West

[Just Me]

Ja sam mama malog dječaka (5 mjeseci) koji je zbog nemarnosti lječnika na porodu ostao bez kisika te je reanimiran i svašta nešto... do sada je bio na Phenobarbitonu i Difetoinu no zbog Westa koji se pojavio unazad dva tjedna uvodim mu Apilepsin a izbacujemo Phenobarbiton ...O Westu znam sve ... uglavnom najgora moguća epilepsija ... mene konkretno zanima od mama čija djeca također imaju West kakvo je stanje kod njihove djece, jel im Apilepsin pomogao, na kakvim terapijama su ... ???

Svima šaljemo veliku pusu

[Lidija]

Mi smo imali West-a, dijagnosticiran s nekih 15 mjeseci. Do tada samo kasnjenje u razvoju od treceg mjeseca ?!?!

Terapija je bila ACTH-a, Rivotril i Phenofarbiton, odreagirao odlično ... prije trećeg rodjendana ukinuta sva medikamentozna terpija - EEG do danas u granicama.

No, West je ocito napravio svoje - danas teza mentalna (ima skoro 18 godina).
Ono sto je bilo dobro, brzo smo ga se rijesili i nije razvio ni jednu drugu vrstu epi-ja.

[IvanaiLaura]

Mojo Lauri je dijagnosticiran atipični West(ako tako nešto uopće postoji) sa godinu dana. Vrsta napada i EEG je bio tipičan za West,ali Laura nije nazadovala mentalno niti motorički. Čim joj je uveden Sabril,napadi su prestali (sve skupa su trajali cca mjesec dana) i EEG se popravio skroz. Sa tri godine EEG je opet bio loš,ali neke druge stvari su u pitanju,pa joj je izbacio Sabril ,a uveo Lamictal i Apilepsin.Sad smo već 2 i pol godine pod tom terapijom ,EEG je i dalje loš,ali nema napade što je najbitnije. Znam za još jednu djevojčicu kojoj je dijagnosticiran West i pila je apilepsin,mentalno je u rangu sa vršnjacima,ali ima motoričkih problema(od krvarenja pri porodu).
Laura je konačno stigla vršnjake što se mentalnog razvoja tiče,ostalo su motorički problemi,hipotonija,kašnjenje sa govorom(ali sve je bolja u tome).po mome,ovi problemi nemaju veze sa Westom,nego sa krvarenjem kod poroda,jer je ona bila hipotona i prije napada,a samo krvarenje je krivo i za West,vjerojatno je to i kod tvog malog. Da li je imao napade ili ih još ima?Jesi li primjetila kakve promjene u motoričkom razvoju prije i poslije?Kad je sve to bilo aktualno sa Laurom ,našla sam negdje da otprilike 10%djece sa Westom do 6,7 godine sustigne svoje vršnjake,ostali imaju velikih problema.nije neka utjeha,ali ipak budi nadu.
I još nešto, kažu da se danas sve za što nisu sigurni u dijagnozu svrstava u West,a možda to i nije.Sory na dugačkom postu,ja to ne znam skratiti.

[Lidija]

Nisam sigurna da se svasta trpa pod West, jer koliko znam, West ima vrlo karakteristican EEG i napade.

[IvanaiLaura]

Kako je meni rečeno,tri su stvari karakteristične za West, EEG(hips aritmije,tako nekako), vrsta napada i psihomotorna regresija.Ako nisu sve tri prisutne,onda to nije West nego neki drugi oblik epilepsije.Mi smo bili kod tri neuropedijatra,jedan je rekao atipični West, drugi da je mioklona epilepsija(ali nije se štel miješati u prvotnu dijagnozu),a treći da je pravi West. Kako god, to nam piše na papiru. Istina je da ipak nekih 10% djece sa Westom na kraju uglavnom sustignu vršnjake,ali ostali na žalost ne.

[Lidija]

Po meni ovisi koliko se brzo/rano dijagnosticira, da li terapija djeluje i koji dio mozga napadaji ''izbrisu''.

