MICROTIA

[Slajica]

Drage mame,<
>Da li se je netko susreo s microtiom. To je naziv za deformaciju uške, jedne ili obje ( kod nas jedne - desne).<
>Elena je rođena s takvim uhom, unutarnje uho je OK, sluh HVALA BOGU dobar, no jednog dana u budućnosti ćemo se morati pozabaviti rješavanjem tog, srećom samo "estetskog", problema.<
>Našla sam puno informacija na internetu, no radi se većinom o američkim klinikama koje se bave rekonstrukcijom uške. Znam da se preporuča napraviti rekonstrukciju nakon pete godine, a svakako prije škole.<
>Znate li radi li to tko u Hrvatskoj ili barem u susjednim zemljama i poznajete li nekog tko je prošao takvu operaciju (operacije).<
>Ja joj najradije ne bih dirala uho, no već sada joj djeca u jaslicama lagano diraju ušku jer vide da je različita. <
>Uostalom, ni naočale ne bi mogla nositi jer ih nema gdje osloniti.... Stoga, morat ćemo....<
>Bilo koja informacija je do
odošla. <i></i>

[Daisy]

Djevojčica moje jako do
e frendice se rodila sa zatvorenom ušnom školjkom. Unutarnje uho je bilo ok. A što se sluha tiče bilo je utoliko slabije koliko je bilo zatvoreno. <
>Oni nisu ništa dirali do prije škole, a onda su krenuli u operativne zahvate. Ne znam detalje, znam da su krenuli na Re
o, a kasnije se prebacili u Vinogradsku (rekla je da su tamo puno bolji). Malena sada ide u 2. razred, a imala je čitavu seriju "plastičnih" operacija. Ona ima problem da joj tijelo odbacuje usađeni dio. I to je obično mrvica, ali dovoljno da im radi komplikacije. Sada su se odlučili odmoriti, pa nastaviti kroz 1 godinu. Frendica je rekla da se radi o dečku da ne bi ništa ni radili, a ovako s obzirom da je cura, htjeli joj riješiti problem prije da nema psihičkih poteškoća. <i></i>

[Slajica]

Hvala Daisy.<
>Ako si još u kontaktu s tim prijateljima, pitaj ih malo za detalje (koji doktori, koliko operacija, kako su zadovoljni izgledom, kako je malena sve to podnosila, da li je malena imala kakvih drugih smetnji u razvoju-motorika, govor i sl.)<
><
>Najbolji komentar u vezi rekonstrukcije uške sam dobila od jednog otorinca na Šalati.<
>Pitala sam ga kakva je uspješnost takvih operacija kod njih, a on mi je rekao da su operacije 100 % uspješne jer još ni jedan pacjent nije umro ?!?! <
>Baš je vickast..... <i></i>

[palunkica]

Ja sam jako davnih godina rođena s deformiranom desnom ušnom školjkom, sada imam skoro 40.<
><
>Sluh mi je bio Ok, ali je sama uška izgledala strašno, komad hrskavice koji je stršao prema van iz glave.<
><
>Operirala sam to s negdje 8 godina, a do tada sam uvijek nosila dužu kosu preko uha.<
><
>U ono vrijeme se to moglo napraviti ili u bolnici ili privatno (privatno je radio onaj nekad poznati doktor Milojević), ja sam išla u bolnicu (mislim Vinogradsku, ali bilo je tako davno da to više nema veze). Tada su rekli da zbog simetrije moraju rekonstruirati obadva uha. pa su tako i napravili. Jedino što im baš nije uspjelo to su bili rezovi iza uha, pa još uvijek na obadva imam ožiljke od operacije. No, to je sve bilo davnih 70tih, a s obzirom da je medicina otišla naprijed, ja se ne bi bojala.<
><
>Uglavnom, takva operacija je već onda bila rutinska, a danas je to sve vjerojatno puno jednostavnije i kraće. <
><
>Da, operaciju sam radila u općoj anesteziji, i nakon operacije sam još neko vrijeme nosila elastičnu traku oko glave, znam da mi ju je mama nekako pofarbala, pa je izgledala kao traka za kosu.<
><
>Ja sam se preporodila nakon te operacije. Do tada sam stvarno bila iskompleksirana,i uvijek navlačila kosu na tu stranu, a nakon toga, kad su malo zarasli ožiljci, sam ponosno počela nostiti rep.<
><
>Samo bez straha, nije to ništa strašno. <i></i>

