DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[Glori]

pošto sam ja bila jedan od žestokih zagovarača biomedicine-ispričavam se svima na zauzetom vremenu i prostoru...zato bi sad mogla napisat cijelu parodiju na tu temu,ali neću...

napočetku smo radili floor time(po knjizi,bez stručne pomoći),ali nažalost počeli i sa biomedicinom(naravno neću o tom)..mislim da su ti ostali preporučili knjigu"dječak koji je volio prozore"-ubiti mislim da je to temelj emocionalnog razvoja...,amaterski smo primjenjivali i ABA-pogram--tu su se pokazala neka receptivna spoznaja,ali bez stručnjaka pali smo na prvoj većoj prepreci,a sad mjesec dana radimo sa ABA-terapeutom i ja se ne usudim još pričat o pomacima-samo ću reći da moje dijete napokon vokalno zahtjeva i to više stvari(prije je bio samo bobon) npr.donese balun i kaže "puti",ali obećajem da ću vam nakon tri mjeseca iznjet detaljan napredak,ako ga bude...

nešto iz vremena F.T...
-deka preko stola i kampiranje
-papirnati avioni
-"razbijanje jaja na glavi"
-tjesto od soli i brašna(jako mu se sviđalo)
-karaoke
-daj pet-gore,doli sastrane
-jesti noge za plišanim igračkama(to je bilo zakon)
-majica sa kapuljačom(ali kao preko cijele glave)pa te traži
-vući dijte na šugamanu
-guranje igračaka pod majicu
-puhanje baluna od sapunice (za nas jak motivator)
-baluni za napuhivanje
-pričanje u čašu da se čuje jeka..........itd..

[alexandra]

ma daj glori, nije se sad potreba ispričavat, treba pisat o svemu i čitat o svemu, ko što smo mm i ja neki dan čitali o marihuani (u terapeutske svrhe naravno ). treba i probat sve i svašta, ali moramo biti svjesni da em što nema univerzalnog lijeka, ni terapije, napredak možemo očekivati od svega pomalo, plivanja, igranja, abe, flor tajma, funkcionalnog učenja, prehrane, suplemenata, barokomora, odlazaka u planine. fokusiranje na samo jedan aspekt teško da bi ikoga od nas igdje dovelo. a onda od svega odabrati ono što djetetu naviše paše.

ja sam, da mi duša i savjest budu mirni zadnjih nekoliko mjeseci isto eksperimentirala s prehranom, napravila testove, uvela preporučene suplemente. za sada, konkretnih promjena vezanih baš uz to apsolutno ne vidim. ali nisam ni ljuta ni frustrirana i nije mi žao para koje smo iskrcali, samo zato jer sam mirna da smo i to obavili.

[anlan]

ronin, tvoja pozitiva je nevjerojatna. hvala ti na tome.
sigurna sam da tvoje riječi mnogima puno znače i da će te se sjetiti u raznim situacijama s djecom, bez obzira jesu li ona posebna ili ne.

elizabeta

[Glori]

e pa sad parodija..

donese neki dan mm. nova predavanja sa DAN-a, mislim se što će mi to ali ćirnem.

kad smo krenuli dijeta je lječila i ulje,pa TMG,pa DMG,pa B6,pa B12 ,pa fali vitamin C itd(oko 40 proizvoda sad ih je 130)....pa u prvom điru je bilo 6mj.ako na valja skidaj se,pa 12mj. pa 1 godina....sad je nova fora 5god...pa testovi intolerancije super stvar,ali eto problema ako nisi intolerantan na blitvu i krumpir,možda si na to kad je skupa (stvara se nova kemija),pa detox.(nemože ovdje stat šta sve detoksira),ali sad je problem jedino se može dokazat biopsiom,pa kandida,pa virusi o bakterijama da ne pričam,a i ma i "novih spoznaja"...tada (prije tri godine)bilo je 9dijeta,a sad nemožeš ih pobrojat...

i naletim na predavanje o početcima dijte sa celijakiom skinuli sa glutena i nestalo"autistično ponašanje" 1992g--i hajdemo svi na FG,a djevojčica sa kandidom (malo duža priča),ali vidljiva je bila ispod noktiju...pa ta cureća crijeva -tko bi to preživio????....pa je tomatis bio 3 bloka -narastao na Bog te pita koliko...

