"Down sindrom-vodič za roditelje i stručnjake"-pro

[IRENA]

I meni je cijela atmosfera bila ugodna, roditeljska i poticajna... jos "lebdim" od jucer ( tako da mi nije tesko palo sto je od nocas Vito u povracanju i driskanju - mislim zao mi je njega, ali se meni lakse nositi sa punom vesmasinom prljave posteljine, nagovaranjem na ajmprem juhu i caj....)...
Toliko puno poznatih,dragih lica, ali i novih - zainteresiranih lica.... Iz Janove skole tri gdje. uciteljice, Janova draga asistentica Katarina ( i njena mama) , Vitekova ( i Janova ) draga teta Pava iz Montessori vrtica, pretople rijeci Lukinog tate....
Veli mi Vito jucer u autu : " Tvoja Dinka je bila najdobrija, ali nemoj se zalostiti i ti si bila dobra..."
Malo nas sve strefile emocije kad se Dinka obratila Nadici - valjda se "vrati" svo ovo vrijeme koje smo suradjivali, razgovarali, poticali jedni druge, prosli sve i svasta... Dugacko i neprocjenivo vrijeme ... koje samo pokazuje koliko je inicijativa roditelja glavni ( i jedini usudila bih se napisati) pokretac za nasu djecu...

i da... na ovoj promociji , uz moje decke, bila je prisutna i nasa buduca bebica - nasa curica koja se treba roditi krajem sijecnja - zbog mojeg uzbudjenja stalno se ritala i migala ( to ja objasnjavam zasto sam se stalno nesto meskoljila na bini) ... ;-)

[TalaB]

Irena

[suzyp]

svi ste pozvani

[Djeni]

Irena super za curicu

[swanmia]

Puno vam pusa šaljemo svima
Irena želim ti mirnu trudnoću,uživajte,pusa curici i dečkima.

[DomiMama]

Bilo je jako, jako lijepo... sad cekamo izvjestaj iz ostalih gradova...

Upoznali smo i Pepi tatu...
Vidjeli ostala poznata i draga lica... svima

bila je i nasa teta iz vrtica (Domijeva teta Tina)

pokupili puno prirucnika

i tak...

[Dinkic]

Bilo je super u svim gradovima,
- prvo u Karlovcu - puno strucnjaka, puno ljudi,
- potom Rijeka, opeta puno strucnjaka, dr. koja je predstavljala knjigu s velikim zarom pricala, preporucila knjigu i za druge teskoce;
- Split, prekrasno takodjer opet puno strucnjaka i roditelja, imali su i klapu pa su malo i zapjevali;
- Osijek velika radost, ponos, novinari, radio i TV, bio i povjerenik za osobe s pp na podrucju Djakovacke biskupije, a Biskup mi je u mailu poslao blagoslov za sve roditelje i strucnjake koje je okupio Down sindrom;
- Cakovcani opet puno strucnjaka, radost i ponos,

kako je lijepo sve spojio ovaj nas prirucnik.

Bas sam ponosna i sretna. VELIKO HVALA Ireni, Silviji, Aniti, Alanu i svim srcima koja su pomogla da ovako veliku stvar napravimo.

Zadrani se na veliko spremaju, bit ce sigurno super.

Studenti na ERF su culi za prirucnik i neki su mi se javili da su ga skinuli s naseg weba, odusevljeni. Neki ce doci na predavanje u subotu.

[Pepi]

...VIDIMO SE OPET U SUBOTU! :juhu

[swanmia]

Dinkić,stigle knjige i u Brod,puno,puno,puno ti hvala!Kuma ti je predivna,srest ćemo se na Katarinskom sajmu pa ćemo na kavicu.
Sad idem mozgati u koje ruke od struke da ga dam,a naravno svi roditelji koje poznajem će dobiti svoj primjerak.
Hvala još jednom

[Dinkic]

Super da su vec ti stigle, rekla je da ce ti ih sama dovesti, pa izgleda da je tako. Ako ti ne bude dovoljno javi pa cu ti opet po njoj poslati. Ona cesto ide u Brod (i moj rodni grad).

Uzivaj i na kavici s njom i na sajmu.

Uzivaj u smisljanju kome ces dati.

[Lidija]

Uhvatila sam te danas na radiju Dinkic -

[Dinkic]

Pa ti sve stignes, svaka cast.