Kod nas nije rano dijagnosticirano, terapija je djelovala vise nego OK, ali mozak nije uspio regenerirati izbrisano. Tak si ja to objasnjavam.
Cinjenica je da je moj klinac najnormalnije napredovao do cca 3 mjeseca, a da je onda krenuo i u regresiju. Tada jos nismo imali dijagnozu Westa, niti je imao napadaje, barem ne vidljive i uocljive. A tko zna sto se desavalo

[IvanaiLaura]

Je, ti napadi su u početku jedva vidljivi.Laura je samo malo više treptala očima par dana.Kako je slabovidna ,mi smo mislili da je to to i zvali oftalmologa. A moja sveki (žena sa iskustvom) nam je pokušavala objasniti da bi to mogli biti napadi,ali nama se to uopće nije činilo tako.Tek kad je počela trzati glavom i rukama i kad se to učestalilo,skužili smo da nešto veliko ne valja.Srećom,to je bilo u nekih tri tjedna i čim smo uveli dobru dozu sabrila,stalo je sve i EEg se normalizirao,skoro pa preko noći. Laura je neurorizična zbog ranijeg rođenja pa je ipak bila pod povečalom, doktori su očekivali da bi se moglo nešto tako dogoditi.Mislim da je najgore kad rodiš dijete u terminu odeš doma misliš da je sve u redu i onda,kad se počnu događati ovakve stvari,prvo moraš sebe uvjeriti da nešto ne valja,a onda i pedijatra.

[swanmia]

Je, ti napadi su u početku jedva vidljivi.Laura je samo malo više treptala očima par dana.Kako je slabovidna ,mi smo mislili da je to to i zvali oftalmologa. A moja sveki (žena sa iskustvom) nam je pokušavala objasniti da bi to mogli biti napadi,ali nama se to uopće nije činilo tako.Tek kad je počela trzati glavom i rukama i kad se to učestalilo,skužili smo da nešto veliko ne valja.Srećom,to je bilo u nekih tri tjedna i čim smo uveli dobru dozu sabrila,stalo je sve i EEg se normalizirao,skoro pa preko noći. Laura je neurorizična zbog ranijeg rođenja pa je ipak bila pod povečalom, doktori su očekivali da bi se moglo nešto tako dogoditi.Mislim da je najgore kad rodiš dijete u terminu odeš doma misliš da je sve u redu i onda,kad se počnu događati ovakve stvari,prvo moraš sebe uvjeriti da nešto ne valja,a onda i pedijatra.

Kod moje Mie je ista stvar što se tiče izgleda tih napada,samo što joj se ne trzaju ručice nego samo oči i glava,to se dešava svaki dan po otprilike 5-10 puta.Bude perioda da ih nema po mjesec do tri,ali tako iznenada dođu i ja već prepoznam kada će se stresti.Napad traje 2-4 sekunde ja sam ih odmah skužila,ali mojima je trebalo dugo da primjete,a doktori ni dan danas nevide i nekuže.Tako da smo bili i na Goljaku na EEG-u i uveden je Apilepsin i bez uspjeha ukinut bez zamjenske terapije i bez dijagnoze,zatim smo otišli u 10.-om mjesecu kod poznate dr.neuropedijatrice privatno i nismo dobili dijagnozu ni terapiju,jer je EEG i MR bio miran, malo sporiji za dob ali bez izbijanja i epi valova(inače Mia ima DS pa je EEG zato sporiji). Sada su se prije mjesec dana opet pojavili treptanje kapcima,zabacivanje očiju i trzaj(drhtanje)glavom često tokom dana i ja sam opet luda i neznam šta da radim!!!!???Neznam kako opet toj doktorici ovo sve ponoviti,kad dijagnostički aparati kažu suprotno??Inače Mia je rođena 4 tj.ranije i imala je krvarenje 2. i 3. stupnja,i hipoxiu.

Jeli moguće da je West?

[IvanaiLaura]

Mislim da to ne mora nužno biti West samo po vrsti napada,pogotovo ako je EEG uredan,nego neki drugi oblik epilepsije. Na tvom mjestu,ja bih držala kameru u pripravnosti, snimila napade i pokazala ih doktorici. Ako je EEG uredan,to ne mora nužno značiti da dijete nema epilepsiju.I da možda probaš kod nekog drugog neuropedijatra?