i nakraju naletim koliko ta djeca imaju drugih terapija:20 sati ABA,5 sati logopeda,5 sati senzo-motorike,muziko terapija 3sata....

i na kraju ove parodije----ne tvrdim da nema djece kojoj nešto od alternative ne pomaže,ali nisu svi kandidati za dijetu---uredna stolica i ishrana zašto,ali nema selekcije....

evo opet ja a rekla sam da neću

[elizabeta]

Mene ovo oduševilo , pa moram tu staviti (neki su već vidjeli na fejsu)
Izvrsnu poetičnu priču napisao je jedan blogerlaudanum, zapanjena sam u kolikoj mjeri je upoznao i autentično doživio autističnog dječaka...On veli da mu je taj dječak (kojeg poznaje) ispričao ovo. I da ga je "kupio za čitav život". Evo:

Zapisi nevoljenog (i komad duge umesto pesme)




Ja sam dečak i imam lice.
Ja sam mali dečak i imam lice na kojem ponekad pliva osmeh. Okačim ga o nos, prostrem ga između rupica na obrazima i uslikam ogledalom. Onda ga gledam.
Ja sam dečak i oko mog osmeha raste svet.
Soba. Mama. Tata. Napolju.
Moj svet.

Ja sam dečak i u mom svetu hodaju ljudi. Oni nemaju lica, samo miris i glas.

Ljudi pevaju reči. Ja VIDIM šta misle. Jedino njihove misli vidim jasno kao svoj osmeh u ogledalu. Ali, kada ih pretvore u reči, one više nisu istinite. Oni ih PEVAJU.

Ja sam dečak i vidim šta ljudi misle. Ispevane reči su zaprljane misli. Zato više ne čujem njihove reči. Svoje misli ne vidim. Zato ne govorim.

Shvatio sam to davno. Sada u mom svetu samo dve reči ponekad zazvone kao prazna okna na crkvenom tornju. Jedna je moje ime. Ljudi ga izgovore i ono znači »nežnost«. Kada ga misle, znači »strah«.

Ja sam dečak i imam ime koje se misli strahom, a izgovara nežnošću.

Druga reč je autizam.

Ona u maminoj glavi plače. Autizam je u maminoj glavi bol koji se savija pod jecajima. U tatinoj glavi ta reč besni. Autizam je u tatinoj glavi vrisak koji lomi.

Kada je izgovore, ona je šapat.

Ja sam dečak, imam lice na kojem ponekad pliva osmeh, imam svet u kojem ljudi bez lica pevaju reči koje ne misle i imam autizam.

To je šapat koji raste iz tuge i besa.

Danas su iz mog sveta nestali mamin miris i tatin glas. Pred gvozdenom kapijom, za jednu ruku me drži tata, a za drugu plišani pingvin. Ćute. Tata misli očaj, a pingvin ćuti. Onda su me uzeli neki drugi ljudi čijeg se mirisa plašim i čiji me glasovi teraju da bežim.

Kada vrištim stave me na krevet. Onda ćutim. Za jednu ruku drži me kaiš, a za drugu plahta vezana u čvor.

Ja sam mali dečak koji često sanja ogledalo. Ali, u njemu odraz više, između jamica na obrazima, ne rasprostire osmeh. U jamicama ponekad stanuju suze. Trepere i sjakte bojama iz sunca koje curi kroz rešetke na prozorima. Belo, žuto, crveno, zeleno, plavo...

Ja sam mali dečak, imam svet koji ne voli vrisak, imam autizam i na mojim obrazima živi duga.

[mamashnita od noje]

predivno
priznajem da me kraj malo skrsio

[ronin]

stvarno,kao da je pisac uspio ući u glavu ovog dječaka i opisati nam svijet kako ga oni vide,pronašao je prave riječi

ali kraj mi je brutalan,iako znam da i takvi krajevi nažalost postoje

ali koje divne rečenice ...on vidi misli,ali kad se izreku,misli postanu prljave.
totalno snažno.

ponekad ulovim samu sebe kako promatram kćer kako neprestano pleše na istu pjesmicu i smije se kao da je čula najsmješniju stvar na svijetu,i uvijek,ali uvijek pomislim "da mi je samo minut biti tamo gdje si ti"

[ronin]

