozes postati clan niti jedne udruge automatizmom - moraju imati ispunjenu i potpisanu pristupnicu. Barem ja to moram tako voditi i vodim u udruzi.

U krajnjem slucaju - ako vam ne odgovara rad bilo koje postojece udruge, ili smatrate da u okviru njih ne ostvarujete vama vazne ciljeve, udruzite se.


To ja znam ... al kad je predsjednik udruge i suosnivač Centra ,pa onda kad sve skupa ostalo - pridružiš ... ne možeš napravit ništa nego ili se prilagodit neredu ili otić ća.

Ja sam izabrala ovo drugo - manje se nerviram jer to tamo sve skupa , nije vrijedno ni truda ni živaca ...
Zadnja izmjena: andrij; 29 ruj 2008, 01:39; ukupno mijenjano 1 put/a.
Ispunjen život moguć je unatoč mnogim neispunjenim željama.- D. Bonhoeffer
Avatar
andrij
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 244
Pridružen/a: 24 svi 2007, 23:39
Lokacija: Split

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la andrij » 29 ruj 2008, 01:26

Glori je napisao/la:pa ja sam ta :belji

tad još nisam lupila na sva vrat...a i mislila sam ako se udružimo da prikupimo novac bar za testove i sl....

moj entuzijazam je splasnuo nakon sastanka sa stručnim ljudima od kojih smo tražili pola sata više logopedije,a oni udri o svojim činovima (zna ive3)pričali smo o svemu osim o onomu zbog čeg smo došli....

problem je i u udrugama koliko se može naslutit sve je manje volontera,a udruge bi upravo trebale biti volonterskog sadržaja,pa sad imate doktore i logopede koji uz pomoć potpisa osnivaju udruge-a u biti im je to dodatna zarada...

sve skupa je na nezdravim nogama -



E draga moja ...to ti je mene zgadilo ... Potroših dragocjenu energiju - a imam dojam da se ništa ne miče.

Ti ljudi u institucijama bi nam trebali pomagat - al se drže one , što manje rada i što više novca ... a ovi ovcovi ako i zinu - treba im psihijatar jer su opterećeni sa bolešću svoje djece :shock:

Ma eto tješi me što ipak ono malo struke koja voli našu djecu i kojima je stalo da i mi roditelji živimo koliko toliko zdrav život - daje podršku u svakom pogledu i pomaže kad može i koliko može.
Ispunjen život moguć je unatoč mnogim neispunjenim željama.- D. Bonhoeffer
Avatar
andrij
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 244
Pridružen/a: 24 svi 2007, 23:39
Lokacija: Split

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la stray_cat » 29 ruj 2008, 01:50

pa ovdje na forumu nas ima dosta za pokrenuti hr udrugu za biomedicinski tretman autizma (ja mogu biti clan jer imam hr drzavljanstvo)

mislim da nas treba biti 10

sama udruga ako ima odgovarajuci program moze dobiti sredstva od drzave i mislim da je moguce sa tim bar jednom tjedno kod razlicitih udruga u razlicitim gradivima imati termin tjedno za okupljanje

moguce je ako se napravi dobar program da sredstva budu veca i da se mozda pocne sa placanjem testiranja bar za dio djece cije obitelji ne mogu to platiti. ili kupovanje suplemenata od strane udruge?

placanje radionica za aba terapiju?

pricam na pamet ali ja se javljam za clanstvo
stray_cat
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 159
Pridružen/a: 14 ruj 2007, 01:12

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la andrij » 29 ruj 2008, 02:21

stray_cat je napisao/la:pa ovdje na forumu nas ima dosta za pokrenuti hr udrugu za biomedicinski tretman autizma (ja mogu biti clan jer imam hr drzavljanstvo)

mislim da nas treba biti 10

sama udruga ako ima odgovarajuci program moze dobiti sredstva od drzave i mislim da je moguce sa tim bar jednom tjedno kod razlicitih udruga u razlicitim gradivima imati termin tjedno za okupljanje

moguce je ako se napravi dobar program da sredstva budu veca i da se mozda pocne sa placanjem testiranja bar za dio djece cije obitelji ne mogu to platiti. ili kupovanje suplemenata od strane udruge?

placanje radionica za aba terapiju?

