Mali dom

[abegi54@htnet-dsl]

Ma strašno mi bi trebali platit 400 kuna a meni nije potreban ni defektolog ni fizioterapeut, mene je isključivo interesirao vid i da konačno skužim zašto moje djete i dan danas tako burno reagira mada ne vrišti osim što se izvija kad dođemo u mračnije prostorije. To me izluđuje a po novom je počeo ful škiljit kad je sunce mada je zaštićen i ni pogledat oko sebe. A kad putujemo u Zg ludnica tuneli ma općenito na svaku tu svjetlosnu razliku će odreagirat. Nikad ništa mu nisu otkrili nikad ništa se između nije desilo . dr Striber kaže e proćiće ga s gotinama ma halo skakvim godinama. Djete ima minus sedam je da bolje prati sve to stoji ali ovo mi ne štima. A noćl tu je lidilo nediraj svjetlo ni pod razno. E tu sam trebala njihovu pomoćl da mi malo objasne bolje po njima kako sam im opisala, je nešto se desilo na retini. Ma vidjet ćemo što će na kraju biti.

[duje]

čeka se novi pravilnik iz MZSS-a već 3-4 miseca, ali ministar nikako da ga potpiše...po njemu će raditi taj novi Mali dom....

[lulamae]

abegi..probaj u vinko beku onda..mozda ce ti tamo vise pomoci..tamo isto imaju procjenu vida..

kaj se tice malog doma..pitala sam danas da li ce adrian i dalje tamo ici i sve o tome..rekli su mi da najvise mjesta imaju zapravo za onaj svakodnevni cijelodnevni program..a za ovaj povremeni neki 10-15 mjesta i da bi ga sigurno mogli ubaciti u taj svakodnevni..kak se vec zove..i to bi bilo svaki dan po 8 sati..s tim da bi ga mogla ostaviti pol sata prije i doc po njega pol sata kasnije,nakon posla jelte..i da bi mu terapije fino bile rasporedene kroz tjedan i da bi imao dorucak,rucak..i da bi to izgledalo zapravo ko u vrticu..samo kaj bi imao i terapije..zaposlili i bi i odgajatelj(e)a..velim kak ih ima malo a te djece dosta..a ni oni sami ne znaju kaj bu bilo..dal ce zaposliti jos ljudi ili ne..i da oni nemaju toliko djece u maloj kuci za koliko se sprema smjestaj..da ne znaju odkud budu sva ta djeca dosla..
ugl..trebam razmisliti i javiti do 6.mj.sto sam odlucila..
a kaj se tice ovog povremenog to bi bilo 12 sati tjedno..ja sam rekla da bi trebala da bude 8 sati dnevno..pa su rekli da bi mogao biti dva put po 6 sati..eto..mislim da cu se ipak odluciti za mali dom jer mi to u ovom trenu najbolje zvuci..u vrtic bi ga primili 3-4 sata dnevno a to mi je malo..zbog posla..razmislajal sam da ga eventualno upisem u neku igraonicu sa strane,pa da tu odradimo socijalizaciju..a nemre nikad bit idfealno..trudim se izvuc najbolje..

[nadicab]

ha, čuj, sve zavisi što želiš za Adriana: habilitaciju ili socijalizaciju.
Ako je u nagalasak na habilitaciji, MD je najbolje rješenje

[MaMi]

Evo, samo jedan kratki komentar. U Maloj kući trenutno imaju zaposlenog jednog logopeda. Govore o individualnoj terapiji, djeca koja će biti korisnici Malog doma imaju gotova sva potrebu za logopedom, pa ne znam baš koliko će se često ta individualna terapija s logopedom odvijati. No, možda se nebo smiluje pa zaposle u ovim teškim vremenima još pet logopeda.

[duje]

Evo, samo jedan kratki komentar. U Maloj kući trenutno imaju zaposlenog jednog logopeda. Govore o individualnoj terapiji, djeca koja će biti korisnici Malog doma imaju gotova sva potrebu za logopedom, pa ne znam baš koliko će se često ta individualna terapija s logopedom odvijati. No, možda se nebo smiluje pa zaposle u ovim teškim vremenima još pet logopeda.

[lulamae]

mami,nemoj me dodatno bedirat.. pokusavam razmisljat da bu sve ok jer ne znam kaj da drugog smislim..

