Petra,28 tj.,1100g,32cm

[Ivy26]

zlatkosa i pusa maloj borbenoj curici

[Mardi]

Vidim da tvoja Petra imala krvarenje cetvrtog stupnja,a moj Leon je imao treceg stupnja u glavici.Da li ipak sta te vjezbe pomazu u razvoju motorike,jer cula sam da vjezbice cuda cine
Pusa tebi i maloj lavici i drz te se.

[zlatokosa]

Vježbe po Vojti mojoj Petri pomažu i to jako puno,bitno je samo što ranije krenuti i biti uporan i ne odustajati! Mi vježbamo već godinu dana praktički od rođenja tj. od izlasaka iz bolnice i to svaki da 3-4 puta dnevno,mukotrpno je,ali isplati se..kad vidiš i onaj najmanji pomak na bolje..neopisiva sreća..Treba još puno raditi,ali cjelokupna motorika napreduje.Njoj je otežavajuća okolnost sljepoća pa stoga sporije napreduje jer nema motivacije u igri i vježbi jer ne vidi,ali ne damo se mi!!!

[mamuška]

Danas sam zaželjela skromnu želju,jednostavno da se moje dijete podraga rukicom po kosi..znate..onak kako to obično bebe rade..ali..na dalekom smo mi putu do toga..jednostavno,shvatiš koliko su bitne te male stvari..Svaki dan znači nam novu borbu i nove poteškoće,ali svaki dan znači i novu nadu i sve veću snagu..Svaki dan njen tihi glasić ispusti pokoji ton..glas,ne slog i to me toliko veseli da mi doslovno srce zadrhti..svaki njen osmijeh,kojih je malo daje mi novu snagu i onda kada potonem..Svako jutro prvo što ugledam je četiri plava oka moje dječice u kojima se jrije bezuvjetna ljubav i to je ono što mi daje snagu da i taj dan idemo kroz život.Idemo putem koji nije svakodnevica svake majke,a samo majke kao ja mogu to razumjeti..I prvo što mi je na pameti..to je anđeo ..moj maleni anđeo nebesko plavih očiju poslan samo meni da me vodi kroz život..Zahvalna sam joj jer me naučila cijeniti svaki pokret,svaki osmijeh,pogled,dodir,plač,glas,sve ono što mi ona pruža i zato..hvala ti moj dragi anđele..Mama

došla sam te samo pozdraviti i pohvaliti...vidim da si shvatila bit svega...
iako ja nisam imala tako velikih problema sa mojom PETROM znam šta znači doći do dna i polako se vraćati,naime moja je petra imala oštećenje sluha..kažem imala jer je operirana,lječena i nakon godina i godina terapije..danas stanje izvanredno i nismo to nikad mogli ni sanjati...
i ja sam se pitala zašto baš meni??zašto baš moje dijete? i nakon što je prošlo vremena jednostavno takve stvari prihvatiš i sve si dobro napisala...to sve i ja osječam...ljubav,snagu i zahvalnost..

VOLIM tvoju petru kao da je moja i dok mi suze kklize niz lice znam da će joj biti sve bolje i bolje jer uz takvu mamu..brižnu i punu strpljenja naučit će što je ljubav i bit će sretna!!!

[Mardi]

Mene je malo strah posto je on rodjen pred vise od deset mjeseci,a jos je u bolnici,proslo je dugo vremena a ne znam kad ce on doci kuci,nadam se da cemo uspijeti nadoknaditi to izgubljeno vrijeme sta se tice vjezbica.A sta se tice okica kad su njoj ustanovili sljepocu,jer Leon je imao u okama krvarenje prvog stupnja koje se ocistilo i samo oko je o.k. iako jos mora ici na pretrage da se vidi povezanost izmedju oka i mozga jer nije pratio pogledom iako vidim da je poceo pratiti stvari,gleda igrackice itd...
Kad vidim kako si ti hrabra a tvoja Petra ima dosta problema ja ti se divim,ja se nadam da cu i ja biti takva i da cu imati snage nositi se sa svime sto nastane od problema

[zlatokosa]

Hvala mamuška,na tako divnim riječima,puno mi znači das me netko razumije u svem ovome kaosu..nisam sama.ali samo rijetki mogu to razumjeti i osjetiti..i zato hvala..i drago mi je da je tvojoj Petri bolje i treba to cijeniti,i biti zahvalan na svom djetetu,jer to je poseban dar za posebne majke..majke koje mogu to izdržati i naučiti cijeniti.. Petri od Petre

[zlatokosa]

