Vito, 25 tj., 790 gr, 31 cm

[lelon]

Pozdrav svima,

evo mi se još nismo predstavili do sada, iako vas često čitamo. Vito sada ima 7 i skoro pol mjeseci korigirane dobi. Rođen je 5.2., termin je trebao biti 20.5.2009.

Prošli smo 3 mjeseca u bolnici (KBC Rijeka), od toga 2 mjeseca u inkubatoru, krvarenje na mozgu 2/3 i 2. stupnja na drugoj strani, dobili avastin injekcije za oči zbog ROP-a 2/3. stupanj - sada iz ove perspektive o tome pričam kao da opisujem neki film koji se događao nekom drugom, ne nama... sve u svemu, sada smo dobro. Vid je sada jako dobar, Vito je vesela i komunikativna beba.

Idemo u LJubljanu na vježbice, u rukama smo Irene V. - imamo jaku ekstenziju u zdjelici, ali handling i konstantno vjezbanje kroz igru ... i vjerujem duboko da će na kraju sve biti u redu.

Zašto se sad javljam... imamo, kao što vidim i mnogi drugi, frku s kilažom, trenutno smo na 6.780 gr., do sada smo dobivali po 300-400 gr mjesecno a sada ovaj mjesec jedva 120 gr. Čuli smo da je u Trstu jako dobra pedijatrija pa sam htjela vidjeti da li netko od vas ima iskustva s njima i da li nam može preporučiti kakvog doktora...da ne lutamo previše.

pusa svima od Vita

[amđeo]

Pozdrav malenom anđelu i šaljemo dobe vibrice za Vas. Samo hrabro naprijed i sigurno će sve biti ok.

[mahima]

I ja šaljem

[pokahontas]

Pozdrav Lelon! I mi smo kako smo se približavali prvoj godini (kronološkoj) usporavali na mjesečnom prirastu. Neko vrijeme me zabrinjavalo, sada sam relativno mirna mada imam patuljčicu sa jedva 8 kg i uskoro i korigiranom godinom dana. Valjda su te kile stvarno bitne najviše na početku, poslje se nekako zanemare...
Šta se tiče pedijatrije u Trstu, ne mogu ti pomoći, ali kako smo u Istri, probat ću se raspitati pa možda naiđem na kakvu informaciju.
By i pusa Viti!

[lelon]

Hvala na zeljama

ma s tom kilazom se stalno okupiramo a svim doktorima je fo kao sve ok.,ma vise ni ja nisam pametna. Uzi smo sad prije deset dana neki Infantrin, kao mlijeko koje je kao ppjacivac bas za djecu do 18 mjeseci, sad cekamo da vidimo neke rezultate. razmisljamo da odemo kod nekog gastro specijaliste da pregledamo mozda zeludac, jednjak, crijeva, da li su u redu. Da li netko ima iskustva s tim kontrolama?
mi jos uvijek zbrajamo koliko dnevno pojedemo, i jedemo dosta raznoliko, sad smo poceli i s pasticom iz juhe, meso, povrce i voce smo vec usavrsili, ali dnevna kolicina nam ne predje 800 mL, to nam se cini dosta malo za njegovu dob.

Inace i mi smo iz Istre, Porec....

[MaMi]

Moj Matej koji je rođen u 24 tjednu trudnoće u 8 mjesecu života (nekorigiranom) imao je 4,5 kila. Dakle, čini mi se da je bio i lakši od tvog malenog.
I mi smo svakodnevno zbrajali i upisivali u bilježnicu koliko je jeo i tako više od dvije godine. Onda mi je puknuo film jer sam shvatila da uzalud ja bilježim, on će pojesti onoliko malo koliko želi. I još uvijek ima male obroke, no raste i raste. Stalno je na 5. centilu za svoju dob, ali raste. Nikada nas nisu slali nigdje na kontrole zbog prehrane.
Tako, čini mi se, svi ti klinci nekako izvode s hranom. Malo jedu, slabije rastu, liječnci se ne zabrinjavaju zbog toga, mi ludimo...I, na kraju, bar što se tiče kila sve ipak ispadne dobro.

Sretno tebi i sretno malom Viti.

