IZ DANA U DAN - 1.

[Lidija]

moze i ovdje ...

[lulamae]

zvala sam danas savez slijepih da se raspitam za stap..imaju najmanji 42 inca,odnosno oko metar duzine..moze se dobiti na doznaku..ali to je adrianu preveliko..pa on ima 105cm..mislim da cemo se strpiti ili probat naci manji..zgodno bi nam bilo imati to da lakse hodamo a i da nas drugi primjete pa se ne bi zaletavali u nas ocekujuci da cemo se maknuti..

[faith]

Možda neka druga ortopedija (pretpostavljam da si njih zvala) ima manji, ili hoćeš reći da se ne proizvodi manji? Ako se ne proizvodi manji možda bi netko mogao napraviti mali štap za A (meni čim kažeš da nešto nema razmišljam kako to napraviti sama , nema mi pomoći ).
Moji su odradili 4-ti sat (svaki) s logopedicom koja nam dolazi doma i jako sam zadovoljna. Dobro su ju prihvatili i lijepo surađuju. Nadam o se da će do škole biti pravih pomaka u izgovoru .
A odradili smo i prvi sat glazbene igraonice Music Together, to nam je drugi semestar i dečki nisu mogli dočekati da počne, umorna sam ko pas do navečer kad to počne ali kad vidim koliko uživaju i fakat pjevaju odmah mi je lakše.

[Plava]

Nemogu izdržati bez vas, . U utorak smo operirani, sve je super prošlo samo ga je poslije anestezije užasno boljelo, jedva sam ga zadržala u krevetu koliko se bacao i plakao. Ovaj tjedan miruje, bar bi trebao, ali on hoda i igra se, u ponedjeljak idemo na kontrolu i vađenje konaca. Očekuje nas još operacija jer nisu ništa radili na spolovilu. Umorna sam da padam s nogu, pakiram MM koji ide na put.

[lulamae]

faith,ma nisam zvala ortopediju nego savez slijepih i njihov ekonomat..vezano za ova pomagala..tam imaju stvarno svasta..
i da..mislim da se ne proizvodi manji..al jos se moram raspitat..danas smo hodali s nasom pticom-guralicom..pa dok ne nademo nes bolje i ovo bude dobro...
i super za tvoje sineke..bas mi je drago da su sretni..mi smo danas isto bili na glazboterapiji i umorna sam ko pas i padam s nogu jer sam od jutra u gradu s njim..al kad vidim koliko je sretan poslije ne mogu da ne odem..lijepo je meni..al stvarno mi treba malo odmora

plava..ne kuzim..jel sinek bio il treba ici na operaciju?

[Plava]

Lu, bio je i operiro bruh, a iči će još na operaciju zbog drugog zahvata.

[Plava]

Evo me i ovdje malo. Sutra krećemo u vrtić, napokon . To je dobra vijest, a kako dobre vijesti idu u paru sa lošima tako imamo i lošu, ukinuli su nam vježbe u S. Raškaj, jer imaju problema sa prostorom . Dosta mi je, odustajem od borbe i prepuštam se vjetru..

[lulamae]

plava,znam da ti je tesko to palo al pokusaj naci neku zamjenu za to vrijeme sto ste provodili u s.raskaj..ako mozes odi nekom drugom logopedu (ako se radi o tome)..ima ih jos..ili ukljuci sineka u neku drugu radionicu koja ce mu takoder pomoci..npr mi smo izgubili cijeli jedan dan u maloj kuci..sad ide samo jednom tjedno..ali zato idemo na glazbenu radionicu gdje strasno uziva..

