Obitelji sa više djece posebnih potreba - Normalan život

[andrij]

Evo ovako , cure moje drage ...

U ponedjeljak 19.01 u emisiji "Normalan život " bi trebala biti tema Obitelji sa dvoje i više djece sa teškoćama u razvoju.

Gosti bi trebali biti iz Ministarstva zdravstva, Pravobraniteljica za djecu i ljudi iz UNICEF-a.

[faith]

Nadam se da neću zaboraviti, da li znaš hoće li biti i neka obitelj?

[andrij]

Nadam se da neću zaboraviti, da li znaš hoće li biti i neka obitelj?

Bit ću ja u splitskom studiu - ako ne odem u rodilište u međuvremenu .
Ako ima tko kakvih pitanja da im izručim - neka napiše.

[faith]

Nadam se da ćeš izdržati još bar to pojavljivanje u emisiji , glavno je da se ti dobro osjećaš .
Nemam konkretnih pitanja, samo se nadam da će konačno priznati da postoje obitelji s više djece s pp.

[lulamae]

potrudit cu se da pogledam..

[Djeni]

moram to gledati

[Glori]

andrij -ja jedva dišem------

[soma]

Ima li neki nacina da i ja to vidim ovdje preko bare? Obzirom na vremensku razliku? Na kojoj je to tv? I da li je to ujutru ili uvece? Jaaaaakooo bih to voljela pogledati...Ili nekako da snimim pa gledam kasnije? Ili? Sigurno neko ima neku ideju...

[andrij]

andrij -ja jedva dišem------

I ja ti jedva dišem - al ima jedna dobra strana toga - hehehehehe , usporena sam

[Djeni]

andrij, drzi se

[marijanama]

Drži se, neće biti lako tim tvrdim glavama iz Ministarstva u tako kratkom roku kao što je Tv emisija približiti pravo na Normalan život sve djece pa tako i naše. Držim duple fige.

[MAJA Skopje]

Samo da pitam u koliko sati ide emisija?

[faith]

Ja se nadam da će ti dati da kažeš što želiš do kraja, smeta me što se uvijek žure i sve se nekako svodi na brzo, brzo i kratko recite.

[elizabeta]

U koliko sati je to? Hoće biti telefoni otvoreni da nazovem. Da vide da postojimo.

[marijanama]

U koliko sati je to? Hoće biti telefoni otvoreni da nazovem. Da vide da postojimo.

Sada sam vidjela na TV u reklamama emisija za idući tjedan, najavljuju u 14.45 u ponedjeljak na 1. programu.

[faith]

Odgledala sam emisiju, nisam baš oduševljena jer smo čuli puno problema, a odgovori su uvijek isti .
Zadovoljna sam da se konačno može čuti da postoje obitelji s više djece s posebnim potrebama ali nisam baš osjetila da imaju ideju kako nam pomoći .

[andrij]

Pa evo za početak - jako je vruće ispod onih reflektora...Kaže muž da sam grizla usne - a ja rekoh da mi je netko dao čašu vode bih ga ljubila odmah u eter

Drugo - samo su me sjeli na stolicu, stavili mikrofon i bubicu u uho i pustili me da se snalazim ...

Treće - razočarana sam - JAKO - što su u studio stigli ZAMJENICI .Ili je tema preteška ili ih ne zanima ili su ostali doma gledat da skontaju - o čem se radi Pa možda mi njima trebamo napisat kakav naputak - kako rastumačit njihove zakone koje oni donose nama ...


Konačno znamo da u RH ima oko 600 obitelji sa dvoje i više djece .
Da smo svi zasuti sa silnom bespotrebnom papirologijom na koju giubimo i vrijeme i novac i živce!

Da su se ipak svi uhvatili statusa njegovatelja - a riječ je o kompletnom statusu obitelji - pravima i roditelja i djece.


Ja sam na koncu mišljenja( al sam potrošila svoje minute ) koje je rekla zamjenica Pravobranitelja za invalide .

Sve udruge se trebaju koordinirat i krenit zajedno da se tromi aparat pokrene - jer ... obećali su zakon do Nove pa ništa.Sad pričaju o idućoj novoj - a ja mogu ruku u vatru da ni do tada neće bit ništa jer ONI nemaju uopće pojma o čemu se radi , što je najgore od svega.

[Mammamia]

Andrij, gledala sam te . Žao mi je štoti nisu dali prilike više roga reći i što odgovori na pitanja uopće nisu bila konkretna (bar po meni), a i tema se razvukla pomalo u drugom smjeru . Pretpostavljam da je teško u tako kratko vrijeme ugurati sve bitno i sve što muči nas, roditelje djece s pp pa emisiju ne želim kritizirati, jer sam iznad svega zahvalna što uopće postoji netko kome je stalo do toga da na tv porazgovara o svim tim temama. Šteta što nisu dobili malo više vremenaza pojedinu emisiju, jer kao što faith reče, uvijek se sve svodi na brzo, kratko, nema više vremena . u svakom slučaju, Andrij, bila si super!