[nadicab]

ma, to s kilažom ti je kao i sa spavanjem - klinci kao mali ne spavaju, rano nas bude, a kada odrastu u teen dobi, mi ih jedva izbacimo ujutro iz kreveta
AKo je prirast visine/težine u granicama normale, tu se zbilja ne bih brinula
A super je da ste i vi kod tete Irene, najbolji izbor što ste mogli napraviti
Nego, što ste to dobivale za vid?

[mmm3m]

Čuli smo da je u Trstu jako dobra pedijatrija pa sam htjela vidjeti da li netko od vas ima iskustva s njima i da li nam može preporučiti kakvog doktora...da ne lutamo previše.

pusa svima od Vita

Prvo da Vas pozdravim i zazelim puno zdravlja i veselja u iducoj godini.Mia je rodjena u 25 nedjelji,i mi zivimo u Sloveniji ali kraj Trsta.Neznam sta su ti rekli za njihovu pedijatriju ali cisto sumljam da je super.Moja kolegica zivi u Trstu,sad je rodila malceku i koliko mi ona prica to nije ni priblizno dobro kao u Sloveniji.Mia je isla na preglede u Ljubljanu(gdje je i rodjena) a ovdje u Kopru idemo u razvojnu ambulantu i pedijatru.Mi smo prepreprezadovoljni i doktorima i odnosom koji imaju do nas.Mislim da je Mia napredovala samo zbog toga sto su uvjek u pravom trenutku znali izabrati pravu stvar.
Pozdrav Mia i Ana

[mali vrag]

Pozdrav Lelon i pusa Viti...

Evo išla pogledat u "malu crnu knjižicu" koliko je PP imao u toj dobi... (krenuli smo sa 770g i 31 cm). U vašoj dobi kronološkoj 10-11 mjeseci PP je imao 6.000-6 300g. i bio dugačak oko 65 cm. U tom je razdoblju dobivao manje nego inače (0,5 kg konstantan mjesečni prirast) i to 200-300g. U tom je periodu i propuzao odnosno jako je motorički napredovao. Trenutno sa 15,5 mjeseci i korigiranih godinu dana imamo malo više od 8,0 kg i 72 cm. Tren prije prohodavanja. Vito je u tablicama (granicama) za nedonošćad sa porođajnom kilažom manjom od 1,5kg ili točnije na 25 centila. Mi se i dan danas provlačimo uz granicu od 5 centila (trenutno smo se približili na 25).... Ostalo smo po sredini krivulje (dužina i obujam glave).

Nego, što ste to dobivale za vid?

I mi smo slično prošli. Imali smo fotokoagulaciju na oba oka, ali su žilice počele rast preblizu žute pjege, te je preopasno to tretirati laserom. Tada nam je predložena terapija Avastinom. Avastin je lijek za karcinom koji sprečava rast krvnih žila. Pokazao se daleko korisnijim za suzbijanje staračkog i prematurnog ROP-a. U Hr se trenutno koristi oko 2 g. Mi smo bili 3. slučaj na Rebru kojem je injektiran Avastin . Injektira se u bjeloočicu - blizu nosa. Zbog toga je PP zadržan 15 dana duže u bolnici. Tretira se oko po oko - svaki tjedan jedno oko. Ne radi se u potpunoj anesteziji.

PP-u se ROP u potpunosti povukao, čak i prije nego djeci koja su umala samo fotokoagulaciju.
Što se tiče dugoročnih posljedica - još se nažalost ništa nezna o tome. Za sada je odlično.

Nastavite klopat... prirast vam je čisto OK,a s obzirom da mislim da znam koliko vježbate, dijete i puno troši... PP je postao pravi atletičar - upravo se vratili s plivanja.