[swanmia]

Idemo u 4. mjesecu ponovo kod ove neuropedice na EEG u Zg.pa ću joj ponijeti snimku,
-danas se nije nijednom stresla.
Hvala

[MaMi]

Cure, imate li kojega neuropedijatra u Zagrebu za preporučiti? Netko tko ima vremena da roditeljima barem malo razjasni nedoumice?
Curica od kolegice je nedonošče, dijagnosticiran joj je West, roditelji zamjećuju zaostajanje, no nisu dobili baš puno informacija od liječnika.

[martina mama]

delamarina u dijagnostici 2000 i dr djuranovic u klaicevoj.

[Lidija]

Koliko je stara? Jesu li zaustavili napadaje?

[MaMi]

Puno hvala.
Stara je 17 mjeseci po rođenju. Prije par mjeseci joj je dijagnosticiran West, uz terapiju Apilepsinom je bio mir da bi se sada opet napadaji javili gotovo svakodnevno, th je nešto povišena no dr kaže da je on zadovoljan stanjem tj. smatra da je za tolerirati blaže, svakodnevne napade.

[IvanaiLaura]

Ako je to baš West,ne znam baš koliko je preporučljivo tolerirati napade.Svaki napad može napraviti štetu i to nepovratnu. Mi smo išli kod Sabola,njega su nam preporučili neonatolozi sa Sv. duha. Skup je pregled,previše (450 kn EEG i isto toliko pregled),ali dok god nam daje terapiju koja djeluje,ne žalim se. U Vinogradskoj je dobra dr Cvitanović,samo ne znam koliko se čeka za pregled.Već sam napisala,Lauri su napadi prestali od Sabrila,jednoj curici koju znamo je pomogao apilepsin,to ovisi od djeteta do djeteta,a i ovisi od dr do dr. Uglavnom,bolje da nešto dalje poduzmu, pogotovo ako vide da dijete nazaduje ili ne napreduje psihomotorno.

[Lidija]

Apsolutno se slazem, ako se zaista radi o Westu, onda nema benignih napadaja. Svaki unistava dio mozga. Barem koliko ja znam.

Moj je bio mjesec, dva na kortikosteroidnoj terapiji (mislim da je to bilo to ACTH) + phenobarbiton i rivotril koje jeuzimao daljnje gotovo dvije godine. S tim da se napadaji nisu vise nikad ponovili nakon prve injekcije ACTH-a.
Mi smo inace pacijenti dr. Cvitanović. I ona ga je, ali isti tren, nakon EEG-a na temelju kojeg je ona dijagnosticirala West, ostavila u bolnici, napravljene su još neke pretrage itdddd., stavila na terapiju ...

[lea.marijela]

Ima li netko informacija ili možda iskustva kad je u pitanju west sa poliklinikama u njemačkoj koje vrše dijagnostiku 3D eeg-om (14 dana non stop snimanja) iz kojeg ako sam dobro shvatila pronalaze žarište u mozgu i ako je moguće operativni putem rješavaju problem?

[Selma]

ja sam mama djecaka kom je sa 6 mjeseci dijagnosticiran West nakon napada koje nazivaju infantalni spazmi i EEg nalaza koji je ocitan kao modificirana hipsaritmija dobio je dijagnozu West Syndrom. To je bilo prije tacno 5 godina. Moj sin je prohodao sa 11 mjeseci primao je inekcije sinaktena na treci dan ukupno je primio 9, posle toga je ukljucen Sabril nije se pokazao kao dobar izbor , zatim Orfiril sirup sto je valproicna kiselina znaci nesto kao Apilepsin. ima malo problemcica ali to nije nista spram onog sto mu se predvidjalo. Nema nikakve druge epilepsije kao posljedice (hvala Bogu) . Motoricki je odlican sad za sad mu nije utvrdjena ni mentalna retardacija tvrde mi da mu intelekt nije ostecen sto nam je dokazao sto puta . Ima jako dobro pamcenje ali i elemente autizma kao posljedicu west je ostavio iza sebe . To mu je potvrdjeno prije nepunu godinu dana a do tad je bio neujednacen usporen razvoj sve je islo spram uzrasta samo je imao zakasnjeli govor. Govor nije da ne postoji samo je oskudniji i mogao bi biti i bolji. Puno se proslo i to je sad iza nas . Najbolji doktor za west je prof. Borivoje Marijanovic koji je u svoje vrijeme bio direktor instituta za majku i djete u beogradu i koji je penzionisan. Bio je penzionisan i kad sam ja vodila mog malog ali nas je primio i proveo sa nama 4 sata razgovarajuci bilo je 1000 zasto 1000 zato. Jedan divan covjek samo neznam dali je jos ziv. Mi smo isli i kod prof Kopaca u Ljubljani . isli smo i za minijapolis u jednu djeciju kliniku i svugdje mi je receno isto i terapija je bila ta. ja sam zadovoljna i mislim da ce to sve biti bolje i bolje. Sterala sam i slucajeve bez posljedica za sto sam se i ja nadala ali nije ispalo tako al nije ni lose.
Puno srece i snage svima zelim.

