Obitelji sa više djece posebnih potreba - Normalan život

[enđi]

Bok mama Andrij i ja sam kao i ti članica udruge Anđeli,svaka čast na istupu,nije lako sročiti sve na brzinu u kratkom vremenu,žao mi je jedino šta s tobom nije bila i Dijana ,joj kako bi ih ona sprašila!

[andrij]

Bok mama Andrij i ja sam kao i ti članica udruge Anđeli,svaka čast na istupu,nije lako sročiti sve na brzinu u kratkom vremenu,žao mi je jedino šta s tobom nije bila i Dijana ,joj kako bi ih ona sprašila!

Znaš ... osobe koje bi i trebale dobit jezikovu juhu ako je već trebaju dobit nisu ni bile u emisiji - iako su trebali doć - Poslali su zamjenike

Žao mi je jedino što nisam dobro čula onu iz ministarstva zdravstva kad je drobila o tom kako sam ja riješila status - jer nisam.

Isto tako kad sam pogledala snimak emisije , sam primjetila da je Ured Pravobraniteljice za djecu tražio da se Zakon o statusu roditelja njegovatelja ne veže uz školovanje djeteta tj. da se onaj famozni dio o bilo kakvoj rehabilitaciji ne stavlja kao uvjet za ostvarivanje statusa ...

I što su donosioci Zakona napravili na zahtjev Ureda Pravobraniteljice za djecu - ništa!

Čemu zapravo služi taj ured kad onaj koji ga je ustanovio i dao mu određene zadaće - ne sluša njegove zahtjeve.Sad mi je i jasnije sve što se događa oko Centra za Autizam u ovoj državi - al to je kako rekoh - posebna priča!

[MaMi]

Da, Andrij, slažem se oko tvog mišljenja u vezi pravobraniteljice za djecu.
Mi smo se već opekli s njima i naučili od njih da oni služe samo da daju mišljenje o ničemu. A to mišljenje nikoga ne obavezuje. Šteta novaca koji troše na taj Ured.

[marijanama]

Da, Andrij, slažem se oko tvog mišljenja u vezi pravobraniteljice za djecu.
Mi smo se već opekli s njima i naučili od njih da oni služe samo da daju mišljenje o ničemu. A to mišljenje nikoga ne obavezuje. Šteta novaca koji troše na taj Ured.

Odličan komentar cijele priče.

[enđi]

U pravu si Andrij,ali to je svaki put kada je neka tako škakljiva tema ,oni pošalju svoje zamjenike ,jer se boje šta ce im se rec,pa neka zamjenici to prenose.Ja sam isto stekla dojam da si ti ostvarila status majke njegovateljice, žao mi je da nisi!
Šta Dija kaže, dali imaš pravo na status?

[andrij]

U pravu si Andrij,ali to je svaki put kada je neka tako škakljiva tema ,oni pošalju svoje zamjenike ,jer se boje šta ce im se rec,pa neka zamjenici to prenose.Ja sam isto stekla dojam da si ti ostvarila status majke njegovateljice, žao mi je da nisi!
Šta Dija kaže, dali imaš pravo na status?

Nemam pravo na status jer ni jednio ni drugo dijete nemaju više težih dijagnoza iako je riječ o autizmu - točnije Pervazivnom razvojnom poremećaju - koji je sam po sebi kompleksan ...


Nego danas ili sutra - na portalu Slobodne je objavljeno večeras - izlazi ,ja se nadam prvi tekst u nizu ... i on je tek malo pojašnjenje o čem se zapravo tu radi .

Neka mi administratorica oprosti što ću staviti čitav članak jer se obično nakon nekog vremena neki članci iuzgube u arhivama pa ostane samo link na odeđeni tekst- o od teksta ni t...


600 roditelja mališana s posebnim potrebama tražI svoja prava
http://www.slobodnadalmacija.hr/Hrvatsk ... fault.aspx

'Država je zaboravila našu invalidnu djecu'

Za državu drugo dijete s posebnim potrebama u obitelji uopće ne postoji. Djeci s invaliditetom uskraćuje se pravo na povećanu roditeljsku skrb, čime se krše njihova prava, kaže Andrijana Žderić

Piše Divna Zenić

Splićani Andrijana i Dinko Žderić roditelji su troje djece, od kojih su dvoje, 13-godišnja Marija i dvije godine mlađi Ivan, djeca s posebnim potrebama. Oboje, naime, imaju pervazivni razvojni poremećaj, dijagnozu sličnu autizmu, i zahtijevaju stalnu brigu, pa majka Andrijana nikada nije ni radila, kako bi bila uz njih. Međutim, postojeće zakonske odredbe za njihovu obitelj, kao i za ostalih 600-tinjak hrvatskih obitelji s dvoje ili više djece s poteškoćama u razvoju, nisu donijele nikakve olakšice.

