DOWNICI V - 2011 EDITION

[fancy]

Dinkic, cmizdrim opet...Divno
Mi opet imamo temperaturu, danas bile na inhalacijama, pa sad malo lakse dise. Opet dobila antibiotike, cepice za temperaturu, hiljadu nekih kapi za sve i svasta...Vise mi zao djeteta, cijeli mjesec smo kod doktore, taman malo popusti, pa opet dodje ta temperatura i tako u krug...Moram joj naci nesto za imunitet, ovako smo na rubu zivaca...
Ljubite djecu...

[martina mama]

Cestitamo Filipu na pricesti i vama na tako krasnom dogadjaju!!!!! Gust je citati da je sve dobro proslo i da je to bio jedan lijepi dan za okupljanje dragih vam ljudi.

Nama ista prica slijedi iducu nedjelju. Nasa casna zeli lijepo pripremiti djecu. Ovaj tjedan svaki dan imaju probe tako da sva djeca sve uvjezbaju. Hostije su vec kusali i opet ih svaku subotu djeca mogu kusati. Super mi je da zeli djecu pripremiti da im sve skupa prodje bez stresa.

[nadicab]

Dinkić, prekrasno a sve to su neki htjeli i njemu i vama uskratiti bravo na tvojoj upornosti
mmama - čekamo izvještaj

[IRENA]

Filipe

[gabica-žabica]

Dinkić, čestitke tebi, tvom suprugu a ponajviše Filipu na tom prekrasnom događaju.Ponosni smo na njega.


Ekipi s juga puno poljubaca i zagrljaja.

[IRENA]

Voajerisala po drugim forumima pa naletih na ovo
"Dubravko, tridesetogodišnjak iz Beograda.
Dobar prodavac u renomiranom butiku u Knez Mihailovoj ulici.
Dobar glumac.
Dobar drug.
Dobar sin i brat.
Dubravko nas vodi kroz svoj život.
Prošlost. Sadašnjost. Budućnost.
Ljubav. Želje. Razmišljanja. Snovi.
Naizgled, jedan običan mladić, jedna obična priča.
Bila bi, da Dubravko nema Daunov sindrom"
http://www.youtube.com/watch?v=TviK4shPyZY
Meni uljepšalo vikend ( bar) - nadam se da će i vama.

[martina mama]

Pa, di si ovo nasla? Zadivljena sam. Stvarno su granice samo u glavama. Prekrasna prica.

[fancy]

http://youtu.be/zPqGKeV-aMM

[IRENA]

e fancy al me ovaj tvoj filmić na samom početku zgranuo a onda nasmijao i razveselio. Odličan je

[irena1506]

Fico bravo !
ma nije mala stvar biti prvopricesnik!
Prije tri i po godine nas Kiki je na piru nase rodjake nosio prstencice,svi smo bili oduševljeni što ga je izabrala,ali i pomalo u strahu da ce se on u zadnji tren predomisliti pa nece htjeti, ali on je to tako spretno i vazno izveo da su mladenci pali u drugi plan (zezam se)!
Irena pogledala sam filmic o Dubravku i nekako je lakse kad vidis da je neko uspio,u Splitu je u DM-u radila daunica dva sata dnevno...nisam je vidjela,ali me to odusevilo.

[nadicab]

i u Zagrebu je radila djevojka s DS u DM-u kraj Trga - znači u samom centru Zagreba
Svaka čast DM-u

[fancy]

Danas sam upoznala jednu predivnu malu djevojciu Kiaru
Bubamaric, savrsena je

[IRENA]

u današnjem Novom listu na 2 strane o DSu ...
Nažalost on line je samo najava članka. http://novine.novilist.hr/Default.asp?WCI=Rubrike&WCU=285A285A2863285D2863285A2858285928592863289C288D2895288D28632863285D285D285E285C2858285D28632863286328592863N
Na jednoj strani o Dubravku a na drugoj o situacijI u RH.
Jedna zamjerka " oboljeli od Down sindroma" no dobro - idemo po onoj nazovi me loncem ne lupi me kolcem
Svidio mi se podnaslov "Za društvo oni su - izazov".