[Slajica]

Yeeeah!!!!!<
>Tintilinic, ovo su zaista do
e vijesti. <
>Ja sam mislila da neće nikada, čak ni nakon operacije htjeti nositi repić. <
>Ono što me tješi je da medicina stalno napreduje (svako malo nađu neku novu bolest he,he,he...., šalim se) pa će sigurno biti puno više rješenja za nekoliko godina nego što ih ima danas.<
>Bitno je da bude psihički jaka te da joj to ne sruši samopouzdanje... I da sve ostalo u njenom razvoju bude OK, a s uhekom ćemo onda lako.<
> <i></i>

[Crazy Daisy]

Dizem topic, najvise jer me zanima sta je bilo sa Slajicinom Elenom.

Meni Helena ima bilateralnu microtiu. Navrsila je dvije godine, zavrsili smo lijecenje hidronefroze i sada se kurazim rijesiti uske.
Do sada s njom nisam radila nikakve pretrage osim provjere u rodilistu. Sutra ju vodim na prvi pregled, pa cemo vidjeti sta i kako.

[zrak]

Pozdrav, ja sam iz Slovenije i imamo fantka koi ima microtio sa atrezijo. Javi se mi na mail.

[Crazy Daisy]

kod na nista novoga. H. je sada prosla 3 godine i negdje na jesen/zimu pocinjem se raspitivati po klinikama, pa kuda me dovede.

inace, ona ima obostranu microtiju 2. stupnja, sto znaci da su joj zvukovodi prohodni, ali vanjski dio uha je deformiran. Normalno cuje i govori, ali je vec primijetila svoje neobicne i male usi. ona kaze kako ima usi smjesne poput shreka i fione. Od jeseni krece u vrtic i nadam se da ju nece zadirkivati.

koliko sam se uspjela informirati nista se prije 5,6. godine ni ne radi. ponavljam, ukoliko netko ima kakva saznanja o dobrom djecjem ORL plasticaru, puno bi mi pomoglo.

[Slajica]

Hej curke
Tek sad vidim da je ovaj prastari topic izronio iz dubine foruma .
Mi s Elenom nismo napravili ništa po pitanje rekonstrukcije, miškica će sada imati skoro 4 godine.
Kako ima usporeni govorno-jezični razvoj, koncentrirali smo se na tu sferu, a uheko skroz zaboravili.

Nekako sam sklonija opciji da pričekamo s operacijom barem do škole ako ne i duže. Ili dok se miškica sama ne izjasni da bi voljela "popraviti" uho.
Uho joj se niti ne primjećuje ispod kose, a još uvijek nisam od nikoga čula da je prezadovoljan ishodom operacije jer je jako teško rekonstruirati "reljefni" oblik uha.

Tak da još uvijek nismo ništa pametniji i čekamo svježa iskustva iz prve ruke.
Pusa svima.

[palunkica]

Slajica, ja sam sasvim zadovoljna s izgledom svojeg uha , tj. oba uha, a uho ne da mi nije bilo reljefno, nego je izgledalo kao novčić priljepljen na moju glavu. Jedino ožiljci iza uha nisu nikad nestali, no za to baš trebaš jaako izbliza gledati. Nije me smetalo da nosim rep cijelul školu i faks.

Mislim da što se oblika uha tiče nemaš što misliti, ali svakako pričekaj do škole.

