Sada je: 12 kol 2026, 13:46.

Fenobarbitonski (inducirani) šok

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 26 pro 2008, 11:11

Jeste li imali iskustva sa učestalim konvulzijama kod bebe i tzv.izazvanim fenobarbitonskim šokom (nekom vrstom kome), o kojoj ljekari promišljaju s obzirom na nemogućnost da se zaustave vrlo učestale konvulzije kod dječaka koji ima svega 40-tak dana (više ništa ne pomaže (midazolam, dexametazon, rivotril, fenobarbiton, sabril, apilepsin, hloral hidrat...sve su to lijekovi koje dječak prima istovremeno, u odgovarajućim količinama)? Dječak i majka (moja sestra) su na pedijatriji, trenutno na intenzivnoj...

Potpuno normalna trudnoća od 40 nedjelja, vrlo komplikovan porođaj koji je rezultirao edemom na mozgu, intrakranijalnim krvarenjem, reanimacijom koja je trajala skoro sat vremena, apgarom 1/2, i nizom ostalih negativnosti (nema refleks sisanja/gutanja etc.) od kojih su najveći problem velika oštećenja mozga (CT, UZ, eeg vrlo loši)...fizikalne vježbe trenutno isključene zbog napada...

Metabolički nalazi negativni, ali ljekari ipak planiraju poslati da se rade ponovo u Zagrebu 30.12....ne znam koliko to može promijeniti bilo što...

Unaprijed hvala svima koji imaju bilo kakav savjet...

Pozdrav iz Tuzle.
S.
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la watani » 26 pro 2008, 15:22

zabrinuti brat, :hug
vjerujem da vam je jako tesko.
nemam iskustvar sa fenobarbitonskim sokom kod beba, ali cula sam za nesto slicno kod ljudi koji su dozivjeli teske nesrece i pri tome velike ozlijede mozga. kod njih se cesto provodi takva “inducirana koma“, sve dok se ne povuku edem mozga, krvarenje i sl, dok se ne procijeni da se mozak oporavio toliko da kada se pocnu buditi ne dodje do nepredvidjenih reakcija.
evo, konkretno znam za slucaj od ljetos, kada je nastradao mladic 25god, tezak potres mozga, doslovno mu zivot visio o niti, bio u komi, imao nekoliko teskih operacija, frakturu kosti lubanje. drzali su ga u komi, i kada su procijenili da bi bio dovoljno jak za budjenje, poceli su smanjivati lijekove ne bi li ga probudili. bio je cijelo vrijeme na aparatu za disanje. medjutim, kada je poceo dolaziti svijesti, poceo se gusiti. shvatili su da mu se nije oporavio refleks disanja. tako da su ga ponovo brze bolje uveli u komu. od tada je proslo 3 mj, mladic se probudio, rehabilitirao, samostalno sve obavlja. motoricki se potpuno oporavio.

mozak malih beba ima jos veci potencijal za oporavak. kod tvog necaka bi ovaj postupak mogao uspjeti, da se zaustave svi ti epi napadi, i da se mozgu da vremena da se oporavi i dalje normalno razvija.

nadam se da ce ti se jos netko javiti, sa pravim iskustvom.
:mah
Jezik ima pravo: uteci znaci spasiti se.
Ako umires, kreni.
Ako patis, pokreni se.
Kretanje je jedini zakon.


vap-su-varivari
Avatar
watani
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 705
Pridružen/a: 10 ožu 2006, 16:16
Lokacija: Pymistan-Ministarstvo uzdravlje

