DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[ronin]

alexandra puno ti hvala na ovom postu

pa,vrlo dobro.nemam što čekati
sljedećih dana idem pedici po uputnicu i obaviti ćemo to ovdje,bolje da imamo i taj nalaz prije zagreba,što uže specificiramo njen problem to ćemo lakše pristupiti rješenju


ipak,moram reći koliko mi je olakotna okolnost to što imam fenomenalnu pedicu...sa ženom sam na istoj valnoj duljini,iako žena ima godina jako me uvažava kad čuje nešto od mene što npr nije znala i uredno sve zapisuje (npr gdje dalje slati nekoga u Zg),tako je zapisivala sve o ERF-u o čemu sam joj pričala da namjeravamo voditi MK
ali i prije ovog problema,uvijek mi je davala uputnice za bilo što,nikada nije komplicirala,ako sam iz vedra neba tražila bris slala me bez problema,jer nisam tip koji paničari i uvijek bi u nalazu bila neka moja pretpostavka,što je upamtila i rekla je da ona kao stručnjak bez ikakvog problema izlazi meni u susret jer kuži da čeprkam po literaturi i internetu i kužimo se,skroz

pitam se,da sam ostala gore kod stare pedice kako bi to išlo....imala sam dva vrlo zdrava dečka koji godinama nisu bolesni,ne piju antibiotike ,tako da sam k njoj manje više išla na cijepljenje i redovni sitematski,no pitanje je koliko bi me i u kojoj mjeri blokirala i kočila u nekim mojim pretpostavkama.moja vjenčana kuma kod naše stare pedice,zbog stalnih upala uha kod svoje curice moli i kumi uputnicu za otorinca.ova ne da.
tak da mi je drago da nisam više kod nje.


znači,sljedeća stanica otorinac

[alexandra]

negdje naprijed sam mislim napisala koje smo sve organske pretrage mi radili. ja bi ti toplo preporučila da uz otorinca posjetite i okulistu svakako. bitno je isključiti svaki baš svaki organski problem, odnosno, ako ga ima riješiti ga i olakšati djetetu učenje.

mi smo recimo, kao i svi ostali doktori koji su pratili sašu bili uvjereni da ona savšeno vidi. ama baš ni po čemu se nije moglo primjetiti da ima dioptriju. nikada nije padala, zaletavala se, savršeno se snalazila u polumraku i totalnom mraku. al vraga, s tri godine je imala -1. sad smo na žalost već na -3

dobra pedijatrica, odnosno razumna pedijatrica zlata vrijedi. mene naša ponekad ni ne pita zašto idemo obavljati nešto. kako ja diktiram, tako ona piše uputnice

[ronin]

kako okulist provjerava vid tako malog djeteta koje ne daje nikakvu povratnu info?

promatra podražaje oka?

[Dory]

Moj maleni uz govorne zaostajanje ima i strabizam koji smo velikim dijelom ispravili...Kod pregleda mu gleda zjenice, kako prati neki predmet, prst i sl...maleni uglavnom ima dioptriju ali oftomolog ne može izmjeriti koju jer ne dobva povratnu informaciju...

[alexandra]

kako okulist provjerava vid tako malog djeteta koje ne daje nikakvu povratnu info?

promatra podražaje oka?

da. zato i postoje dječji okulisti. detaljno pregleda oko, svijetli s onom lampicom i tako. radi se i kapanje, ako treba. ne treba im povratna informacija. naravno da ne mogu odredit dioptriju precizno ono na 0,25, ali okvirno svakako.

[Tonka.M]

i mi smo išli (sad još samo kontrole) od izlaska s neonatologije kod divne žene, pažljive prema djeci,a odlične stručnjakinje

[Beppa Joseph]

Bila sam na putu i sad čitam unatrag koliko je tu novih priča i ovo strašno iskustvo s poroda.
Smrzavam se od jeze na tu priču i stvarno razumijem zašto ti je prije nisu rekli. Stvarno ste čudo nad čudima, i ti i tvoja mala princeza.