[Slajica]

Super Palunkica !
Koliko si imala godina kad si išla na operaciju/e ?

Elena inače ne voli da joj se prčka po kosi ( ko i mama ) pa su rijetki svetki kad joj uspijemo napraviti neke repiće ( a prekrasno joj izgledaju ).
Tako da se to nekako poklopilo jedno s drugim. Čak mislim da djeca u vrtiću više niti ne kuže kakvo je to jedno uho jer joj je ispod kose.

[palunkica]

slajica, u međuvremenu sam promijenila nick, dopisivale smo se o tome, pogledaj par postova iznad.

Imala sam cca 8 godina, mislim da je bilo ljeto između prvog i drugog razreda osnovne.

[Slajica]

OK tintilinić .

[MARINAT]

Molim Palunkicu da mi se javi na mail. Rodila sam sina sa microtiom i atrezijom zvukovoda pa bi htjela znati neke detalje ako je moguće. Hvala. Ako ima netko drugi sa istim slučajem slobodno neka se javi. Svaka informacija je dobrodošla.

[Crazy Daisy]

marinat podijeli svoja iskustva i saznanja sa nama i mi jos tragamo za informacijama.
sretno

[palunkica]

MARINAT javi se na pp, iako ti ja nemam baš puno više informacija nego što sam napisala gore. To je onoliko koliko se sjećam, možda bi moja mama mogla znati više (ako se ona sjeća). Uglavnom, meni su zvukovodi bili OK, samo izgled uha je bio problematičan.

[tinkica]

Dobar dan svima,
javljam se 1. put, pratim dopisivanje već duže, no tek sad imam nešto konkretnije za reći. Moj sin Luka (11 godina) vratio se jučer s konzultacija/pregleda u Njemačkoj-Recklinghausen kod dr. Siegerta. Naime, predbilježili smo se tamo za operaciju 14.7. o.g., no nismo sigurni da li ćemo se odlučiti ili za sada ipak odustati - Luka ima obostranu microtiu (jedno uho 2. stupnja, 2. uho 3. stupnja) i obostranu atresi. Operacije bi značile 5 operacija (ne uključujući ev. infekcije). Pisat ću još dr. Francoise Firmin u Paris (dr. Brent u USA mi je malo predaleko).
Javite se, pa možemo razmijeniti telefone i naći se možda (ja sam u Zagrebu). Mislim da bi bilo jako korisno, ja se čujem sa Slajicom, znam još neke ljude u Tomislavgradu u BIH, no ispada da smo svi sami i da si sami pomažemo koliko možemo i koliko smo snalažljivi. Eto, mi smo čak tražili HZZO za pokriće troškova, no tko zna što će biti od toga, a 5 operacija bi koštalo cca 42.000 eur (moja procjena, jer za 3 je predračun 25.400 EUR).
Možda da se nađemo i dogovorimo da možda nekako zajednički idemo dalje? Vani ljudi imaju udruge, a mi ...sami sebe i svoje izazove.
Idemo zajedno? Javite se....

[MARINAT]

Bok Tinkica, evo javljam ti da sam ja u kontaktu sa tri obitelji iz Slovenije koji imaju sličan problem. Njihova djeca imaju microtiju 3. stupnja ali samo na jednom uhu. Moj mali je sada 10 mjeseci. Ima microtiju desnog uha, 3. stupanj. Radili su testove, na to uho čuje 30%. Ne znamo kako će se razvijati govor. Trenutno ne znamo nikoga tko je prošao operaciju ili se sprema. Doktor Marn u Klajčevoj je rekao da svi slučajevi koje zna da nisu operirani u Hrvatskoj nego u Njemačkoj. Mi smo za sada dobili informacije za Ameriku kod dr. Bonille ili dr. Burta. Ali s obzirom da je sada to još sve prerano, nismo se detaljno raspitivali. Htjela bi se čuti s tobom, iz Zagreba sam. Nažalost nigdje se ne može dobiti informacija koliko takvih slučajeva ima i kako su to roditelji rješavali. Znamo jednu curicu u Županji ali još nije operirana jer nema još 5 godina. Nadam se da ćemo biti u kontaktu. Molim odgovor. Hvala.