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 26 pro 2008, 20:31

watani:
puno hvala na podršci...u ovakvim trenucima je to jedino što može da pomogne...moja sestra je skoro potpuno izgubila svaku nadu...s obzirom da je uz svog dječaka non-stop, i vidi kako se situacija razvija...mozak beba jeste takav kao što kažeš, ali njegov je jako oštećen pri porođaju...edem mozga se izgleda već povukao, ali je došlo do proširivanja moždanih komora...
CT i UZ mozga nikako nisu dobri, pokazuju velika oštećenja mozga, eeg navodno i nije toliko loš (zar to nije malo čudno?)...u svakom slučaju, ljekari i dalje insistiraju na umirivanju/uspavljivanju...moja ga sestra hrani svojim mlijekom putem sonde direktno u želudac, teško se pronađu vene na čitavom tijelu za pojedine lijekove venozno...refleks gutanja se više i ne može provjeriti...ostaje samo nada...
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la ela di ami » 26 pro 2008, 21:28

ja ne znam nista o tom soku, samo da kazem da se nadam da ce sve biti dobro, bebici :srca
veliki brat 1995
velika sestra 1999
ja maleni 2009
Avatar
ela di ami
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1019
Pridružen/a: 14 ožu 2006, 20:54

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la watani » 26 pro 2008, 22:12

CT i UZ mozga nikako nisu dobri, pokazuju velika oštećenja mozga, eeg navodno i nije toliko loš (zar to nije malo čudno?).

ne, nije cudno. znaci da i unatoc tim ostecenjima mozak dobro radi.

ima nade :hug
Jezik ima pravo: uteci znaci spasiti se.
Ako umires, kreni.
Ako patis, pokreni se.
Kretanje je jedini zakon.


vap-su-varivari
Avatar
watani
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 705
Pridružen/a: 10 ožu 2006, 16:16
Lokacija: Pymistan-Ministarstvo uzdravlje

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la nadicab » 27 pro 2008, 17:40

situacija nije "bajna" ali dokle god liječnici nisu digli ruke, znači da ima nade.
za puno stvari koje si napisao ima tretman: proširene komore - ugrađuje se Pudentz pumpica ili shunt.
Za oštećenje mozga - motoričke vježbe, tretmani defektologa, logopeda.
eto, npr moj sin ima teško oštećenje mozga, ima ugrađenu pumpicu i s adekvatnim tretmanima on danas ima 8,5 godina i ide u 2. razred redovne škole.
Jeste da je u invalidskim kolicima, ali je jedno presretno i prekrasno dijete koje je obogatilo naš život i jako nas usrećuje :srca
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17718
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la BUBAMARICA » 27 pro 2008, 19:31

potpisujem cure,nada postoji dok na god ima.za sve sto si napisao postoji tretman i ako se i doktori nadaju ne predajte se ni vi.mozak je cudesna stvar i oporavlja se i kod najtezih ostecenja.konkretno ne znam bas puno alik oliko se sjecam sa fakulteta za mozak je bolje da miruje i da ne prima podrazaje izvana dok se oporavlj jer je tako oporavak brzi.molimo za vas i nadam se da ce sve proci sto bolje. :hug :hug :hug :hug :hug
BUBAMARICA
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 23
Pridružen/a: 11 stu 2008, 00:26

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 28 pro 2008, 18:05

Još jednom svima hvala na savjetima i lijepim riječima...To sve svakako ima učinka, jer sam već razgovarao sa sestrom, prenio joj neka od iskustava o kojima govorite, i na njoj već primijetio osjetnu razliku...

Mogu sao nastaviti, zar ne?

Puno pozdrava svima!
S.
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la soma » 29 pro 2008, 04:44

nasa kcerka ima epilepsiju od sestog mjeseca zivota i kada dobije napade oni idu u nizu jedan za drugim i traju danima i gotovo nicim ne mogu biti prekinuti. Iz tog razloga je jedan put bila uvedena u tu " fenobarbitonsku anesteziju" na 48 sati. To je bio jedini nacin da joj se tada prekinu napadi koji su trajali prilicno dugo, a ponavljali se cesto, upravo iz razloga da joj mozak od njih ne bi stradao.
Ukoliko zanemarim nase strahove i emocije sve je toga puta na kraju proslo dobro.
Zelim svako dobro malom junaku, a vama da imate snage i ljubavi da prebrodite ovaj tezak period
soma
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 102
Pridružen/a: 06 srp 2007, 09:25

