Povremeni hidrocefalus

[swanmia]

...
Da li se tko susreo sa povremenim hidrocefalusom,znači intrakranijalni tlak se povisi kao posljedica neke radnje koju dijete u tom trenutku radi.Kod Mie je to ples,mahanje glavom,vrtenje u krug,vožnja autom...
Tada se vidi izbezumljenost na njenom licu,kao da ju je nešto stislo u glavi,počne se kočiti i tijelom i glavom posrne prema naprijed,mora leći potrbušno i nesmije ju se ni probati pomaknuti,nemože sjediti,hodati...dok se to stanje ne smiri,po meni dok se tlak opet ne normalizira.Poslije toga dijete funkcionira normalno.Ali zna se desiti u kratkom roku nova kriza,dok se tlak kroz par dana potpuno ne normalizira.
Ima li tko iskustva s ovom vrstom hidrocefalusa,da je i u ovom slučaju potrebna kirurška intervencija?

[Liv Tyler]

ne znam ništa o ovome što pišeš ali zvuči strašno, kako za malenu tako i za vas koji ste s njom. a što vam kažu doktori, jeste bili na kakvim detaljnijim pretragama?

[lulamae]

nisam nikad cula za to..tu dijagnozu je postavio neki doktor ili?

[Tomijev i Larin tata]

Ja sam naletio na nesto tako na internetu. Ne sjecam se gdje i na kojem web siteu. Ali interkranijalni tlak ce se povisiti kod svih kad se uzbude, pa opet tijelo treba to da regulise da ne dodje do deformacija mozdanog tkiva i pojava koje opisujes. Toliko znam.

A te pojave mogu biti posljedica jos niza drugih stvari, otkud bas da je to taj "povremeni" hidrocefalus????? Mislim, je li neko mjerio pritisak u kranijumu u tim trenucima, ili je to puko misljenje???

[suzaks]

Swanmia ...mislim da je to moguće...laički...
...koliko sam čitala zbog L. - uvijek kad NEMA nekih dijelova moždanih (ovih doljnjih gdje se odvija poveznica likvora s kralježnicom) , ili su drugačije razvijeni (mislim da tvoja klinka ima Arnold-Chiari malf. , moja ima Dandy-Walker malf.) postoji DRUKAČIJA količina likvora...
...po nekim teorijama ta drugačija količina likvora je ustvari komunicirajući hidrocefalus...
...ali uslijed nekih radnji ta komunikacija likvora kroz drugačijost se i drugačije odvija...
...ne smatram (laički) to nečim strašnim...
...ali ne znam kaj su ti rekli stručnjaci...

Mi se recimo bojimo putovati avionom - neki su nam rekli može, neki ne...nama se ne da eksperimentirati...
Kod L. je uvijek problem promjena vremena - prilično je odsutna kad se sprema na kišu...

[swanmia]

Hvala vam svima na javljanju.
Da krenem redom,radili smo baš zbog toga 2 puta MR koja je isključila postojanje hidrocefalusa,ali je utvrđena Dandy-Walker varijanta,ne malformacija.
Neuropedijatrica nam stalno tvrdi da Dandy neće ostaviti nikakve posljedice i da stanje miruje nepromjenjeno.
Eh,sad ja vidim da joj smeta u ravnoteži,jer joj nije razvijen mali mozak.Mia sada ima 4 god.(Down sindrom) i još uvijek nije samostalna i stabilna na imalo neravnom terenu van kuće.
Ovo jako dugo traje,već par godina i sve je češće i gore,a naša neuropedijatrica jednostavno ne kuži što joj ja to objašnjavam.
Pisala sam dvojici doktora i opisala stanje i tijek događaja i oni su mi dali isti odgovor,da im to liči po opisu na povremeni hidrocefalus odnosno porast intrakranijalnog tlaka,a i neki dan kad smo bili na redovnoj kontroli UZV štitnjače,prilikom polijeganja na krevet uhvatila ju je kriza i isti scenarij,i doktorica koja je bila uz nas sigurna je da se radi o povremenom porastu intrakranijalnog tlaka i da joj Mia svojim položajem djeluje da traži najbolji položaj glave koji joj odgovara u tom trenutku.

