west sindrom

[januar]

Evo mene opet...
Dobili nalaz magnetne ...sada moramo cekati da odem kod neuropedijatra a t cemo se nacekati dok dobijemo termin...
Nalaz prosle mag.je pokaza hipotrfiju kore mzga i nest usporeniji razvj bijele mase...a sada ima svasta nesto ali dr.koji su ocitali nalaz kazu super je nema nista zabrinjavajuce a u zakljucku pise ov"kod mri mozga opisane prmjene uz prednje i straznje rogve lateralnih mozdanih komora dif.dg moze dgvarati posthipoksicnim prmjenama.Napominje se prisustvo manjih arahnoidalnih cisti obstrano tempraln sprijeda koje se ne ponasaju kompresivn"
Sta vi mislite i da li je nek ima slican nalaz????
Pozdrav....

[Tomijev i Larin tata]

Taj nije pretjerano dobar, ali ispade da nece postati ni gori. Nas nije ni slican. Dao bi obje ruke za taj tvoj.

[andrija]

Evo i nas. Bili u BG na klinici za rehabilitaciju. Rekli da je stanje bolje i dali nam nove vjezbe (po Vojti). Vjezbanje i samo vjezbanje . Za 10 tak dana snimamo eeg i kod neuropedijatra. Sabril redovno pijemo.
Januar,ja sam tek sad shvatio da prvi put snimate MRI. Sto se tice nalaza magnetne ,po nasem iskustvu steta koja je napravljena, napravljena je,i stanje se ne moze pogorsavati. Mislim da je i kod vas tako. Sto je bilo bilo je ,sad moze samo bolje,ne moze gore. Mislim da je tako i da je napredak bebe osnovni pokazatelj,a kod vas ga ima. Sta ste rijesili za sabril? Jos ga uzimate?

[Tomijev i Larin tata]

Vojta... mi smo ga radili, onda mi jednom imao napad u sred vjezbe, pa prekinuli.

[januar]

Ovo je drugi put mag.rez. da smo radili, tek sada cemo kod neuropedijatra da pogleda nalaz i eeg pa cemo vidjeti za sabril sta cemo,vidjet cemo sve zavisi kakav ce biti eeg.
Mada me malo strah tog ukidanja lijeka iako to ide postepeno se ukida ali vidjet cemo..
Malo sam zabrinuta zadnji put kod fizijatra ne treba nikakve vjezbe samo da pazimo na pravilan iskorak ali mislim da bi trebao vjezbati samo ne znam koje vjezbe sada da mu radim,on ima godinu dana radi sve osim hodanja i mislim da nije blizu toga,hoda uz namjestaj ali klimavo.
Sada mu je najinteresantnije d se posijeda i sjedi po 10 minuta pa puze pa opet sjedi uz namjesta jedin kada hoce nesto da dohvati ali mi je bas nestabilan...ne znam sta sada da radim za vjezbe....

[juhu-juhu]

I mi smo radili po Vojti, na kraju sam primjetila iako smo nešto popravili pogotovo držanje tj ojačali s druge strane nam se pojačao tonus.Meni je Vojta super u smislu vježbanja ali kad djete ima višestruka oštećenja kao moj sin to nema baš neku pomoć, stoga nam je bobath puno bolji.Mislim da baš neradi svako kvalitetan bobath mislim da je takvih ljudi malo, bar kod nas.Ja sam ful zadovoljna sa našom teta Sanjom ona je njemačka škola bobatha i ono što je prednost je to da se gleda djete u globalu, pa tako radimo puno na senzorici jer smo tu jako slabi sa vidom.
Andrija ovisno kakav ti je klinac,tj da li je hipotoničan ili hipertoničan.Vojta je jako dobra kod hipotoničara a mi pak nismo imali napade kod vježbanja po vojti i mislim da je to individualno.Januar tebi bi savjetovala ako u Sarajevu nema neko jako dobar a imaš mogućnost ga odvesti na jedan privatan pregled kod kvalitetnog fizoterapeuta ja bi ti toplo to preporučila.