Sva zakonska prava kojima se reguliraju olakšice za bolji život obitelji ostvaruju se samo za jedno dijete, a za državu drugo dijete s posebnim potrebama u obitelji uopće ne postoji, kaže Andrijana Žderić.
Dvostruka 24-satna skrb

- Jedna majka, samo dvije ruke, a nužna je dvostruka 24-satna briga. Sada je malo lakše, kada su djeca narasla, no bez suprugove pomoći ne bismo uspjeli organizirati život. Teoretski sam mogla tražiti posao i raditi pola radnog vremena, što zakon nudi za jedno dijete s posebnim potrebama, no što je s drugim djetetom? - pita Žderić.

Roditelju djece s posebnim potrebama zakon omogućuje da ostane kući do djetetove osme godine, a nakon toga može se vratiti na posao, uz četverosatno radno vrijeme ili, ali samo za određene dijagnoze, realizirati status roditelja njegovatelja, sa plaćom od 2500 kuna mjesečno. No sve to vrijedi samo za jedno dijete.

- Država, dakle, priznaje da dijete s posebnim potrebama ima povećanu potrebu za majkom. Međutim, ista ta država ne priznaje roditelju da ima još jedno dijete koje ima ista prava. Ne postoji ni mogućnost da otac skrbi za drugo dijete jer je, prema važećim zakonima, obitelj svoje pravo iskoristila na prvom djetetu - objašnjava Žderić.

Zakon koji regulira status roditelja njegovatelja, dodaje, ne predviđa mogućnost da jedna majka ima dvoje djece teških invalida, nego ako je ostvarila status prima plaću, te mirovinsko i zdravstveno osiguranje samo za jedno dijete. Andrijana Žderić upozorava i da taj zakon ima niz manjkavosti jer je popis dijagnoza, na temelju kojih majka može biti djetetova njegovateljica, restriktivan, zbog čega ona, unatoč dvoje bolesne djece, nije ostvarila status njegovateljice, a sporno je, dodaje, i što to pravo imaju samo one majke čija djeca ne borave u nekoj ustanovi dulje od 12 sati tjedno.

- Po domovima se za osobe s teškoćama u razvoju brine čitav stručni tim u nekoliko smjena za plaću od više tisuća kuna, a roditelji, koji ne žele djecu smjestiti u dom, prepušteni su sami sebi - zaključuje Žderić.



Potreban novi zakon

Iz Uprave za socijalnu skrb Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi objašnjavaju kako se, što se tiče statusa roditelja njegovatelja, radi o pravu roditelja, a ne djeteta, zbog čega se, prema sadašnjem propisu, jednom roditelju ne može dva puta priznati isto pravo ako ima dva djeteta s utvrđenim težim oštećenjem. Međutim, odgovaraju iz Ministarstva, moguće je razmotriti mogućnost da takav roditelj ostvaruje veću naknadu nego roditelj koji ima jedno dijete s težim invaliditetom. Navedene situacije, poručuju iz Ministarstva, svakako će se uzeti u obzir pri izradi novog zakona.

[enđi]

Evo sam upravo čitale stranice s kojih ste se predstavljale ,kada vidim da spominješ da su se tvom sinu nakon operacije krajnike javili problemi;mene je to zaintrigiralo zato što se i kod mog sina javio problem ,ali ne kao tvoj,ali prvo kao da je doživio neki šok (operirao krajnike i treči krajnik) stalno je tražio nešto jesti,tada su počeli nočni grčevi, a nakon toga boli pri hodanju......da bi otkrili da mu propadaju kukovi.Nitko nezna uzrok ,kao i kod autizma,samo mi mame prepostavljamo ,ali smatram da je ta operacija ,odnosno anestezija bila glavni krivac svih današnjih problema.Šta se tiče cjepljenja ,tek nakon svega i svačega šta sam prošla i vidila ,postoji uska veza između cjepljenja i autizma;zašto doktori svoju djecu ne cjepe?!

[enđi]

Vidim da se u tekstu spominje da cemo primati do djetetove 8.godine 2.500 kuna,to nije istina,jer od dana kada budemo prešle sa centra na hzzo,smanjit ce nam se i plača,lipo su ti oni to sredili,primat cemo oko 2.100 kuna, a mame koje nemaju 12.mjeseci radnog staža prije nego su tražile dopust 1.600 kuna.