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la watani » 29 pro 2008, 10:21

zabrinuti brat je napisao/la:Mogu sao nastaviti, zar ne?
.

svakako!
pratit cemo vasu pricu.
drz'te se :hug
Jezik ima pravo: uteci znaci spasiti se.
Ako umires, kreni.
Ako patis, pokreni se.
Kretanje je jedini zakon.


vap-su-varivari
Avatar
watani
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 705
Pridružen/a: 10 ožu 2006, 16:16
Lokacija: Pymistan-Ministarstvo uzdravlje

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 29 pro 2008, 20:32

Pridurzujem se podrsci. Prvi put cujem da se to radi djeci, ali za induciranu komu kod akutnih ostecenja mozga sam cuo. Drzite se svi, jer cete tvojoj sestri svi trebati da izgura bar prvih nekoliko mjeseci. Nije lako, ali drugog puta osim naprijed vam nema. Pozdrav iz Sarajeva
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la Mammamia » 02 sij 2009, 00:43

zabrinuti brat je napisao/la:watani:
puno hvala na podršci...u ovakvim trenucima je to jedino što može da pomogne...moja sestra je skoro potpuno izgubila svaku nadu...s obzirom da je uz svog dječaka non-stop, i vidi kako se situacija razvija...mozak beba jeste takav kao što kažeš, ali njegov je jako oštećen pri porođaju...edem mozga se izgleda već povukao, ali je došlo do proširivanja moždanih komora...
CT i UZ mozga nikako nisu dobri, pokazuju velika oštećenja mozga, eeg navodno i nije toliko loš (zar to nije malo čudno?)...u svakom slučaju, ljekari i dalje insistiraju na umirivanju/uspavljivanju...moja ga sestra hrani svojim mlijekom putem sonde direktno u želudac, teško se pronađu vene na čitavom tijelu za pojedine lijekove venozno...refleks gutanja se više i ne može provjeriti...ostaje samo nada...


Moja curica ima 3,5 godine i rodila se bez dva režnja mozga. Uopće ih nema, nisu se razvili. To su pokazali UZ, CT i MR. EEG uredan od rođenja pa do sad, a nadamo se da će tako i ostati. Motorički ima jaka oštećenja, na nivou je bebe od par mjeseci, ali sitnih pomaka ima, a mi ne gubimo nadu i guramo dalje iz dana u dan s vježbicama. Ne govori (ima samo dvije riječi sa značenjem: njam i Ela - za svoju seku), ali komunicira pogledom i smješkom i sve razumije. Jako je topla i vesela djevojčica, ide u vrtić za djecu s posebnim potrebama i dobro se uklopila. Svaki dan s njom je Božji dar za sve nas, jer izvlači iz nas one osobine i emocije za koje nismo ni znali da ih imamo. Zato samo hrabro, uvijek ima nade! Želim sve najbolje tvojoj setri i malenom nećaku :srca i svakako javljaj novosti!
Mihaela, Margarita i Antonija
Avatar
Mammamia
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 713
Pridružen/a: 26 ruj 2007, 11:49
Lokacija: Zadar

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la Henrietta » 02 sij 2009, 01:43

:hug ne gubite nadu i vjeru.
K: Kada svi mi budemo veliki, tko će onda biti mali?
K: Molim odrezano, a ne narezano!
K: Volim te preko kaktusa!
Avatar
Henrietta
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1370
Pridružen/a: 24 sij 2007, 12:17
Lokacija: Na sunčanoj strani ulice..

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 05 sij 2009, 21:16

Još jednom puno hvala na riječima podrške. Ona nam je sada svima jako potrebna s obzirom na novosti, koje nisu nimalo dobre...Maleni, preslatki djecak moje sestre sada ima 52 dana, od kojih je 42 proveo u bolnici, a zadnjih 10-tak na intenzivnoj njezi, zajedno sa svojom mamom...

