Stranica: 1/1.
ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 16 svi 2009, 16:15
Postao/la matea_vu
ja sam mama djeteta s ahondroplasiom.Molila bih ako ima koja mama s tim dijagnozom da mi se javi sa kojim savjetom jer je dosta pitanja a neznam odgovar.
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 16 svi 2009, 20:54
Postao/la Renci
to je pitanje najbolje postavit na podforumu - grupe potpore
iako...ja nisam primjetila nekoga sa tom dijagnozom tamo, svejedno probaj

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 16 svi 2009, 21:22
Postao/la bubsek
hm,hm,hm...
dal se to meni cini ili je tema otvorena na djelu hobija i kucni ljubimci...

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 16 svi 2009, 21:52
Postao/la matea_vu
pa dobro bubsek jel ti to neki problem što sam pogrješila
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 16 svi 2009, 21:55
Postao/la bubsek
ne kuzim cemu tako bahato pitanje???...
nego ja sam sama bila zbunjena jesam li dobro procitala ali to je ujedno bilo i upozorenje za admine da prebace,,,
nisam NISTA lose mislila....

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 16 svi 2009, 23:30
Postao/la matea_vu
pa nisam ni ja
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 18 svi 2009, 23:37
Postao/la lulamae
moje dijete nema tu dijagnozu medutim kod njega postoji opasnost smanjenog rasta..u okviru de morsierovog sindroma,kojeg on ima,moze se pojaviti patuljasti rast..zbog toga idemo svakih pola godine kod endokrinologa i prate mu razine hormona,pa tako i hormona rasta..radio je MR hipofize i tako..
ne znam da li sto mogu pomoci..
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 19 svi 2009, 06:22
Postao/la faith
matea_vu, samo da te pozdravim i poželim dobrodošlicu

k nama.
Ne znam nikoga s problemom tvog djeteta, gledala sam u Normalnom životu reportažu o dječaku iz Istre sa ahondroplasiom. Da li postoji kod nas neka udruga roditelja?
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 19 svi 2009, 11:21
Postao/la nadicab
ja sma površno upoznata s time da djeca imaju redovan rast i razvoj (ali umanjene visine), da djevojčice (ne znam da li i dječaci) imaju problem s plodnošću ...
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 19 svi 2009, 12:22
Postao/la matea_vu
ne znam da li postoji udruga ali gdje god dođemo ko doktora svi je pomno promatraju jer je to jako rijetko s čim se oni nisu sreli ali nikakvog odgovora ili rješenja kako dalje nemam.Neznam da li da pokušam kod Mekki T.jel zna neko kako da se raspitam.Hvala na dobrodošlici

u totalnom sam bedu.
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 21 svi 2009, 10:09
Postao/la breg
imaš pp

,matea
Re: ahondroplasia-patuljasta djeca
Postano: 21 svi 2009, 22:43
Postao/la matea_vu
hvala
