Downici IV

[sretnamama32]

Hvala vam na čestitkama! Uzbuđeni smo i jedva čekamo!
Swanmia, velika i Mii!

[swanmia]

Znam draga,sjećam se naših razgovora o slijedećim trudnoćama,samo je hrabrost najbitnija.
Svaka vam čast!
Hvala na pusama!

[DomiMama]

Što se tiče invalidnine nas su naravno odbili na 1. stupanjskoj komisiji, zatim smo se žalili, pa su nas odbili i na 2. stupanjskoj komisiji, na kraju smo podnijeli tužbu tako da smo sad na sudu. Ljuta sam zbog toga kad vidim na što se troše novci u ovoj zemlji, taj silni lopovluk i pronevjere, a djeci kojoj
treba i koja imaju pravo na invalidninu ne mogu dati 1000 kn mjesečno. No to je neka druga tema.

updejt... bili jucer na komisiji.
Kod psihologice je sve kockice slozio... umetnuo geometrijske likove, nacrtao kocku, krug, krizic. nacrtao tatu (glava, usi, oci i ruke), trazio jos crtati... pricao s njom ona je rekla da bi mu dala oko 3,5g po tome (ima 4,1)
s dokicom smo pricali da jos uvijek ima nocnu pelenu.. da ne zna sam po stepenicama gore i dolje, skociti... u biti mu steka gruba motorika...
i s njom si je popricao - rekao joj je da je zlocesta teta dokica

i onda je jos sa socijalkom popricao (rekao joj je ime i prezime)... pokazao koliko ima godina... dao joj pusu na izlasku...
sve su slijegale ramenima da bu to tesko za invalidninu...

u biti se nije gasio dok nije navecer zaspao...

kaj treba za drugostupanjsku?

[sretnamama32]

Domi je zakon, stvarno je super...
kaj se tiče komisije nama su odmah rekle da invalidninu neće dobiti (tada je Leticija imala 1. god.).
kad smo dobili riješenje da smo dobijeni u roku mjesec dana napisali smo žalbu na tu njihovu odluku (u žalbi moraš napisati sve razlike između svog djeteta i njegovih vršnjaka, tj. što tvoje dijete sve ne može, a oni mogu)
nas drugostupanjska komisija uopće nije zvala na ponovno vještačenje (navodno je takva praksa), nego je smo na temelju naše žalbe i dokumentacije
ajmo reći prekontrolirala da li je prvostupanjska dobro odlučila.
naravno odbii su nas i oni...
nakon toga imali smo opciju ponovo predati zahtijev ili ih tužiti sudu.....soc. radnica nam je predložila ako imamo mogućnosti da ih tužimo, u tom slučaju ako sud presudi u našu korist moraju nam isplatiti sve zaostale iznose invalidnine od dana kada smo predali zahtjev....
e sad kaj će biti još ne znam postupak još traje...
u svakom slučaju s kim god samo pričali u vezi invalidnine svi su nam rekli da ju je u Zgb teško dobiti...

sve su slijegale ramenima da bu to tesko za invalidninu...

sve zavisi o tim tetama kaj su sjedile tamo, ako one napišu pozitivno mišljenje za invalidninu onda ju dobiješ....ovisi o njihovoj dobroj volji,tj. da li smiju ili nesmiju to napisati...
soc. radnica mi je rekla da je nepisano pravilo kod komisija u Zgb. da se odbijaju zahtjevi za invalidninu, pogotovo ako ti je dijete naprednije (govorim za Down sy.)
a ako i imaš invalidninu, a dijete ti boravi duže od 4 sata u vrtiću ili školi onda ti je smanje za pola....

u svakom slučaju sad čekajte pismeno riješenje, pa ćete vidjeti možda su vam ipak odobrili....

