Još jednom puno hvala na riječima podrške. Ona nam je sada svima jako potrebna s obzirom na novosti, koje nisu nimalo dobre...Maleni, preslatki djecak moje sestre sada ima 52 dana, od kojih je 42 proveo u bolnici, a zadnjih 10-tak na intenzivnoj njezi, zajedno sa svojom mamom...
Konvulzije su i dalje stalno prisutne, onog trenutka kad se probudi, ne prodje ni 5-6 minuta a već ima te 'napade', koji ne traju dugo, naprotiv vrlo kratko, ali u serijama...blago trzanje glavom ili jednom od ručica, povremeno i ne tako 'bistar' pogled...ne znam kako to precizno da objasnim...moja je sestra uz svog dječaka 24 sata na dan, apsolutno prati sva dešavanja, jako joj teško padaju te epizode kad ne pomažu čak ni Midazolam (Dormicum), ni Rivotril, ni Dexametazon, ni Sabril. Fenobarbiton prima od rođenja, neprekidno. Na apaurin je već davno prestao reagirati, na samom početku...
Ljekari sad planiraju uključiti u terapiju i ono posljednje što mogu - neki kortikosteroid, ne znam koji, nisam zapamtio...U međuvremenu je stigao i dio metaboličkih nalaza s Rebra, a ljekari su nam saopćili da prognoze nisu nimalo dobre, s obzirom da je dječak rođen uz izrazite traume pri porođaju (komplikacije koje su rezultirale teškom asfiksijom, krvarenjem u mozak, edemom mozga...) a sada je ustanovljeno da pored toga ima i izvjesne metaboličke poremećaje (za sada znamo da je nivo L-karnitina jako nizak, a čekamo na ostatak nalaza krvi i likvora). Ljekari kažu da su ta dva problema u kombinaciji jako ozbiljna, i zato nemaju nikako dobre prognoze.
Sve vrijeme konvulzije su prisutne, čim se maleni probudi, odmah ga moraju uspavati, umiriti...Ako se nekako uspiju zaustaviti konvulzije, bar bi se taj dio nekako doveo u neko stanje ravnoteže, pa bi se moglo pristupiti ublažavanju i onog krupnijeg problema - teškog oštećenja mozga...U ovom trenutku nisu moguće nikakve fizikalne terapije, a dragocjeno vrijeme prolazi...Disanje mu je na trenutke otežano zbog nus-pojava svih tih silnih lijekova koje mu daju (anti-konvulzivi i antiepileptici), a plašimo se da uvođenjem novog kortikosteroida funkcija disanja ne postane još više ugrožena
U principu, prema onome što nam ljekari kažu, moglo bi se desiti i otkazivanje funkcija, jedne po jedne, ili kombinirano, ukoliko se konvulzije ne zaustave, tj, ako maleni ne počne reagirati na neke od lijekova koje prima...Zapravo je nevjerovatno kako na pojedine od njih uopće ne reagira...jednostavno ne djeluju, ne mogu ga uspavati...a da ne govorim o tome kako jednostavno više nema mjesta gdje bi mogli pronaći venu za lijekove koje prima venozno...
U biti, ovo je njegova
dijagnoza pri rođenju:
Neonatus a temporae (40 gn)
Vacuum extractio
Asphyxio perinatalis
Oedema cerebri
Haemorrhagio intracranialis gr II
Convulsiones
Anaemio neonatorum
Retentio testis Ldex
Hernia inguinalis Ldex
Neurorizično novorođenče
TT i gestaciona dob 4050g i 40 GN
TD 57 cm
OG 37,5 cm
VF 0,5X0,5 cm
OGK 35 cm
Apgar skor: 1/2
Prvi UZ mozga: fisura interhemisferika proširena, lat.rogovi asimetrični: desni širine 7,6mm, visine 13 mm, lijevi j euži. Plexusi su srednje ehogeni, neravnih kontura. u obje komore prisutan fenomen odljevka. Frontalni rogovi djeluju blago dilatirani.
Drugi UZ mozga (18.12.08.): interhemisferična fisura širine do 7 mm, širina frontalnih rogova bočnih komora mjeri do 17mm, desno neznatno šire. Širina treće komore mjeri do 12mm.
Naznačeni subarahnoidalni prostori, pleksusi horiodeusi djeluju manji, eho struktura parenhima izraženija.
Zaključak: proširena interhemisferična fisura, proširene bočne komore kao i treća, reducirani pleksus horioideusi, pojačana ehogenost parenhima.
Treći UZ mozga (25.12.08.): interhemisferična fisura širine do 10 mm, širina frontalnih rogova bočnih komora mjeri do 10mm, periventrikularno prisutne anehogene promjene u smislu periventikularne leukomalacije.
Prošireni subarahnoidalni prostori.
Zaključak: proširena interhemisferična fisura kao i bočne komore i subarahnoidalnog prostora.
Prvi CT mozga (17.11.08.): na nativnim skenovima mozga obostrano frontoparijetalno, izraženije desno, snižene denzitetne vrijednosti bijele mase, u smislu edema mozgovine ishemijske etiologije. Nema pomaka mediosagitalnih struktura. Komorni sistem i cisterne baze mozga urednog su CT nalaza.