[Tonka.M]

samo da te pozdravim i pošaljem veeeliku tvom Viti koji, kao što vidim, zapravo odlično napreduje

Teo je rođen kao mali div u 29. tjednu s 1,5 kg, pa odmah pao na 1,2 kg. Sad je (nekorigirano) 21 mjesec i ima 11-tak kg. I mi prezadovoljni. Bilo je dana kada sam, kao i vi, očajavala nad svakim pojedenim (zapravo više je bilo nepojedenih) zalogajom, naplakala se, ali sad se sve više smijem
Prohodao prije navršenih (nekorigiranih) godinu dana i to uz apgar 2/5, 2. stupanj krvarenja, hipoksiju, leukomalacije, ROP 2 (spontano se povukao), oštećenje sluha na lijevom uhu (i to se spontano povuklo - čudo ), još ne govori, al razumijevanje je odlično.
Nemam iskustva ni sa Ljubljanom (osim što nam prenose naše forumašice ) ni sa Trstom i nadam se da će ti netko dat pravu info

[lelon]

ma kad vas ovako slušam ulijevate mi toliko nadu da će sve bit ok, i u biti kao da čujem na glas onaj neki svoj glasić koji mi cijelo vrijeme govori to isto, samo je pritisak sa strane stalno prisutan i ne mogu se potpuno opustit....ali hoću i neću više zbrajat koliko jadničak pojede...nekako mi je stalno u glavi misao da on jede točno koliko mu treba i koliko može, jer kad je gladan jede, samo u jedno trenutku okrene glavu i nakon toga dosta, "mama ja neću više"

A vezano za oči, Mali vrag je to jako dobro sve opisala. Kod nas je priča tekla ovako: 64. dan ROP I, 68. dan ROP II sa znacima progresije, 70. dan ROP III - i odlučeno da ide na laser kako bi se zaustavio rast žilica. Laser je zasutavio rast žilica ali se nisu suzile i povukle što u većini slučajeva znači da će se vratiti tako su se vrlo brzo nakon lasera (71. dan) odlučili da mu 75. dan daju Avastin injekcije ili službeno bevacizumab intravitralno, 78. dan je ROP III već bio u recesiji. Zadnji pregled očiju smo imali prije jedno mjesec dana i nalaz pokazuje da je anatomija oba oka sačuvana (na jednom je samo ožiljak od lasera dosta blizu makule ali misle da će se to još u kasnijoj dobi udaljiti kako oko još malo bude raslo), to je jedino što nam oni sada mogu službeno reći, sve drugo kažu da će se znati tek kasnije kad obavimo prvi očni pregled u dječijoj ambulanti.

Injektira se u bjeloočicu - blizu nosa. Zbog toga je PP zadržan 15 dana duže u bolnici. Tretira se oko po oko - svaki tjedan jedno oko. Ne radi se u potpunoj anesteziji.

nama su radili oba oka isti dan. mislim da je to jedina razlika.

Vito je u tablicama (granicama) za nedonošćad sa porođajnom kilažom manjom od 1,5kg ili točnije na 25 centila. Mi se i dan danas provlačimo uz granicu od 5 centila (trenutno smo se približili na 25).... Ostalo smo po sredini krivulje (dužina i obujam glave).

da li te tablice za nednošćad postoje i negdje na netu? možeš li mi molim te poslat neki link da ga mogu pratiti

[mali vrag]

Ah, da. Nama su na Rebru rekli da rade oko po oko zbog lijeka koji nije dugo u opticaju, pa nedao Bog komplikacija... Tako da...
Sada imamo kontrolu početkom siječnja, zadnja nam je bila ljetos... I sve je bilo OK. Oči potpuno OK. Napravili smo pregled na strabizmu i na jednom oku mu je izmejeren (nisu sigurni) 6 stupnjeva otklona. Ali oftamolog nije siguran jer je korjen nosa širok i to je jako mali otklon oka... Za dijoptriju još nismo bili, ali koliko ga pratim... nisam primjetila da ima problema... Sve me strah pomislit da bi se mogli provuć bez naočala.

Meni je, nakon što nam je neuropedijatar rekao da je sve ok sa djetetom trebalo još 3 mjeseca da se počnem opuštati i da se osjećam ok sa tom činjenicom.... Kada su nam rekli da nemoramo više na fizioterapiju.... ostala sam u šoku. Jednostavno se čovjek navikne na sve to i kad prihvatiš... sve ti je nekako OK... Sada idemo na "vježbanje" jednom u 15 dana.... stojimo na jednoj nozi, rastežemo tabane, spuštamo pete na pod (iako PP hoda po punim plantama...).. uglavnom - igramo se....