Konvulzije su i dalje stalno prisutne, onog trenutka kad se probudi, ne prodje ni 5-6 minuta a već ima te 'napade', koji ne traju dugo, naprotiv vrlo kratko, ali u serijama...blago trzanje glavom ili jednom od ručica, povremeno i ne tako 'bistar' pogled...ne znam kako to precizno da objasnim...moja je sestra uz svog dječaka 24 sata na dan, apsolutno prati sva dešavanja, jako joj teško padaju te epizode kad ne pomažu čak ni Midazolam (Dormicum), ni Rivotril, ni Dexametazon, ni Sabril. Fenobarbiton prima od rođenja, neprekidno. Na apaurin je već davno prestao reagirati, na samom početku...

Ljekari sad planiraju uključiti u terapiju i ono posljednje što mogu - neki kortikosteroid, ne znam koji, nisam zapamtio...U međuvremenu je stigao i dio metaboličkih nalaza s Rebra, a ljekari su nam saopćili da prognoze nisu nimalo dobre, s obzirom da je dječak rođen uz izrazite traume pri porođaju (komplikacije koje su rezultirale teškom asfiksijom, krvarenjem u mozak, edemom mozga...) a sada je ustanovljeno da pored toga ima i izvjesne metaboličke poremećaje (za sada znamo da je nivo L-karnitina jako nizak, a čekamo na ostatak nalaza krvi i likvora). Ljekari kažu da su ta dva problema u kombinaciji jako ozbiljna, i zato nemaju nikako dobre prognoze.

Sve vrijeme konvulzije su prisutne, čim se maleni probudi, odmah ga moraju uspavati, umiriti...Ako se nekako uspiju zaustaviti konvulzije, bar bi se taj dio nekako doveo u neko stanje ravnoteže, pa bi se moglo pristupiti ublažavanju i onog krupnijeg problema - teškog oštećenja mozga...U ovom trenutku nisu moguće nikakve fizikalne terapije, a dragocjeno vrijeme prolazi...Disanje mu je na trenutke otežano zbog nus-pojava svih tih silnih lijekova koje mu daju (anti-konvulzivi i antiepileptici), a plašimo se da uvođenjem novog kortikosteroida funkcija disanja ne postane još više ugrožena :(

U principu, prema onome što nam ljekari kažu, moglo bi se desiti i otkazivanje funkcija, jedne po jedne, ili kombinirano, ukoliko se konvulzije ne zaustave, tj, ako maleni ne počne reagirati na neke od lijekova koje prima...Zapravo je nevjerovatno kako na pojedine od njih uopće ne reagira...jednostavno ne djeluju, ne mogu ga uspavati...a da ne govorim o tome kako jednostavno više nema mjesta gdje bi mogli pronaći venu za lijekove koje prima venozno...

U biti, ovo je njegova dijagnoza pri rođenju:
Neonatus a temporae (40 gn)
Vacuum extractio
Asphyxio perinatalis
Oedema cerebri
Haemorrhagio intracranialis gr II
Convulsiones
Anaemio neonatorum
Retentio testis Ldex
Hernia inguinalis Ldex
Neurorizično novorođenče

TT i gestaciona dob 4050g i 40 GN
TD 57 cm
OG 37,5 cm
VF 0,5X0,5 cm
OGK 35 cm
Apgar skor: 1/2

Prvi UZ mozga: fisura interhemisferika proširena, lat.rogovi asimetrični: desni širine 7,6mm, visine 13 mm, lijevi j euži. Plexusi su srednje ehogeni, neravnih kontura. u obje komore prisutan fenomen odljevka. Frontalni rogovi djeluju blago dilatirani.