Radio Sljeme, urednica emisije Iz prve rucice, ... bilo je ugodno pricati s njom.

Lidija molim te stavi negdje na vasoj stranici PUZa link na nas i knjigu ako moze, dodaj. Naime puno ljudi nas je naslo i kontaktiralo upravo preko podataka koji su na vasoj stranici.

Sad kad se malo vracam u normalu i imam vremena malo vise vremena i ja cu napraviti update nase stranice s korisnim linkovima, od udruga.

[suzyp]

Bilo je jako lijepo, prepuno pozitivnih osjećaja i topline i rekla bih, odrađeno onako srcem. Sve je bilo puno naše djece koja su trčala uokolo, klapa nam je pjevala, prikazali smo cd sa slikama naše djece..predivno
Ljudi su slušali sa suzama u očima, meni je najteže bilo kada sam govorila i skužila da par ljudi plače, ali zaista,suza za suzom..trebalo mi je dosta snage da progutam knedlu i nekako završim do kraja.osjetio se taj ogromni entuzijazam, želja da pokažemo koliko su i naša djeca i divna i vrijedna, da pokažemo koliko se sa njima može.
Još me nazivaju ljudi, oduševljeni i željni pomoći..prekrasno
Ne mogu da ne spomenem jedan trenutak kada je naša Dijanam govorila spomenula je Dinku...Nismo ni svjesni koliko je dobra ta žena napravila svojim radom..na kraju krajeva ovaj priručnik je većinom njezin rad.zamislite koliko je trebalo truda i neprospavanih noći...ali Dinka, napravila si veliku stvar..tvoj priručnik svima nam je otvorio mnoga vrata i zaista veliko hvala u ime svih nas

[suzyp]

i da se malo pokažemo...

[Dinkic]

Zadrani, slikicama vam je prekrasna, uzivajte u svojim ljepoticama i ljepotanima.

[camelia]

suzy......prekrasna slikica

[Pepi]

Pozdrav Zadru, Suzi i svoj nasoj djeci i njihovim roditeljima. Bilo nam je drago da smo se upoznali na predavanju o nadomjesnoj komunikaciji koja je odrzana u skoli na Trnjanskoj cesti. Suzi slasemo se apsolutno s tobom u vezi s Dinkom! Svi znamo, a i vecina nas je dozivila ignoranciju i nerazumijevanje za probleme nase djece na mjestima gdje smo to najmanje ocekivali, npr. od pojedinih lijecnika ili institucija. Takodjer svakodnevno smo svjedoci losih stvari i dogadjaja koji nas okruzuju. Nazalost, vecina ljudi ne utrosi niti jedan mali djelic svoje energije ili bogom danog talenta da proba promijeniti stvari u svojoj okolini na bolje. Vec jedan obican osmijeh ili gesta male dobre volje moze djelovati na okolinu dovoljno poticajno da u nasoj okolini promjeni atmosferu u medjuljudskim odnosima barem jedan mali korak na bolje. Medjutim cak niti tu, besplatnu stvar koju svatko od nas moze dati od sebe ne vidjamo cesto. Upravo zbog svega ovog Dinka je zivi dokaz koliko jedan covjek moze sam u svom zivotu dobra napraviti, te kakovu lavinu dobra moze pokrenuti u svojoj okolini i time neizbrisivo promjeniti zivote tisuca ljudi na bolje. Dinka, osoba koja uopce nije iz bio-med struke, napravila je toliko dobrih stvari (ukljucujuci i ovaj prirucnik) koliko nisu svi (nazovi) strucnjaci koliko god ih u Hr. ima napravili godinama. Dakle ljudi koji su se skolovali za to, koji primaju placu za taj posao te na kraju krajeva ljudi koji su preuzeli odgovornost na sebe da ce takav posao napraviti...A NISU! Hvala ti Dinka od svih nas, a sigurni smo da i onaj gore sve to vidi!

[Dinkic]

Hvala, hvala,.... i sami znate da to nije moja cijela zasluga. Da nije bilo Nadice i njene potpore tesko bih krenula u ovaj izazov. Sto se tice i Irene i mene, mi smo imale knjiga i knjiga i uredno smo ucile o DSu i polako primjenjivale na nasu djecu. Mi imamo i FU i nadomjesnu, sve smo naucili od nase tete Nene. Pa tu je i teta Elza, pa polako i citamo, pa Englezi i njihovo fantasticno iskustvo i materijali.