Krivulje za nedonoščad imam u knjizi koju sam naručila iz USA još dok je PP bio u bolnici... Neka debela Biblija o prematurusima i svim mogućim komplikacijama objašno na "jestivom" razumljivom jeziku.... Mi smo valjda apsorbirali pola te knjige...
Tamo su tablice za nedonoščad. Posebno za cure posebno za dečke i za prematuruse od 1,5 -2,5 kg i one manje od 1,5 kg. Klasične tablice, po obujmu glave, po kilaži i po dužini... I to je jedino gdje sam našla tablice za prematuruse. (meni su smirile savjest).

[lelon]

a kako se zove knjiga...možda ju i mi naručimo

[Zrinkica]

Puno pozdrava Vitu , njegovoj mami i puno zdravlja i uspjeha u 2010. Moj Marko jr rođen deset dana prije Vita, 25.1.2009. u 27. tjednu i težio je 1000g. Sada ima nešto više od 8 kila i dugačak je 70 cm. On je jako dobro napredovao: u početku je dobivao 950 g mjesečno˙(prva tri mjeseca´), zatim po pola kila mjesečno, a sada po 200g. Budan je 14 sati dnevno i puzajuću potroši većinu onog šta pojede. Tvoj Vito je bio 200 g lakši po rođenju i meni je logično da je manja beba. Ne trabaš se opterećivati kilama, važno da on jede , prihvaća nove okuse i da je zdrav. Ja sam rođena s 4 kile, a s godinu dana sam imala oko 8 ipo, ništa nisam jela i moji su ludili sa mnom sve do polaska u školu. Sada ne bi bilo loše da skinem koje kilo.
Što se tiče očiji Marko nije imao retinopatiju, ali ima blaži strabizam na lijevom oku, pa mu desno pokrivam. Nadam se da ćemo to riješiti bez operacije. Piši nam novosti i kako napreduje motorički.

[lelon]

hvala svima na dobrim zeljama i mi vama želimo da tako lijepo napredujete kao i do sada. Sad smo motorički u fazi početka samostalnog sjedenja - još nam je uvijek ekstenzija u zdjelici jako prisutna...
Koliko vidim iz svih vaših iskustava to nestane polako čim krene samostalno sjedenje i puzanje...

[nadicab]

zanimljiv lijek...
Tko ga preporučava? Naišla sam da Roche koji ga je proizveo, se u 2008. godini jako ograđuje od njegove primjene u oftalmologiji
wikipedija - http://hr.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab

[lelon]

Iskreno Nadice da ti kažem, u trenutku kad su nam rekli da postoji ta varijanta mi smo bili u takvoj brizi samo da ga spase od potpune sljepoće da ja nisam imala ni snage ni vremena proučavati što je to točno. Oni u Rijeci su bili jako otvoreni i rekli da je to lijek koji se na nedonošćadi u svijetu upotrebljava tek u zadnjih 2 godine i da je neistražen u smislu evetualnih kasnijih nuspojava. Ali su nam isto rekli da su rezultati jako, jako dobri u sprečavanju daljnjih stupnjeva retinopatije - mi smo došli do III stupnja u progresiji kada je sve stalno u krenulo u regresiju. Koliko sada uspijem vidjeti na netu nuspojave se javljaju kada se liječe drugi organi s ovim lijekom jer se ne ubrizgavaju tako direktno blizu žila kao što je to slučaj na očima.

Što se retinopatije nedonošćadi tiče mislim da je to stvarno revolucionarno otkriće - a rade ga samo u Zagrebu, Rijeci i mislim Splitu i Osijeku - što znači da su bebe u ostalim bolnicama pod većim rizikom (npr. Pula - gdje smo mi skoro zavrsili jer nas Hitna pomoć nije htela tu noć kad mi je puknuo vodenjak odvesti u Rijeku nego samo u Pulu - a znaju dobro da tako male bebe poslije šalju helikopterom za Rijeku i smanjuju im mogućnost za preživljavanje...joj kad se toga sjetim...poludim )

[mali vrag]

a kako se zove knjiga...možda ju i mi naručimo

"Preemies" The essential guide for parents of premature babies. by Dana Wechsler Linden, Emma Trenti Paroli, Mia Wehsler Doron
cijena knjige je 25$.
Po meni je knjiga super za period dok je dijete još u bolnici, jer detaljno objašnjava sve komplikacije dok je dijete još u NICU i za što se prpremiti i što pitati liječnike ili na što obratiti pažnju (PDA, RDS, IVH...). Za njegu poslije hospitalizacije ima jako malo (jedino ako je dijete i dalje ovisno o kisiku, pa ima dio za kućnu njegu, ali kod nas takva djeca ne idu na kućnu njegu.