Tomijev i Larin tata,nije joj nitko mjerio taj tlak.Ne znam ni kako se on mjeri,ako znaš piši???!!!

Ovaj mjesec idemo u Zg. na kontrolu kod neuropedijatrice i nadam se da ćemo ustanoviti što se dešava i da će me napokon shvatiti.

[Tomijev i Larin tata]

Jedna varijanta je da zabodu iglu tacno u neko mjesto na kraljeznici i spoje na nju jednostavan vodeni stub. To sam vidio na internetu na nekoliko mjesta, cak se pojavljuje i u Dr Houseu u jednoj epizodi tako nesto. Zvuci blesavo jednostavno, ali izgleda da postoji.
Druga varijanta je nesto sto su mi opisali u Zagrebu, ne sjecam se imena, ali starija Dr, u penziji, radi povremeno kod Polovina UZV. Uglavnom, nije mi bas bilo jasno, ali na neki nacin (ne rece koji) se prati ili snima tlak krvi u zilama u lobanji, u nekom vremenskom periodu (ne rece ni koliko dugo). Iz toga se izracuna tlak likvora. Zao mi je sto ne znam vise, ali eto...

[swanmia]

Hvala ti T.i L.tata,ovo prvo mi djeluje zastrašujuće...
A ovaj drugi način sam pronašla na netu,radi se kod oftalmologa pomoću oftalmoskopa,znači snima se kroz oko.
A za ovakve hidrocefaluse koji nisu tipični,kada je tlak čas dobar,čas povišen snimanje traje i po 24 sata i duže dok se ne ulovi trenutak povišenja intrakranijalnog tlaka.

Evo što sam još našla: http://hr.wikipedia.org/wiki/Edem_opti%C4%8Dkog_diska

[Tomijev i Larin tata]

U stvari, hvala tebi. Ovo drugo ima logike. A ovo prvo ti je obicna lumbalna punkcija, sa prozirnom cjevcicom na igli odredjene visine.

[suzaks]

Swanmia - nisam znala da su klinki promjenili dg.! Činilo mi se da si prije napisala ACm!
Budući da L. ima DW cystu , u početku kad joj je dijag., a nismo imali pojma ni o čemu - dosta sam vremena provela na forumima ( jedan je bio u sklopu nekog sveučilišta američkog, a poslije neka grupa na yahoou) gdje se okupljaju roditelji djece s DWom , ali i odrasli sa DW-om...
Neki odrasli uopće nisu nikad imali probleme kao mali - tek u nekakvim odraslim godinama počinjale su im glavobolje, migrene i vrtoglavice...Pa im je tek u odrasloj dobi dijagnosticiran DW!
Znači - kliničke slike su turbo različite! Kao da nema pojedinca sa potpuno istom slikom!
Zanimljivi mi je bio opis jedne djevojke koja je simptome počela imati tek u odrasloj dobi- kako je njoj živjeti s DW - opisala je da je to osjećaj kao da se napiješ i legneš na krevet - a sve se oko tebe vrti...
Ravnotežni poremećaji...
Većinom su naša djeca , čini mi se, stalno s tim osjećajem...samo je to njima normalno - i nauče živjeti s tim...
Samo me to nagnalo da dobro razmislim koliko energije i truda TREBA moje dijete, s takvim stalnim osjećajem neravnoteže, da bi obavilo i najmanje životne aktivnosti...Strašno puno!

Mislim (laički) da je kod njih problem ta promjena tlaka likvora uslijed krupnijih aktivnosti - više vremena treba da se opet sve vrati u normalu....
Ali vjerujem , da kako će biti starija, tvoja djevojčica naučiti živjeti s tim! A kako su i stariji - stvari se kreću na bolje - ne znam kak - tako je barem bilo kod nas....
Naša L. ima u nekakvim takvim situacijama jako izražene nistagmuse...oči joj doslovno budu bez kontrole...ali - također to je sad u odraslijoj dobi (ona je 13 godina sada) minimalno...

Jedino me začuđuje - što mi nikako nije jasno obzirom na ravnotežni poremećaj - kako može čitati u autu? Znači - bez ikakve mučnine, vrtnje - ona čita u autu - u kretanju...
Ono što je nama nenormalno - čitati u vožnji - njoj je normalno...