Gledajucu nase okruzenje i roditelje pa i strucnjake koji su na okruzivali nista poticajno nije dolazilo od njih, a dozivljavali smo i puno kritika, kao sto si mi umisljamo, pa oni sve znaju (strucnjaci), a mi trebamo biti roditelji i to je to.

E da nije bilo Nadice pa tete Nene nikad nebi dosla do toliko spoznaja i znanja koje sada imam. Ja ga nemogu prenijeti jer je to dugogodisnji rad i tesko je to sazeci. No osjecala sam da kako moje dijete moze uciti i vjezbati da tako mogu i druga djeca. I iz toga je proizasla snaga i upornost, jer sto vrijedi da samo Jan, Filip, Iva, Luka, Ela, Ana, Maja su u reodovnom obrazovnom sustavu, kad i druga neka nasa djeca mogu slicno postici, a kad nas je vise onda netko treba i nase ideje, nasa iskustva uzeti u obzir.

Zato hvala svima vama roditeljima koji ste odlucili za svoje dijete napraviti nesto vise i djeci pomoci da sto bolje nadju svoje mjesto u nasem drustvu u buducnosti.

Nasa otvorena srca su dovela druga otvorena srca i tate Alana, i nasih Silvije i Anite, strucnjaka koji znaju koliko smo im upravo nasim znanjem i spoznajam pomogli u njihovm strucnom razvoju i koliko smo ih potakli na nove spoznaje i nove ideje koje obje objerucke primjenjuju.

Kad se sjetim nevjerice nasih u udruzi i ideja da mi stavimo sve na CD koji bi bio prilog knjizici koja je velicine CD pa su u istom stilu.
Koliko nerazumjevanja i muke je bilo oko stvaranja ovog naseg djelca. Koliko muke oko financiranja i omalovazavanja u udruzi.

No, hvala Bogu i dragim ljudima jos jednom Ireni, Nadici, Alanu, Silviji i Aniti), koji su shvatili sto sam mislila i htjela.

[Dinkic]

Pepi,... sigurno cete i vi s vremenom puno svim nama pomoci u podrucju u kojem ste najbolji. A sigurno cemo naci i sada vec nesto sto vi sigurno mozete napraviti.

E pa krecemo u prevodjenje knjigica iz Engleske i mozda vec sutra stize vam skenirana knjigica za prevodjenje o razvoju memorije kod nase djece.

Cini mi se da je i Domimama super u prevodjenju pa ako si za jedna bi i tebe mogla dopasti ili tvoje sestrice.

Ako netko jos ima nekoga tko je vjest u prevodjenju s engleskog rado primamo.

Knjigicu su velicine oko 40 tak - 50 tak A4 stranica, ali ima i slika sa strane pa nisu pune stranice.

[DomiMama]

Domimama je isla u jezicnu gimnaziju s nastavom na eng jeziku pa se jos valjda nekog vraga sjeca

Dinkic, salji... ali salji i rok do kojeg treba biti napravljeno...

[Pepi]

DINKA SALJI, SAMO SALJI!!!!
POZDRAV SVIMA OD PEPIJA! PEPI SE VEC SA SVOJA NAVRSENA DVA MJESECA NAVELIKO SMIJE,GUGUCE I HVATA PREDMETE! A MALA MUSTRICA JE BIO S MAMOM I TATOM PROSLI TJEDAN U BECU... :juhu

[swanmia]

Dinkic,evo danas sam pokušala stupiti u kontakt sa ravnateljicom spec.škole(ima curku sa down sy) koju smo spomenule onu večer preko telefona.I na moje razočaranje nije uopće zainteresirana ni za priručnik,ni za prezentaciju,jer se uplašila da se neosniva nova udruga u gradu,kako to nama netreba itd.,a ja osnivanje udruge nisam ni spomenula.
Dali si ti uspjela što saznati,o vlč.Alojziju,i dali da krenem sa ugovaranjem termina kod gradonačelnika,župana...za sredstva,prostor...jednostavno nemogu doma mirno sjediti,sad sam još više potaknuta zbog ovakvog ponašanja ljudi kojima bi trebalo ovo nešto značiti.

[swanmia]

O,Pepi pa ti si pravi živahni mali dečkić,i već si svjetski putnik.