Mardi,ne brini se,krenuti s vježbicama nikada nije kasno,pogotovo po Vojti,one se mogu raditi praktički od rođenja do smrti(hoću reći,mogu se raditi i kod starih osoba).I kod nas je bilo perioda da nismo vježbali po mjesec dana jer je bila bolesna,ali sve se to da nadoknaditi,baš kao što i druge mame kažu.A što se tiče sljepoće,mojoj Petri je dijagnosticirana retinopatija 5 stupanj,ali ako je tvoj bebač već 10 mjeseci u bolnici,tu dijagnozu sigurno nema jer bi mu se to već u ranim tjednima po rođenju i dijagnosticiralo,između 36-38 tjd.,nisam sigurna,tak nekako.Divim ti se na strpljenju i hrabrosti jer 10 mjeseci je stvarno puno...meni je bilo i ta 4 mjeseca vječnost i pakao...Vidjet ćeš i sama koliko ustvari snage u sebi nosiš za to dijete jer jednostavno moraš i ta ljubav prema njemu ti daje snagu,iznenadit ćeš samu sebe što sve jesi i što sve još možeš izdržati!

[Mardi]

Hvala na lijepim rijecima i potpori. Ma ja cu ti reci da je moja teorija iako bas ne vjerujem u Boga da ti Bog da ono s cim se mozes nositi i sve mamice s takvim problemima kod dijece smatram da su izuzetno snazne. Znas ja ti radim u centru za djecu s posebnim potrebama i kad vidim koliko majki je napustilo svoje dijete ili ih se srame meni dodje da ih zadavim.

[zlatokosa]

Pa upravo tako,to je i moja teorija..daje ti se onoliko koliko možeš izdržati..to me i drži cijelo ovo vrijeme.A ja i mm smo zajedno u svemu ovome i znamo jedno sigurno,da nikada ama baš nikada ne bismo ni pomislili našu Petricu dati u bilo kakvu instituciju..sve dok smo živi i zdravi brinut ćemo se za nju kako god znamo i umijemo,dat ćemo i dajemo sve od sebe...a odreći se zdravog djeteta je grijeh,tek bolesno treba svu moguću pažnju i ljubav roditelja.pozzz

[Mardi]

Zlatokosa napisala si mi da imas i ti problema sa Petrom sa hranjenjem,ma kad si mi sve napisala to je kao da gledam Leona ista situacija je i kod nas. Dok se jede pocinje uvijanje,vriskanje,crvenjenje,dudicu pljuje van...ma ja poludim jer bi ja naravno htjela da on sve pojede,a to tako ne ide. Znaci sad mi je jasno da nas ceka jos jaaaako dugacak put.
Tebi se stvarno divim na strpljenju i mukama sta ste sve prosle vas dvije,ali bitno je da ona napreduje i mislim da je za tebe svaki njezin napredak najvece veselje kao i meni od Leona ma najmanji pomak.
Evo primjer ma mozda je smjesno pred neki dan je prvi put poceo gugutati ma ja sam bila najstretnija taj dan...to je mala stvar ali za mene ogroman napredak
Saljem tebi i Petri veliku

[zlatokosa]

e SAD ONDA SHVAĆAŠ MOJ RANIJI POST U KOJEM PIŠEM KAKO BI BILO LIJEPO DA SE MOJA PEPI PODRAGA PO GLAVI LILI DA UHVATI NOŽICU,SVAKA SITNICA JE NEIZMJERNA RADOST I VELIKI KORAK NAPRIJED.EVO I UPRAVO SAD,UPORNO JOJ GURAM KAŠICU,A ONA POJELA TEK POLA OD ONE MALE FRUTEK BOČICE I TO BI KAO TREBAO BITI OBROK,AH...I TAKO IZ DANA U DAN..MOŽDA LEON BUDE IMAO BOLJI APETIT,HA?

[mamuška]

...žličica po žličica...samo hrabro i samo naprijed....

[Mardi]

Evo danas je Leon pojeo 50 ml frapea od banane ma skoro sam u nesvjest pala od srece,mora da mu se jakoooo svidjalo.
Mislim da cu biti u slicnoj situaciji kao i ti i da cemo muku muciti.On je devet mjeseci jeo na sondu iskljucivo i sada odjedanput mora na bocicu,pa to je za njega trauma barem tako pretpostavljam.