Glori ja svaku treću riječ od ovoga što si mi napisala nisam razumjela

iako,čitajući stari topic pohvatala sam tu i tamo nešto,

no bio mi je zamoran i nije bio konstruktivan,to je bilo kad sam bila samo u fazi praćenja vlastitih slutnji,i trebale su mi KONKRETNE stvari,a ne šture činjenice o dijetama i o tome što tko smije jesti a što tko ne,a čini mi se da se topic manje više bio u to pretvorio

pa sam neke svoje slutnje potvrdila drugdje,ostalo znate

ja definitivno nisam tip mame koji će sad secirati u detalje apsolutno svaki spektar njenog malog bića,i ne želim svesti njenu radost papanja na pobrojavanje namirnica i proučavanje onoga što one zajedno čine

kužite ,riba,krumpir i blitva su upravo to i obožava ih papati...nek tako i ostane,vidljivih alergija i probavnih teškoća nema,visoka je i bucmasta(ima 90 cm i 12 i po kila),pa,valjda je u redu.

u svemu ovome nastojim sama PROMATRATI svoje dijete,jer ja ipak provodim najviše vremena s njim,i intuitivno raditi s njom na način za koji OSJEĆAM da njoj paše.
tu očekujem da će me stručnjaci dodatno pogurnuti i dati mi upute i smjernice,ostalo je opet na nama dvjema

i da,više mi paše da ovaj topic bude slavljenje života i naše djece,
da vrvi ovakvim rečenicama kakve piše elizabeta,
jer sa svakom novom riječi ja bolje razumijem svoju kćer,
ja bolje razumijem tko ona jest,
i ako je ikako moguće,još sam više ponosna na nju.

[Glori]

kao što piše bila je to parodija,ali obećajem da neću više...

nažalost nemam stil pisanja kao elizabet pa ću svoje misli i radnje prebacit na novi topić...

[ronin]

kao što piše bila je to parodija,ali obećajem da neću više...

nažalost nemam stil pisanja kao elizabet pa ću svoje misli i radnje prebacit na novi topić...

meni su tvoji savjeti jako korisni,Glori

[elizabeta]

Glori, ma nemoj se slučajno prebacivati na drugi topic
Baš mi je super bilo pročitati ovu tvoju parodiju!
Da, znam mnoge koji su istresli silnu lovu na nekakve čudotvorne pripravke, pri tom gledali svoju djecu koja pate jer im ne daju nikakav slatkiš, ni kockicu čokolade, ni grickalicu, ni nedabog cocca colu, pa ništa mliječno pa ovo pa ono....I onda su shvatili da su uzalud eksperimentirali a da je na njima neko masno zaradio

Na drugoj strani, znam djecu koja su postigla nevjerojatne skokove u razvoju, već sad bi mogli i u redovnu školu, a da apsolutno ništa nisu eksperimentirali.
S njima se radilo (floor, abba i sve ostalo što čini terapiju) i imali su puno ljubavi u obitelji.
Meni ne trebaju teorije, ja svakodnevno gledam i svoju a i ostalu djecu s elementima autizma, sve vidim vlastitim očima (čak i stanujemo u zgradi tik do centra za autizam


Ronin - divan ti je ovaj zadnji post!

Alex - baš me razveselilo ovo u vezi tvoje male i plivanja! Nisam znala
Moj F. je bio izvrstan u jahanju, ali nažalost više im ne daju besplatno, pa ih ne vode..
Zna li neko jel još uvijek veliki red za upast tamo na terapijsko jahanje...di ono bijaše, Maksimir? Bukovac?
Moja A. isto obožava plivat, i isto ide s tatom u more i ne da se van, njoj nikad nije zima...ali nažalost, počeli smo s perajama i njoj se javi opiranje promjeni rutine ako uđe bez peraja. A mogla bi lako naučiti. A tu u Centru su na plivanje primili izričito djecu koja plivaju bez ikakvih rekvizita, pa ona nije upala
Ovo ljeto ćemo pokušat odmah bez peraja.

[elizabeta]

A moram vam i jednu anegdoticu od sinoć ispričat.
Moja anđela ima običaj čim čuje špicu dnevnika sjest na fotelju ispred i reći: Dobra večer! (kao to ona spikeru )

I sinoć kreće špica, ona se namješta, i još se ni voditelj nije pojavio, kad ona: "Dobra veče Polančec"

Ni naša djeca ne mogu pobjeć od polančeca

[mirbi]

Ne daj joj dnevnik, Elizabeta, da ne bi traume imala...