[andrija]

Januar,probaj ga odvesti kod nekog pedijatra. Ali,ako je sve ok onda mozda i ne trebaju vjezbe. Mi imamo vidljiv problem (lijeva strana spasticna). A sa godinu dana i mnogo djece koji nemaju nikakav problem ,ne prohodaju. Uglavnom,mozda kod negog djecjeg pedijatra ,cisto da budes mirnija. Pa ima li razlike u ta dva snimka magnetne? Nama su rekli da je dovoljan jedan snimak magnetne,jer nece se nista promijeniti

[andrija]

Juhu-juhu,mi radimo Bobatha i sad nam uveli prvi ciklus Vojte. (Glava se postavi pod 30 stepeni pa se pritiskaju tri tacke na tijelu,kazu za jacanje trupa.). Inace kod Andrije je problem lijeva strana (zbog ostecenja na desnoj strani),ruka je zgrcena i noga malo. A sto se tice napada,nemojte me prepadati,valjda nema veze to sa vjezbanjem.
Ma mi krenuli sve da vjezbamo,pa valjda ce biti dobro.

[januar]

Andrija nemoj se bojati vježbi ako ce dobiti napad dobit ce i sa sa vježbama i bez njih,mada sam i ja izlazila iz kuce kada nam je privatno dolazio fizio.a ja kad sam ga vjezbala gledala sam da to nekako bude kroz igru 5 min vjezbe pa minuta odmora i tak sada kad se sjetim sve je bila vjezba sta god sam radila gledala sam da on uradi nesto korisno
Samo budite uporni st se vjezbanja tice3 jer sada vam je period kada se najvise moze postici.
A da ovo nam je drugi put da radimo magnet jer je prvi pokaza hipotrfiju kore mzga pa smo morali ponoviti jer je to dr bilo cudno ...nadam se da vise necemo morati nikada.
A htjela bi da vjezbam jer d vjezbi nema nikakve stete mgu mu samo pomoci pa sam dlucila opet zvati da nam fizio.dolazi kuci par dana pa da vidimo sta bi trebali sada.
Pozdrav veliki svima....

[juhu-juhu]

andrija i nama je isključivo ta lijeva strana i nekako mi se čini što je stariji to se sve više vidi, je da je i druga ali nekako manje.Mene najviše nervira to držanje ili izvijanje glave na tu stranu, a to nekako radi i u veselju i kad nešto hoći i samo ta strana.Najviše me smeta kad kažeš ne on se vrati glada me gleda i jedno vrijeme ok i opet, kažu puno toga i radi vida radi. Ja sam u potrazi za dobrim oftamologom da mi objasni zašto moj klinac na svaku promjenu svjetloš sti npr. iz tame u svjetlo ili obratno se izvija i nedo bog mu oduzet svjetlo kad spava nervni slom djete dobit, tomi još nitko nije kod nas znao reći.Ima oštećen vid i to se vidi po blijedim živcima a ovo mi kažu proće, a ja baš mislim suprotno jer što je veći to ga više smeta.To nam toliko kvalitetu života narušava što njegovog što našeg, jer nigdje snjim normalno nemožeš otič.Jedina prednost je što nije neko histerično djete koje nemožeš smirit.
Što se tiče te vježbe na leđima je meni bila najlakša i nekako smo ju najlakše podnosili, i neboj se za napade ako dobije će dobit bezobzira na vojtu.

[andrija]

Uh,Vojta nas izludi. Nikako nam ne ide. Kad se pritisnu te tacke moras dobiti odgovor,tj noge i ruke idu u vis a stomak se grci. Nama nikako da krene. Ima li ko slicno iskustvo?