Prekrasno je vidjeti da je MK toliko napredovala u ovih par tjedana otkako pratimo priču

i diiiivna ti je slika u avataru

[ronin]

da,kad pogledam,otvorila sam topic 25 ožujka

nije još ni mjesec dana prošlo,a ja imam osjećaj kao da je prošla godina

i da,kad pogledam u mjesec dana jaako smo usavršili finu motoriku koja joj je u njenom uzrastu savršena,bolja od svojevremeno oba brata zajedno...dobili smo malo na komunikaciji,imitaciji pogotovo,par sramežljivih slogova,(eto jutros je krenula prema termo peći uz uzvik pee kao pec)

mali ali za nas istovremeno divovski pomaci

da ne kažem da smo obavili dosta pretraga,da sam puno i sama naučila o svemu što vašim savjetima,što vašom literaturom,
a da nisam ni u jednom trenu nila baš malodušna zbog divne podrške i pozitive na ovom topicu

bez pretjerivanja ,puno mi je puno pomogao

i mislim da će također biti od pomoći i nekome drugome kad bude imao sličnih problema i sumnji sa vlastitim djetetom,jer je stvarno sve navedeno step by step,od samog početka

[seven]

korak po korak do željenog cilja a to je da MK bude sretna.pratim vas na ovom topicu i samo vam objema šaljem

[maryca]

draga ronin - nek ti Bog da snagu, vjeru i strpljenje u svemu sto ces u/cinti i sto cinis svaki novi dan za svoju djevojcicu!

neku sam noc tek sve vidjela i procitala, nisam stigla pisati, a sada i pricu s poroda!

Boze, bez rijeci sam, divim ti se i nemam rijeci kojima bi to opisala!

[mama courage]

draga ronin, ti si... boginja. ne treba tebi dragi bogo , sve ćeš ti to sama sa svojim djetetom uspijeti. u to uopće ne sumnjam, a pratim tvoje pisanje, posebice tvoj porod od prvog trenutka kad si napisala svoju priču! nemam pametnog savjeta, samo da s nestrpljenjem čitam ovaj topic.

[Imge]

ronin, uzivam doci na ovaj topic. udahnuti tvoju pozitivu i napuniti baterije
radujem se svakom vasem koraku i pomaku naprijed

[ronin]

nakon par dana javljamo se opet

pedica je dala uputnicu za otorinca i nadam se da ću to obaviti sljedeći tjedan.

mi i dalje svakodnevno radimo floor time,po Greenspanu.što ju više promatram ,to više sam uvjerenija da se radi i o senzorici....sumnje o auditivnim teškoćama,kratkom spoju prilikom obrade auditivnih podražaja sam vam već spomenula,no,kako sam pročatala knjigu O senzornoj integraciji još mi je nešto upalo u oko:Mk izrazito voli satenske i mikrofibra materijale.
njen omiljeni jastučić je satenski i često dolazi do kinderbeta,zavuče ručicu i dugo ga draga.

neki dan sam presvlačila posteljinu i ostao mi je goli šlifer-on je s gornje strane kao saten,a s donje nešto kao mikrofibra.
ona je to otkrila,zavukla se pod taj šlifer i 40 minuta nije ni mrdnula,samo je uživala.

što se nekih napredaka tiče,u govoru ih nema,iako je par puta u vezi s hranom rekla papa...ne stalno i ne u pravilu,ali često.
također,i prije sam vam spomenula da smo naučile igru veeeelika,ja bih nato podignula ruke u vis i ona za mnom.
ubrzo sam ja gestu izostavila i samo bih rekla veeeelika,i ponovno bi digla ruke,ovaj put bez mog gestikulacijskog podstreka.

imitacija napreduje,fina motorika je savršena,baš čuda stvara...čekamo prve riječi.

neku noć sam sanjala da je počela pričati...u snu sam plakala od sreće.probudila sam se,još su mi se suze slijevale.kad sam vidjela da je to bio samo san,baš me uhvatila neka tuga.

no doći će i taj dan,doći će,znam da hoće!!!!!

[alexandra]

za senzoriku možeš biti sigurna da je malo ispremiješana , ali i to se, kao i sve vježbom može ispraviti, naviknuti, popeglati. Vjerojatno već imaš, a ako nemaš nabavi Senzorička integracija iz dana u dan, isto brdo korisnih savjeta i ideja....

p.s.
meni je najgore kad sanjam da pričam sa s., nakon toga me obuzme baš takva strašna tuga i nemoć. srećom, rijetko sanjam jer sam preumorna , ali mi je zgodno što i naši prijatelji i poznanici sanjaju da s njom razgovaraju pa mi poslije prepričavaju šta im je sve rekla. to me ne rastužuje, nego veseli.