[irena1506]

drage moje forumasice,
nismo se jaako duuugo cule.....da bar dan traje 100 sati...svaki mi klizne u trenu
nas Kiki sada ima sedam godina, ali je ko segrt Hlapic mal kao lakat, ali i dinamitan sve radi od srca s puno energije.
njegov govor je i dalje Kikijanski, sve bolje slaze recenice, ali i dalje se mora pomoci mimikom, i naravno sve mu je u muskom rodu ( dragi mama i sl ), ali je ipak rekao: " moja tata", uvijek smijeh s njim, prica ko Madarica. Ide u vrtic, zaljubljen je u Petru iz vrtica...ove godine cemo ga upisati u skolu skijanja, ako mu se svidi prvi dan, bit ce sve o.k, ali ako ne....nemam pojma, jer je ponekad tvrdoglav ko mazga, ima li neko iskustva glede toga?
nekidan je u vrticu pojeo rizot, na sto doma samo frkne i dok sam ja to sva u cudu prepricavala mojoj sveki Kiki je rekao: "To je super, ko vecera za 5 !" mah mah svima

[DomiMama]

nas Kiki sada ima sedam godina, ali je ko segrt Hlapic mal kao lakat, ali i dinamitan sve radi od srca s puno energije

ovo mi je tak slatko

javi nam svakako kako je proslo skijanje... meni je Dodo jos uvijek klimav i na suhom tako da mislim da cemo s njim i dalje na sanjkanje i setnje po snijegu...
ali vidjela sam jednom jednog 10godisnjeg malog austrijanca (DS ofkors) u Innerkremsu - uletio mali u restac sa osmijehom da se sve sjajilo oko njega... meni srce ko kuca... - njegov tata je rekao da se malog pita cijele bi dane samo skijao, ali citao ne bi (moj Dodo je tad imao dvije godinice i meni je to bilo tak super za cut...)...

[IRENA]

Pozdrav svima.... htjela sam na brzaka s vama podijeliti meni predivnu "sliku" : na blagavaonskom stolu moji decki igraju ( bez moje pomoci i intervencija) igricu "Avantura do skole" - neka inacica covjece ne ljuti se.... Kad Jan zabrlja s brojenjem, Vito ga strpljivo upućuje a Jan mu na to veli"Hvala brate!" - onda zajedno citaju upute uz "postaje" igrice i ... dogovorno se ne "rusaju" ... idila ... dokle ce li trajati ? - ma dobro - evo vec sam uspjela nakucati ovaj post...

[martina mama]

ovo je postivanje razlicitosti u praksi. primjer za udzebnik umjesto onih glupih taksativnih navodjenja prava i duznosti. divno.

[sretnamama32]

mi smo danas bili na pokaznim vježbama kod fizioterapeuta na Goljaku (nakon što smo godinu dana išli u malu dnevnu na Zelengaju, vratili smo se ambulantno na Goljak).
terapeutica je prezadovoljna, kaže da Leticija jako lijepo hoda, dosta je spretna. napravila je dar mar u sobi za vježbanje, sve strunjače je pobacala i sve izokrenula. sad krećemo ponovo i s radnom terapijom, te senzoričkim vježbama, tako da smo stvarno aktivni na svim poljima.
MM i ja se stvarno trudimo, dajemo sve od sebe i puno radimo s njom. počela je po malo i brbljati. defektologica je neki dan ostala paf kad je rekla:"papa tete". htjela je jesti paštete.
kad je pitamo kako se zove tata i kako se zove mama, zna reći "tata du" i "mama nana", a mamino i tatino srce je onda ogromno

Jan i Vito...preslatki su, bravo

[sretnamama32]

evo jedan zanimljiv članak.

http://www.jutarnji.hr/down-sindrom--dj ... av/385616/

još jednom bravo za Filipa i puno pusa svoj našoj slatkoj dječici!

[aina]

Iz clanka:

Imati dijete s Down sindromom traži stalan angažaman i roditeljima nije lako. Ali svi se slažu kako ih je njihovo dijete oplemenilo, jer se smiju više no ikad, vesele se svakom njihovom napretku i uvijek su okruženi ljubavlju svoje djece koja nikada nisu ljuta.

