Ehlers-Danlosov sindrom

[olja]

VB,

[titirlica]

držim fige za daljnu borbu

[Rimaithor]

Imaš forum Rijetke bolesti u sklopu udruge.
Glasam svakako za testiranje, jer je bolest izuzetno rijetka (manje od 70 oboljelih u svijetu!), a ovo što pišeš o čvrstim nogicama (hipertonus?) mi se ne uklapa u dijagnozu.

Šaljem čvrsti zagrljaj

[martina mama]

Zao mi je sto je tako. Koji vam je sada smjer?

[Fantasy]

Draga, baš mi je žao... Jeli vam onda rekla doktorica kakva vam je to terapija potrebna? Radi se o nekim posebnim vježbama ili čemu? Tko će uopće u Hrvatskoj znati što i kako dalje? Uh, oprosti, gnjavim, znam da ti nije do ničega... Htjela bih pomoći, ali nemam ideje kako. Nadam se da ćete se nekako snaći i konačno pronaći način da popravite stanje

[vesela beba]

Svima hvala,joj kako podrška sada znači

a ovo što pišeš o čvrstim nogicama (hipertonus?)

da,i meni se to nije uklapalo jer ja cjelo vrijeme te noge vidim ko zgrčene,tako izgledaju jer idu na izraziti x al zapravo kako mi je danas doktorica to objasnila one nisu zgrčene nego su gležnjevi i koljena do te mjere opušteni da ih uopće nemože ispraviti...
Da i ja bih voljela bit na sigurno i napravit i taj test...
Moram vidit gdje,ima li uopće taj genetski u Hr
Sad idem vidjet ovi link
Fantasy ma o.k je,lakše mi je ovako da pričam,da saberem dojmove i osjećaje...
Sada je prvo dokazati koji oblik EDS-A imamo.
Prvo moramo ortopedu,naći način da fiksiramo gležnjeve jer od dole ide najveći problem.
Koliko sam za sada upoznata lijek ne postoji.
Sada ćemo radit denzitomedriju,bolest se koliko sam do sada skužila donekle može držat pod kontrolom tako da se najosjetljiviji djelovi fiksiraju ili podupru,prehrana može pomoći ako ima nedostatke npr.kalcij,moramo prekontrolirati vid,ići dermatologu pokušat naći rješenje za saniranje ovih njenih miljon modrica...
Uf neznam,bolest ubiti može zahvaćat dosta toga,lako pucanje žila pri vađenju krvi što nam se već dogodilo pa je imala podljev veličine cca 10 puta 5 cm,loš vid,laku lomljivost kostiju opasnost od pucanja npr slezene pri lakšem udarcu,česta uganuća,teško zarastanje rana,puno modrica koje jedva prolaze...
Sada,opet kažem moramo utvrdit oblik...
sve znam a ništa ne znam

[Anika30]

Samo da vam pošaljem zagrljaj podrške!

[vesela beba]

Martina mama nažalost jedino što trenutno možemo je utvrditi točan oblik.
Mi je već tri godine uporno istežemo a čini se s time smo samo postigli kontraefekt i dobru podlogu za još jaču izraženost posebno na nogama i gležnjevima.Nažalost eto ispada da svom djetetučinim zlo u nadi da joj pomognem...
Ona ima izrazito snižen mišićni tonus,zapravo uopće nema razvijene mišiće i te je stvari lako pobrkat,meni i fizioterapeutkinji koje nsmo stručnjaci,jer ubiti ona je mlohava skroz,sada znamo da je to od EDS a mi uporno pokušavamo jačati mišiće i time činimo obrnuto...
Neznam,iskreno neznam još što mi je dalje činiti...

[thinkPINK]

vesela

[gabica-žabica]

Draga moja imaš moju ogromnu podršku.Poslala sam ti zahtjev za prijateljstvo na fejsu.Budi jaka i hrabra kao do sada.Prati svoje dijete jer kao i kod naše dijagnoze svako dijete je drugačije i ne može mu se jednako pristupati.Poveži se sa roditeljima koji imaju djecu sa ED sindromom jer ćeš tako najbolje saznati njihova iskustva a to sve dobro dođe.Pusa od Gabice i mene za tvoju djevojčicu i tebe...

[martina mama]

Vesela, kava uvik moze!! Kad si sutra kod ortopeda?

[Ina66]

vesela beba, pratim vas od početka
žao mi je što je potvrđena dijagnoza, a opet, sad bar znate s čim se borite

[Duga]

draga moja, šaljem vam veliki
jako mi je žao zbog svega što prolazite

[mirbi]

[mrava]

vesela beba, šaljem puno dobrih vibra da sve pretrage prođu bez poteškoća i da malena ima najblaži tip. Jako mi je žao što vam se ovo događa

[IRENA]

vesela

[fancy]

Sad sam tek vidjela. Saljem Nadam se da ce biti lakse, jer bar znate sa cim se hvatate u kostac. Pusa tebi i tvojim curama...