[Dinkic]

Swanmia, ne cudi me uopce reakcija ravnateljice, Osjecani ti mogu ispricati sto su oni prosli s MRO.

Kolika razlika prema Zadru, kako je njih lokana MRO udruga pomogla i tako su mirno se odvojili iako jos uvijek se mislim nalaze u njihovim prostorima dok se njihove uredjuju.

Nisam jos zvala, jer sam imala guzvu no potrudit cu se.
Pepi i Domimama su vec dobili zadatke, vrijedni nasi.

Bravo za Pepija, nadam se da ce dolaskom blagdana biti malo vise vremena pa da cemo se i vidjeti.

Ti nasi Pepiji su bas skitnice svjetske, ne pada jabuka daleko od stabla zar ne Pepin tata?

[Dinkic]

Swanmia, imas pp, cula sam se se vlc Alojzem i moglo bi biti nesto.

Sutra je sastanak Povjerenstva Djakovacke biskupije za osobe s invaliditetom i svaki clan (ima ih 16) ce dobiti nasu knjigicu. Koliko znam u povjerenstvu je i dvoje roditelja djece s DSom doduse starijom djecom iz udruga za MR (Osijek i Brod).

[swanmia]

Dinkic,imaš pm. Ma mora biti nešto,samo treba malo dobre volje.

[Dinkic]

Swanmia, roditelji koji imaju vecu djecu su napravili maksimalno za svoju djecu u datim okolnostima, neki doduse vise neki manje, bar oni koje sam upoznala ne samo u Zagrebu nego i u drugim mjestima. Reakcija na nasu potrebu za ranom intervencijom ne dozivljavaju kao uopce potrebnu jer sto ce njima strucnjak pa oni su sami najvise napravili pa tako nema potrebe ni za nas male. Njihova zelja je sada da svoju djecu zabave, da idu na izlete, da oni budu u radionicama (ako ih uspiju organizirat) jer nazalost njihova djeca nisu imala puno prilika steci mozda bolju izobrazbu, kao sto i tebi kazu, o Downu se nema sto vise reci.

Zalosno je da je J. Longdon Down prije vise od 120 godina imao bolje uvjete za nasu djecu nego sto su kod nas danas posebno glede njihovih mogucih aktivnosti, on je imao i kazaliste za njih, a ucio ih je i raditi na polju i u sumi. Dok sam spremala prirucnik odusevila sam se njegovim radom i spoznajama. Steta nisam prije Engleske vise citala o njemu jer i dan danas postoji centar i dosta su u vezi s DS organizacijom UK i DC centrom u Porthsmouthu, no bit ce jos prilika.
Moj Filip bi opet u London pa cemo vidjeti, mozda za koju godinu opet odemo.

[swanmia]

Ok,jasno mi je i razumijem roditelje starije djece sa DS-om,koji su svoj život proveli u kući gledajući televizor,i radeći jednostavne kućne poslove i radnje tipa "donesi novine,isprazni pepeljaru",čast izuzetcima,danas se njihov život poboljšao pa eto idu na bazene i izlete kao što kažeš, i uživaju u tome,a i njihovim roditeljima to dobro dođe jer su već umorni od života...Ja sam razočarana mladim roditeljima koje sam upoznala u ovih godinu dana otkad sam u akciji sa Miom,ta dječica su u dobi od 2-7,8 godina kada treba maksimalno ulagati u njih,to mene boli.Ubijeđeni su u krivu sliku i uskraćene su im informacije o suvremenim metodama od strane liječnika(struke) koji misle da sve "znaju" o down sindromu,a nitko od roditelja se netrudi da kopa po recimo internetu,i sl.Pa kad ja nešto kažem i započnem priču,gledaju me malo čudno,čak se i cinično nasmiju,jer šta ja znam među njima sam najmlađa mama(po djetetu)friška,nisam još prošla ono što su oni...

Ma ovo predavanje ih mora malo probuditi.

[aina]

I ja se mogu ponuditi za prevodenje, ali meni je engleski prvi jezik, ne hrvatski, pa zavrsni rad ne bi bas bio savrsen sto se tice hrvatskog pravopisa, padeza, itd. Netko bi morao na kraju greske ispraviti.

[Dinkic]

Aina, hvala,.. poslat cu ti jednu knjigicu pa vidi,... naravno da ce se sve gledati. Nemoj misliti da smo mi uvijek najbolji i mi trebamo lektore.