Stranica: 1/1.
Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
17 vel 2009, 18:59
Postao/la Tomijev i Larin tata
Sin kolege s posla ima ovu hemimegaencefaliju, pored svega ostalog kao posljedicu ima ucestale epilepticne napade. Jos nijedna terapija nije djelovala, sada mu se nudi operacija razdvajanja mozadnih polutki u Njemackoj koja kosta puno. Covjek te pare nema, pa prije nego uletimo u skupljanje novca, molim vas za savjete i iskustva, pogotovo iz prve ruke. Moze i na PM, ako je nekome neugodno ili slicno. Stalo mi je da mu dam sto vise informacija prije nego se upusti u to. Unaprijed sam vam zahvalan.
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
18 vel 2009, 10:04
Postao/la nadicab
nikada čula, ali
23. veljače u 15h u prostorijama Neurološke klinike, Sveti Duh 64, održat će se predavanje "Epilepsija u dječjoj dobi", voditeljica prim. dr sc. Maja Jurin.
pa ne bi bilo loše raspitati se kod stručnjaka o tome
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
18 vel 2009, 11:19
Postao/la Lidija
Covjek nije ni blizu Zg - no dobro
Jesi li siguran da si dobro napisao dijagnozu (nije da sumnjam u tvoje sposobnosti), ne mogu vjerovati da guglanje bas nis ne daje
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
18 vel 2009, 18:52
Postao/la Tomijev i Larin tata
Ma jesam, Hemi Mega Encefalija, polovina mozga uvecana. Cekaj malo: "hemimegaencephaly" ili "hemi mega encephaly" na googlu daje svasta. Uglavnom, ispada da je ovo tipicna epi slika za HME, treba mi neko sa bas konkretnim iskustvom. Generalno iskustvo sa epilepsijom mi nije dovoljno, toga imam i ja, nijedna terapija ovom malom ne daje rezultate. Please, please, bas mi je stalo. Covjek je uz zid sa ovim.
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
18 vel 2009, 20:00
Postao/la ptica
Možda se radi o hemimegaLencefaliji - evo link
http://www.healthlinkbc.ca/kbase/nord/nord1165.htm Na googlu se može naći više. Nažalost, nemam nikakvih iskustva, niti znam ikoga da je operativno razdvajao hemisfere. Nadam se da će maleni biti dobro

Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
18 vel 2009, 20:10
Postao/la Lidija
Niti ja ne znam nikog

, na zalost ili na srecu
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
18 vel 2009, 20:28
Postao/la Tomijev i Larin tata
Onda cu biti slobodan svako malo osvjeziti post, mozda neko naleti ipak...
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
21 vel 2009, 16:38
Postao/la MaMi
Negdje sam čitala o nekome kome su razdvajane polutke mozga baš zbog epi - ali gdje, kada, kome...Ne sjećam se. Probati ću se prisjetiti.
Do tada možete malo više pronaći na tu temu ako na Google upišete corpus callosum (to je dio koji spaja dvije polovice mozga i koji se presjeca kod takvih operacija).

Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
21 vel 2009, 23:12
Postao/la soma
Ja sam cekajuci kod doktora (ovdje u USA) porazgovarala sa jednom mamom koja mi je rekla da je njen djecak imao tu operaciju kada je imao 10 mjeseci. Razlog je bio jer su napadi pocinjali na jednoj strani,ali su se sirili na cijelu povrsinu mozga, pa su time sprijecili da trpi i ona "zdrava" strana. Sada djecak ima 8 godina, i dalje ima epilepsiju, ali samo zahvata tu jednu stranu, pije ljekove i prilicno je pod kontrolom. Nema vecih ni fizickih ni razvojnih smetnji, srecom.
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
22 vel 2009, 02:10
Postao/la lulamae
ja ne znam kako bih pomogla..
mami je spomenula corpus callosum..mom sineku fali septum pellucidum,opna koja spaja dvije polutke mozga..a s time je povezan i corpus callosum..nes sam o tome citala ,pa ako te zanima,javi..
njega je operirao neurokirurg na rebru..vise se ne sjecam sto je pisalo na pocetku teme..ako treba,javim kome da se javite..
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
22 vel 2009, 20:06
Postao/la Tomijev i Larin tata
E, hvala svima, ne bi se sad previse "micao" od konkretnog. Dakle, roditelji djece sa hemi mega encefalijom, molim vas javite se radi savjeta u vezi operativnih zahvata. Ne treba meni, ali to nije ni bitno.
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
26 vel 2009, 19:12
Postao/la Tomijev i Larin tata
Osvjezavam jos jednom, da ne padne sa stranice...
Re: Hemimegaencefalija - molim savjete

Postano:
13 tra 2009, 17:09
Postao/la ENTA5
Bok.Evo imam neke informacije vezane za privatnu kliniku u Njemackoj,Ako zelite,napisite mi privatni meil pa cu vam odgovoriti.
Pozdrav