Borba malene Leone

[IINA]

[damdam]

ufff. samo da sve prođe dobro,

[sandra i marko]

stanje uglavnom isto
temperatura od 38-39,4
osip mrvicu bolje
sva napuhana, izgleda ko mali bumbar
i dalje ju boli trbuh iako su povecali dozu, morat ce jos
sva je nikakva i knjava citav dan, nije bas lijep prizor
valjda ce se pocet poboljsavat uskoro

[Kosta`s mummy]

Drzi se mrvice mala , mislimo na tebe

[AA]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[LTL]

kakvo je stanje?
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~1
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[beammama]

Kakvi su leukociti...
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[sandra i marko]

uglavnom su problemi koji se trenutno desavaju ocekivani - bilo
bi bolje da se nisu desili i ne zna se kakve ce posljedice
ostaviti no, recimo da je ocekivano
temperatura je previsoka i to ih brine jer je tesko odrediti od
cega je (no, pomalo se smanjuje, zadnja tri dana nije presla 40,
sto je trenutno uspjeh, a danas nismo ni 39 - nadam se da ce
padati iz dana u dan)
osip se moze desiti i ne mora - uglavnom desava se, kako oni
kazu, borba Lane i Leone, odnosno Lanine kostane srzi i stranog
tijela, gdje novonastali leukociti napadaju neprijatelja, a to
su trenutno Leonini organi. Vidjet cemo naknadno koliko su stete
napravili.
Bolovi bi trebali biti posljedica kemoterapije koja je unistila
sluznicu cijelog probavnog trakta, usta, zeludac, crijeva,
sve...
Ti isti leukociti koji na jednoj strani rade sr..., na drugoj bi
ipak trebali pomoci da se neke stvari kao sto je ova sluznica,
pocnu obnavljati. Kada ce to biti, nitko mi nije znao reci. Ima
jedan doktor koji je silno simpatican i stalno me pokusava
utjesiti govoreci mi da ce za par dana biti bolje no, to slusam
od 8. dana nakon transplatacije, sada je 15, i uglavnom i dalje
idemo na dolje. Znam da sam strasno nestrpljiva i da taj period
mora proci, ali doslovce brojim sate koji prolaze jer ne znam
koliko moze izdrzati ovako. Izgleda prestrasno, ko da ce svakog
trena umrijeti, samo spava, naotecena je od silne vode, jer
bubrezi unatoc ljekovima ne rade kako treba, a za jetru se bojim
i pitati u kakvom je stanju nakon sitnih kemikalija koje 24 sata
dnevno cure u nju.
trebala bi imati snage i prezivjeti tu borbu, uz to i srece da
nam kemoterapija nije ostetila organe i kad to sve prode onda bi
se trebali nadati da ce kontrola kostane srzi (60 ili 90 dan od
transplatacije valjda) pokazati da nema vise stanica raka.
I onda cemo se valjda uspjeti malo opustiti i lakse disati. Ali
nikada vise necemo mirno spavati, jer ne znamo u kojem trenutku
se moze vratiti. No, necu o tome razmisljati, biti cu sretna
zbog svakog dana ili mjeseca s njom. Uglavnom, trenutno imam
samo kratkorocne planove, ako uspijemo ovo prezivjeti i vratit
se u punom sastavu doma, vec smo nesto napravili.

[thinkPINK]

[Viva42]

[LTL]

tako mi vas je žao,mislim stalno na vas sve!

[An]

nadam se da je danas pala temp i da je bolje nego jucer

[breg]

,mora biti bolje

[HoneyB]

[sandra i marko]

i ne znam ti reci kako smo danas, na trenutke mi se cinilo da smo
mrvicu bolje, pa ona opet da nismo - procjeni sama
temperatura od 37,8-39,3
ujutro me docekala sjedeci u krevetu i to je bio ogroman napredak
u odnosu na posljednja 3 dana kada nije otvarala oci
a onda je pojela i pola kasice (uz pomoc nekakvog lijeka koji
dobije u usta, pa ne osjeca bolove i tu sluznicu koja se
raspala) i cinilo mi se da je super
a onda opet - i dalje imamo problema s bubrezima i poprilicno je
napuhana, sada dobiva 2 lijeka za to no, i dalje ne funkcionira
kako treba i ta njihova bilanca koju stalno zbrajaju nikako ne
funkcionira
onda dalje, tlak je od sinoc turbo nizak, tako da ce sad morat
dobiti i nesto za to
uglavnom, ovih lijekova je svakim danom sve vise, nemaju ih vise
ni gdje objesiti, vec moraju napraviti dobar strateski plan za
svaki dan kako bi sve stiglo iscuriti
leukocita 1800 i to je super



a evo i jedna crtica iz bolnice da ne bi mislili da je bas sve
crno
u tih pola sata koliko je bila budna i komunicirala s okolinom;
sjedi struca na krevetu i pokazuje svoje noge i govori "vava,
vava" (to je na nasem jeziku - pas) i "vava, vava", a luda mama
nikako ne kuzi kakve veze njene noge imaju s psom, dok mi nije
pokazala kockice na kojima su nacrtani dalmatineri koji imaju
bas tako krasne tocke kao i njen osip po nogama...
eto, morala sam to podjeliti s vama

[vesela beba]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
vibriram puno i mislimo svi na vas!