[gordanamaric26]

oni ni ne znaju nis o bocici

odi ti poli njega mardi pa mu ti daji

jel ti daju da ga hranis sama

ja jesan svoju bebu kad san dojila

[mamuška]

bravo za bananu!!!!!
moja k će sad 9mj pa pojede pola male kašice ponekad (čitaj-jednom tjedno) cijelu..nisu sva djeca jednaka pogotovo mali miš koji nije ni imao osječaj da ga se hrani...
uz puno truda, ljubavi i upornosti bit će sve bolje

[swanmia]

EVO I UPRAVO SAD,UPORNO JOJ GURAM KAŠICU,A ONA POJELA TEK POLA OD ONE MALE FRUTEK BOČICE I TO BI KAO TREBAO BITI OBROK,AH...I TAKO IZ DANA U DAN..MOŽDA LEON BUDE IMAO BOLJI APETIT,HA?

Razumijem te draga potpuno,kod nas je isti scenarij već 3 god. otkako sam ju skinula sa sonde sa njenih skoro 6 mj.
I dan danas bočicu sisa ujutro i popodne(keksolino),ali to na 15 puta,traje cca sat vremena.
Ostalo jede na žlicu sve ali mora biti obavezno miksano(voće,povrće,meso) inaće ima nagon za povraćanjem.Voćnu onu veću kašicu pojede za nekih 20-25 min.,ručak(meso+povrće) jede najgore, uz borbu,lupanje rukama po žlici,vriskanje,bacanje u hranilici,plač,držanje zalogaja u ustima po 15 min.,ma katastrofa,zna se rastegnuti i po 1 ipo sat.
Vrtimo se u krug,i ne nalazim riješenje,niti me tko od doktora razumije niti zna pomoći.A ja ludim,evo baš sad ovih dana je u groznoj fazi odbijanja svega,jako grintava i razdražljiva,nemože dugo zaspati,vrti se više nego obično u snu.

[mmm3m]

EVO I UPRAVO SAD,UPORNO JOJ GURAM KAŠICU,A ONA POJELA TEK POLA OD ONE MALE FRUTEK BOČICE I TO BI KAO TREBAO BITI OBROK,AH...I TAKO IZ DANA U DAN..MOŽDA LEON BUDE IMAO BOLJI APETIT,HA?

Razumijem te draga potpuno,kod nas je isti scenarij već 3 god. otkako sam ju skinula sa sonde sa njenih skoro 6 mj.
I dan danas bočicu sisa ujutro i popodne(keksolino),ali to na 15 puta,traje cca sat vremena.
Ostalo jede na žlicu sve ali mora biti obavezno miksano(voće,povrće,meso) inaće ima nagon za povraćanjem.Voćnu onu veću kašicu pojede za nekih 20-25 min.,ručak(meso+povrće) jede najgore, uz borbu,lupanje rukama po žlici,vriskanje,bacanje u hranilici,plač,držanje zalogaja u ustima po 15 min.,ma katastrofa,zna se rastegnuti i po 1 ipo sat.
Vrtimo se u krug,i ne nalazim riješenje,niti me tko od doktora razumije niti zna pomoći.A ja ludim,evo baš sad ovih dana je u groznoj fazi odbijanja svega,jako grintava i razdražljiva,nemože dugo zaspati,vrti se više nego obično u snu.

Moja Mia je jela ali manje i cim bi pojela malo vise bi odmah sve ispovracala.Kad bi vidjela hranu na stolu prije nego bi krenila sa jelom bi joj se dizao zeludac.Bas bi culi kako joj ide do grla i nazad i onda krene kasljat.I nakon 3.5 godine smo skuzili da ima skriveni refluks,da joj kiselina izlazi iz zeludca,da joj se kronicno upalio jednjak,da joj je kiselina isla i do pluca i izazivala napade slicne asmi.
Od bolova sto je napravila kiselina ona je odbijala hranu,tesko jela i gutala i naravno povracala.
Kad je dobila probno kapsule za kiselinu Ultop od 10mg,i ga je pila prvih 14 dana ujutro i navece kao da se je preporodila.Sve manje je povracala i sve manje je bilo problema.Nakon 1 mjeseca stanje se je 80% smirilo,jos uvjek pije ali samo jednom dnevno kapsule i pice ih jos par mjeseci.Neznam ako bi vama pomoglo,ali nama je
Poljubac za Miu od Mie

[swanmia]

Hvala mmm3m,na to sam i posumnjala i morat ću skrenuti pažnju gastroenterologu.
A kakvim pretragama se to ustanovi,na koji način ste vi došli do dijagnoze?
Pusice Mii od Mie

Pusice divnoj plavookoj curki Petri od Mie

[zlatokosa]

Hvala,hvala,u Petrino ime na pozdravima!!Mi se mučimo i dalje s vježbama,joooj,izludit će nas sve to vježbanje..Inače,Petra polako izrasta u pravu malu veselu djevojčicu,smije se gotovo uvijek i skoro svakome..malo kad je loše raspoložena,,uživamo mi u njoj a i ona u nama nadam se da osjeti svu toplinu i ljubav koju joj pružamo kao obitelj.Swanmia,vidim da si vidjela slike na fejsu,baš mi je kao anđeo,jel da? Pozdravi i puse malij Mii i nadam se da ćemo se uskoro naći,jer još uvijek smo svaki utorak u Brodu!!

