Cure, trebam pomoć. Epilepsija.

[Sunshine]

Anni, to mu je sve u redu. Početkom tjedna mi dolazi i bratić iz Amerike, kirurg je po struci pa mu nosim Ivanove nalaze. Znam da to nije njegovo područje, ali vrijedi sve pokušati...

[Anni]

naravno da vrijedi sve pokusati, jeste li dobili Mr termin? napravite ga obavezno sa kontrastom ( bude li maleni miran cijelo to vrijeme ili ga se uspava?).
Kako Ivan uopce funkcionira pod utjecajem svih tih ljekova, jel pospan , umoran? Jel kod juce ili je u bolnici?

pozdrav

[Sunshine]

Ivan je doma, ne žele ga dati u bolnicu (mada nitko to nije ni tražio od njegovih roditelja), ali vjeruju da u bolnici ne mogu toliko paziti na njega koliko oni mogu doma.
Već 3,5 mjeseca kod njih doma se spava u smjenama; njih 4-ero (žive s MM-im roditeljima) na Ivana paze svaku sekundu tokom 24h. Ali doslovno! Strah ih je i na trenutak ga ostaviti samoga jer nikad ne znaju kad će biti sljedeći napadaj i koliko jak, a kako ga svaki put baci jako na leđa, strah ih je da slučajno ne bi negdje udario glavicom.
Što se Ivana tiče, već sam pisala da je potpuno drugo dijete: pospan, pomalo dezorijentiran, nekad brbljavac, danas jedva da ga razumijem kad mi želi nešto reći, djeluje jako umoran, usporen, oči su mu uvijek poluotvorene... Za ne prepoznati je!

[soma]

Što se Ivana tiče, već sam pisala da je potpuno drugo dijete: pospan, pomalo dezorijentiran, nekad brbljavac, danas jedva da ga razumijem kad mi želi nešto reći, djeluje jako umoran, usporen, oči su mu uvijek poluotvorene... Za ne prepoznati je!

Nemojte se puno oko toga uzbudjivati, mada znam da to izgleda prestrasno! No, to je od lijekova, a i sami napadi jako iscrpljuju organizam.
Tako je bilo i sa nasom kcerkom, cini mi se da smo bezbroj puta prohodavali, buduci da je isto tako bila drogirana i nismo je smjeli ispustiti iz ruke...
No, to ce se sve srediti cim se on malo oporavi, a uspostavi konkretna terapija i on se na nju malo privikne.
To je za njegov mali organizam za sada pravi shok!
No, oni su veci junaci nego sto mozemo i zamisliti! I borci!
Nasa kcerka je znala po 20 dana imati konstantno napade, a kad se smire ona ulaze toliko napora da ponovo hoda i govori da je to bilo vrijedno divljenja! I za tri-cetiri dana se povrati. A bivala je jos manja nego Ivan.
Samo hrabro i ne posustajte. Intenzivno tragajte za metodama lijecenja, a jos intenzivnije volite svog malisana i stalno mu to ponavljajte. To je za njega sada najveci izvor snage!!! Sve najbolje vam od srca zelim, jer potpuno, bas potpuno znam kroz sta prolazite.
Brinite i o Ivanovoj mami, ona njemu treba jaka, a vi joj mozete u tome puno pomoci..

[IINA]

Ja se toplo nadam da ipak nije epilepsija, nego da su nešto previdjeli. Puno pusa malom dečku

[Sunshine]

Cure, samo da vam
Sutra ujutro idemo na more pa me tu neće biti sljedeća 4 tjedna. Ne znam koliko ću imati pristup internetu, ali svakako ću se potruditi da barem tu i tamo škicnem jel' ima šta novoga.
Ivanovi roditelji su sad u ovim novim pretragama, nadam se da ih budu sve napravili pa ukoliko bude kakvih novosti, javim.

[MARINAmama]

Jooooj...citam i ne vjerujem.Nisam tu od nikakve pomoci, samo SRETNO SRETNO SRETNO malom Ivanu!!!I roditeljima

[mahima]

Evo, mišiću malom,
Sunshine, draga, sretni su što te imaju...