[mamashnita od noje]

inace, n. obozava vodu. ronio je bez da zacepi nos vec s godinu dana, ni plivati nije znao, ali nije zazirao od vode iznad glave. proplivao je bez icega s nepune 4 godine. i identicna stvar kao kod sase - ljeti, dok je na moru, ti skokovi u razvoju budu nevjerojatni. vrati se kao drugo dijete u zagreb

edit: danas kada ga moram umiriti, a vise ne znam na koji nacin, strpam ga u kadu (dobro, mi imamo tus kabinu koju napunim vodom, ali to je to) i ostavim da se brcka. voda je zakon

[breg]

ronin, čitala sam sad tvoju priču s poroda, prestrašno
curica ti je preslatka inače sva djeca s autizmom koju znam su prekrasna
a ti si jedna hrabra žena
puno toga ćeš naučiti od svoje curice, a bogme i ona od tebe
pred vama je zajednički put učenja
i želim ti svu sreću ovog svijeta

[ronin]

za Polančeca

nego,nama su danas došle igračke koje sam naručila jučer,stvarno su brzi

i odradili smo dva floor time-a,drugi put s tim drvenim piramidama


i tek smo na početku,mislim,igrale smo se i prije,ali nešto,nešto se mijenja
kao da malo više sudjeluje SA MNOM

evo maloprije,uopće ne znam što da mislim.je li ona meni zaozbiljno nešto rekla?
tisuću puta smo igrale tu igru,uvijek bi pucala od smijeha,al nikad nisam od nje čula ništa

sakrila sam se iza zavjese i otkrivala i vikala naravno ku-ku
i tako valjda dvadeset puta
i ona se smije smije
i onda tankim glasićem cikne ku-ka
ja sam se toliko ušokirala da sam sjela i počela sam se smijati od srca,napola kao neka luđakinja,i ponovno krenula,ovaj put sam se sakrila iza deke,i ona dođe k meni,ja se otkrijem i smijem ,a ona će ponovno:ku ku

i kasnije još jednom,tri puta je rekla tu riječ

ja se ne usuđujem nadati,ali ovo nam se dosada nije dogodilo
možda je ovo stvarno pravi pristup za nju

[LiKmama]

[Bubidea]

[thinkPINK]

Ronin veselim se zbog vas! Jako!
Bilo bi dobro da sad probas da se ona krene sakrivat kao ti i da kaze ku-ku, da imitacija bude potpuna...

Sjetila sam se jos nesto... jedan pojam koji ti moze pomoci u pronalazenju ideja za igre. Pogledaj malo o senzornoj integraciji...

btw koje igracke si narucila (moze i na pp)

[Rachica]

ronin

[Anika30]

A moram vam i jednu anegdoticu od sinoć ispričat.
Moja anđela ima običaj čim čuje špicu dnevnika sjest na fotelju ispred i reći: Dobra večer! (kao to ona spikeru )

I sinoć kreće špica, ona se namješta, i još se ni voditelj nije pojavio, kad ona: "Dobra veče Polančec"

Ni naša djeca ne mogu pobjeć od polančeca

Svaka joj čast! Šta se može kad je već drugi dan prva vijest svih info emisija .

Ronin, kako ostali ukućani reagiraju na novonastalu situaciju?

[ronin]

bilo bi super da počne imitirati,eh...
al doći ćemo do toga

igračke sam uzela preko firme lotus iz varaždina,dobila sam link na pp

ove sam uzela za početak:piramide 3 u 1


zatim slagalice zvjezdice



i kreativne kocke s rupicama-brojevima,nema ih više,valjda sam uzela zadnje na lageru,umjesto oblika su rupice pa se to stavlja na štapiće,nešto slično ovome



i tražila sam preko firme katarina zrinska one famozne HEROS kretaivne kocke s kanticom koja na poklopcu ima tarzličite oblike za utisnuti kocke,no nazvali su me i rekli da su sve rasprodali i da kad uvezu da će mi se javiti

[Glori]

e ovo je više nego DOBRO,ovo je više nego ODLIČNO...