[nadicab]

problemi s prostorom u SR? MOžda ako farbaju prostorije
Ovaj vikend je u Premanturi bila edukativna radionica Vinko Bek i HSS. I ja sma prisustvovala i vidjela koja sva pomagala nude i sjetila sma se tebe kada su opisivali štapove. Ono što me je najviš eoduševio kod Karmen jeste da je cura od 30-tak godina, nedonošče, i slijepa je ali ima jako dobro istrniranu eholokaciju i fantastično dobro se snalazi u prostoru. Pričala nam je i svoja osobna iskustva tako da je bilo jako zanimljivo

[Dinkic]

SR se morala iseliti iz zgrade u Nazorovoj u Ilicu jer se u Nazorovoj dogradjuje jos jedna zgrada kako bi gore mogla biti i srednja skola koja je bila u Ilici. Zgrada u Ilici se mora nekome vratiti (mislim Akademiji) i u tom cijelom procesu prvo se mora osigurati prostor za srednjoskolce.

U prostorima u Ilici jos se nije iselilo Savjetovaliste ERFa pa ljudi iz Nazorove nemaju se gdje smjestiti u Ilici i to je razlog sto neki sada nemaju terapije.

[MBee]

Ako nekome koristi informacija, Savjetovalište ERF-a je upravo u fazi selidbe i od 27.10. radi u novim prostorima na Borongaju.

[Plava]

Ako nekome koristi informacija, Savjetovalište ERF-a je upravo u fazi selidbe i od 27.10. radi u novim prostorima na Borongaju.

Da to sam i ja čula, i da će se u ilicu u njihove prostore seliti S.Raškaj, možda ću onda iči tamo na vježbe. Možda su to problemi zbog selidbe, . Iskreno se nadam da ćemo nastaviti iči tamo jer mojem Domiju to super odgovara. Obožava senzoričku i tete defektologice.
Danas smo bili u vrtiću puna 2 sata. Na početku je plakao ali ne dugo. Sutra ostajemo do ručka. Usput sam i pogrješila za wc, imaju wc i kupaonicu u sklopu sobe. Odmah mi je pao kamen sa srca jer piškanje neće biti problem.

[faith]

Danas smo bili u vrtiću puna 2 sata. Na početku je plakao ali ne dugo. Sutra ostajemo do ručka. Usput sam i pogrješila za wc, imaju wc i kupaonicu u sklopu sobe. Odmah mi je pao kamen sa srca jer piškanje neće biti problem.

Super, znači da se mali čovjek dobro osjeća .

[Plava]

E a danas smo odradili punu šihtu u vrtiću. Najeo se je toliko da je izgledao kao trudnica. Nakon vrtića uspjeli smo otići i kod tete K na muzikoterapiju i bilo je predivno. Stvarno je presretan. Kod kuće je zaspao u trenu, samo je stigao staviti dudu u usta i hrk hrk.

[Plava]

U subotu smo bili kod bake, navečer smo na ulici pronašli malu macu, ja sam je ponesla kući. Moram priznati malo me je bilo strah kako će djeca reagirati a pogotovo D, ali uvijek sam ju mogla ostaviti kod bake koja bi se brinula za nju. Klinci su ispali ODUŠEVLJENI, D pogotovo, cijele dane trči za njom i viče Kiki, tako smo ju nazvali. Danas smo posjetili veterinara da pregleda našeg ljubimca. D je bio u vrtiću, igrao se sa autićima i puzzlama sa djecom, sam je pojeo ručak i bio je vrlo veseo, kad sam došla po njega jako se pravio važan. Ali ispred ulaznih vrata u kuću rekao je "kiki" i čim je ušao potražio macu.

[nadicab]

Rano jutros je Denis imao konvulzije - kako je bio jako vruć, vjerujem da je nagli porast temp. bio okidač Dobio je klizmu i iako sam sve odradila savršeno, ostatak dana sam bila lagano neurančinljiva tj tankih živaca.
Zadnje je bilo pred 3,5 mjeseca a ovo nam je 5. napad ove godine. Razgovarala sam s njegovim doktorom i zbilja nismo pametni što i kako dalje ...
Rekao je da ga glava boli nakon što se sve smirilo. Poslije je imao temp 37,1

[faith]

Plava, super za macu , mi smo svi ludi za mačkama ali za sada nemamo kud sa još jednim ljubimcem,
Joj, Nadice, baš mi je žao i Denisa i tebe, vjerujem da te to svaki put jako potrese. Nadam se da je danas bolje i da ga glava više ne boli. Ljubi velikog dečka, a ti se hrabro drži .