Nikad nisu ljuta?! Netko je zaboravio reci Aini da se ne smije ljutit Neki dan sam joj uzela sendvic iz ruke koji je razmrvila pa se JAKO uvrijedila i postala tako ljuta da je 5 minuta galamila i vikala

A s misljenje dr. Barisic, koja mi je STVARNO super doktorica, nisam sigurna da se slazem - tj da treba cekati da se ima nalaz kromosoma prije nego sto se obavijesti roditelje. Po fizionomskim pokazateljima se moze prepoznati DS u 99% slucajeva, a meni je osobno drago da mi je pedijatrica rekla odmah nakon porod, u roku 2 sata, a ne da su cekali tjedan dana koliko je trebalo da se vrati ta krvna kromosomska analiza. To bi tek bio sok ja mislim. Ali naravno svako ima svoje osobno misljenje kako bi lakse taj trenutak dozivio.

[aina]

Zaboravila sam reci BRAVO za Filipa i Dinku

[Dinkic]

Samo par minuta imamo prije nego idem s Filipom na engleski u privatnu skolu, pa samo generalno, nemojte vagati svaku rijec iz teksta jer znam sto sam rekla i preneseno je nesto drugo i ima greskica i nespretnosti, npr. posebni programu ne treba pisati nego prilagodjeni program i nigdje ne pise redovna skola, a par puta sam to rekla. Nisam nista potpisivala za amnio, nisam morala niti me tko trazio. Novinarka i cijeli tim su imali dobru zelju i jako su se trudili i zato im veliko hvala. A nespretnosti cemo ocito morati preskociti jos jednom, nije prvi put.

[aina]

Dinkic hvala sto si pojasnila, bas sam se pitala tko to ima ovlasti traziti od mame da potpise da nece amnio

a sto se opcenito tice novinara, cesto imaju dobru volju a ipak sve skupa zabrljaju. Imali smo neki domjenak i presicu i dosli su nam novinari iz vjesnika, vecernji, jutarnji i novi list. iz jutarnjeg je bio neki jadan polupismen decko, i cak sa press brifing pred sobom nije uspio tocno prenijeti ni jednu cinjenicu. cak i imena nekih poznatih ljudi krivo napisao
jedino novinarka iz novog lista je profesionalno odradila, sve cinjenice i citate prenijela tocno i cak iztrazila sama neke background materijale. kalibar iznad ostalih i od tada kada kupujem novine (inace preko neta citam) uvijek kupujem novi list. ovi ostali ne vjerujem vise ni 20% procitanog!

[Dinkic]

Aina, isto je i moje iskustvo. Kad nesto spremam i kad ih pozivam sve im napisem i nadam se da ce bar prepisati dobro. Ima i dobrih iskustava, sjecam se jednog super clanka u Vjesniku bas su sve dobro napisali. I ja sma naucila ne vjerovati napisanom i cesto se oko toga s MM prepirem kad mi kaze da nesto pise u novinama i da je tako. Dok god covjek ne iskusi na vlastijoj kozi ne moze vjerovati da je to tako, ali nazalost vrlo cesto je.

Kad su me zvali mislila sam i dogovarala s jednom nasom mamom iz Zagreba da se nadju no mama ipak nije stigla, morala je na put, pa jer su vec dugo cekali onda sam otisla, a uz silnu guzvu oko posla i aktvnosti za Zajednicu nisam stigla nista pripremiti, samo sam uzela nase knjigu i film i otisla na razgovor. Sto puta si kazem da necu, ali kad vec zele onda moramo iskoristiti radi buducnosti nase djece.

[Dinkic]

E a sada kako je Filip jer bas nisam pisala vec dugo. Jako smo ponosni na njega, jako odusevljeni i sretni.

Engleski je i dalje najdrazi, no matematika ga suztize. Naime uz materijala Numicon i puno rada Filip bez problema zbraja do 10, pa i s prijelazom preko 10 (zbrojevi do 15, a polako i od 16 do 20), pa unutar desetice do 20, a zbrajanje i oduzimanje desetica do 100 radi fantasticno. U skoli ima svoj kompletic Numicona i uz njega sve radi. Neke zadatke zna rjesiti i bez pomoci Numiocna, kako se kaze, zapamtio ih je i onda ih automatski vec rjesava. Proslu subotu smo imali malu edukaciju kako koristiti materijal Numicon pa sam pokazala par snimaka kako to Filip u stvarnosti rjesava zadatke.