Moj Marko jr rođen deset dana prije Vita, 25.1.2009. u 27. tjednu i težio je 1000g.... Tvoj Vito je bio 200 g lakši po rođenju i meni je logično da je manja beba.

Prematurusi lakši od 900g spadaju u kategoriju "najmanjih" i zovu i extremni prematurusi. Do 1 kg jako sporo ili nikako skupljaju gramažu, a kasnije ih krene... Nama je ta kila bila jako dugo nedostižan cilj... (oko 1,5 mjesec nam je trebalo da stigne do 1 kg od početnih 770g.)

zanimljiv lijek...
Tko ga preporučava? Naišla sam da Roche koji ga je proizveo, se u 2008. godini jako ograđuje od njegove primjene u oftalmologiji
wikipedija - http://hr.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab

Da to je taj "Avastin". Da ti iskreno kažem ne zanam (mislim da samo jedan oftamolog na Rebru radi s njim). Kada je ustanovljeno da je ROP preblizu žute pjege (III. stupanj), a 5 dana od fotokoagulacije, dočekao me je oftamolog na neonatologiji u Petrovoj, pa smo razgovarali. Ja to obično dosta u glavu rješavam pa sam ga pitala "Što bi on napravio svom djetetu?". Dao mi je pisani text o Avastinu, nus produktima, komplikacijama, pričali smo o tome koliko slučajeva je imao (rekao mi je samo jedan kao PP ali da su roditelji čekali sa odlukom 15 dana...), ja sam već tada znala da se kod ROP-a radi o danima da ne progresira do "neizlječivog" i PP je slijedeći dan bio prevežen na Rebro. Sada kad se tog prisjetim, na jednoj strani mi je bio fakt da se ROP neće povući i da će PP zasigurno ostati slijep, a na drugoj rizik od "neisprobanog lijeka". Odlučili smo se da je bolje da dijete što duže ima vid i da nije jednako da li je dijete slijepo od početka ili od 3, 5, ili 10-te godine, a tada će i medicina opet otići naprijed. (i'm the f*cking optimist!) Pitala sam ga za nus produkte na druge organe i dali ima podataka da uslijed iniciranja u oko krvnim sustavom lijek našteti na drugom mjestu? Rekao je da to nije primjećeno.
Ljetos sam srela stariju ženu i pričale smo o PP-u. I ustanovili da ona ima dijabetički ROP. I da je isti liječnik spomenuo mogućnost Avastina. Ali nažalost, ustanovili su da joj ne bi pomogao (njen dijabetički ROP se ne povlači u zadovoljavajućoj mjeri pred lijekom za karcinom) . Tada sam saznala i cijenu (800 ili 1000EUR po injekciji). I tako.... Sad smo tu smo di smo... Nakon 3 mjeseca na pregledu oftamolog je rekao da se ne može načuditi jer je pozadina kod PP čista kako kod zdravog djeteta i da ne zna da je on i što je sve radio na očima, ne bi vjerovao. Imamo kontrolu ovaj petak. Pa ćemo vidjeti. Strabizam nam je neprimjetam, ako ga ima.

Sad smo motorički u fazi početka samostalnog sjedenja - još nam je uvijek ekstenzija u zdjelici jako prisutna...
Koliko vidim iz svih vaših iskustava to nestane polako čim krene samostalno sjedenje i puzanje...

??? nama je sjedenje u bilo kojem obliku bilo zabranjeno dok se PP samostalno ne posjedne i ne zadrži u položaju. Puzao je samostalno već mjesec dana kad je počeo samostalno sjedit na podu - sa punih godinu dana, korigiranih 8,5 mj.(ko svjeća ravnih leđa a tako i sada sjedi). Do onda se i u kolicima vozio u horizontalnom položaju... Vježbali smo jedino posjedanje preko bioka, ali nismo zadržavali položaj (jedino bouncing na lopti ili koljenima, kao vježba). Zdjelica nam se "skupila" sa puzanjem... Još puzimo... (4,5 mjeseci). PP nije nikad imao opistotonus i extenzije.