[corazon]

šaljem i ja podrške
i da što prije saznate što i kako dalje

[nadicab]

draga,
nego, jel mi možeš (ako želiš) napisati onako malkice opširnije svoju priču jer ću držati predavanje na 2. nacionalnoj konferencji o rijetkim bolestima, pa bih drage volje izložila i tvoj slučaj (može i anonimno) kao primjer nefunkcioniranja sustava

[mamashnita od noje]

drzim fige da u svemu prodjete sto lakse i sto bezbolnije. sretno!

[Bubidea]

drzte se, sretno!

[vesela beba]

Joj hvala vam svima na podršci.
Ja sam zapravo jučer pisala i rekla mužu,bakama,bližnjima što je al ono sve automatski..
I onda su svi sinoć zaspali i ja nanovo uzmem onu fasciklu i listam i eto je,stvarno piše diagnoza EDS
Nadice mogu,nije problem dapače,za kada ti treba

Nadam se da ce biti lakse, jer bar znate sa cim se hvatate u kostac.

da,to me zapravo i obradovalo,istina,jer eto napokon znamo bar okvirno što joj je
Sada mi stiže fizioterapeutkinja,nisam pametna dok ne obavimo sve dijagnostičke preglede smijemo li je uopće vježbati.
Martinamama popodne smo u ortopeda,i da vrlo rado bi da se nađemo
Svima još jednom hvala na podršci,jeste mi i natirale suzu na oko al to je već do moje trenutne slabosti

[nadicab]

ovaj vikend? da stignem nešto ipak pripremiti
http://www.rijetke-bolesti.hr/default.asp?qID=home&eID=index
Ja ju ne bih vježbala jer se sada treba na drugačiji način vježbati. Ionako sama veliš da je do sada to dalo kontraefekt.
naravski, prvo pitati fizijatricu za mišljenje

[vesela beba]

Potrudit ću se večeras ili sutra napisat dok oni spavaju nema koncentracije dok su tu.
Ma nadica sad bih ju najradje mislim fizijaricu ona je uporno i forsirala vježbe koje radimo i nemogu razumjet da ako sam ja ko laik ima par mjeeseci vidila da to malo je reć ne paše i sve smo gore,kako njoj nikad nije palo na pamet da ima tu još nešto što nevidi,kazala sam već iz avijona je vidljivo da su nam posebno noge u jako jako lošem stanju.
Ja se nadam da će nas ortopedica popodne bar malo prosvijetlit što smijemo radit...
Jer sad ubiti ni ja više ništa ne razumjem...onako,baš ništa ne razumjem vezano za simptome EDS-a u sklopu sa hipotonijom,asimetrijom...što je što,što smjemo...

Pitanje,dali je itko u Splitu na Križinama radio denzitometriju,kako pregled uopće izgleda

[nadicab]

ja sam radila denziometriju pred godinu dana na sebi - legneš, RTG ti snime kuk i mislim potkoljenicu i izračunaju gustoću.
Valjda je tako i kod bebača

[vesela beba]

Hvala nadice
Evo zovem ima pol sata ni naručit se nemožeš bez kompliciranja

[martina mama]

Kod tripalo popodne pitaj sve sto te zanima. Imat ce vremena. Mozda izadjete pamwtniji. Inace je zena na mistu koliko sam ju ja u par puta osacala. Meni je za emine kukove sve lipo bila objasnila i smirila me. Sad cemo ju vidjeti kod bolesti koje nisu ceste.

[vesela beba]

Uf nadam se da ćemo izać pametniji...
Za denzitometriju smo ih napokon uspili dobit,čekanje minimalno do 12 mjeseca
To nam je puno predugo,zna li itko dali u Analize to rade sa dijecom

[alexandra]

vesela, prije no što odete privatno, nazovi direktno ministarstvo zdravstva, traži glasnogovornicu, reci da su te naručili za 12 mjeseci za pretragu s trogodišnjim djetetom, pozovi se na izjavu milinovića da se na pretrage ne smije čekati duže od 3 mjeseca i da ti hitno jave u koju drugu bolnicu možeš otići s djetetom u tom roku. dužni su ti osigurati termin i podmiriti troškove puta. ako ne, čuvaj sve papire i onda račun privatne pretrage šalji u hzzo da ti refundiraju troškove. o kako sam bijesna.

inače ti naravno šaljem ogroman zagrljaj i ne predajte se.

[Madir]

VB ima u Analize, nazovi njih, i vidi kako i šta.
Oni su sad u Dugopolju,
Sritno