[LTL]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~11
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
mora od danas krenuti na bolje i točka!

[JiA]

dusa mala

[mamashnita od noje]

bas da dusa mala

[sandra i marko]

Sve je isto samo što ima plikove po piši i povraća.

[tajci]

mišić mali hrabri, mislim na vas svaki dan i molim se da prođe sve dobro

[LTL]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[sandra i marko]

mi smo prozivjeli i +18 dan
> temperatura od 37,7-39,7
> osip se na nekim mjestima povlaci, na drugima pojacava
> dobili nekakve plikove, prvo u pelenskom dijelu, sada malo i po
> ledima i glavi, uzeli uzorak, sutra cemo vidjeti sta je to
> i dalje povraca
> leukocita 1800
> kaze sestra da su se pojavili i trombociti, vidjet cemo sta kaze
> vizita sutra
> tlak malo nizi, nista strasno, a nije ni toliko napuhana
> smanjili ljekove za bolove, pa je malo zivlja
> i dalje izgleda prestrasno no, malo mi je lakse kada bar dio dana
> uspjeva komunicirati s okolinom, malo se poigrati...
> rekla bi da je danas mrvicu bolje, ali ovdje se situacija mijenja
> doslovce iz sata u sat i cim se poveselim da je krenulo na bolje,
> odmah me doceka neki novi problem

[olja]

Bice bolje! Mora biti bolje!

[damdam]

dok mi nije
pokazala kockice na kojima su nacrtani dalmatineri koji imaju
bas tako krasne tocke kao i njen osip po nogama...
eto, morala sam to podjeliti s vama

[Hajdi]

Tek sad sam vidjela što se skriva iza ovog naslova
Želim da se čim prije Leona poče osjećati bolje i divim se hrabroj mami!

[sandra i marko]

I dalje isto. Još uvijek je puna plikova. Jučer je povračala cijeli dan danas spava cijeli dan.....

[Zira]

leona , velika hrabrica , mislimo na tebe!

[LTL]

upravo sam htjela pitati kako je!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[sandra i marko]

eto kako sam ti i rekla danas opet problemi s niskim tlakom i oko
puls oko 170 otkucaja
vec su je skinuli s lijekova za bol, danas su ipak nesto dali, pa
se i puls malo stabilizirao
inace, ono sto mene vise brine je sto samo spava, ni traga, ni
glasa od nje, ne igra se, cak se nema volju ni nositi
jucer su joj donjeli tobogan u sobu - nije ga ni pogledala
tu postoji teta koja je zaduzena da klince koji su u sterilnoj
sobi drzi u kakvoj-takvoj kondiciji, neki imaju sobni bicikl,
steper, trampolin, mi smo dobili strunjacu i ona svaki dan
dolazi vidjeti u kakvoj je mala formi i da li cemo se danas
uspjeti nesto igrati na toj strunjaci. Jos nismo.
A da ne kazem da mali (3,5 god) koji je transplatiran dan prije
nje vec tri dana po sat vremena izlazi van bolnice i vozi bicikl
kao da mu nije nista. A mi ne uspjevamo ni sjediti u krevetu.
Naravno, nema nasu dijagnozu no, svejedno. Ne zuri mi se van,
samo se brinem. Prije par dana je izgledalo da ide na bolje.
Sada se opet pitam...
Ostale stvari su ok. Leukociti su skocili na 4,6 tis (jucer 2,8),
trombociti 56.
Njih najvise brine koza koja se i dalje, unatoc lijekovima, na
mjestima pogorsava, otpada, na nekim djelovima su rane. Plan je
da je nadgledaju do ponedjeljka, ako ne krene na bolje, da daju
neku drugu terapiju.
Eto, to su ti novosti. I dalje izgleda prestrasno.
Ja sam uglavnom u bolnici svaki dan do 22,30-23 sata, a kad dodem
u kucu kompjutori vise ne rade, tako da ne stignem napisati
porukicu.
Hvala moremall na odgovorima i svima ostalima koji i dalje misle
na nas.
Danas je dosao u bolnicu paket od obitelji Garac iz Zagreba sa
jednim prekrasnim pismom, slikovnicom i narukvicom i jako nas je
razveselio. Puno Vam hvala. A Gabrijeli i Leoni saljemo puno
pusa.
I da znas da sam odvjetnici rekla da idemo na tuzbu. Znam da je to
borba s vjetrenjacama i da su sanse nikakve, ali ne bi mirno
spavala da ih pustim da se samo tako izvuku u ime Leone i svih
onih koji ce doci nakon nas, a nece imati neko "zvucno" prezime
i za njih, kao i za nas prava nece vrijediti. Ako me jednog dana
"mrak proguta" znas zasto.

P.s. odbijena je žalba na rješenje HZZO sljedeci korak je privatna tužba protiv njih