[suzaks]

Hvala ti T.i L.tata,ovo prvo mi djeluje zastrašujuće...
A ovaj drugi način sam pronašla na netu,radi se kod oftalmologa pomoću oftalmoskopa,znači snima se kroz oko.
A za ovakve hidrocefaluse koji nisu tipični,kada je tlak čas dobar,čas povišen snimanje traje i po 24 sata i duže dok se ne ulovi trenutak povišenja intrakranijalnog tlaka.

Evo što sam još našla: http://hr.wikipedia.org/wiki/Edem_opti%C4%8Dkog_diska

Znam da razmišljaš tak - ali probaj pogledati u drugom smjeru...
Mali mozak je organ koji ima regulaciju ravnotežnih funkcija! Nekih stanica nema ( ne znam kak je kod vas - L. nema nekih stanica vermisa - opne malog mozga) pa on ne može regularno vršiti funkciju ...odnosno može - ali malo sa odmakom , zakašnjenjem...
Nekak tak na to gledam - dio tog savršenog mehanizma fali - pa je malo otežan prijenos...
Znači - netko ti mora biti regulator kako da pripremiš tijelo na zahtjevne funkcije (skakanje, vrtnja ) , a taj regulator malo zašteka - pa se to sve odvija malo drugačije...
Ne mora uopće biti do likvora! Iako - ako ti imaš neki predosjećaj - možda ga je bolje poštivati!

Zanimljivo mi je bilo tumačenje jednog starog neuropedijatra 'kako rehabilitirati mali mozak'...odgovor mu je bio ' jako teško - jer je jedan od najstarijih moždanih organa - i teško se tu stvaraju nove sinapse (odnosno nikako) dok se u velikoj kori ozljede lakše rehabilitiraju' zato klasična neurogimnastika teško pali - najbolje je jahanje, ljuljanje, vožnja čamcem - gdje 'učiš' mali mozak zaobilaznim propriceptivnim sustavom kako se 'prilagoditi'...
To mi je baš zanimljiva teorija! I u našem primjeru baš pogođena!

[nadicab]

Zanimljivo mi je bilo tumačenje jednog starog neuropedijatra 'kako rehabilitirati mali mozak'...odgovor mu je bio ' jako teško - jer je jedan od najstarijih moždanih organa - i teško se tu stvaraju nove sinapse (odnosno nikako) dok se u velikoj kori ozljede lakše rehabilitiraju' zato klasična neurogimnastika teško pali - najbolje je jahanje, ljuljanje, vožnja čamcem - gdje 'učiš' mali mozak zaobilaznim propriceptivnim sustavom kako se 'prilagoditi'...

o tome sam i ja čitala u nekim američkim knjigama i teorija mi drži vodu.
Inače, kod Denisa nije davalo dobre tj točne rezultate očitanje intrakranijalnog tlaka preko očiju jer on ima na jednom oku uništenu retinu, a na drugom izuzetno slab očni živac.
Mi ne znamo koji je zapravo tlak u njegovoj glavi, samo iz CT-a se vide dimenzije moždanih komora pa iz toga zaključujemo da je nizak.
Sada on ima programibilnu pumpicu koju smo naštimali na tlak preko normale tj na 130, a sve mi se čini da bi mu još i veći dobro došao. Kako mu podižemo tlak, tako su mu blaži i rjeđi epi napadi.

[Tomijev i Larin tata]

Off topic, ali kako se programira taj ventil?? Imate neki vanjski uredjaj ili...? Nista slicno nisam ni vidio niti su nam ponudili, a zanima me kako to radi, nije valjda da ima neki konektor na kozi ili slicno???

[swanmia]

U stvari, hvala tebi. Ovo drugo ima logike. A ovo prvo ti je obicna lumbalna punkcija, sa prozirnom cjevcicom na igli odredjene visine.

Uh,frka me ove pretrage,nemogu ti opisati.
Gledala sam par puta kako ju rade bebama i molila sam Boga da mi to djete ne mora u životu ikad raditi.
A prošla je tri operacije crijeva i srca.