[Crazy Daisy]

tinkica drago mi je sto dijelis svoje iskustvo sa nama. mi jos nismo krenuli u ozbiljnu potjeru za kirurgom, no nama sluh nije upitan, vec je samo pitanje estetike.
kod nas je obostrana microtia 2. stupanj.

ima li to kakva iskustva ili info o dr Stanec, KB Dubrava?

[tinkica]

beskrajno mi je drago da smo se povezale, oprostite što se nisam javljala, nisam se "kačila"... brdo posla prije duuuuuuuugog vikenda koji je ipak bio prekratak.
ne znam za nikog u Hrvatskoj, na žalost, ne vjerujem nikome. čim ne žele reći kakvi su im rezultati, sve je to upitno. mislim da bi svi oni to radili, da se uče.
no, Slajica mi je rekla da je pitala u KBC Dubrava (jel to nova bolnica?), i rekli su joj da to nitko ne radi. Nek me Slajica ispravi ako sam krivo prenijela.
curke moje, mi, tj. moj Luka se odlučio. Definitivno stoji datum 14.7. pa se molite za nas te dane. krenut ćemo 11.7. (subota) prema "gore" - laganini...
javim se još do onda, vi pišite i zovite ako hoćete. čula sam se s Marinat, nadam se da sam joj pomogla.
kako je svijet malen... danas na poslu vidim jednog dečka koji ima - ja bih to nazvala lijevo malo uho. nije da nema rupice, ali je više ko fol... i nikad nije operirao, šiša se kratko, i ne bih ni primijetila da nisam upoznata s tim izazovom.
samo da znate da se može STVARNO nositi s tim. dečko je veseli, završio je faks, radi s puno ljudi...
daje nadu svima nama jel da? stvarno, od kad je Luka odlučio, nekako mi je lakše. znam da "to" moramo obaviti i valjda mi dragi Bog daje snagu jer zna da će mi trebati.
svima velika pusa do javljanja.
Ivana

[Slajica]

Sigurno ćete biti u našim molitvama.
Uopće ne sumnjam u uspjeh.
Luka će to odlično podnjeti jer je zaista razuman i jaaako pametan dečkić, dr. ima ogromno iskustvo i zaista ste se raspitali o svemu, tako da je uspjeh zagarantiran.

Kad sam bila u KBC Dubravi ( da to je nova ) s Domijem na odjelu dječje maksilofacijalne kirurgije, rekla mi je med. sestra da oni tamo rade i rekonstrukciju uški, no manjim djelom, većinom rade rascjepe nepca i usana te čeljusti i slično.
Nije imala nikakvih konkretnijih info kako to izgleda nakon operacije.
Na Šalati tj. sada na Rebru idemo na kontrole kod dr. GP, no on također nema neke slike s konkretnim rezultatima operacije. Oni tamo rade rekonstrukcije, no koliko sam shvatila, ne mogu mi pokazati rezultate jer nemaju običaj slikati.
On mi preporuča jednu neagresivnu metodu za rekonstrukciju Elenine uške ( staviti u ušku ekspander tj. mali balončić napunjen fiziološkom koji će se nadopunjavati da se dobije dovoljno njene hrskavice za rekonstrukciju).
No, kao što sam i rekla, nema nikakvih konkretnih rezultata operacija za pokazati, pa nam se je teško odlučiti.
Pusa .