[lea.marijela]

Selma puno ti hvala što si to podjelila s nama moja Lea je malo zapela s westom i uporno davim da se na forum uključi što više roditelja djece s westo kako bi si međusobno pomogli iskustvom i bili si potpora jer mislim da je to u westu strašno potrebno IZDRŽAT i nadat se najboljem. Hvala

[Selma]

Nema na cemu!
Mi sad tragamo i borimo se sa necim drugim ali dok je to bio West i kada smo se god najavljivali kod nekog lijecnika i kad bi dosli mene bi piali a gdje je djecak jer je on bio tako dobar i puno se vjerovalo da ce sve na kraju ispasti ok. I ja sam vjerovala i jos uvjek vjerujem. kada je autizam upitanju on je na samoj granici tako su mi rekli i vrlo mu malo treba . Snimali smo sve moguce od uz mozga do nalaza metabolizma, Ct , magneta infekcija na koje kakve viruse i vjerovali ili ne sve mu je to bilo uredno. i on je upao u grupu idiopatskog Westa jer mu uzrok nije pronadjen i koji je na svu srecu kao blazi i bolju ima prognoz. a napadi dok su trajali ja sam znala da brojim serije i do 70 okretaja okicama i povlacenja rucice prema gore pa do jedno 4 takve serije svaki dan . a kad sam ja prvi put vidjela da je on okrenuo okicama jednostavno mi se to nije svidjelo i odma sam ga odvela dr tu kod nas u Tuzli i oni su me vratili kao budalu i rekli da se dijete sigurno tako uspavljuje onda nakon dva dana on je to ponovio i ja sam ga ponovo odvela i opet su me vratili kao reaguje na grceve tako i onda opet nakon dva dana ponovi i ja ga ponovo odvedem i kazem ja ne idem odavde dok vi to nevidite . Jednostavno sam imala neki osjecaj da to ne valja a sto tih prvi dana i nije izgledalo kao nesto alarmantno. Ali mislim da mu je to puno pomoglo i da se krenulo sa svim u pravi cas. naravno kad je on to ponovio kod doktora negdje oko 21 sat navece (a do tad su u mene gledali kao u neku ludu sa kojom ne mogu da izadju na kraj) onda su vidjeli da ipak to nije tako bas bezazleno i rekli da treba uraditi EEG i to je bio pocetak.Mom sinu je jako skodio lijek Sabril sto vec drugoj djeci godi. On je dok je trosio Sabril i dok mu se stimala doza imao neke cudne ispade kao napade psihoze sta ja vec znam i vristao je na svoju npr rucicu kao da mu smeta i uvijao je i to mi je bilo grozno a eeg se pogorsavao i na kraju se sabril ukinuo ali je isao jedno vrijeme zajedno sa Apilepsinom pa se ukidao postepeno i onda sam ja nabavila ovaj sirup koji je dosta dobar i dobro se podnosi i on ga pije bez problema za razliku od apilepsin kapi koje su dosta ruzne. voljela bi da vam dam i koju sliku da vidite kako je to dobar momak ali neznam da posaljem !uglavnom on je super

P.S. imam jednu djevojcicu koja sad vec ima 10 godina i koja pohadja redovnu skolu i koja je odlican ucenik i na kojoj nema ni traga westa . (mislim nemam ja nego sam nasla tako tragajuci )
a ja imam djevojcicu koja je 1 razred i koja je super zdrava i dobra mamina cura !