[ljubilica]

nadam se da je Ivanu bolje

[MARINAmama]

I ja se isto nadam da je Ivanu bolje...Sunshine, nadam se da se svi skupa drzite!Sritno!! Ivanu

[sokolica]

Kad sam imala 14 godina dobila sam napad koji je uslijedio nakon udarca u glavu, napad se desio u snu, srecom sam spavala s mamom. Odmah za par dana smo otisli u Zg na Rebro, kod dr.Nine Barisic (mislim da se tako preziva) i ustanovila mi je da sam imala epi napad, dobila sam tada Tegretol, koji sam s vremenom smanjivala. Nakon godinu-dvije ponovno se udarim u glavu i ista stvar-opet napad u snu, onda mi opet povecaju dozu. Dr.mi je rekla -ako poslije 18 god. budem imala jos koji napad da cu imati dozivotno. Hvala bogu, nikad mi se vise nije ponovio!Rodila sam dvoje djece i sve je u redu. Sjecam se da sam morala izbjegavati biti puno na suncu i nisam smjela gledati TV u mraku.A malom Ivanu od srca zelim da ozdravi i opet bude kao prije.

[Natasa36]

Sun - ima li novosti, kako je Ivan?

[mamashnita od noje]

najiskrenije se nadam da ce Ivan opet biti onaj isti, stari. uh!

[Sunshine]

Vratili smo se prije par dana, ali malo sam u gužvi pa nikako ne stignem do kompa.
Uglavnom, danas je 9. dan kako Ivan nema ni jednog napadaja i nijednog trzaja .
Prije par tjedana su također privatno otišli do jedne doktorice (u Čakovcu) i ona im je rekla da da je Ivanovo liječenje prešlo granice ambulantnog i da to sada treba riješavati klinički.
Odveli su ga u Klaićevu gdje bi bio od ujutro do navečer kad bi šogorica odlazila po njega (spavao je doma). Ponovno su mu napravili apsolutno sve testove od kojih je bio najvažniji onaj koncentracije lijekova u organizmu. Testovi su bili porazni. Npr. za Apilepsin je normalna koncentarcija od 600-650, a on je imao jedva 80. Za ovaj drugi lijek je normalna razina od 100-150, on je imao 20.
Cijelo ovo vrijeme, dotična doktorica (neću je sad ovdje ponovno spominjati) mu je davala doze apsolutno nedovoljne da i najmanje utječu na smanjivanje, a kamoli na prestanak napadaja.
Bili smo svi redom šokirani (uključujući i doktore u Klaićevoj) jer takav propust si jedna takva stručnjakinja ne može i ne smije dopustiti.
Uglavnom, Ivan je sada puno bolje; počeo je razgovijetnije govoriti, prije neki dan je nakon dugo vremena pola sata proveo trčkarajući s drugim klincima, pogled mu je ponovno bistar i može ga duže vremena fokusirati na jednoj stvari ili osobi, a da ne počnu trzaji... Ma super!
Kako se radi ipak o dosta velikm dozama lijekova trebat će još dosta vremena da se organizam navikne i da Ivan bude u mogućnosti potpuno normalno funkcionirati, ali nama je i ovo sada pravo malo čudo tako da možete zamisliti koliko olakšanje i sreća sada vladaju u obitelji.
A Ivanova mama svaki tren na svijet treba donijeti malenu princezu (jučer joj je bio termin) tako da je ovo definitivno jedno jako lijepo razdoblje za sve nas .
Hvala svima još jednom na svim savjetima, sugestijama, lijepim riječima...

[mamashnita od noje]

divno, divno! jako me razveselila vijest

[Natasa36]

Bogu hvala! Od sveg srca se nadam i vjerujem da će sve dobro završiti. Puse mišu malom

[eli]

jako mi je drago da napokon ide na bolje

[MARINAmama]

Bas mi je drago da se sve dobro odvija!! Svako malo bi pogledala ovaj topic da vidim kako Ivan..Sve najnajbolje bolje zelim malom borcu , a puno srece i roditeljima! Hvala Sunshine sto si nam javila lijepe vijesti!

[Nana1971]

Hvala Bogu

[sanelina]

Baš mi je drago što je malom bolje

[ela di ami]

Bas super

[Dobri andjeo]

[teutonija]

Krasne vijesti

[Kaya071]

Kako sam nova na forumu, pa jos uvijek israzujem isti, nakon ukucavanja rijeci antiepileptici (jer i sama imam epilepsiju a zelim da zatrudnim) u pretraznik naisla sam na ovaj post.
Vidim da je postavljen 2007 godine i iskreno se nadam da je djecak u redu i da ste nasli adekvatnog doktora. Ali, za slucaj da niste, ja toplo preporucujem Dr. Zupcevica u Sarajevu. On je neuropedijatar i konstantno se nadgradjuje u svom polju.
Ima i privatnu praksu, pa ukoliko ste zainteresovani mogu vam dati broj telefona.