[tinkica]

Slajice,
sorry što se ne javljam telefonom, nazvat ću te svakako prije operacije, kao i Marinat - u nedjelju se nadam na more tjedan dana - valjda neće puno kišiti....
Što se tiče balončića, daj vidi na Internetu pod "soft tissue reconstruction", vidjela sam da to rade za:
- "This option is most often used when the patient has an atypical microtia – for example, the top or the bottom of the ear is missing, but the rest of the ear is present and a normal size, or the microtic ear is cup shaped and ca be unfolded. " vidi na http://www.atresiarepair.com

- This may be possible when there is sufficient existing tissue in milder forms of microtia. The surgeon best known for this is Dr Roland Eavey in Massachusetts, USA. - vidi na http://www.conor.ie.

Da ne ispadnem pametalo, gledala sam i ja to, no očito naš Luka nema dovoljno uheca. Super ako se može tako, no vi imate vremena, možda za par godina budu pametniji i još bolji bilo gdje.

Ugodan vam vikend i tjedan tko god ide na g.o. pa se pišemo/čujemo... valjda i vidimo, ako ne prije, svakako morate doći vidjeti Luku nakon operacije...

pusa svima,
Ivana

[Slajica]

Hvala ti puno .
Mi smo negdje u ovoj kategoriji "the microtic ear is cup shaped and ca be unfolded".
Uostalom vidjet ćeš kad napokon popijemo kavicu zajedno .

[tihi]

Dobar dan,
javljam se prvi put, već sam pratila ranije napisane postove, ali sada kada sam vidjela da se ponovno govori o microtiji i da nas ima još, odlučih se uključiti. Moja curica (2 godine) ima microtiju desnog uha, na pretragama su nam rekli da je sluh na tom uhu negdje oko 40% ali je to upitno, jer je zvukovod prilično uzak te pun je tada bio cerumena tako da ćemo raditi nove pretrage. Inače sluh je na lijevom uhu OK, govor razvijen, za sve ovo vrijeme nismo uopće mogli primijetiti da ona slabije čuje. Ono što mene muči je što poslije, raditi operacije ili ne i gdje, kako će se ona nositi s tim itd...
Svako iskustvo ili saznanje bi dobrodošlo, hvala!

[tinkica]

kako se nositi s tim? vidi moje postove - kao da nema ničega s čime se suočavamo. i to je recept uspjeha -priznajem, možda utjecaj ima i narav djeteta, no zasigurno manji dio nego što je ono kako doživljava roditeljski odnos prema njemu (ne previše zaštitnički - nikako zbog microtie)
eto, mi ćemo biti pioniri u operaciji pa ćemo se javiti i bit ćeš u toku - koristite me - pitajte...
gdje operirati - to će možda biti pitanje - dok vaša djeca stasaju za opeaciju - dao Bog da se nešto još unaprijedi
sad ja trebam pomoć jer sam sad u fazi traženja pidžame na kopčanje (skroz kopčanje prednjeg dijela) - - jer će mu glava/uho biti zamotano - negdje sam na yahoo pročitala da to treba uzeti djeci no izgleda da to ne rade za djecu već samo za velike muške - jel netko možda vidio gdje mogu naći takve pidžame?

[josie]