[lea.marijela]

selma stvarno si imala trnovit put, al svaka čast na ustrajnosti i ovdje te otkantaju kao ma kaj ti znaš, a na kraju kao u našem slučaju mama je uvjek u pravu i zna za svoje djete najbolje. I mi smo Leu odveli nakon prvog napada i to je sva sreća jer već drugi dan su bile serije cca 4-5 serija po 100-130 trzaja i to ona bi okretala okicama prema goru u stranu, i ruke i noge trzala u ekstenzije ja to zovem "pozicija X", uz to bi nakon svakog trzaja zaplakala i stavila palac kao da će cuclati i tako puno puta. Kortikosteroidnom terapijom je to do kraja smireno no nakon 6 mj. upali smo u novu seriju no sad je to jako blago tko nezna rekao bi da nije napad. Samo je odsutna nemožeš ju prizvat da izreagira pogledom, koji put istegne ruke, koji put istegne noge koji put ništa normalno se igra rukama i nogama al napad je tu. Jedino ako ju se u tom trenu drži na rukama (mojom rukom ispod vrata) tada se osjeti da se nešto zbiva. Također mljackanje je jedan od važnijih pokazatelja. Pri napadu većina djece mljacka, i moja Lea. Nažalost naša je dijagnoza simptomatski west i to je u svakom slučaju lošija varijanta.Al,ne klonimo ma i kad se čini beznadno uvjek ima NADE!

[soma]

Neko je pomenuo starog profesora Marjanovica, ne mogu da nadjem quotu, ali zelim da ga i ja po tom pitanju pohvalim. ukoliko je jos uvijek ziv i ako negdje ordinira mislim da bi bilo korisno dijete sa westom odvesti da ga on pogleda. On je svojevremeno bio najveci expert na Balkanu za ovaj vid napada i kraj njega je prodefilovala citava bivsa Jugoslavija takve djece. Ja znam da medicina galopira naprijed, ali nekada je visedecenijsko iskustvo jednog covjeka vrijednije od same nauke...
Moje obe cure imaju epilepsiju, ali ni jedna srecom nema west, pa nismo tako detaljno od njega analizirani, ali i meni je ostao u lijepom sjecanju, jer je gledao cure kada su bile vrlo male i otprilike dao neke prognoze koje su se i obistinile..nakon samo jedne serije napada..
mozda bih se mogla raspitati da li je ziv i da li radi negdje ukoliko jeste ziv...(crni humor, ali...) ako nekoga zanima

[lea.marijela]

Ja bih bila jako zahvalna na toj informaciji ako je tako kao što pričate bilo bi ga dobro posjetiti bez obzira što smo sad zbrinuti.West je zaista teško sranje a pogotovo ovaj simptomatski.Soma ak ti nije problem probaj ga locirat. Kak su tvoje curke, pa kud obje u epilepsiji?

[lea.marijela]

Soma! svaka čast smrzla sam se čitajući o curkama. Usput hvala na ukazanoj temi stvarno puno iskustva ima u njoj.Držim fige da bu bolje curkama. Piši kad stigneš šta ima na tom polju bilo bi mi drago ćut!

[abegi54@htnet-dsl]