[lelon]

Mali vrag hvala puno na informaciji za knjigu...možda ju ipak uzmemo.

što se sjednja tiče, mi vježbamo sve po Bobathu i po instrukcijama naše fizioterapeutkinje mi ga stavljamo u sjedeći položaj već nekoliko mjeseci - samo da bolje pojasnim kako to izgleda. Uvijek nam je jedna nogica pokrčena dok drugu ispružimo da imamo disocijaciju u zdjelici, dok je bio manji uvijek je bio oslonjen na nas (bilo da nam je na koljenima ili na podu) a sad je već dosta ojačao pa ga moramo što više držati samo za nogice tako da on jača svoj balans u zdjelici odnosno kičmici. To sve naravno ne držimo nikad duže od 15 tak-20 tak minuta i mijenjamo nogice, stalno je druga pokrčena. I tako par puta kroz dan.

Možda vježbamo po različitim metodama?

[lelon]

htjela sam vas još nešto pitati, vezano za govor... Ne stignem pročitat vaš sve postove, ali radim na tome... Vito naravno nema duge spavalačke dnevne dionice, pa je pre dugo zadržavanje na netu nemoguća misija pa mi je žao ako se ponavljam a vi ste o tome već sve raspravile...

Primjetili smo kod njega da je pojačao govor u smislu zvukova, ali samo zvukovi tipa aaaaaa, jeeeee, eeee - sve mi izgleda kao da proizvodi samo zvukove koji nastaju u grču usta, nema još ta, ma, pa - jeste li imali sličnih iskustava ili ja samo to brijem.... ovaj smo vikend u Ljubljani pa ću baš pitat fizioterapeutkinju. Nekako se bojim da će potvrdim moja razmišljanja.

on sad ima 7,5 korigiramo (11 kronološki) - znam da ne mogu puno očekivat od njega, niti moj stariji nije puno više pričao u toj dobi, ali ne želim ništa prepuštat slučaju.

[Tonka.M]

ne stignem na dugo pisat pa ću samo brzinski: polako s govorom

T. je sad 21 mjesec i tek je nedugo počeo govoriti "ma", "Ta", "pa", "di-di", eventualno "mammmm", "ta-ta". mislim na smisleni govor. I još smo uvije u granicama normale

[pokahontas]

Ma nemoj se zabrinjavati oko govora, to je jako individualno i kod djece koja su rođena na termin. Moja curka sada sa godinom i tri mjeseca (-2,5) jedino am-am govori smisleno kad krenemo jesti ili vidi žlicu. Ponekad i ta-ta kad mm dođe doma, ali to stalno tepa pa je teško za skužitit da li joj je smisleno ili ne. Tek je zadnji tjedan počela koristiti ma. Malecki kojeg smo ljetos čuvali tek sa 21 mjesec je progovorio mama, a sa 2.5 godine govori na razini jedne naše curice koja je krenula sa prvim rječima prije nego što je napunila 1 godinu. To je dosta individualno tako da se ja nebi oko govora za sada uopće zabrinjavala.
Drago mi je da si se izborila da te prva pomoć preveze direktno u Rijeku,ne u Pulu. Ja sam završila u Puli u bolnici u 1 iza ponoći, da bi me tamo dežurna pregledala i stavila u predrađaonu do vizite ( 9 ujutro) . Tek su na viziti odlučili da me šalju za Rijeku. A sve takve slučajeve šalju u Rijeku, uopće ne vidim šta su čekali toliko, baš da dežurni liječnik ne može sam uputiti u drugu bolnicu ne vjerujem.

[lelon]

Uuuuuu, izgleda da sam solidno uranila s njima se stvarno treba naoruzat strpljenjem
E da sam se barem izborila za tu hitnu, nisu se oni dali, na kraju me svekar vozio u Rijeku, da bi stvar bila gora Tunel Ucka se bas popravljao i morali smo cekat na semaforu jedno 15 minuta, valjda najduza voznja u zivotu!