[andrij]

Vidim da se u tekstu spominje da cemo primati do djetetove 8.godine 2.500 kuna,to nije istina,jer od dana kada budemo prešle sa centra na hzzo,smanjit ce nam se i plača,lipo su ti oni to sredili,primat cemo oko 2.100 kuna, a mame koje nemaju 12.mjeseci radnog staža prije nego su tražile dopust 1.600 kuna.

O tom da je plaća do osme godine 2.500 ti stvarno neznam ... neka o tom nešto napišu mame koje znaju .Ovih 2.500 se odnosi na mamu koja je ostvarila status njegovatelja i to je navodno po novom , a ja ne znam jesu li to uopće počeli i isplaćivati , jer im je plaća bila 2.000 kuna.

Ja sam sa biroa otišla sad u porodiljno ( obvezno) jer trebam rodit za kojih 20 dana

[faith]

Andrij sretno

[MaMi]

zašto doktori svoju djecu ne cjepe?!

Koje kod liječnika znam - svi su cijepili svoju djecu. Mnogi od njih cijepili su djecu i cjepivima van kalendara obveznog cjepiva.
Tako da tvoja tvrdnja zaista ne stoji. I nemoj se ljutiti što ti odgovaram na tu tvoju tvrdnju.

[enđi]

Koje kod liječnika znam - svi su cijepili svoju djecu. Mnogi od njih cijepili su djecu i cjepivima van kalendara obveznog cjepiva.
Tako da tvoja tvrdnja zaista ne stoji. I nemoj se ljutiti što ti odgovaram na tu tvoju tvrdnju. +

Koliko ja znam doktori (večina) ne žele cijepiti svoju djecu do 1.godine,ako se i odluče cijepljenje počinje nakon toga.Što se tiče te moje tvrdnje,na tv-u sam gledala dokumentarac veznao za cjepljenje,te o tvrdnjama mnogih pedijatara o lošim stranama cjepiva.Znam puno mama koje su (zdrastvene)probleme svoje djece primjetile nakon cijepljenja.Prošle godine je nakon incijative pedijatara ministar Milinović ukinuo cjepivo mu-pa-ru.

[andrij]

Koje kod liječnika znam - svi su cijepili svoju djecu. Mnogi od njih cijepili su djecu i cjepivima van kalendara obveznog cjepiva.
Tako da tvoja tvrdnja zaista ne stoji. I nemoj se ljutiti što ti odgovaram na tu tvoju tvrdnju. +

Koliko ja znam doktori (večina) ne žele cijepiti svoju djecu do 1.godine,ako se i odluče cijepljenje počinje nakon toga.Što se tiče te moje tvrdnje,na tv-u sam gledala dokumentarac veznao za cjepljenje,te o tvrdnjama mnogih pedijatara o lošim stranama cjepiva.Znam puno mama koje su (zdrastvene)probleme svoje djece primjetile nakon cijepljenja.Prošle godine je nakon incijative pedijatara ministar Milinović ukinuo cjepivo mu-pa-ru.

Je MO-PA-RU je ukinut.

[marijanama]

18.12.2008. | 21:00
IZVOR: VEČERNJI LIST

ZBOG BROJNIH SLUČAJEVA MENINGITISA

Ministar Milinović zabranio cjepivo MoPaRu

Nakon što je stručna javnost godinama upozoravala na brojne slučajeve meningitisa kod djece koji se javljao kao nuspojava cjepiva MoPaRu protiv ospica, zaušnjaka i rubeole, ovo je cjepivo skinuto iz kalendara obveznog cijepljenja.

Potvrdio nam je to jučer ministar Darko Milinović dodajući kako je posljednju riječ u ovoj odluci imala Agencija za medicinske proizvode i lijekove.

- Priča oko ovog cjepiva traje već dvije godine. Prije osam mjeseci sam stao iza proizvođača jer nismo bili sigurni radi li se samo o sporadičnim slučajevima meningitisa. No, nakon što su se pojavili novi slučajevi i nakon što se utvrdilo da soj iz tog cjepiva izaziva horizontalni prijenos, struka je odlučila, a ja sam ih podržao u tome, da se ovo cjepivo skine iz programa - rekao je ministar Milinović.

Dodao je kako vodeći ljudi u Imunološkom zavodu, ustanovi koja proizvodi MoPaRu, nisu ništa učinili po pitanju sigurnosti cjepiva, odnosno nisu iz cjepiva uklonili sporni soj.