[lea.marijela]

Rano jutros je Denis imao konvulzije - kako je bio jako vruć, vjerujem da je nagli porast temp. bio okidač Dobio je klizmu i iako sam sve odradila savršeno, ostatak dana sam bila lagano neurančinljiva tj tankih živaca.
Zadnje je bilo pred 3,5 mjeseca a ovo nam je 5. napad ove godine. Razgovarala sam s njegovim doktorom i zbilja nismo pametni što i kako dalje ...
Rekao je da ga glava boli nakon što se sve smirilo. Poslije je imao temp 37,1

Osjetilo se to u tvom glasu. Kakvu terapiju Denis prima vezano uz napade?

[nadicab]

za sada ništa jer za sada uvijek smo znali što mu je okidač. EEG ne pokazuje šiljkove, pa je sada jako dvojbeno uvoditi mu neku terapiju koja ne bi mogla zaustaviti ovakve okidače (ti to najbolje znaš, nažalost ), a pokvarila bi njegovu kvalitetu života. S druge strane, svaki put mu stradavaju moždane stanice - mislim, kao da ih ionako nema premalo
Danas je u školi

[lulamae]

ah,jadnicak mali..bas mi je zao.. kako on to sve hrabro podnosi a i mama

[Plava]

Nadice žao mi je zbog Denisa i molim se Bogu da sve bude u redu

[lea.marijela]

Nadice imaš pravo zaista je tako, svaki put napad uništava dio moždanih stanica, no bolje je ukoliko nije jako nužno a posebno kad se nezna uzrok ne uvoditi nešto jer kak veliš kvaliteta života zaista jako pada.
Nadam se da je bez obzira na jačinu napada Denis sada ok i vibram da ih više nebude

[Plava]

Može još malo lijepih vijesti. Naš mačak Kiki je stvarno puni pogodak za svu moju djecu. Sve je onako kako sam i pretpostavljala. Svi oni imaju problem dodira dlakave životinjice a najmanji sa pp najviše. Ali što se sad događa Srednji sin spava s njim na trosjedu, drži ga u krilu i mazi satima- a prije ljeta nije mogao uopće uhvatiti malo mače. Najmanji D je poludio za Kikijem, stalno ga zove "Kiki, Kiki" a ako se ovaj sakrije on pokazuje rukom da ga nema, igraju se po sat i više, Kiki bježi a D za njime po stol, pod fotelju i trosjed bi kad bi mogao fizički. Ako mi nešto želi pokazati onda okreče moju glavu i dolazi po mene da mi kaže što je Kiki učinio. Gura ga rukama kad mu smeta na stolici, malo ga je povlačio za rep , a vrhunac svega je jučerašnje draganje rukom i današnje draganje kad je sjedio seki u krilu i Kiki je bio kraj njih. Nemožete vjerovati koja je to sreća bila, a i sav je bio važan. Sada sam još sigurnija da nam treba terapijski pas i to ne samo za D koji ima teškoće u razvoju već i za seku i brata. MM se vratio s puta i kad je vidio i čuo što se događa oko Kikia i djece i on se začudio. Dakle zaključak je taj da se u naš dom uselio jedan mali kućni ljubimac i to dlakavi i crni, sav je zgodan.
Mi idemo u vrtić i D je danas prvi puta jako plakao, mislim da sad počinje prava prilagodba na odlazak u vrtić. Nadam se da to neće dugo trajati. Nova teta je simpatična, ali ima veliku tremu jer joj je to prvi posao nakon stažiranja-bar sam ja to tako shvatila. Vidim da se trudi. Danas im je u sobu ušla neka mačka iz vana pa je rekla da je Domagoj reagiorao iznenađujuće, to je zato jer ga je podsjetio na Kikia.
Dva dana je bio malo bolestan, bez temperature, u čet je samo ležao kao da ga boli glava i predvečer je jednom povratio, drugi dan je imao dvije proljevaste stolice i do nedjelje je malo slabije jeo. Naravno da je odmah smršavio i to vidljivo. Uf al sam se raspisala