[januar]

Andrija ja ne znam mi smo radili Bobatha.. za sve treba vjezbe i prakse vidjet ces za par dana bit ces expert za Vojtu.Ne odustajte pa kako god i koliko se god mucili na kraju cete uraditi kako treba.
Velika pusa za malog vježbača

[juhu-juhu]

andrija što konkretno dobivaš, bar nešto mora se pokazat, makar to bile samo rukice.Nekad ni mi nismo dobivali odgovor, ali treba malo da se sve to pokrene.Ovisno o oštećenju reakcije se nekad pokažu slabijim od onog što su ti rekli.Da li malac plače, kad se plače tu su malo jače reakcije.Svaki sitni pokretići su važni a onda od njih će doći ono što su oni rekli ruke i noge u zrak, ipak se radi o oštećenju.Ma nepredai se samo vidjećeš kad tad će upalit

[Tomijev i Larin tata]

Samo ne pritisci prejako, fazon je da ga u tim tackama fiksiras zapodlogu, pa kad proba pokrenuti - ne moze. E to treba izazvati reakciju. Dakle fiksiraj i cekaj. Obicno pocnu jako plakati, ne zato sto ga nesto boli, vec sto je sputan tamo gdje bi htio mrdati. Ako pravilno slozis te tacke, trebalo bi bar nesto biti. Cekaj i cekaj. Mi smo imali perioda kad je bilo slabije, vecinom je odgovor bio odlican. Uz jak plac. Tesko za izdrzati, ali 'ajde...
E sad, epi napade moze okinuti nekoliko faktora (svjetlo, zvuk, glad, zedj, pospanost, bol, strah, uzbudjenje) Samo zapazi ova dva zadnja. Ne prekidaj vojtu samo zato sto bi mogao imati napad, ali ga moras prekinuti i konsultovati fizijatra ako ga dobije.

[andrija]

Evo i nas. Nismo se odavno culi. Mi muku mucimo sa Vojtom. I dalje nam slabo ide. Sad je skontao,i cim mu se primaknemo za Vojtu,odmah ide izvijanje i plac. Ne bi nam problem bio plac ali ga ne mozemo drzati na podlozi. Toliko se izvija i cima. Ali se ne predajemo.Radimo Bobatha i ostale vjezbe i nadamo se da ce mo nadoknaditi to sto nam Vojta ne ide. Sta ima kod vas? Pozdrav.

[juhu-juhu]

Andrija kvaka je da se dobro ukopaš što bi rekla naša terapeutica u tome je cijeli štos.Ma ako ti neide ja bi pitala tog što vam je to propisao da Vam pokaže jer to dobro radite.Mi se spremamo na vježbice kod naše teta Sanje i na plivanje po Hallowicku i tome se jako radujemo.Inače smo u nekoj maloj prehladici ali dobro bitno je da klopamo i da smo veseli.

[andrija]

Gdje ste ljudi?
Evo i nas. Izvjestaj: Vojta nas zeza,ali se ne predajemo i vjezbamo. Nekada ima odgovora,nekada nema. Ali Bobatha radimo stalno. Sakica je dosta otvorenija i ide nabolje,polako ,ali ide. Bili smo na snimanju EEG-a i na pregledu kod neuropedijatra. Kaze dr. da EEG nije skroz cist ali da je dobar i produzila nam sabril jos 4 mjeseca,odnosno ukupno pola godine. Nego zena mora na posao i ja postajem domacica Vjezbe i sve ostalo . Uzimam bolovanje i godisnji i krecem
Sta ima kod vas? Pozdrav veliki...

[andrija]

Uvjek nesto zaboravim. Za januar: I mi smo dobili sabril do 6 mjeseci upotrebe pa onda kontrola,ali ono sto me ohrabruje je to sto sam pitao doktoricu dali je u svojoj praksi imala negativno iskustvo sa sabrilom i kaze da nije. Nisu provodili nikakvo istrazivanje ali njoj se nikada niko nije javio sa problemima vida posle koristenja sabrila ( a ima veliko iskustvo). Tako ,eto malo morala Koristite li ga vi jos i sta ste odlucili,hocete li ga nastaviti koristiti? Pozdrav