Milinović kaže kako je ovo teška odluka jer je u pitanju domaći proizvođač, no kako ne mogu preuzeti rizik da se dogode novi slučajevi. Ministar je naglasio kako nema nikakvog razloga da se cjepivo ponovno ne uvede u kalendar ako proizvođač , u međuvremenu, bitno popravi kvalitetu svojeg proizvoda.

Direktorica Imunološkog zavoda Tatjana Sindik-Milošević nije željela komentirati ovu odluku jer još nije dobila službenu odluku HZZO-a.

[MaMi]

enđi, vjeruj, iz osobnog znanja ti kažem da griješiš i nemoj potpadati pod negativan utjecaj onih kojih su protiv cjepiva.
No, o cjepivima se već toliko pisalo na ovom forumu da je šteta ponovno trošiti prostor na njih.
I nije istina da doktori cijepe svoju djecu nakon navršene prve godine. Glupo je dijete izlagati mogućnosti da obole od hripavca zato što ih nisi cijepio na vrijeme. I žalosno je da je hripavac kod nas u porastu upravo zbog onih koji misle da su pametniji od cijelog svijeta.
Zašto to znam - zato što znam osobno barem 50 doktora, a nisam njihov pacijent.

[marijanama]

enđi, vjeruj, iz osobnog znanja ti kažem da griješiš i nemoj potpadati pod negativan utjecaj onih kojih su protiv cjepiva.
No, o cjepivima se već toliko pisalo na ovom forumu da je šteta ponovno trošiti prostor na njih.
I nije istina da doktori cijepe svoju djecu nakon navršene prve godine. Glupo je dijete izlagati mogućnosti da obole od hripavca zato što ih nisi cijepio na vrijeme. I žalosno je da je hripavac kod nas u porastu upravo zbog onih koji misle da su pametniji od cijelog svijeta.
Zašto to znam - zato što znam osobno barem 50 doktora, a nisam njihov pacijent.

Podržavam Mami, jer kada smo mi počeli imati problema nakon cjepiva, koga god sam doktora pitala (a u silnim pretragama dijagnostike koje sam susretala gotovo sam svakog pitala da li je cjepio svoje dijete i uvijek sam dobivala potvrdan odgovor. Reakcije na cjepivo su izražene u promilima bez obzira o kojoj se vrsti cjepiva radi, a postotak mogućnosti dobivanja raznih bolesti zbog necjepljenja u tako ranoj razvojnoj dobi je toliko veliki (uz mogućnost smrtnog ishoda) da tu ne bi trebalo imati dilema tipa cijepiti dijete ili ne u tako ranoj dobi.

[andrij]

Evo , stigao je komentar od MOBS-a na pitanje o obitelji sa dvoje i više djece

Otprilike - Da šta se ima tko budnit kad nam se daje dječiji i invalidnina - puta dva

O pravu djeteta i obitelji ni slova !Samo lova,lova i opet - lova

[duje]

organiziramo Okrugli stol na ovu temu u utorak 03.02.09. u 18 sati.....svi zainteresirani su dobro došli, kao i svi prijedlozi i komentari...
nadam se da će te se odazvati!!!

[marijanama]

Gdje se održava taj okrugli stol?

[Mammamia]

Evo , stigao je komentar od MOBS-a na pitanje o obitelji sa dvoje i više djece

Otprilike - Da šta se ima tko budnit kad nam se daje dječiji i invalidnina - puta dva

O pravu djeteta i obitelji ni slova !Samo lova,lova i opet - lova

za ovaj odgovor. Oni kao da misle da mi samo hoćemo izvući lovu od njih! Nego, možda bi bilo dobro negdje izričito naglasiti da se ne radi toliko o novcu, već da je problem u tome da jedan roditelj VREMENSKI ne stigne sve odraditi s dvoje ili više djece s pp pa je neophodno da ako majka može ostati doma ili može koristiti pola radnog vremena za jedno dijete, da isto to može ISTOVREMENO i otac za drugo dijete, jer ako sam dobro shvatila, upravo o tome si ti htjela govoriti, a oni uvijek sve okrenu na lovu. Naravno da ako i otac ostane doma, da treba i neku naknadu dobivati, jer se ne živi od zraka, ali nije to bit problema. Ne znam što s obiteljima koji imaju troje ili više djece s pp, možda osobni asistent ili patronažna služba . U ovim uvjetima to sve zvuči kao utopija, ali valjda će i taj dan svanuti.