[suzaks]

Nadicab napisa:

svaki put mu stradavaju moždane stanice - mislim, kao da ih ionako nema premalo

Žao mi je - pozdravi ga puno, ali - mi smo na jednom stručnijem mjestu čuli da samo 10-etak vrsta epi-ja uništava stanice...ostale ne - mislim da to ne stoji -DA SVAKI NAPAD UNIŠTAVA STANICE!!! To je uostalom kemija moždana koja se odražava na čitavo tijelo - pa se tak i klinički pokazuje!!! Pa je i čitavo tijelo izmoždeno i glava...
Kaj su vama rekli???

[nadicab]

ma, danas sam čak i čula da i nije velika šteta ako se odmah reagira i zaustavi se napad. Hm, a što je velika šteta???
Navodno da se ovaj jutarnji epi može vidjeti na eeg-u Moram odraditi snimanje eeg-a

[MaMi]

Nadice, dobro si napisala. Epi napad, na žalost, uništava moždane stanice. Imamo dosta stanica mozga koje ne koristimo tako da ih ima dosta i za stradati no svakako je najbolje ako se može napad što prije spriječiti.
Epileptični napad je probijanje električne aktivnosti moždanih stanica i jasno da ta povišena električna aktivnost nije dobra za stanice. Stoga antiepileptična terapija podiže prag podražljivosti stanica kako bi se smanjila provodljivost stanica no ujedno je ta terapija zbog toga i sedirajuća. Stanice pod terapijom slabije provode sve impulse.
Kada prođe napad uglavnom se ne vidi na EEG-u odmah jer se je mozak "ispraznio" u tom napadu pa je stoga bolje snimati EEG 3-4 dana nakon napada. Naravno, ukoliko se ne radi o takvom obliku epi u kojem se napadi stalno zbivaju.
Prepostavljam da se o tome već pisalo i na topicu epilepsije pa mi oprostite na ponavljanju onoga što već znate. Na žalost, sda nemam vremena da čitam taj topic pa sam napisalo ovo gore bez želje za pametkovanjem.

[martina mama]

nisam gledala na forum, ali izgleda da su marta i denis isti dan imali napad. nesto cudno u zraku. <slicna pitanja o tome sto i kako dalje. zao mi je i razumijem svaku koju pises.

[nadicab]

mmama
Nama je to bio 4. napad ove godine - dovoljno da se uvede terapiaj, ali kako mi mislimo da je sve to vezano uz pumpicu, ne damo se.
Bili smo na psihološkom razgovoru kod TS i ono što me je oduševilo jesu njezino viđenje Denisa - da jako se ističe u socijalnoj domeni, a da je u kognitivnom razvoju na nivou svojih vršnjaka Jedino je još bebast u emocionalnom planu, ali ja sam rekla da mi je to normalno jer je najmlađi
Sutra idemo kod ortopeda, pa još moramo odraditi i neurologa ... Pretragama nikada kraja

[martina mama]

ako mu je eeg uredan, to zaista mora biti vezano uz rad pumpice. marti eeg inma zarisne promjene. nekad je bolji, nekad losiji, bez obzira na terapiju. za sada je na lamictalu koji je majka mila za ovo sta se dalje nudi. nasa neuroped je sklona propisivanju antiepileptika novije genracije, a svi oni jako utjecu na koncentraciju, kognitivne i jezicne sposobnosti. ja se ne mogu pomiriti s time da cemo davati lijek koji ce utjecati na martine jake strane ili na koncentraciju koju smo mukotrpnim radom doveli do neke pristojne razine na kojoj marta bez poteskoca moze pratiti nastavu, voditi razgovore, pricati price, sudjelovati u aktivnostima. vise sam napisala pod vjezbaci. snimali smo eeg neposredno nakon napada. ima zarisne promjene, ali nije strasno. u petak snimamo opet pa cemo vidjeti sta i kako dalje.

[lulamae]

nadice ne znam sto reci osim da ti saljem virtualni hug..tesko se nositi s tim i ne mogu zamisliti kako ti je..