histiocitoza Langerhansovih stanica ili mastocitoza

[apeitheia]

Dobili smo dijagnozu na Šalati da je jedna od te dvije bolesti sto uopce nije bezazleno i sada smo u strahu.cekamo jos jedne nalaze da se potvrdi jedna od te dvije dijagnoze,pa ako itko zna ista o tome molim neka se javi.dosta su rijetke i mi zbilja ne znamo nista o tome osim onog sto smo procitali na internetu,a to sto smo procitali je strasno i izdeprimiralo nas je skroz

[crna ofca]

Mastocitozu ima i M. Također smo na kontroli na Šalati. Ne znam koliko ste daleko otišli s pretragama jer nama je dijagnosticirana nakon biopsije kože. Ima najblaži oblik čiji je naziv urticaria pigmentosa ili kutana mastocitoza. Držim fige da je i kod vas tak. BTW nama je doktorica zabranila guglanja, jer ponekad google nije prijatelj

[apeitheia]

jel to ono kada se dijete zacrveni na nekim podrucijima,a nekim bude bijela koza? to se umi desavalo i ja sam mislila da je neka alergija...kasnije sam skuzila da se to pojavi i bez ikakvog razloga i traje par minuta i prode.ali takoder te pastule su grozne,mjehuri koji pucaju,krv koja curi,kraste....grozno
a nama je prva dijagnoza bila xantogranilom juvenile i opaska da se treba napravti neko bojanje jer u obzir dolazi i histiocitoza (po klinickoj slici).onda smo otisli na salatu pa je tamo dermatologinja rekla da nije xantogranulom (ne znam po cemu je to ona zakljucila) nego histiocitoza ili mastocitoza.sad trebamo nosit uzorak na bojanje da se vidi tocna dijagnoza.i vadit krv i svasta jos.

Zadnja izmjena: apeitheia; 12 ruj 2013, 17:09; ukupno mijenjano 1 put/a.

[apeitheia]

joj sad po slikama na netu vidim da su to isto te neke tocke crvene...ali negdje sam rpocitala za to crvenjenje...jel kao neki darierov znak ili nesto.nisam sigurna vise..

[Ina66]

moja najmlađa kćer ima juvenilni xsanthogranulom i kod dijagnosticiranja je isto spominjana mastocitoza koja je brzo odbačena.
nikakve pretrage nismo radili i nemamo nikakvu terapiju već samo redovite kontrole svakih 6 mjeseci

onda smo otisli na salatu pa je tamo dermatologinja rekla da nije xantogranulom (ne znam po cemu je to ona zakljucila) nego histiocitoza ili mastocitoza

xsanthogranulom je lako prepoznati jer je lezija unutar kože, ne curi i nije ispupčen

držim vam fige

[crna ofca]

Nama je Darijerov znak negativan. Kod nas je krenulo s flekicama na pregibima koje su izgledali ko mali madeži. Sumnjiva je bila količina u kojoj su se pojavili pa nas je pedica uputila kod dermatologa sa sumnjom na mastocitozu koja je kasnije i potvrđena. Nije imala mjehure po koži i nije dolazilo do krvarenja.
Meni su se grozne stvari motale po glavi dok nije došao nalaz biopsije, pa mogu zamisliti kako se osjećaš. Držim fige

[Lorena82]

apeitheia

[apeitheia]

ne mogu si pomoci i citam puno po internetu,clanke iz medicinskih casopisa,izlaganja preko you tube-a,ne znam mislim da moram znati sve sto mogu o tome.nakon svega sto sam procitala zakljucila sam da ima nade.ako i je LCH moguce je da je samo kozni oblik jer ona uopce nema nikakve simptome iceg drugog.nema nikakvih bolova,ne place nikad,spava preko noci normlano,preko dana je toliko vesela da nije za vjerovat,ima puno energije...da se bolest prosirila na neke organe ili kosti,pa koliko sam procitala, djeca placu,nemirna su,neka imaju dijabetes,imaju bolove,ne spavaju,imaju temperaturu... postoji vise vrsta histiocitoze,neke produ same od sebe kao i xantogranulom. drzite nam fige da je vezano samo i iskljucivo za kozu i da je nesto benigno jer smo zbilja tuzni i ocjani.
p.s. xantogranulom nije izbocen? na slikama koje se mogu naci je bas izbocen i u opisu takoder...vjerovatno ima vise vrsta.osim toga xantogranulom jeste histiocitoza,ali nespecificna i benigna

[crna ofca]

Samo pozitivu sam i ja furala jer nije imala nikakvih simptoma koji bi ukazivala na gori oblik. Ni proljeva, ni umora, ni Darierovog znaka pa sam se tješila da će sve biti ok. ~~~~~~~~~~~~~~~~~ da i kod vas bude tako.

[apeitheia]

evo stigao nalaz imunohistokemije.nije histiocitoza nego mastocitoza.nisu nam rekli koji oblik,da li trebamo jos neke pretrage... a time da dermatolozi u osijeku i dalje misle da je u pitanju xantogranulom.i sad opet moramo na salatu da se vidi opet sto i kako

[crna ofca]

Super da ste saznali što je. Nama nakon biopsije nije bio potreban nikakav drugi pregled samo kontrola svakih 6 mjeseci na koje će morati ići do kraja puberteta.

[sanjalica]

Pozdrav svima.
Ja sam iz Srbije i imam dete koje ima mastocitozu od rodjenja.
Nazalost o ovoj bolesti znam dosta zato sto je ima i moj brat (jako je retko da vise osoba u porodici ima ovu bolest).
Dobra vest je da ce se kod moje cerke verovatno sve povuci do puberteta.
Radjena joj je biopsija koze, kada bila stara 20 dana i imala je pozitivnu reakciju na Darijeov test (blago trljanje flekica na kozi brzo reaguje tako sto se flaka blago naduje).
Zainteresovani mogu naci vecinu informacija na sajtu www.mastokids.org
Ovaj sajt se bavi mastocitozom kod dece ali nazalost uglavnom je prilagodjen Americkom, Kanadskom podneblju.
Volela bih da razmenim iskustva sa roditeljima koji imaju decu sa ovim problemom zato sto mislim da mozemo pomoci jedni drugima razmenom informacija pre nego sto nam mogu pomoci lekari.
Razumem preporuku lekara da se ne koristi google, ali na zalost ja sam sve sto znam naucila uz pomoc interneta, citajuci iskustva roditelja cija deca ovo imaju ili su imala. Na kraju krajeva mi i nasa deca trebamo da zivimo sa ovom bolescu. Lekari nam mogu pomoci samo oko terapije i preporukama, a mi se sami moramo izboriti sa svakodnevnim izazovima.

[sunshine31]

Bok svima, kćerkici mi je postavljena dijagnoza mastocitoze, također najblažeg kožnog oblika. Međutim nije nam savjetovana biopsija, a čudno mi je kako je dijagnoza postavljena budući da ona nema nikakvih simptoma, čak niti svrbeža. Ima desetak točkica po licu i desetak po ruci koje pocrvene prilikom nagle promjene temperature.
Postoji li neki specijalist u HR ili u Slo kojeg mi možete preporučiti? Hvala!!

[bubuki2016]

mojem djetetu također , kako se nosite s tim?jel imate nekih većih problema osim kožnih obilježja?
kod nas izgledaju kao mali madeži koji su pozitivni na Darierov znak, znaju nabubriti kod trenja od nošenja ili sl.
Imam dojam da to nitko osim nas nema, ljudi s čuđenjem pitaju šta je to