znam da se ti veseliš čuti njen glasić,ali ovdje se desilo nešto mnogo važnije...ona je ZAHTJEVAL i to verbalno...znači ne samo da je nešto rekla već je to imalo veze sa ŽELJOM i situacijom...
meni je ubiti ova terapja od sviju išla najgore(ignoriranje)...po meni za izvodit je ovo najteže (mislim da idu neki ciklusi od 6 puta po 20minuta)...

jednom sam se susrela sa osobom sa ovog podrućja i kaže on--floor time ti je znoj-čisti znoj...igra mora izgledat kao akcioni film...ali i na takve moje preformanse on bi me jedva pogledao...

mislim da si na pravom putu---pročitaj "dječak koji je volio prozore"--mislim da i tu ima dosta savjeta--i samo naprijed

[ronin]

Ronin, kako ostali ukućani reagiraju na novonastalu situaciju?

misliš na njen napredak?
MM je presretan,demonstrirale smo mu ku ku sad kad je došao s posla i nije mogao vjerovati,klinci su isto baš večerali kad je rekla pa je stariji ostao sav u čudu i rekao:mama pa M. je pričala!mlađi još to pretjerano ne doživljava.

moja mama je uŽASNO pozitivna u vezi svega s njom,rekla mi je da joj njena vještičja intuicija(cure smijte mi se,al fakat je vještica,ona si npr jednu večer misli kak bi bilo super da Mariji sutradan za klopu napravim špinat jer ga obožava a ja odem u dućan i kupim ga,onda skupa konstatiramo da nam telepatija i dalje šljaka,bez obzira na 300 km)
i naš svaki razgovor ustvari izgleda jednako,prvo je izvještavam o klincima,pa o Mariji-što je jela,čega se igrala ,a onda jedna drugu uvjeravamo kako će ona biti dobro.

[ronin]

o da,sad kužim kaj je alex mislila AKO izdržim 45 minuta
naporan je taj floor time,no radimo,nema druge

a Dječak koji je volio prozore sam dobila na PP-divna priča

[thinkPINK]

bilo bi super da počne imitirati,eh...

Polako... vidim da ste na dobrom putu...

Vidjela sam vec ove igracke. Cine mi se kvalitetne.

[eli]

super!

ne kužim se u problematiku, ali sam se sjetila "igrica" koje je moja voljela kad je bila beba, prije i na početku progovaranja.
dodavanje stvari praćeno sa "izvoli" i "hvala". bacala bi igračke iz krevetića, a ja bi joj govorila "bum", "pao je" pa joj dodala nazad uz "izvoli". brzo je počela i ona govoriti te kratke riječi uz konkretnu radnju.

[IvaV]

ronin, veselim se sa tobom za svaki novi uspjeh, za svaki novi korak i napredak

[ronin]

super!

ne kužim se u problematiku, ali sam se sjetila "igrica" koje je moja voljela kad je bila beba, prije i na početku progovaranja.
dodavanje stvari praćeno sa "izvoli" i "hvala". bacala bi igračke iz krevetića, a ja bi joj govorila "bum", "pao je" pa joj dodala nazad uz "izvoli". brzo je počela i ona govoriti te kratke riječi uz konkretnu radnju.

da,konkretno taj pao je bila je prva riječ i kod mojih dečkiju,osim mame i lampe,koja ih je oboje fascinirala
sjećam se da je najstariji s navršenih 12 mjeseci kad bih mu pokazivala palfonjeru,govorio:vampa

tak da mi je sve ovo s njom užasno novo,iako sam mama troje djece
kao da sve prolazim prvi put

i stalno imam osjećaj da postoji neki gumb koji moram pritisnuti kad se o njoj radi,a nikako da ga pronađem

no,step by step

[alexandra]

o da,sad kužim kaj je alex mislila AKO izdržim 45 minuta

:

još sam se dosjetila - rekla si da je ona maza, znači fizički kontakt joj ne smeta - valjajte se po podu, čvrsto grlite, škakljajte do iznemoglosti da se što više smije, masiraj joj stopala, leđa, prste na rukama i nogama, na podu se možete zajedno pokrit dekom ili plahtom preko glave pa joj pjevaj, dodirujte se nosevima - to ispod deke je odlično jer je lakše dobiješ da se fokusira na tvoje lice i oči, pokazujte si dijelove lica....