[januar]

Evo i nas nije nas dugo bilo....nista znacajno se ne desava osim sto nas mali slomi toliko je aktivan da se pitam dali je i to dobro,ne znam dali smo ga mozda razmazili ali je postao nemoguc pelenu neda presvuci i to radimo po poa sata uz obavezan plač a ja sam poslije tga umorna kao da sam kopala a ne djete presvlačila...
Uvrtila mi se neka losa misao u glavu i nemogu da prestanem misliti o tome,sta vi mislite o autizmu i kako to onako laički prepoznati?????
Andrija mi sm bili na kntroli i dr je rekao da za sada produzimo sabril pa kntrola za dva mjeseca ali mi cemo otici za mjesec ove sedmice bi trebali kod fizijatra a sljedece kod psihologa pa cemo onda opet neuropedijatru..
Inace mali je dobro zna se desiti po dva tri dana nece nista da prica onda se jedno jutro probudi pricajuci i melje cijeli dan....jos ga vodamo za rucice i to mu se svidja ali je bas jako nestabilan ako mu se pusti jedna rukica samo se ukopa nece ni koraka...
Naucio je da mase pa-pa ali ne izgovara sam mase,zna pokazati gdje je pametna glava,gdje su prstici-krmpirici dma skida carape da pokaze,zna tasun tanana i plese kada cuje muziku....to je sto se tice nas..
Veliki pozdrav za sve....

[la_luna]

januar zasto dolazis na ideju o autizmu? Jesi li vidjela neke znakove koji te uznemiravaju? Dali se odaziva kad ga zovete? Samo da ti kazem to sto mase pa-pa (iako ne govori) i ostale igrice je vec dobar znak da nije autizam....

[januar]

la-luna...zbog govora najvise iako je sada počeo zvati mama kada mu nesto treba ... ne znam zadnjih dana se počeo udarati po glavi ja sam mislila da je sve to od zuba jer mu rastu ocnjaci i pogotovo kada je pospan a jedna mi9 je kolegica rekla da to sto neda da presvuce pelenu i sto tada plače da mze biti to autizam.
Inace on se okrece kada ga zovemo imenom i hoce da se igra ali u drustvu sam nemoze dugo 5 minuta najvise.
Smije se kada ga nasmijavamo ali sada sam citala autizmu i nasla da to st se udara po glavi nije dobr pa sam se jos vise zabrinula....

[januar]

Zaboravila sam napisati n pokazuje prsto npr.gdje je snjeg pokazuje prstom kroz prozor....gdje je tata pgleda u vrata i pokazuje prstom...kada mu kazem idemo se kupati de pred kupatilo i sjedne.
Sada me buni negdje sam procitala da treba pokazivati prstom a negdje da je to znak da je autizam pa sad jel djete kada ima autisam pkazuje ili nepokazuje prstom predmete i ljude...????

[la_luna]

Izvini ali koliko je ono tvome malom? Moj mladji (potpuno zdrav) ima 17 mjeseci ok on prica ali i on se zna nekad udariti po glavi i sa njim je presvlacenje pelena gore nego uzorati njivu ali vjeruj mi kad ga uporedim sa bratom koji ima autizam to su dva svijeta sto se tice razvoja vazno je da je dijete socijalno a govor mozda kasni nesto ali to moze imati drugih razloga nemora odmah biti autizam mali od muzeve sestre je 6 mjeseci stariji od moga mladje (nadam se da jos mozes pratiti heheheh) pa jos gotovo ne govori tek par rijeci ali i to je u normali... mislim radi jedne stvari odmah potezati za autizmom je previse pesimisticno treba tu vise simptoma ali ako te interesuje prosvrljaj imaju dve Foruma koji se sa tom tematikom pa vidi dali ima slicnosti evo ti linkovi:
http://dira.forums-free.com/
http://autizam.pforum.biz/forum.htm

[la_luna]

Zaboravila sam napisati n pokazuje prsto npr.gdje je snjeg pokazuje prstom kroz prozor....gdje je tata pgleda u vrata i pokazuje prstom...kada mu kazem idemo se kupati de pred kupatilo i sjedne.
Sada me buni negdje sam procitala da treba pokazivati prstom a negdje da je to znak da je autizam pa sad jel djete kada ima autisam pkazuje ili nepokazuje prstom predmete i ljude...????

dijete sa problemom iz autisticnog spektra rijetko pokazuje prstom....