Drugi UZ mozga (18.12.08.): interhemisferična fisura širine do 7 mm, širina frontalnih rogova bočnih komora mjeri do 17mm, desno neznatno šire. Širina treće komore mjeri do 12mm.
Naznačeni subarahnoidalni prostori, pleksusi horiodeusi djeluju manji, eho struktura parenhima izraženija.
Zaključak: proširena interhemisferična fisura, proširene bočne komore kao i treća, reducirani pleksus horioideusi, pojačana ehogenost parenhima.

Treći UZ mozga (25.12.08.): interhemisferična fisura širine do 10 mm, širina frontalnih rogova bočnih komora mjeri do 10mm, periventrikularno prisutne anehogene promjene u smislu periventikularne leukomalacije.
Prošireni subarahnoidalni prostori.
Zaključak: proširena interhemisferična fisura kao i bočne komore i subarahnoidalnog prostora.

Prvi CT mozga (17.11.08.): na nativnim skenovima mozga obostrano frontoparijetalno, izraženije desno, snižene denzitetne vrijednosti bijele mase, u smislu edema mozgovine ishemijske etiologije. Nema pomaka mediosagitalnih struktura. Komorni sistem i cisterne baze mozga urednog su CT nalaza.

Drugi CT mozga (19.12.08.): Na nativnim skenovima mozga bifrontoparijetalno, a pretežno periventrikularno lakunarne i slivene hipodenzne aree, odgovaraju zonama ishemije starijeg datuma.
Lakunarne istih CT karakteristika aree i obostrano u regiji bazalnih ganglija.
Isključena je hemoragija.
Komorni sistem urednog CT nalaza, bez znakova dilatacije.
Širok subarahnoidni prostor po konveksitetu cerebruma, izraženije bifrontalno kao i prednji aspekt interhemisferične fisure, urednih je denzitetnih vrijednosti.

Prvi EEG (24.11.08.): Osnovnom aktivnošću dominira niskovoltirana povremeno osnovne aktivnosti. Svakih 10-tak sec.registrirana naznačeno generalizirana 3-4 cps aktivnost povremeno specif.hipersinhroni bifazični oštar talas u trajanju od 2 sec ('burst suppression' aktivnost. Povišena epileptička elektrokortikalna aktivnost.
Drugi EEG (01.12.08.): Povremeno registrirana u kratkom nizu niskovoltirana 1-2 cps aktivnost. Desno temporalno diskretna pojava solitarnog elektropozit. oštrog talasa, ali koji se sa sigurnošću ne može izdiferencirati kao patološki element.

Rađeno e još nekoliko EEg-a, koji navodno 'nisu bili toliko loši'.

Kontrolni lab.nalazi:
KKS: Hb 148, E4,4, Htc 0,42, RTe 4,4%, L 11, 4 (Ns 0,01, Sg 0,35), CRP 3,5, ABS: normalne vrijednosti, ŠUK 4,7, Ca 1,3, K 3,6, Na 138, urin: bistar, ph 6,0, St 1018, prot +, krv +, Lo-1, Er0-1.

Maleni je u rođen teškoj asfiksiji (zbog komplikacija pri porođaju je došlo do ugušenja plodovom vodom), bez spontanih respiracija, i u ekstremnoj bradikardiji, bez refleksa. Stanje mu se nije promijenilo ni nakon primarne reanimacije, pa se u intenzivnoj njezi pristupilo asistiranoj ventilaciji (IPPV), čak i intubaciji.
Maleni je bio u teško metaboličkoj acidozi, 60 minuta nakon rođenja srčana frekvenca mu je bila iznad 120/min, a tek nakon 2 sata su se javili prvi respiratorni pokreti, a nakon 4 sata je počeo da reagira na podražaj i ima preko 60 vlastitih respiracija u minuti...Prvi konvulzivni napadi su se javili 12 sati nakon rođenja.Odsutan refleks sisanja i gutanja, gotovo odsutna motorika, međutim reagira na grublje podražaje a javio se i prvi plač. Od 12.dana do 32.dana rađene intenzivne fizijatrijske vježbe u cilju započinjanja ranog habilitacijskog programa. Njegova je mama, naravno, bila aktivno uključena u proces ishrane i fizikalnog tretmana. Sve do 32.dana, kad se stanje pogoršalo, i kad su se oboje vratili u bolnicu. Stanje se i dalje nije popravljalo pa su tako i premješteni na intenzivnu njegu nakon 45.dana.