Sto se tice citanja imamo "clik" od ljeta i spajamo slogove u rijec no jos uvijek uz koji korak viska, npr. MAJA, procita M i A i kaze MA, onda procita J i A i kaze JA, a tek onda spoji MA i JA i kaze MAJA. I ovdje su vec neke rijeci automatika jer ih je puno puta procitao. Radimo citanje na kratkim pjesmicama i dok nauci ih citati nauci ih i napamet pa stalno trazimo nove i nove. Cita recenice s dvosloznim rijecima, rijecima s tri slova i razumjevanje procitanog je za cudo jako dobro. Prosirujemo i s rijecima od dva sloga i dodatno suglasnik te s tri sloga.

Ima tjedana kad je sve dane fantastican cijelo vrijeme, puno uci, dobro slusa, a ima dana u nekim tjednima kad mu se bas neda. Jako smo sretni da nam asistentica ostaje ista i drugo polugodiste pa cemo moci lijepo nastaviti i drugo polugodiste bez prilagodjavanja na novu osobu. Jako smo zahvalni nasoj asistenci jer su oboje jako puno napravili i divim im se. Tu je svakako i nasa uciteljica i nasa djeca koja se i dalje jako vesele uspjesima svoga prijatelja i sami zele sudjelovati u njegovom obrazovanju, pa mu pomazu ili da ga cak uce na svoj djecji nacin koji i on super prihvaca. Uciteljica i ja kopamo po svim mogucim knjigama i trazimo najbolje za Filipa za citanje.

Neki dan su ga iznijeli iz razreda noseci ga, njih nekoliko i rekli su baki da je Pepe njihov kralj, donijeli su mu i torbu, bas su ga razmazili, a cure bi ga samo grlile i ljubile.

Na sportu i dalje uzivamo, trcimo, gimnasticiramo, a na glazboterapiji pjevamo uz instrumenet, pjesmicu Bratec Martin sam pjeva i svira si s udaraljkama.
Od rujna smo krenuli i na engleski van skole u privatnu skolu, jednom tjednom, malo sam se bojala no super je, imaju malu grupu samo njih trojica i bas kupi super. Doduse puno rjeci zna no ucimo dosta i novih pa je jako uspjesan, a u auto se stalno vrti engleski ili i skolice ili iz privatne skolice.

Sve vise postaje mali frajer, o i svadjao bi se i prepirao i inatio. Za sada ucjena s bazenom sve rjesava. Naime jednom tjednom, nedjeljom smo na bazenu i ucimo plivati, ide mu dosta dobro i sav je ponosan i stalno bi na bazen i svoga striceka Ferdu, no kad smo na bazenu radije s mamom uci plivati, a striceka samo slusa.

[swanmia]

pusice Filipu!

[aina]

soc. radnica mi je rekla da je nepisano pravilo kod komisija u Zgb. da se odbijaju zahtjevi za invalidninu, pogotovo ako ti je dijete naprednije (govorim za Down sy.)

Ako ti je odbijen zahtjev za invalidninu da li to automatski i znaci da nemas pravo na uvecani djecji doplatak? ili mozes dobiti uvecani DD ali ne i invalidninu? mi smo predali zahtjev u CZSS, pa cemo vidjeti.


razocarana sam SUVAGom u osijeku. bili kod logopedice, pa mi kaze da nema vremena pisati nalaz i da ce mi kasnije napisati i poslati postom. dosao nalaz nakon vise od mjesec dana i nema blage veze s ainom. kao da je zaboravila sto je bilo i napisala odprilike

[Slajica]

A s misljenje dr. Barisic, koja mi je STVARNO super doktorica, nisam sigurna da se slazem - tj da treba cekati da se ima nalaz kromosoma prije nego sto se obavijesti roditelje. Po fizionomskim pokazateljima se moze prepoznati DS u 99% slucajeva, a meni je osobno drago da mi je pedijatrica rekla odmah nakon porod, u roku 2 sata, a ne da su cekali tjedan dana koliko je trebalo da se vrati ta krvna kromosomska analiza. To bi tek bio sok ja mislim. Ali naravno svako ima svoje osobno misljenje kako bi lakse taj trenutak dozivio.