[duje]

U Splitu, a ukoliko netko ne može doći, a tio bi sudjelovati, može poslati meilom prijedlog......

[marijanama]

U Splitu, a ukoliko netko ne može doći, a tio bi sudjelovati, može poslati meilom prijedlog......

O Dalmacijo lipa, daleko si (financijski)

[andrij]

za ovaj odgovor. Oni kao da misle da mi samo hoćemo izvući lovu od njih! Nego, možda bi bilo dobro negdje izričito naglasiti da se ne radi toliko o novcu, već da je problem u tome da jedan roditelj VREMENSKI ne stigne sve odraditi s dvoje ili više djece s pp pa je neophodno da ako majka može ostati doma ili može koristiti pola radnog vremena za jedno dijete, da isto to može ISTOVREMENO i otac za drugo dijete, jer ako sam dobro shvatila, upravo o tome si ti htjela govoriti, a oni uvijek sve okrenu na lovu. Naravno da ako i otac ostane doma, da treba i neku naknadu dobivati, jer se ne živi od zraka, ali nije to bit problema. Ne znam što s obiteljima koji imaju troje ili više djece s pp, možda osobni asistent ili patronažna služba . U ovim uvjetima to sve zvuči kao utopija, ali valjda će i taj dan svanuti.

To nije njihova lova - niti je oni daju iz svog džepa i novac koji bi po ZAKONU trebala obitelj dobiti - ali zbog , i sad ću i to napisat - diskriminacije ... ne dobiva!

Jednostavno je riječ o najjednostavnijam PRAVU djeteta i PRAVU obitelji .

[duje]

U Splitu, a ukoliko netko ne može doći, a tio bi sudjelovati, može poslati meilom prijedlog......

O Dalmacijo lipa, daleko si (financijski)

morat će mo nešto smislit pa napraviti video konferenciju (valjda se to tako zove) i povezati svih, da se ne mora putovati....koji bi to dernek bio

[marijanama]

Super dernek

[andrij]

A CHAT

[Sanja]

Video konferencija.... To bi bilo coooool.

Aj Dijo , ti uvik imas nekih hakera oko sebe, samo triba program i kamere, valjda?
Zar nismo moderne mame. Vidis kako smo se lipo umrežile.Informacije stalno kolaju. Niko nas više ne može držat u tami.

Za izvođenje video konferencije potrebna je slijedeća oprema: monitor, video kamera, mikrofon i zvučnici, te procesorska jedinica zvana codec (kratica od coder-decoder). Codec omogućuje video konferenciju preko telefonske linije. Njegova zadaća je dvostruka. Na predajnoj strani ima ulogu kodera, tj. uzima analogni video signal i kodira ga (digitalizira i kompresira). Na prijemnoj strani ima ulogu dekodera, tj. dekompresira ulazni, digitalizirani video signal, te ga pretvara u analogni signal. Kvaliteta prijenosa slike i zvuka uvelike ovisi o codecu, jer radi gubitke prilikom kompresije izlaznog video signala, i propusnosti komunikacijske linije (bandwidth). Posljedice sporog codeca ili niske propusnosti komunikacijske linije su isprekidana slika i kašnjenje zvučnog signala.

Osim navedene opreme, koja je nužna za izvođenje video konferencije, može se još koristiti i dodatna oprema s mogučnošću prikazivanja pisanog materijala, grafičkog prikazivanja, te prikazivanja zaslona ekrana. Oprema koju koriste sugovornici video konferencije može biti od različitih proizvođača kao i različitih modela i veličina. Ovisno o potrebi za kvalitetom prijenosa slike u pokretu i zvuka, te financijskim mogućnostima razlikujemo stolnu video konferencijsku opremu (desktop video conference system) i sobnu video konferencijsku opremu (room-based video conference system). Tako, ovisno o tipu opreme koju koristimo, razlikujemo stolnu (desktop) i sobnu (room-based) video konferenciju.

"by google"

Onda cure, kad ćemo se organizirat i modernizirat?

[Lidija]

Sanjaaa ..... tvoje znanje me obara s nogu .... sto se mene tice, dovoljan mi je i samo ton, barem samo moj ton . Jos da se moram uredjivat i cesljat za video konf.

[duje]

Sanjaaa ..... tvoje znanje me obara s nogu .... sto se mene tice, dovoljan mi je i samo ton, barem samo moj ton . Jos da se moram uredjivat i cesljat za video konf.

LEGENDO!!!

[Mammamia]

Sanja, pa ti si pravi stručnjak! Lidija, i ja sam za verziju bez slike, ne želim strašiti ljude.