Drugi CT mozga (19.12.08.): Na nativnim skenovima mozga bifrontoparijetalno, a pretežno periventrikularno lakunarne i slivene hipodenzne aree, odgovaraju zonama ishemije starijeg datuma.
Lakunarne istih CT karakteristika aree i obostrano u regiji bazalnih ganglija.
Isključena je hemoragija.
Komorni sistem urednog CT nalaza, bez znakova dilatacije.
Širok subarahnoidni prostor po konveksitetu cerebruma, izraženije bifrontalno kao i prednji aspekt interhemisferične fisure, urednih je denzitetnih vrijednosti.
Prvi EEG (24.11.08.): Osnovnom aktivnošću dominira niskovoltirana povremeno osnovne aktivnosti. Svakih 10-tak sec.registrirana naznačeno generalizirana 3-4 cps aktivnost povremeno specif.hipersinhroni bifazični oštar talas u trajanju od 2 sec ('burst suppression' aktivnost. Povišena epileptička elektrokortikalna aktivnost.
Drugi EEG (01.12.08.): Povremeno registrirana u kratkom nizu niskovoltirana 1-2 cps aktivnost. Desno temporalno diskretna pojava solitarnog elektropozit. oštrog talasa, ali koji se sa sigurnošću ne može izdiferencirati kao patološki element.
Rađeno e još nekoliko EEg-a, koji navodno 'nisu bili toliko loši'.
Kontrolni lab.nalazi:KKS: Hb 148, E4,4, Htc 0,42, RTe 4,4%, L 11, 4 (Ns 0,01, Sg 0,35), CRP 3,5, ABS: normalne vrijednosti, ŠUK 4,7, Ca 1,3, K 3,6, Na 138, urin: bistar, ph 6,0, St 1018, prot +, krv +, Lo-1, Er0-1.
Maleni je u rođen teškoj asfiksiji (zbog komplikacija pri porođaju je došlo do ugušenja plodovom vodom), bez spontanih respiracija, i u ekstremnoj bradikardiji, bez refleksa. Stanje mu se nije promijenilo ni nakon primarne reanimacije, pa se u intenzivnoj njezi pristupilo asistiranoj ventilaciji (IPPV), čak i intubaciji.
Maleni je bio u teško metaboličkoj acidozi, 60 minuta nakon rođenja srčana frekvenca mu je bila iznad 120/min, a tek nakon 2 sata su se javili prvi respiratorni pokreti, a nakon 4 sata je počeo da reagira na podražaj i ima preko 60 vlastitih respiracija u minuti...Prvi konvulzivni napadi su se javili 12 sati nakon rođenja.Odsutan refleks sisanja i gutanja, gotovo odsutna motorika, međutim reagira na grublje podražaje a javio se i prvi plač. Od 12.dana do 32.dana rađene intenzivne fizijatrijske vježbe u cilju započinjanja ranog habilitacijskog programa. Njegova je mama, naravno, bila aktivno uključena u proces ishrane i fizikalnog tretmana. Sve do 32.dana, kad se stanje pogoršalo, i kad su se oboje vratili u bolnicu. Stanje se i dalje nije popravljalo pa su tako i premješteni na intenzivnu njegu nakon 45.dana.
Prvi nalaz likvora (punkcija 25.12.2008.god.):
• neuspješno uzet uzorak
Broj ćelija: 154 (<5/μl)
Eritrociti: masa svježih
GLU: 2,7 (2,3-4,1 mmol/L)
TP: 1,87 (0,15-0,45 g/L)
Cl: 115 (118-132 mmol/L)
Drugi nalaz likvora (punkcija 29.12.2008.god.):
Broj ćelija: 7 (<5/μl)
Eritrociti: nešto svježih
GLU: 3,1 (2,3-4,1 mmol/L)
TP: 0,31 (0,15-0,45 g/L)
Cl: 118 (118-132 mmol/L)
VIRUSI (29.12.2008.god.): od ovih 20, slabo je pozitivan samo na Citomegalo virus i Epstein Barr (slab imunitet?)...
Antitijela klase: IgM IgG
1. Rubella virus negativan negativan
2. Morbili virus negativan negativan
3. Mumps virus negativan negativan
4. VZV negativan negativan
5. Adenovirus tip 3 negativan negativan
6.
Epstein Barr virus – negativan
slabo pozitivan7. Treponema pallidum negativan negativan
8. Toxoplasma gondii negativan negativan
9. Herpes simplex virus tip 1 negativan negativan
10. Herpes simplex virus tip 2 negativan negativan
11. Coxsackie virus type B1 negativan negativan
12. Coxsackie virus type A7 negativan negativan
13. Echo virus tip 7 negativan negativan
14. Borrelia afzelii (D) negativan negativan
15. Borrelia burgdorferi negativan negativan
16. Borrelia garinii negativan negativan
17.
CMV negativan
slabo pozitivan18. Haemophilus influenzae negativan negativan
19. Listeria monocytogenes 1/2a negativan negativan
20. Listeria monocytogenes 4b negativan negativan
Prvi dio uzoraka za metaboličke nalaze je poslan u Zagreb prošle nedjelje, a drugi prije nekoliko dana.
Čekamo rezultate.
Volimo našeg malenog najviše na svijetu.