trileptal, topamax????

[martina mama]

marta je jucer imala napad nakon sest mjeseci. misljenje neuropedijatrice je da smo iscrpili mogucnosti koje nudi lamictal. sutra idemo kod nje na razgovor o promjenama u terapiji. vec je spominjala dva lijeka trileptal i topamax. vidjet cemo sto kaze, ali vasa iskustva sa spomenutim lijekovima bi nam bila dragocjena. nadice, sandra? ima li jos tko?

[Tomijev i Larin tata]

Ne znam puno, zao mi je. Mi na apilepsinu, nisam prezadovoljan. Neko mi negdje rece da je topamax odlican za one generalizirane parcijalne napade, kad pocne parcijalno pa se ubrzo razvije u grand mal. Daje se i kao dodatni, pored nekog drugog. Trileptal prvi put cujem.

[alexandra]

k vragu. mislim za napad.
o trileptalu će nadica znat više i ja bi na tvom mjestu nazvala della marinu pa pitala dodatno.
iskustvo kratko i gadno imamo samo s depakinom. pila ga je mjesec i po uz gadne nus pojave. i to paralelno s lamictalom.
ja sam se sad isto kod zadnjeg napada (prošlo je 9 mjeseci od prvog) prepala da ćemo ipak morat mijenjat terapiju. ali veli dok da je uzrok bila temperatura (jako nagla i jako visoka) i da bi ona rekla da je to bio konvulzivni napad. eeg smo napravili i dosta je dobar, sada je pak po prvi put imala promjene na treptanje svjetla, do sada nikad tako nešto, sve ostalo ok. mirno. pa smo na sreću ostali na lamictalu, istoj dozi.

[martina mama]

sutra idemo kod neuroped. vidjet cemo sta kaze. mozda se odlucimo na odlazak kod delamarine na konzultacije. mi smo eeg radili pred mjesec dana i kontrolirali razinu lamictala. eeg je nelos. promijenjen, ali nista strasno, kao0 i obicno. lamictal negdje u sredini ljestvice (3,3, a djeci se daje do 5). mene je prestrasilo to sto se napad ponovio nakon dvadesetak minuta. to svakako nije dobro i to je dobra pretpostavka za promjenu terapije.
kod marte je stres okidac za napad. stres kod nje uizrokuju i dobre i lose situacije. u subotu smo bili kod polovine i bila je iznimno suradljiva. oni prezadovoljni jer kazu vise ne treba vjezba u smislu strunjace. vise smo razgovarali o aktivnostima kojima mozemo poticati koristenje desne ruke. u tom smislu smo isli kod andree polovine doma probati nintendo wii jer se on igra desnom rukom. tamo je bila vriska prouzrocena od strane sve djece koja su tamo bila. to je martu nekako uznemirilo pa je na kraju pukla i rasplakala se. inace, cijeli prosli tjedan je nekako nervozna i stalno su takve situacije koje nju izbacuju iz takta. svaki dan se vracala iz skole s pricom sto ju je uzrujalo. uglavnom banalne stvari, ali ja sam vidjela da sve skupa lose podnosi. znala sam da je napad tu negdje. ne znam kako martu lisiti stresa i to nam je problem. ne mozre zivjeti pod staklenim zvonom. ipak nastojimo stp vise ukloniti te stresne situacije, ali nije lako.
vidjet cemo sta ova sutra kaze.
tomijev i larin tata, hvala na inf. za topamax znam da drzi bolje od lamictala, ali nazalost, ima djece kod koje jako utjece na kognitivne funkcije i govor. toga me strah.
trileptal s druge strane moze izazvati uznemirenost. eto, nijedan nije neka sretna okolnost, ali vidjet cemo.

[lea.marijela]

Što se topamaxa tiče htjela bi samo napomenuti naše stravično iskustvo vezano za gubitak apetita.Nije htjela apsolutno ništa staviti u usta dok je koristila topamax.

[nadicab]

Denis je već godinu dana na Trileptalu, nikakve promjene u ponašanju, pospanosti, teku ili bilo čemu nisam zamijetila.
Istina, ima dana kad ane želi doručkovati ili večerati, ali opet, ima dana kad jede kao vuk.
Ponekad ga boli želudac izjutra (da li od Trileptala?) i tada traži da popije aloju - s druge strane, možda ga svaki put boli želudac, ali kako ima visoki prag boli, ne žali se. Morat ću ga to pitati.
Ali, nešto je u zraku jer se Denisu malkice tresla rukica jučer navečer, nakon mjesec dana mira probat ću mu ograničiti igrice na PC-iju (dobio je Doru, pa sada igra sve u 16).
Trileptal je novi lijek na tržištu s malim nuspojavama i djeca ga dobro podnose.
Vama

[prolom oblaka]