pricam na pamet ali ja se javljam za clanstvo


Ja sam isto ZA ...
Ispunjen život moguć je unatoč mnogim neispunjenim željama.- D. Bonhoeffer
Avatar
andrij
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 244
Pridružen/a: 24 svi 2007, 23:39
Lokacija: Split

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la pepita » 29 ruj 2008, 07:07

Ne treba 10 ljudi može i pet.
Ja sam isto za.
If someone tells you they have 'found the cure' 'cause' for Autism make sure you see their Nobel Prize before you buy whatever they are selling.
Avatar
pepita
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 188
Pridružen/a: 19 ožu 2008, 16:25

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Lidija » 29 ruj 2008, 07:17

Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la marijanama » 29 ruj 2008, 08:36

Hvala na korisnoj adresi
Lidija je napisao/la:http://www.bertid.hr/ria/index.htm

neku slicnu ovoj ?
Avatar
marijanama
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 458
Pridružen/a: 14 ruj 2008, 18:42

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Glori » 29 ruj 2008, 14:44

tam je napisao/la:Ono što je sigurno da u autizmu nešto ne valja sa staničnim imunološkim odgovorom, to mnogi laboratorijski nalazi potvrđuju, a moguće je i da oni stoje iza problema sa crijevima


ovo sa imunološkim odgovoro i je velik problem jer su problemi od usla do anusa....slušala sam tako predavanje da jednostavno su naišli na nešto što se ne dešava recimo kod NT djece koja imaju probleme sa probavom ...dijete ima problem u probavi ,ali ga ne izaziva poznata bolest-npr.ako angine oteknu zna se koja bakterija to izaziva,a ovdje se dešavaju upalni procesi bez zasd utvrđenog razloga i mnogo je takvih primjera....

bilo koja bolest mora imat vidljiv uzrok ili barem vidjivo fizičko oštećenje-ali šta ovdje imamo?
Glori
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 246
Pridružen/a: 28 vel 2008, 18:58

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Anni » 29 ruj 2008, 17:29

tko zna, mozda su uzroocnici neke bakterije koje jos nitko nije otkrio ili crijevni paraziti koje se po obicnom pregledu stolice na parazite isto tako ne moze pronac.
Anni
 

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la mama1969 » 29 ruj 2008, 17:40

tam je napisao/la:Moram samo nešto dodati. Sindrom propusnog crijeva ne znači da crijevo propušta samo gluten i kazein nego sve i to prevelike čestice zbog čega se razvije i upalna bolest crijeva(prvelike čestice predtavljaju problem pa se tijelo imunološki brani od njih).Smatra se da je propusno crijevo specifičan imunološki odgovor koji može biti posljedicom nekoliko različitih stanja.

Da li znaš nešto više o tome koja su to stanja?
[color=#8080FF]


Točan uzrok autizma se ne zna, smatra se da više faktora odjednom pridonosi razvoju bolesti.
Teorija na kojoj je nastala GFCF dijeta govori da derivati glutena i kazeina koje se upiju kroz tako upalno promijenjeno crijevo i imunološki aktivno prolaze kroz krvno-moždanu barijeru i utječu na mozak jer liče opijatima.
Ono što je sigurno da u autizmu nešto ne valja sa staničnim imunološkim odgovorom, to mnogi laboratorijski nalazi potvrđuju, a moguće je i da oni stoje iza problema sa crijevima.


Čula sam nešto od jedne pedijatrice (po njenoj hipotezi)da su kod neke dece iz aut.spektra prisutni neki vrlo nespecifični virisi koji dejstvuju čim imunitet malo padne...
slika
Avatar
mama1969
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 24
Pridružen/a: 19 vel 2007, 12:43
Lokacija: Nedođija

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la Glori » 29 ruj 2008, 21:28

ovaj naziv "propusno crijevo"niti je točan ,niti je medicinski jer su u biti na svu sreću svima nama propusna crijeva međutim prema objašnjenjima dešavaju se iz "nepoznatog"razloga razni upalni procesi koji se ni krvlju ne daju detektirat (nesto kao stanice daju krive podatke)...
ti upalni procesi uzrokuju određena oštećenja pa kroz putove kojim bi trebala proći razgrađena hrana (najsitnije molekule)kroz te oštećene putove prolaze puno veće molekule(nerazgrađene) koja bi inače završila kao otpad...

također je potvrđeno od službene medicine da je u crijevima autističnih osoba pronađena rubeola,zna li netko nešto više o tome?
Glori
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 246
Pridružen/a: 28 vel 2008, 18:58