Prvi nalaz likvora (punkcija 25.12.2008.god.):
• neuspješno uzet uzorak

Broj ćelija: 154 (<5/μl)
Eritrociti: masa svježih
GLU: 2,7 (2,3-4,1 mmol/L)
TP: 1,87 (0,15-0,45 g/L)
Cl: 115 (118-132 mmol/L)

Drugi nalaz likvora (punkcija 29.12.2008.god.):

Broj ćelija: 7 (<5/μl)
Eritrociti: nešto svježih
GLU: 3,1 (2,3-4,1 mmol/L)
TP: 0,31 (0,15-0,45 g/L)
Cl: 118 (118-132 mmol/L)

VIRUSI (29.12.2008.god.): od ovih 20, slabo je pozitivan samo na Citomegalo virus i Epstein Barr (slab imunitet?)...

Antitijela klase: IgM IgG
1. Rubella virus negativan negativan
2. Morbili virus negativan negativan
3. Mumps virus negativan negativan
4. VZV negativan negativan
5. Adenovirus tip 3 negativan negativan
6. Epstein Barr virus – negativan slabo pozitivan
7. Treponema pallidum negativan negativan
8. Toxoplasma gondii negativan negativan
9. Herpes simplex virus tip 1 negativan negativan
10. Herpes simplex virus tip 2 negativan negativan
11. Coxsackie virus type B1 negativan negativan
12. Coxsackie virus type A7 negativan negativan
13. Echo virus tip 7 negativan negativan
14. Borrelia afzelii (D) negativan negativan
15. Borrelia burgdorferi negativan negativan
16. Borrelia garinii negativan negativan
17. CMV negativan slabo pozitivan
18. Haemophilus influenzae negativan negativan
19. Listeria monocytogenes 1/2a negativan negativan
20. Listeria monocytogenes 4b negativan negativan

Prvi dio uzoraka za metaboličke nalaze je poslan u Zagreb prošle nedjelje, a drugi prije nekoliko dana.
Čekamo rezultate.
Volimo našeg malenog najviše na svijetu.
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la nina » 05 sij 2009, 21:57

Veliki :hug malom borcu!
slika
Avatar
nina
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 518
Pridružen/a: 06 pro 2005, 22:42
Lokacija: Rijeka

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la Henrietta » 05 sij 2009, 22:12

:( volite ga i budite uz sestru njoj treba podrška cijele obitelji. Doktori vjerovatno čine sve što mogu, morate vjerovati i nadati se stabilizaciji stanja.
K: Kada svi mi budemo veliki, tko će onda biti mali?
K: Molim odrezano, a ne narezano!
K: Volim te preko kaktusa!
Avatar
Henrietta
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1370
Pridružen/a: 24 sij 2007, 12:17
Lokacija: Na sunčanoj strani ulice..

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la ancica » 05 sij 2009, 22:32

Pratit cu vasu pricu i misliti na malog borca i tvoju sestru.
I ja imam necaka koji je pri kompliciranom porodu imao krvarenja u mozgu, lose nalaze UZ, recidivirajuce konvulzije zbog kojih je uzimao phenobarbiton... Na svu srecu njegova prica je dobro zavrsila (odnosno dobro se razvija) i sad ima 2.5 godine, s njim se puno treba raditi, ali motoricki je sve blize svojim vrsnjacima, prognoze su dobre, a da li ce imati nekih psiholoskih posljedica jos cemo vidjeti. Iako je njegovo stanje bilo daleko manje komplicirano, strah, osjecaj nemoci i golema tuga su, nazalost, jako poznati. Drzim vam palceve. :hug
Gospode, pomozi mi da budem takav čovjek za kakvog me drži moj pas - J. Wisniewski