[MaMi]

lu, ja uopće ne želim bedirati niti sebe (jer bi i moje dijete trebalo ići u MD) niti druge. Ja samo želim znati što će oni u jesen moći raditi s mojim djetetom. Ne volim priče o tome da imaju velike planove i velike ideje, samo im treba još ljudi i još novaca i još ne znam čega sve ne. Zanima me kako će habilitirati moje dijete ovdje i sada. Predizborne priče o medu i mlijeku koje će jednom teći meni ništa ne znače jer dok to mlijeko i med poteče moje dijete će već biti za mirovinu.
Bojim se onoga: "Obećanje, ludom radovanje." Zato pokušavam doznati kako će uopće biti s MD ujesen iako to očito trenutno nitko ne zna.

[MaMi]

I još jedan komentar. Ne znam da li sam u pravu, ali pitam se da li lokalni izbori, pa tako i izbor za zagrebačkog gradonačelnika, imaju veze s otvaranjem MD u svibnju. Naime, jedino su sigurni u to da će dom biti otvoren u svibnju (a tada su i izbori), sele se po ljeti, a vrata za korisnike otvaraju u rujnu. Pa se pitam koliko politika ima veze s time. Važno je da se otvore u svibnju, a to što nama ne znaju dati niti jedan odgovor na postavljeno pitanje nije niti bitno. Pa u pitanju su samo naša djeca, a ne njihova.
Dobro, sada sam malo zaoštrila ali u pitanju je moje dijete i njegova dobrobit a na to sam jaaako osjetljiva (kao i sve majke).

[Lidija]

izbori ? ma nema to vezeeeeee ......

[kokolino]

pozdrav svima. vidim da se vec podosta pisalo o malom domu, ali puno toga sto i nije istina.
mali dom ce se brinuti za 100-njak djece, ali ako malo podrobnije popricate s nekim od zaposlenika iz male kuce, svatko ce vam objasniti da ce ih samo 50 dolaziti na svakodnevni program (naime toliko su dobili rjesenje, iako oni toliko djece nemaju za svakodnevno), samo 10 na privremeno, a ostala brojka ce ukljucivati ranu intervenciju.
ja sam jako zadovoljan habilitacijom svog djetetea u maloj kuci. ti terapeuti nisu samo izeducirani za ostecenje vida jer su od osnivanje male kuce bave visestrukin poteskocama, ali svi oni imaju dodatnu edukaciju iz ostecenja vida te dio njih iz ostecenja sluha i vida. i stalno se educiraju.
kad su nas sa zelengaja usred godine sukirali, oni su nas primili i pruzili potpunu habilitaciju. kad god sam htio mogao sam ostati i gledati habilitaciju svog djeteta gdje su mi se objasnili postupci i ciljevi tretmana za razliku od zelengaja gdje sam cekao ispred vrata!!!
na sva pitanja vezano za mali dom ne mogu nam dati odgovor jer sami ne direktiraju ustroj, ali se maksimalno trude da se standard zadrzi. planira se zaposljavanje njegovatelja, odgajatelja, psihologa, fizioterapeuta i logopeda.

[lulamae]

planira se zaposljavanje njegovatelja, odgajatelja, psihologa, fizioterapeuta i logopeda.

da?

[Lidija]

jer sami ne direktiraju ustroj

u tome i je kvaka

maksimalno trude da se standard zadrzi

nadam se da ce uspjeti

[nadicab]

kokolino
Ne znam koji dio koji smo pisali nije istinit I sam veliš da se ne zna i da nitko ne zna kako će izgledati MD. to i mi velimo i to nas jako, jako brine.
Nitko do sada nije niti rekao da terapeuti izbacuju roditelje s terapija, ne znam od kuda ti to. To da roditelj je na terapiji je normalna stvar, pa zato to niti ne spominjemo (zato spominjemo nenormalne stvari kada se roditelj izbacuje van )
Također nas jako brine i to što i sam veliš, broj djece koji će biti u svakodnevnoj habilitaciji je veoma malen, svega 50 (a u medijima se maše sa sveukupnim kapacitetom).
Moje mišljenje je da će zbog premalih kapaciteta, nešto morati patiti: ili broj uključene djece ili broj potrebnih terapija ...