Aina, moja Elena je nakon poroda imala jako puno fizičkih karakteristika DS-a, tako da su odmah slali krv na kariotipizaciju. I kad su nalazi stigli, pokazali se da nema DS. Ni sama ne znam što bi mi bilo bolje / gore, jer mi u tim trenucima baš nije bilo lako ( ti naravno znaš kako je bilo ....).
Čak i sa cca 7-10 mjeseci su me pitali ima li DS koliko su ti simptomi bili izraženi. Priroda je vrlo varljiva...

[sretnamama32]

Ako ti je odbijen zahtjev za invalidninu da li to automatski i znaci da nemas pravo na uvecani djecji doplatak? ili mozes dobiti uvecani DD ali ne i invalidninu? mi smo predali zahtjev u CZSS, pa cemo vidjeti.

aina...imaš pravo na uvećani dd bez obzira na invalidninu, ako si na produljenom porodiljnom za njegu djeteta ili ako radiš skraćeno radno vrijeme od 4 sata.
da bi ostvarila dd moraš imati nalaz i mišljenje od komisije hzzo-a u kojem piše dijagnoza djeteta i da si na prod. prodiljnom za njegu ili da imaš SRV
ako to imaš podnesi zahtjev za dd i dobit ćeš ga.

[sretnamama32]

razocarana sam SUVAGom u osijeku. bili kod logopedice, pa mi kaze da nema vremena pisati nalaz i da ce mi kasnije napisati i poslati postom. dosao nalaz nakon vise od mjesec dana i nema blage veze s ainom. kao da je zaboravila sto je bilo i napisala odprilike

ovo je fakat prestrašno....
stvarno malo logopeda zna i želi raditi s našom djecom kako treba....
najbolje da potražiš nekog drugog logopeda, koji zna raditi svoj posao kako spada...

[Dinkic]

Sretan 10. rodjendan Janu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Kako su se jutros u skoli decki zagrlili za Janov 10. rodjendan, ma bas su bili super.

[Dinkic]

Ako ti je odbijen zahtjev za invalidninu da li to automatski i znaci da nemas pravo na uvecani djecji doplatak? ili mozes dobiti uvecani DD ali ne i invalidninu? mi smo predali zahtjev u CZSS, pa cemo vidjeti.

Aina, ako ne dobijete invalidninu onda ulozi zalbu i onda idete na drugostupanjsku komisiju, ako ni tu ne uspijete onda idete na upravni sud, mislim. Mi smo tek kad je Filip usao u skolu krenuli sa zalbom i vec oko godinu dana cekamo sto ce reci drugostupanjska komisija. Ako nas odbiju za invalidninu onda idem na sud. Nasih nekoliko roditelja je bilo uporno i dobili su pozitivno rjesenje od suda.

Za dd je kako je napisala sretna mama. No vise se nesjecam da li se ti vodis da si ostala s Ainom na produzenom. Naime ako radis normalno onda imas veliki roblem kao i ja, jer Filip nema invalidninu i ja radim puno radno vrijeme. Mi smo, nas dvije mame se tek od prosle godine izborile i dobile dd, uvecani, a na osnovu nalaza i misljenja u kojem pise da je DS trajno stanje, a prema mislim Pravilniku o dd pise da stanje koje je nastalo do 18 godine se prihvaca ako element za priznanje. U Zagrebu nam je proslo no u Osijeku znam da mama koja radi puno radno vrijeme nema ni dd. Mirovinsko se drzi uputa od socijale da jedan od tri elementa mora biti zadovoljen za dd, a to su ivalidnina, uvecana pomoc i njega, i da roditelj na produzenom porodiljskom ili radi 4 sata.