Suza,hvala ti.I meni ovo što si napisala djeluje ok i vjerujem da je tako.

Danas sam zvala Miinu neuropedicu i ukratko joj rekla kako nam se krize i dalje dešavaju i ne mogu vjerovati što mi je odgovorila,kaže da je možda problem sa sluhom Inaće Mia je nagluha na desno uho.
A zadnji puta mi je rekla da je problem sa očima jer Mia ima suho oko.
A oftalmolog i otorinac nam kažu da je to neurološki problem.
Pa ja ću pošandrcati načisto.Kod svih ovih specijalista idemo privatno pa nas vozaju,ne znam kako bi bilo da idemo u državnu bolnicu.
Idemo 19. i 20.4. u Zg. na kontrole,nadam se da ću uspijeti nešto riješiti,jer ovako više neide.

[Tomijev i Larin tata]

E... iduci put ce lupit' da je svrbi stopalo... Mila majko, i to ona sve na nevidjeno, preko telefona... A da probas to nekako snimiti kamerom?? Mislim... i osrednji neurolog bi trebao biti u stanju razluciti izmedju puke neugode suhog oka i neuroloskog stanja. Ako to moze vidjeti.

[swanmia]

Pa kako je krenulo,mogu očekivat i takav zaključak...hahaha
Probala sam snimiti kamerom ali se ništa ne vidi,jer mora biti mrak u sobi kad joj se to desi,i najmanje svjetlo joj smeta kada je u takvom stanju, ima podražaj i kroz oko.
Jednostavno ne znam šta da radim,odvezla bi ja nju odmah za Zg. kad joj se to desi ali ju nesmijem pomaknuti u tom stanju,a kamoli iznjeti van na sunce i voziti,ja ne mogu ni do hitne tada.

[Tomijev i Larin tata]

pa... ja imam neku kameru koja ima svoje infracrvene lampice, pa snima i nocu... prodaje se kao "baby monitor" ili tako nesto, a spaja se na TV, moze i na obicni video rekorder, pa mozes snimati... potrazi tako nesto.

[swanmia]

Pokušat ću to naći,iako i moja kamera ima to infracrveno svjetlo za noćno snimanje,ali je katastrofa snimka crno bijela i nije dobra vidljivost.

[suzaks]

Pa kako je krenulo,mogu očekivat i takav zaključak...hahaha
Probala sam snimiti kamerom ali se ništa ne vidi,jer mora biti mrak u sobi kad joj se to desi,i najmanje svjetlo joj smeta kada je u takvom stanju, ima podražaj i kroz oko.
Jednostavno ne znam šta da radim,odvezla bi ja nju odmah za Zg. kad joj se to desi ali ju nesmijem pomaknuti u tom stanju,a kamoli iznjeti van na sunce i voziti,ja ne mogu ni do hitne tada.

Joj, nisam skužila od početka da je vezano i na fotosenzitivnost...
Ma bolje ti to izguraj do kraja - probaj SVAKAKO snimit...I svima pokazat - neuropedijatru, i ostalima - oftamolog, otorinac...
Ta tekućina u srednjem uhu isto zna biti zeznuta stvar...

[swanmia]

Ma da,totalno je osjetljiva i na svjetlo...
Znam da sekret u srednjem uhu može napraviti čuda,ali da ga ima već skoro 3 godine i da su te krize sve češće,to mi je malo nelogično,imala je taj sekret prije 2 god. od tada muku mučimo sa cerumenom pa se bubnjići ni ne vide,pa sada ne znam kakvo je stanje unutra.
Ali snimit ću svakako,pokušat ću upaliti u pozadini neku lampu ali ću ju prigušiti sa dekicom da ne blješti,pa ćemo vidjeti kako će ispasti.

E,da sad sam se sjetila što mi je danas još rekla neuropedica.Kaže da se povišenje intrakranijalnog tlaka ne može isprovocirati (pokret,vrtenje...),meni to nema smisla.

[suzaks]

Viš s tim cerumenom je zanimljivo - L. to proizvodi u kilama - tak mi se bar čini...
Iako svi kažu da je to normalno - meni se baš ne čini...to su ogromne količine...
I problem je na početku ljeta - kad puno pliva - pa to nabubri i začepi joj uha...baš gadno...