[kokolino]

draga nadicab , nazalost u nekim nasim referentnim centrima roditelj ide van. ali o tome necemo.
da, nesto ce patiti. samo se ja razmisljam, da bih volio da bar ona djeca koja su ukljucena imaju terapiju / habilitaciju kakva im je zaista potrebna, a ne da trpaju centre s malo rada. mislim da bi se trebao vrsiti pritisak ili na zaposljavanje takvih kvalificiranih strucnjaka ili na to da se i drugi centri educiraju i nude vise kvalitetnijih usluga.
ja se nadam da ce moja curica 2010 u redovni vrtic , al bi neke specijalizirane tretmane koje mi nudi mala kuca volio zadrzati. ako ne, rado cu ih platiti. poput vidnih stimulacija i fizio + vibro koji nam iznimno pomaze (e da, inace naplacuju 150kn sat vremena terapije i mislim da to nije puno kako drugi deru - te cure se jaaaaako trude).
zao mi je da niste bili zadovoljni procjenom. ja procjenu ne placam jer sam unutar njihovog programa, ali i kad ne budem mislim da to nije nikakva cifra za ono sto dobijem.
neuropedijatrica moje curice, prof. Bosnjak kao i prof. Sabol te oftalmologica prof. Doresic uvijek traze preporuke i misljenja iz male kuce. to su jedina misljenja gdje se meni kao roditelju objasne stvari i daju neke preporuke. od fizio do radne do vidnih i rehabilitatora. kad bi bar bilo vise takvih iskustava.
mislim da je divno ako je vase dijete otislo u redovni sustav, ali da, steta sto vam nisu mogli ponuditi jos koji tretman habilitacije.

[lulamae]

ma ja cu izluditi vise od razmisljanja kud cu s adrianom na jesen..
zelim li mu habilitaciju ili socijalizaciju?zelim mu oboje!ali kako?mogu ako nastavim ovako,da sam doma i da ga vozim simo tamo,malo u vrtic malo u kucicu..ali posao?joooj..

[MaMi]

lu, i mene izluđuje ta dillema. Gdje i kome s djetetom? Što bi bilo najbolje za njega?
Trenutno svaki dan vozimo iz Jaske u Zagreb na neku od rehabilitacija, srijedom imamo tri rehabilitacije. Ako krene u Mali dom nećemo fizički moći odraditi sve rehabilitacije na koje sada ide. Pa se pitam koje od tih rehabilitacija ukinuti? Da li će u Malom domu dobiti pravu zamjenu za ono s čim smo prekinuli? Sto pitanja, a odgovora nema. Najteže mi je što niti oni u Maloj kući još ne znaju odgovore na ono što me muči. I što sada uraditi? Ja bih htjela konačno početi raditi srv, a kako razmišljati o poslu kada ne znam kuda s djetetom...

Mi smo uključeni u razne habilitacije tri godine, svašta smo vidjeli i svašta proživjeli i preživjeli. Da, u Maloj kući je simpatična i draga ekipa na okupu, prijateljski raspoloženi, no kućna atmosfera koja tamo vlada ne znači da se rehabilitacija provodi dobro.

[nadicab]

kada si u dilemi, podijeliš situaciju u 2 kolone - za i protiv (uf, što sam pametna )
Ako A. će uskoro u školu, razmislila bih u koju školu bih ga JA upisala i ako je riječ o redovnoj školi, radila bih jako na njegovoj socijalizaciji, pogotovo jer je on dosta dobro rehabilitiran.
Zašto naglasak na JA; zato što ipak ti bolje poznaješ svoje dijete i njegove mogućnosti, te na kraju krajeva i svoje mogućnosti koje se traži od tebe

[lulamae]

thx nadice..i ja tak nekak razmisljam..

mami,da..oni su svi tam simpaticni ali istina,kad ih pitam nes-ni sami ne znaju..pa ko je tu lud?i mene muci isto sto i tebe,ako ukinem nes kaj sad ima hoce li to dobiti tamo? to cemo izgleda saznati tek kad ih i ako ih upisemo..