Bok svima ovdje još jedna mama dječaka sa westovim sindromom bar tako kažu mada je bilo i drugih mišljenja ali to nije sad bitno .Dijagnosticiran nam je sa osam mjeseci gdje su mu odmah i zaustavljeni i od tada hvala bogu kreće na bolje .Mene naime interesira kako izgledaju vaši napadi i dali su kod vaše djece izbijana na obadvije moždane polutke ili na samo jednoj ?, naime mi odpočetka imamo samo na desnoj strani izbijanja . Motorički smo loše tetraparez sobzirom da smo zahvaljujući našim doktorima zbog dvrdokornog gerba završili na oeraciji koja se mogla lijekovima riješiti al to je neka druga priča, relativno kasno intezivno krenuli sa vjezbanjem pomaci se vide.Tamo gdje najviše vidim pomaka je komunikacija i razumjevane i njegov lijepi očni kontakt i suradnja sa terapeutima. Mi smo se inače rodili tri mjeseca prije bili smo blizanci i da su nas na vrijeme izvadili ovolikih razmjera nebi imali oštečenje tako kaže naša neuropedjatrica dr đuranović klaićeva i za kraj samo da napomenem da ćemo skoro za par mjeseci od rođenja napunit tri i da imamo veliku veliku dijoptriju minus sedam gdje nam je senzorika prestavja jedan veliki problem. Nadam se da će te ovo pročitati i da će te mi odgovorit na moje pitanje i zanima me kako vaša djeca napreduju. Unaprijed hvala i veliki pozdrav vam šaljemo iz jednog grada na moru...

[zabrinuti brat]

A što napraviti u situaciji u kojoj beba od 50 dana više uopće ne reagira ni na Midazolam (Dormicum), Rivotril, Apilepsin, Sabril, Dexametazon. Fenobarbiton prima od rođenja. Sad su ljekari uveli i kortikosteroid Sinakten, a napadi se i dalje ne zaustavljaju. Koji god od navedenih lijekova primi, nisu dovoljno jaki ili dobri da zaustave konvluzije...Beba je nakon uredne trudnoće rođena uz velike komplikacije pri porođaju s teškim oštećenjima mozga , a ni metabolički nalazi nisu baš najbolji...

Što očekivati? On, zapravo, još uvijek nema dijagnozu....je li to West? Je li nešto drugo?

Hvala svima,
ZB

[breg]

Sliči na West, ali ipak zadnju riječ imaju doktori

[abegi54@htnet-dsl]

Neznam što da Vam kažem jer nam niste opisali napade. Mene što u ovoj priči westa buni što nekako svi imamo različite napade. Ja sam svoje djete redno jutro snimala i pokazala malo kasnije dr. par sati kasnije gdje je rađen eeg i isto mi se trzao stim da je spastičar i usnivao je .Prvo je rekla da su napadi na snimci na moj govor da je to isto radio na eeg a eeg ništa nije pokazao je slegnula ramenima i rekla da ipak nisu napadi. Pa ti budi pametan mi spmo na apilepsinu i pomeni smo dosta dobri općenito jer u svakom pogledu pomalo napredujemo što će sutra biti neznam al kod naše djece se nažalost nikad nezna. Stoga samo hrabro naprijed neznam što da vam kažem samo glavu gore. Osim biti za nju i pomagati niš nemožete puno

[abegi54@htnet-dsl]

Neznam što da Vam kažem jer nam niste opisali napade. Mene što u ovoj priči westa buni što nekako svi imamo različite napade. Ja sam svoje djete redno jutro snimala i pokazala malo kasnije dr. par sati kasnije gdje je rađen eeg i isto mi se trzao stim da je spastičar i usnivao je .Prvo je rekla da su napadi na snimci na moj govor da je to isto radio na eeg a eeg ništa nije pokazao je slegnula ramenima i rekla da ipak nisu napadi. Pa ti budi pametan mismo na apilepsinu i pomeni smo dosta dobri općenito jer u svakom pogledu pomalo napredujemo što će sutra biti neznam al kod naše djece se nažalost nikad ne zna. Stoga samo hrabro naprijed nez nam što da vam kažem samo glavu gore

[januar]

Ovo je nest strasn sto se dgadja djeci ali ne sam njima vo sranje west desi se i roditeljima i kako zivjeti sa tim....
Čekati i gledati djete kak raste i nadati se da ce mozda n kraju sve ispasti ok.....
voljela bih ako mi se moze javiti selma iz tuzle.....
Mada znam svi koji su imali west i ak je sve to proslo i na kraju ispl ok.....ostavi to iza sebe i zaboravi na sve ove forume i na tu najgoru nocnu moru.....
Zato molim da se javi sto vise rditelja djece koja su imala west a koja su sada odrasla jer nije mguce da su prognze tak strasne