ima li ovdje mama čija djeca su je operirala?
muči me dosta toga, a nigdje ne mogu dobiti jasan odgovor. doktori ili nemaju vremena za objašnjavanje, ili se ne znaju izrazit nekim normalnim riječima.
moj V. ju je naslijedio od MM (imali su je njegova mama, djed, pradjed..), i operirao je desno oko s 2, lijevo s 3 mjeseca starosti. neki su mi rekli da je to prerano, a neki da je prekasno, da smo trebali ranije. u vinogradskoj (gdje je operiran) sam čula da je jedna beba operirana direktno iz rodilišta, sa 10 dana starosti. sad me brine da možda zbilja nismo na vrijeme reagirali. savjet da na prvi pregled odemo s mjesec dana starosti dobili smo u rodilištu. ali prema ovome što nam sad doktori govore, oni su nas trebali uputiti odmah, ali i napraviti određene pretrage vezane uz to, i navodno je tu napravljen veliki propust.
pretrage se odnose na testove na neke metaboličke poremećaje, jer mrena sama po sebi nije nasljedna nego je često vezana uz neki nasljedni metabolički poremećaj. pedijatrica specijalista genetičarka ga je pregledala u četvrtak i savjetovala da ne jede ni majčnino ni "obično" adaptirano mlijeko jer bi se moglio raditi o nekom blažem stupnju galaktozemije. spominjala je i neki poremećaj vezan uz kolagen, pa neki sindrom za koji misli da je zapravo uzrok mrene, nešto zbog čega MM i V. imaju malo dulji trup i nešto kraću natkoljenicu u odnosu na trup. kad sam malo tražila po netu o tome, svašta sam našla, da se može raditi o kojekakvim oboljenjima jetre, bubrega, mentalnoj retardaciji... jako sam zabrinuta. nekako mi je nevjerojatno ovo o galaktozemiji, moj malac, rođen s 4000g i 51cm, sada s 4 mjeseca ima 8400g i 67cm, zar djeca s galaktozemijom mogu toliko napredovat?
ona je rekla da je hipertrofičan, i da bi to mogao biti jedan od simptoma nekih poremećaja koji uzrokuju mrenu. na galaktozemiju je posumnjala zbog toga što je četvero djece (braće MMove mame) umrlo u dojenačkoj dobi, nijedno nije živjelo dulje od 6 tjedana. a s druge strane, sedmero druge braće je preživjelo, i samo MMova mama je naslijedila od oca kataraktu. ona je rodila dvoje djece, MMov brat normalno vidi, ali njegov mali je bio u kritičnom stanju prvih tjedan dana, oporavio se čim su mu u bolnici dali hranu koja ne sadrži laktozu i mliječne bjelančevine. sumnjalo se na galaktozemiju, ali nikad nije potvrđeno. još uvijek mu nisu probali dat kravlje ili neko drugo mlijeko. mi se pokušavamo vratiti na cicu, a sad mi ova doktorica govori da bi to moglo biti štetno. ne znam što bih mislila. s jedne strane sam jako razočarana što sav taj trud oko cicanja pada u vodu, a s druge jako zabrinuta da ne radim nešto loše svom djetetu. pomislila sam da možda zato odbija cicu.
druga stvar koja me brine je vid mog malca. ako je operacija bila prekasno, je li moglo doći do trajnog oštećenja vida? njegovi oftalmolozi su jako dobri stručnjaci, ali nemaju ni minutu vremena da mi neke stvari malo pojasne. zanima me kako on sad vidi, hoće li to što su mu uklonili leću utjeca na normalni razvoj vida... voljela bih popričati s roditeljima sličnog iskustva, da se znamo pripremiti što nas otprilike čeka kad propuže, prohoda... trajne leće će dobiti iza 6. godine života, rekli su da će do tad imat kontaktne. još ih nije dobio jer se još borimo s postoperativnom proliferacijom stanica, možda će zbog toga biti potrebna i treća operacija. kako tako mala djeca podnose kontaktne leće? ne mogu zamislit da mu to stavljam, jako se opire i stišće kapke kad mu kapam okice, kak će tek bit s lećama?..
još jedna stvar me zanima. netko mi je rekao da imamo pravo na dječji doplatak. ja sam studentica i primam 1600kn porodiljne naknade (vodim se kao nezaposlena majka). primanja MMa + ta naknada prelaze onu granicu za doplatak, pa su rekli da ga mogu na temelju njegove bolesti. kako, što treba za to, ako je to uopće istina? podstanari smo, pa ako imamo pravo na to, htjela bih to pravo i ostvariti.
bilo kakvi savjeti, ili samo ispričano iskustvo je dobrodošlo!