:lebdi
Avatar
ancica
Čudo od žene
 
Postovi: 3684
Pridružen/a: 08 stu 2005, 15:04

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la nadicab » 06 sij 2009, 17:11

zabrinuti brat je napisao/la:U biti, ovo je njegova dijagnoza pri rođenju:
Neonatus a temporae (40 gn)
Vacuum extractio
Asphyxio perinatalis
Oedema cerebri
Haemorrhagio intracranialis gr II
Convulsiones
Anaemio neonatorum
Retentio testis Ldex
Hernia inguinalis Ldex
Neurorizično novorođenče

TT i gestaciona dob 4050g i 40 GN
TD 57 cm
OG 37,5 cm
VF 0,5X0,5 cm
OGK 35 cm
Apgar skor: 1/2

Od ovih dijagnoza kolika se ja razumijem najviše problematičan je Apgar koji je izrazito nizak, te Oedema cerebri, Haemorrhagio, intracranialis gr II, Convulsiones
O toj krajnjoj terapiji ti više može reći lea.marijela jer je njena malena upravo to prošla i super je reagirala.
Sada se nemojte opterećivati da gubite vrijeme za fizikalnu - imate sve vrijeme ovog svijeta u trenutku kada njemu bude bolje. To sada nije prioritet.
Osobno mislim da je prioritet da se zaustave konvulzije na prihvatljivu količinu, da mu se metabolizam ustabili, a sve ostalo se dade srediti vježbicama u posve prihvatljivoj količini.
Da li oni vama uopće objašnjavaju te dijagnoze?
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17718
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la Lotta » 07 sij 2009, 01:06

saljemo veliki :srca malom borcu i svima vama koji prolazite kroz teske trenutke.
tvoja sestra je jako sretna sto ima brata koji se toliko brine i istrazuje za malog necaka.
ne gubite nadu, mnogo je ovdje djece od kojih su doktori digli ruke pa su postigli cuda.
zajedno sa svima nadamo se stabilizciji stanja, a dalje cete onda ispravljati ostala ostecenja, i vjerujem dosta postici
drzte se
Avatar
Lotta
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 194
Pridružen/a: 19 sij 2007, 20:48

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 07 sij 2009, 21:08

Sad je u terapiju uključen i kortikosteroid (mislim Sinakten?), prije par dana, ali konvulzije su i dalje tu :(

Ništa nije pomoglo - Dormicum (Midazolam), Rivotril, Sabril - ništa. Fenobarbiton prima od rođenja...Stanje se nikako ne popravlja...Nalaz likvora potvrđeno s Rebra dobar, čekamo ostatak metaboličkih nalaza...

ZB
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 10 sij 2009, 12:31

Novosti:

Nakon što su bezuspješno pokušali zaustaviti konvulzije uvodeći Sinakten (injekcije) u prethodnih 6 dana, ljekari su uveli i Fentoin (za koji su rekli da može dovesti i do srčanog udara)...I to je nažalost bezuspješno. Imamo dojam da se konvulzije čak i pojačavaju...Probali su sve što su mogli, sve moguće antikonvulzive, antiepileptike (koje maleni i dalje prima), čak i taj kortikosteroid, i ništa...Vjerovatno iz razloga što više ništa ne mogu uraditi, preporučili su da bude priključen na respirator i stavljen u stanje tog barbituratnog šoka (kome), jer se jedino na taj način mogu isključiti konvulzije...Nažalost, da bi to uradili, maleni bi morao biti prebačen iz Tuzle u Sarajevo, jer u UKC Tuzla nemaju odgovarajući respirator za tako malu bebu (nema još ni 2 mjeseca)...