[pokahontas]

Vjerujem da ti je bila najduža vožnja u životu...Bogme je i meni, i bez zatvorenog tunela. Svaka čast babici koja je bila samnom u hitnoj i pričala mi pričice kako možda to nije ništa i iz Rijeke me odmah pošalju doma (a voda otišla još prije 10 sati ), to me nekako držalo na životu

[lelon]

pozdrav svima
evo mi se vratili iz Ljubljane, bili smo sad 3 dana. Naravno da je palo snijega kao nikad u zadnjih 10 godina i baš kad smo mi odlučili da i stariji sin (2,5 godine) ide s nama na put.
Teta Irena kaže da je s nekim stvarima zadovoljna, kako se održava u sjedećem stavu i povuče nogice pod sebe ali da je ekstenzija još uvijek jaka i njemu jadnome ne da da napravi kako treba ono što je naumio Kad potrbuške povuće nogice ispod sebe za četveronožni stav iste sekunde se odbaci naprijed - kao da u guzi ima malu raketu Ne znam kakva vi imate iskustva s ekstenzijama (izvijanjem) - znam da će to nestati kad propuže, ali kako će propuzati uz takvu ekstenziju ????
Dobili smo neke nove vježbice, više nadogradnja na postojeće. Kad smo u četveronožnom položaju i sjedi na nogicama - prebacujemo se malo lijevo malo desno, počinjemo s vježbanjem iskoraka na valjku i stavljamo ga da sjedi - držeći ga samo za trbuh lagano a da nije naslonjen na nas nego da nas gleda - kako bi dobio percepciju sjedenja bez nekog naslona. A počeli smo mu i davat do znanja sa vrlo oštrim NE kad počne s izvijanjem - i moram priznat na moje i Irenino čuđenje stvarno se zaustavio i prestao - nismo mogle vjerovat kako je on to shvatio da radi nešto loše.
Jedino što imam sreću u svemu tome je da Vito obožava vježbat, osim ako nije preumoran - može vježbat do sutra, njemu je to zaista sve igra - mislim da su to u Ljubljani stvarno odradili vrhunski - kad je bio mali nikad ga nisu forsirali da vježba ako je počeo plakat i danas je to zavolio baš jako...a i fizioterapeutkinja kaže da je jako jako izdržljiv...mali mamin junak

htjela sam vas još pitat neke stvarčice koje me muče....kako vas čitam sada sve više, vidim da dosta vas ponavljate UVZ mozga (mi smo isto imali krvarenje 2. i 3. stunja) i radite EEG - UVz smo zadnji put radili kad je imao 2 mjeseca korigirano. Nama su u Rijeci rekli da UVZ nema smisla više raditi, jer da se sada sve vidi po ponašanju djeteta a isto sam dobila odgovor za EEG. Mislim iskreno da vam kažem da mu to nisu nikad radili? jel vama to normalno?

Inače, prošli je tjedan vaga konačno pokazala preko 7 kg!!!! konačno smo prešli brojku 6.nešto nakon 3 mjeseca i sam smo pravi mali

Vezano za govor, potvrdila mi je da su ovi glasovi koje radi sigurno posljedica ekstenzije i da će govor doći sigurno bitno kasnije nego kod zdrave djece... ali mama je već naručila knjigu...hvala cure na savjetu

[nadicab]

bravo za napredak! Veliki je to napredak, ako kojim slučajem nisi svjesna
I jako puno govori o njegovom intelektualnom statusu ako razumije kada mu kažete NE. To izvijanje se s vremenom zamijeni s verbalnim protestom, iako Denis kada je jako ljut uz veliko NE se i izvija. Srećom, rijetko se ljuti.
UZV ti zapravo više ne treba: kravrenje je bilo, odradilo svoje i ono se sada samo povlači. EEG ćete ionako raditi kada vam neuropedijatar kaže da to treba ili ako kojim slučajem dobije konvulzije. Ja bih osobno inzistirala negdje s njegovih godinu dana (zapravo, koliko je Vito star?) da se napravi kontrolni EEG kako bi se imala početna slika kada je sve OK da se eventualne nepravilnosti lakše uoče.
Svakako bih ti preporučila oko njegovog 1. rođendana da u cijelu habilitaciju uključite i slovensku logopedicu gđu Nenu