[mmm3m]

Hvala mmm3m,na to sam i posumnjala i morat ću skrenuti pažnju gastroenterologu.
A kakvim pretragama se to ustanovi,na koji način ste vi došli do dijagnoze?
Pusice Mii od Mie

Pusice divnoj plavookoj curki Petri od Mie

Mi smo pricali sa pedijatrom,onda su nas poslali na gastro na pregled.Tamo su nas saslusali,posto je zbilja imala simtome refluksa su nam rekli da nece raditi nista agresivno (mjerenje kiseline,gastroskopiju..) posto iza sebe ima dosta mucenja.Dali su nam da 1 mjesec pije taj Ultop,i ako se vidi da je bolje to je znak da je zbilja refluks i da netreba raditi nista dodatno.Sad smo bili na kontroli,Mia je super,svakim danom sve bolja,i konacno se pocela debljati.U sjecnju je imala 11.100g i do srpnja se udebljala 100g,da bi za manje od 1 mjeseca kad je krenila piti Ultop dobila 800g tako da je dosla na 12kg.Apetit je ogroman,kao da je dosla iz Etiopije,samo bi jela.probava se uredila(prije je kakala svaki 2,3 dana i to jako tvrdo) a sad kaka svaki dan normalno.nedize se zeludac,zaksalje jedino ako se prejede za veceru.Potpuno drugo dijete.
probajte razgovarati sa pedijatrom moguce vam propise tablete da probate,jer one nestete.Mii su sad prepisali d apije sve do proljeca tako da se zbilja oporavi,i da nebi kiselina dosla slucajno opet do pluca i napravila nered.
Poljubac imenjakinji i da cim prije krene papati

Pozdrav Petrici i njenoj mami i da svaki dan imate razlog za srecu i veselje

[zlatokosa]

hvala na pozdravima,nismo vas zaboravili....trebali ste k nama na vinkovačke jeseni malo...prekrasno je,vodili smo i Petru i uživala je u glazbi..smijala se cijelo vrijeme..mmm3m imaš li fejs možda..da se bar tako upoznamo..pozdrav Miicama!!!

[swanmia]

Ajme,divno što je Petra vesela curica i baš joj pristaje anđeoskom licu!A Vinkovačke jeseni oduvijek želim posjetiti,ali od kad imam Miu izleti i putovanja se svode samo na ona na koja moram ići,a to je kad idemo u Zg.na pretrage i kontrole.
Moramo se vidjeti jedan utorak dok je još lijepo vrijeme,javit ću ti jer idući utorak nemožemo jer putujemo za Zg.

mmm3m- drago mi je što curica nije prolazila kroz mučne pretrage(proučila sam na net-u) i što imate dobre stručnjake oko sebe.
Mi smo sada u postupku rješavanja krajnika(moramo vaditi sva tri) pa čemo vidjeti hoče li se stanje poboljšati jer postoji mogučnost da oni prave upravo takve probleme sa hranjenjem,a ako stanje ostane nepromjenjeno onda idemo dalje,reflux ili nešto treće.I naglasit ću da želim probati sa tim tableticama,da neradimo agresivne pretrage.

Pusice curkama

[mmm3m]

Ajme,divno što je Petra vesela curica i baš joj pristaje anđeoskom licu!A Mi smo sada u postupku rješavanja krajnika(moramo vaditi sva tri) pa čemo vidjeti hoče li se stanje poboljšati jer postoji mogučnost da oni prave upravo takve probleme sa hranjenjem,a ako stanje ostane nepromjenjeno onda idemo dalje,reflux ili nešto treće.I naglasit ću da želim probati sa tim tableticama,da neradimo agresivne pretrage.