[lulamae]

ja sam kuhala rucak i odjednom se sjetila 'emisija!!' i pojurila al vec je bilo 15.15h pa sam stigla negdje oko polovice..bas mi je zao..ono kaj sam uspjela uhvatit je bila prica o statusu njegovatelja..da li netko zna da li ima repriza?
andrij,znam kako ti je bilo..i meni su usta bila suha kad sam bila na 'otvorenom' i cijelo vrijeme sam samo oblizivala usta..prestrasno..i sve bi bila dala za casu vode..a tad kad sam i ja bila,bila je i ova ista gosp. iz ministarstva zdr.i soc.skrbi i tako muljala da je meni bilo zlo..uvijek ista prica..

[breg]

repriza sutra u 6 u jutro

[flipper]

odgledala sam jutros u 5.40... pozdrav Andrij i šteta što je uvijek malo vremena da svatko kaže do kraja što hoče i kada bi se još konkretno odgovaralo na postavljena pitanja i bit problema bilo bi bolje....

[marijanama]

odgledala sam jutros u 5.40... pozdrav Andrij i šteta što je uvijek malo vremena da svatko kaže do kraja što hoče i kada bi se još konkretno odgovaralo na postavljena pitanja i bit problema bilo bi bolje....

Kao i sve kod nas, važno je da se dotakne i onda stop, eto da netko ne kaže nije se o tome govorilo. Nažalost još će mnogo voda proteći dok će se te stvari posložiti na svoje mjesto.

[elizabeta]

Nažalost nisam uspjela pogledati (a i baš su našli kad će stavit reprizu glavno da se za sapunice rezerviraju najbolji termini)
Ako sam dobro shvatila...obećali su (jednog lijepog dana) tek to da mama može plaćeno ostat doma s klincima ili?

Andrij - veliš 600 nas ima...Jel znaš ima li nas još ovakvih ko ja i ti (ovi naši, ravnatelj i ekipa misle da smo ja i ti jedine u Hr)?

p.s.držim ti fige da porod prođe super, i pogotovo da dobiješ bebu baš onakvu kakvu si želiš

[nadicab]

ma, baš me zanima od kuda im ta brojka - ima nas još puno, puno više.
Npr moja obitelj: Denis je jaki slučaj, a njegov brat puno, puno lakši, ali i on ima dijagnozu i s njim smo išli i na vježbanje i trošimo novac na privatne terapije. Vjerujem da nas nitko ne vodi u toj računici

[Sanja]

Gledala san. Gospođa Ana šta vodi emisiju se stvarno trudi. Baš mi je simpa.
Vjerojatno su taj broj 600 izvukli iz baze podataka centara. Al s obzirom na njihovu kompjutersku umreženost i educiranost????

[andrij]

Ma kratko - al kad se sad skontam ... prije deset mjeseci nitko nije ni kontao da uopće postoji obitelj koja ima dvoje ili više djece .Tu mislim i na urede pravobranitelja za djecu i invalide - a danas se eto ipak čulo i zna se .Pa ja ipak kažem na sve - dobro je - i iako je otrcana fraza - idemo dalje korak po korak.


Što se tiče brojke ...sinoć a i jutros cijelo vrijeme mi se ta brojka vrti po glavi ... 580 obitelji i da je u svakoj toj obitelji dvoje djece Sad si zbrojite koliko je država uštedila počevši od skraćenog radnog vremena - porodiljnog do sedme i statusa njegovatelja .

I tila sam napisat da su mi se neki javili kako su gledajući emisiju stekli dojam da sam ja ostvarila status njegovateljice .
Nisam ostvarila status

[faith]

Da andrij, zvučalo je kao da si ostvarila status njegovateljice.
MM i ja smo prije 4 godine bili kod dječje pravobraniteljice zbog jednog drugog problema ali smo i postavili pitanje postoji li još obitelji s dvoje djece s cp-om i imaju li neka dodatna prava. Nikada nismo dobili odgovor.

[Sanja]

Konkretno smatram da Andrij i nije mogla doći do riječi da bolje objasni situaciju.

I definitivno se treba uvesti nešto novo za obitelji sa više djece sa pp.

[andrij]

Ništa - budem pisala gđi.Ani da se stekao dojam među roditeljima da sam dobila status - pa neka demantira.

[andrij]

Da andrij, zvučalo je kao da si ostvarila status njegovateljice.
MM i ja smo prije 4 godine bili kod dječje pravobraniteljice zbog jednog drugog problema ali smo i postavili pitanje postoji li još obitelji s dvoje djece s cp-om i imaju li neka dodatna prava. Nikada nismo dobili odgovor.

Ja sam stekla dojam da znaju za taj problem SVI - ali šute .

Poslala sam e-mail - pa sad valjda će demantirat