[juhu-juhu]

Ovo sve ti je super Nadica carica rekla ono što bi ti ja rekla tj savjetovala jer sam iz Rijeke da baš neuropedjatrija u Rijeci nije baš jaj naj. Neznam da li je Prpić počeo radit ako je onda bi ti njega savjetovala a ako ne onda se lovi Zg. Ja bi ti samo željela još reći da imaš divnog Bobath terapeuta u Krapinskim toplicama privatno.Sigurno si pročitala a to je teta Sanja. Mi smo isto bili Irenini pacjenti ali zdravstvenih problema smo odustali jedno vrjijeme ići sad nam je ona vanjski suradnik za hrpu nekih stvari,ali nakon što sam upoznala Sanju njen rad i način na koji ona radi a da Vam negovorim da ta žena samu sebe stalno educira. Uskoro ide i da završi vojtu, nego mene kod nje fascinira način na koji ona radi ona pokušava integrirat sve ono što djetetu fali.Mi nevidimo dobro pa ubacijemu i elemente senzorike, a lakoća kojom ona to radi,ali dobro da je nehvalim previše da je neureknem jer bi stvarno mogla još hrpu toga napisat, nego za kraj samo da još nadodam da je definitivno jeftinija i od irene tj instituta.

[lelon]

juhu-juhu... ovo za riječke doktore si mi još utvrdila ono do čega smo mi došli mali težim putem Mi smo cijelo vrijeme probeli na KBC-u - nismo morali ići na Kantridu, tako da su nam nastavili pratiti u njihovom Analitičkom centru kroz KBC koji vodi Prpić. S time da smo mi na nagovor jedne doktorice prijateljice krenuli paralelno na kontrole i na Kantridu - totalno uzaludno vrijeme, neuropedijatrica nije uočila niti jednu neravilnost, on je za nju bio totalno zdravo dijete, a vrlo slično vrijedi i za fizijatra - nakon prva 3 prelgeda unutar 6 mjeseci - on je po njima super, ne treba ništa vježbat...ma mi nismo mogli vjerovat (kad su nam u Ljubljani sve objasnili o ekstenziji) da oni tamo to ne primjete i da im nije čudna činjenica da se on s mjesec i pol okrenuo s trbuha na leđa - tako je jaku ekstenziju imao!!! kad su nam nakom tih 6 mjeseci rekli da bi ipak mogli doć malo na vježbice, ali u stilu obično to traje 10 dana a vi možete odlučit pa doć na samo 4-5 HELLO!!! tad sam im rekla da mi već 6 mjeseci vježbamo svaki dan po Bobathu... odgovor je bio, pa dođite i kod nas od viška ne boli glava.

Sad smo odustali od tih kontrola na Kantridi i idemo samo kod Prpića na KBC... s time da je on sad postao i voditelj Kantride i KBC-a - možda se nešto konstruktivno sad i pokrene

Nadice - mislim da si totalno u pravu kad kažeš da nisam svjesna napretka... nekako mi to tako sve sporo ide, u biti išlo je sporo - od zadnjeg posta on je jučer povuko nogice ispod sebe i ostao u tom položaju nekoliko sekundi (ja zaplakala od sreće) i danas već sam se postavi u četveronožnoi stav i ljuljuška se naprijed nazad!!!! sad mi se prvi put desilo da vidim neki naredak preko noći!

[pokahontas]

Super za malog miša! I meni se dosta često dešavalo da nisam svjesna napretka i da nam jako dugo treba da pređemo iz jedne faze u drugu. Onda sam si počela zapisivati šta smo postigli u periodu od deset - petnaest dana. I kad sam išla uspoređivati-promjene su bile stvarno vidljive!
I nas vodi u KBC Rijeka dr.Prpić, nikad nismo bili na Kantridi. Mi smo od početka dosta zadovljni sa njim i moram priznati da imam samo riječi pohvale za njega.

[Zrinkica]

Želimo malom Vitu sretan rođendan(malo u zakašnjenju).!!!!!