Želim se pridružiti odnosno iključiti u ovu grupu potpore za djecu rođenu s microtiom. Moj sin ima 5 godina i 1 mjesec rođen je s microtiom i atrezijom desnog uha 3 stupnja. Bili smo u kLaićevoj kada je imao 7 mjeseci i rekli su da na to uho čuje 50% dok je drugo uho sasvim uredu. I da gledamo operaciju izvršiti prije škole, isto tako su nam rekli kako su im poznate samo klinike u Njemačkoj. Godine su prolazile i nije se primjetilo da našem sinu smeta to , ima izrazit osjećaj za zvuk i ritam , voli plesati još od dana prije nego je prohodao, tako da smo bili na to i zaboravili, jer nam je svakodnevno pokazivao znake svog dobrog sluha. Tu i tamo bi neka mama u parku zurila i ne bi mogla nastaviti razgovor sa mnom dok joj ne bi objasnila koji je problem ali drugo ništa me nije posjećalo na naš problem, jer ga nikad nije zabolilo uho niti se požalio na bilo što oko uha. Sve to naravno do ove godine koju želim što prije zaboraviti... U prvom mjesecu ga je zabolilo uho i završili smo u bolnici 10-tak dana, pregled CT i kasnije MR-a (HVALA, dr.V. na dijagnozi) je pokazao da se radi o KOLESTEATOMU srednjeg uha. Bili smo ludi jer nisamo niti znali što je to jednostavnim rječnikom rečeno benigni tumor koji nikako ne može postati zločudan ali svojim rastom može lomiti koščice u glavi te je potrebno što hitnija operacija. Sve bi bilo puno lakše da to čudo nije bilo na desnoj strani gdje već imamo problem MICROTIJE i ATREZIJE. Nakon prvog šoka i tuge , krenulo je istraživanje i pronalaženje izlaza. Tražili smo tri mišljenja i svi su potvrdili isto jedino što su im se metode rješavanja razlikovale. Kontaktirali smo i klinike u Americi i već smo htijeli dati stan u zalog na kamate kako bi skupili 25000 EURA koliko je koštala operacija i onda je moja jedna draga poznanica javila kako bi bilo dobro da još kontaktiramo i dr.R u ZG što smo i učinili. I 1.4. dobili smo operaciju kakvu bi dobili i u Americi. Kolesteatom izvađen i ujedno napravljena rekonstrukcija zvukovoda, pomoću kože sa ruke .... no o tome detaljnije ispričam sve ako nekoga zanima tu sam na mailu uvijek. Još uvijek smo jednom mjesečno u ZG na kontroli i pregledu , te se za mjesec dana spremamoi na kontrolu zvuka. Doktor nas je upozorio da možda neće biti dovoljna jedna operacija i da često tako maloj djeci dođe ponovno do okoštavanja ...međutim mi još uvijek imamo održan i provodan zvukovod te smo jako i nadamo se najboljem već ovom prvom operacijom. Što će biti javim svakom koga zanima....o estetskoj operaciji ćemo razmišljati kasnije kada riješimo sve ovo.... Slučajno sam danas otkrila ovu temu na ovom forumu i voljela bi se povezati sa mamama ... Nisam sigurna da li ste sve upoznate sa načinom kako Vaše dijete sa atrezijom čuje i što mu ustvari smeta i smetat će ubuduće ukoliko ne bude bilo rekonstrukcije zvukovoda---voljela bi pričati sa svima i rado odgovoriti na sva pitanja i podijeliti sa vama sve što sam naučila u ovih 9 mjeseci kako bi pomogla svome Filipu ... tu sam i javite se slobodno ...i još jednom hvala našem doktoru R. kako ga naš Filip zove

[Marla]

Josie, sada sam vidjela ovu temu pa bih te htjela pitati o detaljima rekonstrukcije zvukovoda. Moja kcer nema microtiu, ali ima suzen zvukovod na 1 mm i prije mjesec dana je dobila gnojnu upalu uha koja ne prolazi. Jedan lijecnik bi prosirio zvukovod, a drugi kod kojeg smo isli po drugo misljenje kaze da on ne bi operirao, da se to ne radi kod tako male djece (ima 6 godina), pa ne znam sto napraviti. U kojoj bolnici ste radili operaciju?

[Crazy Daisy]

po mom iskustvu u rh najbolji je dr ivan rasic u vinogradskoj. toplo preporucam

[Marla]

Kako je vasa djevojcica sada?

[Crazy Daisy]

11. g. 8.3. smo u njemackoj na prvoj op. kod nje je komplicirana prica, pa na kraju ipak mora u njem.

rasic je prosao edukaciju i vec je odradio samostalno operacija i to vrlo uspjesno. probaj te