[nadicab]

Mi smo uključeni u razne habilitacije tri godine, svašta smo vidjeli i svašta proživjeli i preživjeli. Da, u Maloj kući je simpatična i draga ekipa na okupu, prijateljski raspoloženi, no kućna atmosfera koja tamo vlada ne znači da se rehabilitacija provodi dobro.

po meni - ovo je ključno. Za djecu koja imaju zbilja jako jako velika oštećenja, ta kućna atmosfera je jako važan faktor rehabilitacije. Naime, kod njih se mogu napraviti mali pomaci u habilitaciji a ta kućna atmosfera ih čine sretnom i zadovoljnom djecom.
Strah od krive odluke - eh, to je mene mučilo sve do njegove 6. godine. Sada znam da smo apsolutne sve dobro odradili u datim trenucima i da si nemam što prebacivati.
Dok su djeca mala naganjamo i njih i sebe preko svih granica na raznovrsne habilitacije svuda po gradu, zemlji, svijetu ... u panici jer mislimo da nam vrijeem curi i jer se sigurne negdje nalazi spasonosna terapija za koju još nismo čuli i probali... Zbog toga jako gubimo na kvaliteti obiteljskog, roditeljskog života, a o djetetovom djetinjstvu da i negovorimo ...
Izgleda da svi moramo proći tu fazu, samo ju treba proći čim prije tako da ne postanemo svi skupa isfrustrirani - a toga se dešavalo i dešava se zbog zanemarivanje da je dijete s pp ipak na prvom mjestu - dijete

[abegi54@htnet-dsl]

ja se apsolutno slažem sa Nadicom i sve što je napisala to stoji. I stvarno djeca sa p p su prije svega djeca ali ja polazim od sebe takođe se mučim sa svim pitanjima koje su mučla i većinu vas kako sve uskladiti kako naći pravu terapiju za djete itd. Mi smo u situaciji što prije svega od samog početka smo sve znali a kočili su nas zd. problemi gdje sam se dovela do toga da tek sa njegove tri godine čovjek intezivira njegove terapije i zbog toga se osjećam jako loše.Ali što mogu definitivno sam raščistila sa sobom da više nema hodanja djete polazi ako bude sve štimalo u vrtić . Tamo će dobiti i socijalizaciju i rehabilitaciju i pojačaćemo vježbanje doma i to je to. Neželim ni njemu ni sebi napravit pakao od života, a vidim da to nekad radim pa sam sama sebi onda fuj, a to on itekako osjeti, jer je jako veliki emotivac koji je jako privržen nama a pogotovo meni koja se bukvalno 24 sata brinem o njemu i stvarno me ful uveseljava još pogotovo kad vidim kako malim pomacima ali sigurnim grabi naprijed.A meni u u ove tri godine najstretniji je dan bio kada me moje malo sunce poljubilo.Možete samo zamisliti koja je to moja sreća bila.

[lulamae]

A meni u u ove tri godine najstretniji je dan bio kada me moje malo sunce poljubilo.Možete samo zamisliti koja je to moja sreća bila.

[Daisy]

Cure, koga kontaktirati u svezi boravka djetata u MD? Mi smo bili pred par godina u Maloj kući na pregledu, ali odonda su se selili... tako da nit znam broj niti adresu..a, sve opcije su još otvorene, a mi sve manje znamo

[lulamae]

njihova adresa je Hermanova 17E,to je naselje Trokut,blizu velesajma..tel 6521-106..6521-096

[Daisy]

Thanks

[flipper]

jučer je u emisiji normalan život bilo 2-3 riječi o malom domu, ja sam jutros u reprizi nešto malo načula ( bila sam u kuhinji i što sam pohvatala) a to je da bi se trebao otvoriti 1.5., .... korisnika 100 , ..... kriteriji su da dijete ima dva ili više oštečenja , spominjala se i rana dijagnostika... neznam da li je bila još koja riječ u vezi toga...
sljedeči tjedan u emisiji je tema upisi u vrtiče i škole djece sa pp

[lulamae]

joj,moram to zapamtiti!al vec sad znam da necu..idem si zapisati..

[flipper]

sljedeči tjedan u emisiji je tema upisi u vrtiče i škole djece sa pp

zna li netko e-mail za kontakt Ane Tomašković za emisiju normalan život?
uvijek piše u emisiji a ja nikako da zapišem a sada ga nemogu nači...

[flipper]

zna li netko e-mail za kontakt Ane Tomašković za emisiju normalan život?

ponavljam se, ima li netko ili br.tel. ili e-mail?
ili gdje da potražim?

[flipper]

rješeno, hvala