[januar]

la-luna hvala ti puno...mojj bebi je 13 mjeseci ili bolje reci mom djecaku..
a super to za prst jer otkad je to naucio samo pokazuje prsticem...zabrinulo me t od prije par dana svojim rukicama pa sve po glavi ustvari gdje su usi pa 3-4 puta pa prestane i najvise kada je pospan.
Ici cem psihologu uskoro ali sam se toliko zabrinula ... pa sam se bacila u istrazivanje....

[la_luna]

la-luna hvala ti puno...mojj bebi je 13 mjeseci ili bolje reci mom djecaku..
a super to za prst jer otkad je to naucio samo pokazuje prsticem...zabrinulo me t od prije par dana svojim rukicama pa sve po glavi ustvari gdje su usi pa 3-4 puta pa prestane i najvise kada je pospan.
Ici cem psihologu uskoro ali sam se toliko zabrinula ... pa sam se bacila u istrazivanje....

Ah mali je on jos za brigu o govoru jos ako vec govori mama nema frke...mozda da pedijatar pregleda usi da slucajno nema kakva upalica u usima pa da se zato ne fata za usi...

[januar]

Evo mene sa najnovijim informacijama pa da to pdijelim sa vama
Bili smo kod fizijatra i dr.je bila odusevljena sa njim,nalaz je super sve radi po pravilnim obrascima puzanje,posijedanje i pravilno se vertikalizira i ne prhodavati dijete nego omguciti samostalan hod.
A mi smo ga prohodavali vodali za rucice a to nismo smjeli nego eventualno cuvati za karlicu pa onda malo provodati.
Sve u svemu rekla je da je ok da jos nije bas stabilan da bi mogao prohdati ali da u naredna dva mjeseca mogao i to i kontrola nakon dva mjeseca.
Malo me je zbunila pitala me da nije malo previse rano njemu postavljena dg.west-a i da li ja sumnjam u tu dijagnozu..sve mi se cinilo kao da ona sumnja i raspitivala se kakvi su bili napadi koju th.pije i rekla da je on vrlo malo zastajao za vrsnjacima i da to jako brzo nadoknadjuje..
Pa malo sam zbunjena ali mi to daje neku nadu i daje mi snage da se borim i dalje......

Andrija...kako napredujete i slusate li tu malu bebicu????Ima li kod vas kakvih pomaka i kak sa vjezbanjem??
Pozdrav za sve a posebno za Tomija i Laru......

[Tomijev i Larin tata]

[andrija]

Evo i nas. Nemamo vremena od vjeybanja .
Situacija sledeca. Sabril se i dalje redovno pije i sa te strane sve ok. Nema napada. Sto se tice motorike,bili smo na kontroli prije 7 dana,i dr kaze da mu trup jos nije ojacao za sjedanja (a on se stalno upinje da sjedi). I napokon nam je Vojta krenuo i daje dobre rezultate.. Ruka mu je skoro stalno otvorena. Kada radi desnom,hoce i lijevom i generalno je ruka mnogo bolje (ja mislim da je zbog Vojte). Sada radimo trening misca trupa i mislim da ce mo brzo žsjediti . I jos jedan problem,nece potrbuske kada je da se digne na otvorene dlanove.
Uglavnom,sad smog bas dali po gasu i vjezbamo dnevno oko 4-6 sati. Hocemo da damo sve od sebe do godine dana.
Pozdrav za sve vas dragi prijatelji.

[Tomijev i Larin tata]

Pozdrav Andrija.