Ak neuroped tak keže - valjda je...ali isto tak znam da su mi 3 neuropeda za iste stvari uvijek govorili drugačije...

[swanmia]

Viš s tim cerumenom je zanimljivo - L. to proizvodi u kilama - tak mi se bar čini...
Iako svi kažu da je to normalno - meni se baš ne čini...to su ogromne količine...
I problem je na početku ljeta - kad puno pliva - pa to nabubri i začepi joj uha...baš gadno...

Ak neuroped tak keže - valjda je...ali isto tak znam da su mi 3 neuropeda za iste stvari uvijek govorili drugačije...

Kod djece sa Downom je cerumen veliki problem,jer imaju kratke i uske eustahijeve tube i začepe se za čas,pa je loša ventilacija uha,infekcije,i na kraju loš sluh,pa govor...
Inače im se vade treći krajnik,ili sva tri i ugrađuju ventilacijske cjevčice u bubnjić i time pomaže bolji sluh,bolju ventilaciju i provodljivost uha/tube,manje infekcija srednjeg uha,bolji govor...
Mi smo sada na putu da te operacije odradimo,samo čekamo najbolji trenutak.

A što se tiče neuropedice,ova je i ok i nije,malo je stara i čini mi se dementna.
Voljela bih doći do Barišićke na Rebru sada kada budem bila u Zg.

[Tomijev i Larin tata]

Ma nocni snimak ce biti crno bijel, ne mozes to izbjeci. A da ne bi palila svjetlo, znas one jeftine grijalice na struju?? One sa stapicem od bijelog stakla koje se ugrije i postane narandzasto?? E to ti je najjaca infracrvena sijalica koju mozes naci. Tako se i zovu, infra-grijalice. Upalis jednu negdje u cosku i na nocnoj kameri slika izgleda kao da je dan. Ne smeta djetetu, a jednostavno i jeftino

A ljekari k'o ljekari... u 2 minute koliko ih dobijes bas i ne mogu previse zakljucit'. A i nisu licno vezani, bas ih briga, grubo receno. Dr House postoji samo na TV, izgleda. Dementna neuropedijatrica, hahaha.

[swanmia]

Živio T.i L.tata,ideja ti je prva liga,ima susjeda takvu grijalicu pa ću je posuditi
Dementna neuropedijatrica,hahaha vidiš ti parodije.

[Tomijev i Larin tata]

[nadicab]

ak možeš privatno, onda odi kod Delamarineu Dijagnostiku 2000. Barišićka je super, ali nema vremena, pa si i opet u gabuli.
Kada je Denis prošlo ljeto bio kritično, bilo je dovoljno da se samo podigne iz ležećeg položaja u sjedeći i da to poremeti tlak u glavi - izgubio bi svaki kontakt s okolinom. Ni to nije kirurzima bilo dovoljno indikativno, nego tek kada smo mi roditelji rekli da ga mi ne želimo i nećemo ga držati samo u ležećem položaju, e, onda su rekli da će miu ugraditi tu programibilnu pumpicu Codman

[swanmia]

Nadice
Mi se upravo vodimo kod prim. Marušić Della-Marine nonstop već 3 godine,u Dijagnostika 2000,u Martićevoj.
Ja nemam pojma kako da joj više objasnim,mislim da ni ona više ne zna šta se dešava,iako meni djeluje dosta jednostavno i logično taj slijed događaja sa Miom.
Snimit ću kamerom ako budem imala prilike do 19.4. jer tada idemo kod nje,a i napisat ću joj pa da ima i na pismeno kako to izgleda,možda shvati.

Ponijet ću i uputnicu za Barišićku na Rebru pa ću nas naručiti na centralnom,pa kad stignemo na red...

[swanmia]

Od mog zadnjeg javljanja nije se ponovila kriza(hvala Bogu), tako da nemam snimku.
Pišem detaljno izvješće koje ću predati Miinoj neuropedijatrici u utorak,pa joj možda bude lakše skopčati dok čita,nego kad joj se usmeno opisuje događaj.
Uzela sam i uputnicu za obradu i pregled na Rebru,pa dragi nam Bog pomogao.