Moj sin koristi topamax od 2004. kada je imao prvi i jedini napad. Uz topamax mu je dan i sirup, mislim da se zvao asamid ili sl. Sve to je dobio u lokalnoj bolnici (mali grad) a nastavak praćenja u Klaićevoj. Kako smo išli i u Rijeku i tamo sam tražila pregled neuropedijatra koji je nakon eeg-a rekao da su to bile afebrilne konvulzije i da mu ne treba sirup te da misli kako je i topamax višak. Naime, kada se napad dogodio sin nije 3 dana za redom spavao poslije podne i bio ja jako aktivan a napad se dogodio navečer kod zaspivanja. Iz Rijeke sam nazvala sam sinovu neuropedijatricu koja se složila da maknemo sirup. Do sada nije imao napada (vidljivih), često ga boli stomak pa topomax ne dajemo na prazan želudac. Apetit mu je umjeren. Kako kad. Mršav je. Jedva 24 kg. Kažu da je to još ok. EEG je ovih godina bio svakakav (uz topamax) da bi prije godinu dana BIO UREDAN. Terapija je smanjena. Sljedeći tjedan smo u Zg i vidjet ćemo kako dalje. Sama ne bih prekidala ovakvu terapiju premda mislim da mu više ne treba. Kako su prošle godine u uzimanju topamaxa ne mogu tvrditi koliko mu je naškodio u smislu govora. Da, često otežano govori. Ide u redovnu školu. Hoda pomalo samostalno. Desna ruka i desna noga su u spazmu. Zbog topamaxa i mogućih nuspojava, svakih 6 mjeseci radimo UZV abdomena, naglasak na mjehur (skuplja se sediment - prah od lijeka) i bubrege kako se sve to ne bi ajmo reći "zgipsalo". Za sada se vidi samo prah. Provjeravamo i krv, jer navodno zbog topamaxa odlazi kalcij iz kostiju. Moram reći da je u ovih 5 godina: sve u redu i pod kontrolom. Ipak, jedva čekam da živi život, kakav god je ali bez topamaxa. Nadam se da sam nekomu barem malo pomogla. Oprostite na opširnosti.

[martina mama]

hvala vam svima. sad imam malo vise argumenata za razgovor.
nadice, je li trilaptal jedini lijek koji denis uzima? znam da ste dugo bili na fenicu pa ste ga skidali? ne znam hoce li dokica predloziti dva ili samo jedan lijek, odnosno skidanje s lamictala.

[nadicab]

Kada Denisu nije pomagalo ništa što se ticalo mioklonizma, a kako nakon 1. neuspjele operacije nije mogao ništa zadržati u želucu, počeo je dobivati i opet fenić. Pa smo mu mi nastavila davati i jedno i drugo, jer je cijelu jesen i opet imao mioklonizme. Delamarinka je rekla da maknemo fenić jer da mu ništa ne znači z amioklonizme, pa smo mu maknuli.
I uvijek se kreće s jednim lijekom, pa ako on ne pomogne u potpunosti, uvodi se drugi. Ono što su nama rekli - lijek postoji, ali kako se sve mora fino utitravati (postizanje koncentracije Trileptala u krvi je 2 tjedna), cijela priča predugo traje.

[martina mama]

evo nas od neuropedice. daklem sutra cemo obaviti krvne pretrage i eeg. ona predlaze uvodjenje tegretola ili trileptala. kaze da je sklonija tegretolu jer je nedavno imala jako lose iskustvo s jednim pacijenotm na trilaptalu kojeg je do tada preferirala pred tegretolom. tegretol je stara verzija lijeka. ima utjecaj na jetru, krvnu sliku... moguca je i pojava osipa. ne bi trebao djeovati na kognitivne funkcije. ne znam. meni se nekako vise svidja lijek s manje nuspojava, ali opet ne znam sto bih mislila.
namjerava skinuti lamictal kad uvede ovaj drugi do pola. tako bismo bili na monoterapiji. sve je to u bozje ruke.

ima li netko iskustva s tegretolom?

[nora28]

ima li netko iskustva s tegretolom?

Mislim da sam vec pisala o tome, prije koju godinu. Za mene je bio jako dobro rijesenje (CR 400). Osim pocetnog navikavanja gdje se javlja usporenost i tremor ruku vecih nuspojava nije bilo. Nije bilo ni napada što je najvažnije. Treba se cesto kontrolirati GGT, mislim svakih par mjeseci. Jedino što ni danas nisam sigurna je postoji li kakva veza izmedju terapije i anemičosti s kojom sam dosta imala problema.

[Lotta]

martina mama
da cim prije pronadete adekvatnu terapiju

[MAJA Skopje]

I ja sam dosla samo da dam podrsku.

[martina mama]

lorena, hvala. da, anemicnost je posljedica uporabe tegretola. jako se bojim uvodjenja lijeka, ali nemamo puno izbora. u petak idemo na razgovor s neuroped pa cemo vidjeti za i protiv tegretol ili trileptal. dalje smo u bozjim rukama. nuspojave cemo pokusati ublaziti homeopatijom, ali ovo su vec ozbiljni antiepileptici prema kojima lamictal izgleda kao aspirin. ima toga da radi i moj strah i moram se truditi biti pozitivna.
nista, idemo dalje. marta se vratila na svoje. jos malo joj je paznja kraca nego inace, ali bit ce to ok.

[nadicab]

a da probate prije toga nešto još s homeopatijom?

[martina mama]

cuj, zahvaljujuci homeopatskom tretmanu smo i dogurali ovoliko na lamictalu. hilery mi salje novu turu lijekova. vidjet cemo jos.

[martina mama]

u petak smo nas dvoje bili na razgovoru s neuroped. ne zbnam sto bih rekla, osim da sam zadovoljna. dakle, eeg koji smo radili u utorak je nikad bolji. tek rijetke promjene za koje neuroped kaze da je morala dobro pogledati eeg i traziti ih. s obzirom na nalaz, nece opdmah mijenjati terapiju. dogovor da napravimo eeg za tri tjedna pa cemo vidjeti.

[nadicab]

super

[JednomCuPostatiMama]

divno! ljubim vas!!!

[nora28]

bravo!

[Tomijev i Larin tata]

To je super. Ostajete na lamictalu onda?