Pusice curkama

I Mia je isla na ORL na pregled,njene obe sestrice su izvadile sve 3 mandule.Za sad njoj je povecana treca ali za sad su pustili da vide ako ce se popraviti jer se tesko odluce na operaciju zbog njeni pluca koja su slaba,pa im mandule ipak daju neku dodanu zatitu.
Svakako je dobro da je operisu jer iz iskustva znam koje probleme mogu da naprave.Nadam se da ce te to cim prije srediti i da ce Mia postati mala papalica


Zlatokosa,nisam bila vec 20g na Vinkovackim jesenima,jer obaveze nedaju Dolazim krajem oktobra pa se moguce i vidimo da vidimo tu slatku Petru.Imam FB,na pp cu ti poslati podatke
Poljubac Mii i Petrici

[swanmia]

Samo da vam mahnemo i cmoknemo!

[zlatokosa]

Hej bok,baš mi je drago da ste se javile..sad krećemo u Brod i kod defektologa..nađemo se slijedećih dana ak se uspijemo dogovorit..pozdravi Mii

[swanmia]

Dogovorit ćemo se nema frke,ja sam 5.10.(ponedjeljak) opet u Zg. tako da se možemo vidjeti u ostale dane u tjednu.

[zlatokosa]

Pzdrav dragim mamama,a i tatama forumašima -brižnim roditeljima...Nisam dugo pisala o svojoj malenoj stijeni,pa evo..moram negdje potražiti podršku.Pepi ima blizu 9 kg,i uskoro će napuniti 2 godine.Unatoč našim svakodnevnim naporima,motorički smo jako slabo napredovali..još uvijek ne drži glavu samostalno,a puzanje nam je nedostižan san..Ali bravo roditeljima čiji su bebači napredovali i stali na svoje nogice!! Radili smo po Vojti gotovo 2 godine..i ja sam već polako sve manje motivirana za tu vrstu vježbi..sve mi je teže,ona vrišti..doduše razmazili smo je,pa ima i toga..bojim se da ne dobije napadaj dok vježbamo..iako se to još nije dogodilo,hvala Bogu.Mislim da nam njezina sljepoća jako otežava napredak,pa dijete nema nikakve motivacije da diže glavu..pokušali smo i sa zvučnim igračkama,pa ne ide.. Više ne znam ni gdje da je vodim ni što da radim s njom,htjela bi joj silno pomoći,a tko zna što je najbolje za moje dijete? Ne očekujem čuda,ali želim vidjeti bar neki pomak..Glava mi je puna pitanja,što i kako dalje? Nisam iz Zagreba,pa i nemam tolike mogućnosti za svoje dijete ovdje i to onda dodatno otežava našu situaciju..Tolko od nas za sada i hvala na podršci koju ste nam,drage mame dosada pružale!!!a ja i moja malena stijena ćemo se nastaviti boriti svim sredstvima i nadam se da ćemo imati snage i nećemo odustati i posustati..pozzzz

[juhu-juhu]

Zlatokosa želim da Vas prvo toplo pozdravim, vidim da vas dugo nije bilo.Jako mi je žao što Vojta nefunkcionira.Da te bar malo utješim i kažem da ni nama nije puno pomogla upravo radi vida, samo smo si pojačavali spazam.Mi smo prešli na Bobath i to nam je super.Moj klinac to super prihvaća i pomaci su tu.Mi polako pokrećemo ruke, stavljamo ih polako u funkciju, radimo na bočnom držanju tj sjedenju uglavnom pomaci su tu.Moj problem je glava u ljevo koju moram korigirati i to dok spavamo.Hendlamo se tokom dana ali nam to nevrižjedi ponoći sve izgubimo jer spavamo na boku.Ja sam sretna kad mi kaže da ima dobru kičmu, ruke , šake.Počeli smo puno više brbljati, razumje dosta i jako je jedno toplo djete koje me svakim danom nečim iznenadi i ja sam sretna.Svjesna sam da je jako oštećen i daćemo teško se dići na noge ali tko zna ali nije sve ni u hodanju.Ja se veselim malim stvarima i mislim da tako moraš i ti i drži se jer sigurno će se nešto i za Petricu pronaći što će joj pomoći.Želim Vam od srca da to bude što prije.

[nadicab]

Zlatokosa, pomaci postoje ali evidentno nisu u skladu s tvojim očekivanjima
Nama je Bobath iz Ljubaljane jako pomogao, ali danas jednako dobar Bobath postoji i na Goljaku. Jeste li probali ići na Zelegaj i u Mali dom?

[pokahontas]

Zlatokosa, nadam se da ćete naći snage jedna u drugoj za nastaviti tu neprekidnu borbu...Pusa maloj hrabrici i još hrabrijoj mami...