Nešto bolje vijesti stižu danas...sestra mi javlja da su nalazi rađeni na Rebru stigli ovog jutra i potvrdili da maleni NEMA metaboličkih poremećaja (likvor, krv, urin)...međutim, ostaje svakako onaj krupni problem...velika oštećenja mozga...

Jeste li možda čuli nešto o HBOT? Tzv. hiperbarična terapija kisikom? Sasvim slučajno sam vidio da se u SAD primjenjuje ali eksperimentalno...i to sa nevjerovatnim rezultatom, bar u slučaju jednog dječaka (beba od nekoliko mjeseci) koji je isto tako imao velika oštećenja mozga i bio u komi, sa jako lošim prognozama, ali je onda, nakon što je bio podvrgnut terapiji kisikom pod velikim pritiskom POTPUNO ozdravio!!! Pretpostavljam da se takva terapija u našim krajevima ne koristi, čak ni eksperimentalno, ali ako ste čuli bilo što o tome...

Pozdrav,
ZB.
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la pepita » 10 sij 2009, 12:50

If someone tells you they have 'found the cure' 'cause' for Autism make sure you see their Nobel Prize before you buy whatever they are selling.
Avatar
pepita
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 188
Pridružen/a: 19 ožu 2008, 16:25

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la alexandra » 10 sij 2009, 15:44

možeš se raspitati u poliklinici oxy u zagrebu i puli imaju komoru. sumnjam da imaju iskustva s tako malim bebama, ali raspitaj se. postoje čudotvorna ozdravljenja uz pomoć "alternativnih" metoda (stavljam pod navodnike jer komora nije baš prava alternativa, nego ima dokazane učinke) no u većini slučajeva dolazi "samo" do značajnijih poboljšanja.
žao mi je da nisu uspjeli zaustaviti napade, ali seljenje u sarajevo nije najgora stvar na svijetu, važno je da mu pomognu pa makar i umjetnom komom.
želim vam svu sreću svijeta, a ODLIČNO je što se ne morate boriti i s metaboličkim problemima!!!!
ako treba, pišam crveno
Avatar
alexandra
idealni svjedok
 
Postovi: 12085
Pridružen/a: 26 srp 2002, 10:59

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 10 sij 2009, 18:16

Puno hvala na linkovima/info! Vidjet ćemo što možemo...
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la zabrinuti brat » 14 sij 2009, 11:13

Od ponedjeljka, 11.01., smo u induciranoj barbituratnoj komi :(
zabrinuti brat
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 13
Pridružen/a: 21 stu 2008, 23:54
Lokacija: Tuzla, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la IINA » 14 sij 2009, 11:24

:hug :cry:
------------------------------
Odluka da postanete roditelj, značajna je! Morate prihvatiti da će Vam srce zauvijek živjeti izvan tijela!
Avatar
IINA
Sveta krava
 
Postovi: 6923
Pridružen/a: 15 svi 2007, 14:45
Lokacija: mib

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la watani » 14 sij 2009, 11:24

Zb, :hug , citam redovito. i mislim na vas.
Jezik ima pravo: uteci znaci spasiti se.
Ako umires, kreni.
Ako patis, pokreni se.
Kretanje je jedini zakon.


vap-su-varivari
Avatar
watani
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 705
Pridružen/a: 10 ožu 2006, 16:16
Lokacija: Pymistan-Ministarstvo uzdravlje

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la nadicab » 14 sij 2009, 12:09

:hug
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17718
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 14 sij 2009, 19:20

:hug iz Sarajeva
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Re: Fenobarbitonski (inducirani) šok

PostPostao/la Henrietta » 14 sij 2009, 20:40

:hug
K: Kada svi mi budemo veliki, tko će onda biti mali?
K: Molim odrezano, a ne narezano!
K: Volim te preko kaktusa!
Avatar
Henrietta
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1370
Pridružen/a: 24 sij 2007, 12:17
Lokacija: Na sunčanoj strani ulice..

Sljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 11 gostiju.