Razocarana sam SUVAGom u osijeku. bili kod logopedice, pa mi kaze da nema vremena pisati nalaz i da ce mi kasnije napisati i poslati postom. dosao nalaz nakon vise od mjesec dana i nema blage veze s ainom.

Nazalost ovo mi je jako poznato. Zalosno je stanje i neznam kad bi uopce moglo ici na bolje. Tesko mi ti ista preporuciti, sto sam znala u tvojoj okolici rekla sam ti, a u Zagrebu ti je vec rekla Domi mama, a ima jos jedna logopedica u domu zdravlja u Zagrebu za preporuku. Nasoj djeci, najvecem dijelu njih, treba pomoc oko poticanja govora, a to nitko bas ne radi niti zna. Domi, Jan i Kiki su rijetki koji nisu trebali poticanje, dok svi ostali se bas muce na tom podrucju i onda i druge stvari idu teze.

[DomiMama]

WOW! vec 10!!!
SRETAN ROCKAS VELIKOM JANU!

[aina]

SRETAN RODENDAN JAN!!!

Moj necak se isto zove Jan i isto ispunio nedavno deset. Torta bila na dinamo Kakvu je tortu tvoj Jan narucio Irena?


Ja sam i dalje na porodiljnom (mali ima sada 8 mj) ali cu predati sada i zahtjev na HZZO za produzeni dopust za Ainu. Koliko sam shvatila od cijele price, za invalidninu tesko, ali za taj produzeni dopust za njegu dijeteta ne bi smjelo biti problema - tako da ako sam vas dobro razumijela kada imam to rjesenje od HZZOa onda to odnesem na mirovinsko za dobiti uvecani DD?


Slajica, nisam imala pojma! Negdje sam citala da se nesto slicno dogodilo u Cakoveckoj bolnici. U mom primjeru, sjecam se da mi je doktorica rekla da npr Aina ima 5/6 najcescijih fizionomskih indikatora DSa i da moze reci 99% da ima ili klasicnu Trisomiju 21, ili Mozaicnu trisomiju 21. E tu bi mozda Irena mogla razjasniti, ali valjda ta mozaicna trisomija znaci da nema 3 kopije 21. kromosoma u svim stanicama, nego samo u nekima, i ta mozaicna trisomija pokazuje neke fizionomske indikatora ali bez popratinih ostecenja u razvoju bila fizicka ili mentalna. Onda kada sam isla prvi put u DS centar u Kanadi imali su posebnu grupu za roditelje s tim mozaicnom DSom il za nas sa klasicnim DSom. Irena, jesam dobro to shvatila/objasnila?

[sretnamama32]

JAN SRETAN 10. ROĐENDAN!!!!!!!

[swanmia]

Sretan ročkas za Jana nasmijana!!

[IRENA]

Hvala na čestitkama... ne mogu vjerovati - 10 godina... uf...

I uopće se sad relativno rijetko mazi i pazi s mamom i tatom .. " jer je već veliki"....na njegov smo ga rodjendan - kasno navečer ,kad je već zaspao .. i ja i MM zagrlili ( bez bojazni da protestira" joooj, daj prestanite!!!!") i buljili u njega ... ... i sjetili se onog malog 2200gr zamotuljka od prije 10 godina... uf...rekli bi stari ljudi:" Ko da je bilo jučer?!"..
A na sam svoj rođendan , prekjučer, taj je " zamotuljak" na "Slatkoj Kraševoj bajci" odvalio vilicu kad se na pozornici pojavila Lana Jurčević u minici.... vrijeme leti....

[martina mama]

janu sretan rodjendan i puuuno sretnih trenutaka, zucnih rasprava, viceva i svega sto ga ide!!!!!!!

dinkic, clanak je lijep i afirmativan. odlicno slozen bez obzitra na sitne propuste.

[nadicab]

Jan, sretan rođendan
A slijedeći tjedan i Filipu