[gabica-žabica]

Čula sam priče da u Sloveniji postoji teta Nena koja radi sa našom djecom.Molila bih mame koje su bile kod nje ako im nije teško da mi napišu adresu,mjesto i telefon jer bih ja rado otišla s mojom Gabicom do nje.I još bih zamolila ako se nekome da pisati da mi malo opiše što se tamo radi.Koliko dana se treba dolaziti u početku itd...Unaprijed zahvaljujem.

[martina mama]

Je li to denisova teta nena? Nadice, javi se!

[martina mama]

Irena, onaj link na video o dubravku sam poslala svima koje poznam. Divna prica o ljubavi i borbi.
Je da je Novi list, al ono pola Beogradjanin pola Korculanin mi je smisno. A Dubravko zavlaci beogradski ko da nikad nije mora vidio. U prici se spominje Korcula i prezime je korculansko, al sta to ima veze s pricom o tako divnoj osobi. Ah, ti mediji!

[nadicab]

jeste, mmama, to je naša i Filipova i Terezina i ... velikom broju djece spas što se tiče komunikacije, poboljšanje govora te učenju kako se uči kroz funkcionalno učenje.
Funkcionalno učenje zahtjeva veliku posvećenost i upornost; mi je radimo već 10 godina. Prvih 5 godina sam ju radila svaki dan po 1h. Sada smo na 4x tjedno i koristimo ju kao radnu terapiju za omekšavanje ruku, poboljšanje hvata i treniranju vida i memorije. Prije smo ju koristili za učenje o brojevima, odnosima, slovima, čitanju, ma svemu.
Ali bit je u pridržavanju osnovnih principa i upornosti roditelja.

[martina mama]

Mi funkcionalnu nismo nikad uspjeli uklopiti u svoju satnicu iako mi je ono sto sam citala zvucalo odlicno, a po rezultatima djece koja ju koriste, zaista mi je zao sto nismo. Steta da ju u st nitko ne radi.

[IRENA]

Jan jutros otputovao s razredom na terensku nastavu - 5 dana u Novom Vinodolskom. Prvi se ustao ( inače je uvijek zadnji i natežemo se oko oblačenja i svega...), oprao, obukao, popakirao još par važnih gluposti koje su mu kao neophodne, provjerio koliko sendviča smo napravili.... seka ga molila da ide s njim a on je važno rekao da " tamo idu samo četvrtaši i da se ona mora još ohoho strpiti da do toga dodje..."..
Pri odlasku sam ga krenula još jednom zagrliti i poljubiti ali me je odbio okretanjem očiju u izjavom " joooj daj me ne slini više".
I ode...

[martina mama]

Valjda je svaka od nas snivala da ce joj dijete jednom negdje samostalno otputovati. Meni se isto srce stislo.

[nadicab]

moj Denis nažalost nije ni otišao niti na jedan od tih izleta
Sada pred tjedan dana je sam rekao . "Ja sam invalid pa ne mogu" ...
a da je bilo malo razumijevanja od strane škole ....

[irena1506]

Bravo Jan,ne sumnjam da ce mu biti lijepo, a ti mama Irena trpi, znam ja kako sam ja heklala od straha dok se moj Ivan nije vratio s ekskurzije u 4 razredu I bila presretna kad su se svi zivi,zdravi i veseli vratili doma.Kikic se sprema 3.06. na jednodnevni izlet....moram pohvaliti uciteljicu, nije postavljala nikakvo pitanje kao i svima poslala je porukicu o izletu gdje sam dala odobrenje. Sav je vazan i sretan.
U vrticu su ga u pocetku odbijali odvesti u Split autobusom u kazaliste,pa sam ih zamolila slijedeci put da ga povedu i dala svoj broj mobitela ako bude problema. Odusevio ih je mjesecima su pricali kako je uzivao, smijao se i pljeskao na predstavi..
Cao svima!