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la ive3 » 29 ruj 2008, 23:38

Glori je napisao/la:također je potvrđeno od službene medicine da je u crijevima autističnih osoba pronađena rubeola,zna li netko nešto više o tome?


da li autizam ima veze s autoimunoscu?
Avatar
ive3
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 102
Pridružen/a: 08 lis 2006, 09:54
Lokacija: Dalmatia

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la tam » 30 ruj 2008, 08:55

Glori je napisao/la:ovaj naziv "propusno crijevo"niti je točan ,niti je medicinski jer su u biti na svu sreću svima nama propusna crijeva međutim prema objašnjenjima dešavaju se iz "nepoznatog"razloga razni upalni procesi koji se ni krvlju ne daju detektirat (nesto kao stanice daju krive podatke)...
ti upalni procesi uzrokuju određena oštećenja pa kroz putove kojim bi trebala proći razgrađena hrana (najsitnije molekule)kroz te oštećene putove prolaze puno veće molekule(nerazgrađene) koja bi inače završila kao otpad...

također je potvrđeno od službene medicine da je u crijevima autističnih osoba pronađena rubeola,zna li netko nešto više o tome?



Ja bi još samo nešto dodala...
Sindrom propisnog crijeva se najčešće stavlja u navodnike jer nije apsolutno medicinski dokazan. Smatra se terminom alternativne medicine.Naravno da su nam crijeva svima propusna i u ovom slučaju postaju propusna za veće čestice koje su se trebale razgraditi na manje i za one koje su otpad, a zato nastaje upala u crijevu. Ova upala koja nastaje kao posljedica se da detektirati (jer nastaje gomilanje bakterija i gljiva), ali se glavni okidač koji je sve to pokrenuo ne da.
Zapravo, čitajući o svemu tome, vidi se da imaju problema sa staničnom imunošću ( zato neki nalazi liče na nalaze iz HIV infekcije i drugih imunodeficijencija), ali očito ne u tolikoj mjeri da bi izazvali infekcije na razini drugih bolesti sličnog tipa. A ako gledamo druge dijelove tijela osim crijeva, možemo naći isto neke ispade, većinom staničnog tipa.
Nešto se s imunologijom u ASDu dešava, ali nitko još nije otkrio što i otkud je sve to krenulo, a još je veći problem jer su djeca većinom naizgled fizički zdrava.
Da li je to autoimuna bolest, mislim da se tek treba otkriti, ali nešto u tom ima. Ono što je zapravo zanimljivo da vjerojatno neki vanjski uzrok iga veliku ulogu u tome jer je ASD postao epidemija (i ADHD) u zadnjih par desetljeća, ako zanemarimo manji dio porasta zbog ranog otkrivanja.
tam
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 03 lis 2007, 08:07
Lokacija: Zagreb

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la tam » 30 ruj 2008, 09:03

ive3 je napisao/la:
Glori je napisao/la:također je potvrđeno od službene medicine da je u crijevima autističnih osoba pronađena rubeola,zna li netko nešto više o tome?


da li autizam ima veze s autoimunoscu?


Što se tiče rubeole, našla sam neke starije članke o povišenom titru kod autistične djece. Ona je dio cjepiva MMR, ali kao što znate još uvijek nema znanstvenih dokaza da to cjepivo može uzrokovati ASD ili ga potaknuti.
Ima li tko nešto novije?
tam
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 03 lis 2007, 08:07
Lokacija: Zagreb

Re: Novi forum AUTIZAM-forum

PostPostao/la mama1969 » 30 ruj 2008, 09:20

Hm, ja nemam ništa posebno novo, ali kod mog deteta se posumnjalo na CMV, već nekoliko puta radimo testove na zapravo sve vrste virusa koji su izazivači mononukleoze..bar dva puta godišnje on upada u stanje koje liči na mononukleozu (jako natečene žlezde na vratu, bolno grlo)... a nije to, labaratorijski testovi pokazuju da nije...tad uvek i regresira i posle se vraća na staro...definitivno ima problem sa "imunim odgovorom" na nešto, ali šta je to još uvek ne znamo :dunno
slika
Avatar
mama1969
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 24
Pridružen/a: 19 vel 2007, 12:43
Lokacija: Nedođija

PrethodnaSljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.