[bosancero]

http://www.slobodnadalmacija.hr/Novosti/Hrvatska/Hrvatska/tabid/66/articleType/ArticleView/articleId/138446/Default.aspx
Dakle stvarno ...

[martina mama]

Zalosno, ali sve mi je jasno. Premala je to sredina i neapremna za pozitivne pomake.

[camelia]

Ajme pa ovo je strasno.....kak ih sram nije?Sigurna sam da bi djevojcica mogla u skolu i to u skolu u razred sa poznatom djecom,mala skola,blizu doma.....divota.Nego se gospodi neda zezati....sve ih treba u novine imenom i prezimenom.
Nadam se da ce mama i Ivana na kraju ipak uspjeti!

[IRENA]

Ostarila ja ( valjda) pa mi treba više vremena za prožvakati ...i napisati...kad pročitam ovako nešto što je linkao bosancero ( bok bosancero)
Dakle .. stvarno...
Potpuno razumijem kako se osjeća ova majka ... vratilo me na onaj meni pretužan " Jan je dobio poziv za školu"... ja sam taj dio života zahvaljujući Janu , Dinki, OŠ Trnjanska ..mnogim dobrim, kvalitetnim ljudima ... stavila negdje iza sebe ( a da me "oštetilo" - jest - načelo me grdo) .. ..
Danas imamo 30 djece s DSom u redovnim školama -čini se malo a kako je iza toga beskrajan trud civilnog društva ( ma zapravo Dinkic + trud svih koji su tu priču svaki dan kusali + trud iznimni nekolicine onih koji su to prije gurali kolko su mogli i bez asistenta - -- ciglica na ciglicu..) .. i opet .. i opet.. i opet se nema sluha za primjere dobre prakse... pa kad će više naučit da se može.. da se treba..sve smo im pokazali …Možda ne "stručno" ali srčanost i volja za učenjem pokušala nadoknaditi nedostatak akademskog obrazovanja...
Zadovoljstvo , sreću i napredak mog Jana uvijek gledam kao njegov uspjeh i veselim se tom njegovom uspjehu .. a dobar dio snage daje meni i mom mužu to što želimo da se istovemeno krči put i za nove... i onda opet.. dva koraka naprijed .. korak unazad... .. zašto ? čemu? ..
U prošlu subotu je Dinkic nakon skupštine HZDS organizirala i "izmjenu" iskustava roditelja u izradi materijala za naše školarce.. ljudi moji - što smo mi roditelji spremni činiti , naučiti , izraditi za naše posebne.. i uživati u njihovom napretku ..proveli subotu u izmjeni zapažanja, iskustava.. iz mnogih dijelova Lijepe ... svi različiti i svakakvi ( i tihi i glasni, i iskusni i oni koji tek kreću u školsku avanturu, i mršavi i debeljuškasti... ) i sve je to dostupno i stručnjacima i " stručnjacima" koji tako lako odlučuju o sudbini naše djece .. čemu ta indiferentnost .. ta neosjetljivost na već teško utrte puteve onih koji su unatoč svim preprekama krenuli …
I kad god me ( poradi ovakvih stvari) obuzme malodušnost i čak onaj nemoćni očaj i ljutnja – tko me digne? – moj Jan koji se danas vratio sa terenske nastave ( terenac moj) - pun dojmova, pun snage… pun sebe…
I zato je ta „borba“ vrijedna – svačija – korak po korak .. 3 naprijed, dva natrag .. pa guraj .. upri….
Nije lako .. ali vrijedi… a i nema nam druge…

[martina mama]

Moj naklon, Irena! Samo ti ovako lipo i sazeto znas ubost bit. Svaka od nas je vise puta na vlastitoj kozi osjetila manjkavosti sustava. Djeci s Downom predrasude koje zive u ljudima jos uvijek su veliki kamen spoticanja. No, svaki primjer da se moze je zapravo dokaz da cijeli trud ima smisla. Svaki osmjeh bilo koga od nase djece, je vrijedan svog tog truda i kretanja naprid nazad.

[martina mama]

Prije nego krenemo u novi dan, dosla sam ti opet procitati post. Tako, da mi dan bude laksi i ljepsi.

[fancy]

Juce sam na jednoj slavi razgovarala sa majkom DS djevojke od 25 godina. Nekako sam cijelo vrijeme ogorcena na sistem, i uvijek nekako mislim da mora vise, da mora bolje, a da se ne pomjeramo SA MRTVE TACKe. A ONDA NAKON RAZGOVORA Sa njom vidim koliko se toga promjenilo u proteklim godinama. Pola razgovora sam preplakala i tako mi je tesko doslo kad sam slusala njihovu zivotnu pricu, tek onda mi je postalo jasno kako je tek tesko tada bilo. Nije imala produzeni porodiljski dopust, tako da je nakon godinu dana morala nazad na posao. Skraceno radno vrijeme nije imala i nije imala na osnovu cega da ga trazi, tad to nije postojalo. Djevojcicu nisu htjeli u vrtic, morala je placati tetu da ju cuva sve do 7 godina. Kad je trebala u skolu, zaratilo se, pa su izbjeli, pa ih tamo gdje su izbjegli nisu primili, bio je svud haos, a o DS curici u redovnoj skoli se nije ni razmisljalo. Sve je morala sama, dosta doktora uopste nije htjelo da se ''bakce sa takvim djetetom''. Izmisljala je i pokusavala na sve moguce nacine da podstakne njen razvoj, ali bez ikakvog pracenja ili savjetovanja. Dovoljno se osamostalila da je ostajala sama kuci kad su roditelji isli na posao, a ona porasla, spremala je po kuci i zabavljala se nekim svojim aktivnostima. Svud su je vodili, maksimalno ukljucivali u svakodnevne aktivnosti i u svemu tome uspjeli da od nje naprave predivnu djevojcicu koja je vecinu stvari mogla sama. Ali meni se srce steglo kad sam samo pomislila kako je bilo nailaziti na sav taj otpor i nerazumjevanje. Ja se zalim kad me jedan ljekar pogleda krivo i galamim na cijeli svijet, jer moje dijete MORA imati onakav odnos kakav ja mislim da svako ljudsko bice zasluzuje. Kako je tesko majci cije dijete nigdje ne moze, cijem su djetetu sva vrata zatvorena, a nema nacina da se izbori da sve to bude bolje Svaka im cast na upornosti i na volji, na svemu sto su sami uspjeli da naprave, ja mislim da bih u nekom trenutku ostala bez snage i zivaca i da bih se jednostavno slomila.
Mada, to sam mislila i ranije za neke ljude, a shvatila da sam puno, puno jaca nego sto sam mislila tek kad sam dobila svoju princezu

[IRENA]

I ja mislim da stvari idu na bolje ... ne dovoljno brzo.. ne lako.. ali idu...
Ciglica po ciglicu ... gradi se ...
Meni se ponekad čini da neću to izdurat.. ali naši klinci sami dalje krče svoj put - samo im mi moramo otškrinuti mnoga vrata...( ponekad i više i više puta)
I evo ova djevojka od 25 uz sve što je bilo protiv nje ( ne samo kromosomi već čak i rat) je osoba koja puno toga može sama ... izborila se ona i njena majka ..
A snaga majki je .. ma ljudi .. fantastična.
Danas pisala na poslu prijedlog za invalidsku komisiju za jednu moju pacijenticu koja (između sile boleština koje ima) je dala bubreg svojoj kćeri . Prije toga je zbog mioma maternice morala proći i histerektomiju jer je anatomski otežavalo donaciju bubrega... I sve je to prošla i dala bubreg svojoj djevojčici ( sada djevojci) koja ima čitav niz problema poradi brda kongenitalnih oštećenja i koja ima mentalnu retardaciju - umjerenu - i za koju su svi govorili da je bolje da je " dragi Bog uzme"... Eh - i sad ja u tom obrascu za IKu moram nabrojati dijagnoze po važnosti za ocjenu radne sposobnosti .. i najradje bih kao prvu napisala MAJKA HRABROST-VOLJA - UPORNOST ali nažalost te šifre nema u MKBu.