[mamashnita od noje]

Vjerojatno već imaš, a ako nemaš nabavi Senzorička integracija iz dana u dan, isto brdo korisnih savjeta i ideja....

normalno da ima

ronin, jako malo ljudi u RH uopce zna ista o senz. integr., pa cak i mnogi rehabilitatori ne znaju puno, tek sada se nesto veci znacaj poceo pridavati SI, a kao dijagnoza kod nas jos uopce ne postoji (nema svoju sifru). vrlo cesto se djetetu koje ima poremecaj SI dodjeljuje dijagnoza autisticnog spektra upravo iz pukog neznanja, premda poremecaj SI moze postojati sam po sebi (ali / zato sto je gotovo uvijek prisutan u autisticnom spektru)

[ronin]

Vjerojatno već imaš, a ako nemaš nabavi Senzorička integracija iz dana u dan, isto brdo korisnih savjeta i ideja....

normalno da ima

nabavila mi moja forumska dobra vila

[alexandra]

eto, oboružana si
shnita naravno točno piše. ima još jedan keč, za dobru senzomotoričku terapiju trebaju senzorne sobe. a toga kod nas nema. fortuna je davno stavljala slike kako bi to trebalo izgledat. stručnjaka koji znaju radit terapiju ima, ali rade u institucijama. kod s. u skoli ima senzorna soba i terapeut. u tim terapijama uživaju svi klinci, a tako je dobro da se i učiteljice uvijek prišlepaju s njima . ali sve to naravno mogu koristiti samo učenici, a i njih je previše na jednu sobu pa imaju terapiju jednom do dva puta tjedno. naravno da bi svaki dan bilo idealno.

[ronin]

evo nas nakon nekog vremena

nisam nešto posebno pisala ,pomaci nisu bili toliko značajni,već vrlo postepeni...ponekad mi se činilo da stojimo u mjestu,ponekad mi se činilo da nazadujemo,a ponekad da napredujemo.
koji vrtlog.

što se malene tiče,imitacija štima sve u 16.često čini za nama neke pokrete rukom,osmijehom uzvraća na osmijeh,razdraganom igrom na razdraganu igru(puzanje-natjeravanje po kući,loptanje)

već dva dana na pijenje vode ili soka kaže KA.još nije izričito zatražila,no kad pretpostavim da je žedna,pokažem joj čašu i pitam:hoćeš piti?ona kaže:KA.
to se ponovilo 5-6 puta i dosad nam je to najveći uspjeh u govornoj komunikaciji,uz pa pa(povremeni) i za draganje ponekad,vrlo rijetko kaže DAAAC.neki dan je to oduševljeno rekla kad je dragala malog štenca,točnije gnjavila ga je s takvim oduševljenjem i smijehom kakav se rijetko viđa.

u Šibeniku smo obavili audiologa,i jedino što smo ovdje mogli ustanoviti je odličan vanjski sluh.no to sam znala i prije.
ta me doktorica uputila dalje,doktorici Ž. u Split,koja će napraviti pretragu BERA i ispitati taj unutarnji sluh...za njega sve više sumnjam da ne štima.
ona želi komunicirati s nama, ali ne zna KAKO.
već sam pisala,kad nešto od nje tražimo i očekujemo reakciju,počne pljeskati,dizati ruke uvis,a vrlo često čvrsto zažmiri i nasmije se tako da prema nama iskezi sve zube,ali u dobroćudnoj,smiješnoj gesti.

to su njeni odgovori.ona pokušava komunicirati s nama,vidi da to od nje očekujemo,ali ne pada joj na pamet da upotrijebi riječ,slog...govor.

danas nazivam Split,da to obavimo prije ERF-a.u očekivanju sam poziva s ERF-a kako su mi obećali,zasada ništa.kad ispitamo unutranji sluh,opet ću ih zvati.

dotada nastavljamo po starome.čvrsto se nadamo,bolje rečeno,uvjereni smo u uspjeh.
samo ne želimo stajati u mjestu zbog sporosti sustava,jer imam osjećaj da gubimo toliko dragocjeno vrijeme.

[MMI]

mogu samo reći ako trebaš kakvu pomoć u splitu javi

[ronin]

uh koliko živaca ću još potrošiti u sudaru sa sustavom
a najgore,koliko vremena izgubiti

dobila sam dr u Splitu i kaže da kompletnu pretragu,BERU s uspavljivanjem možemo dobiti tek 17.lipnja

pitam je jel se može privatno,rekla mi je da u Splitu ne.

također,rekla mi je da ni u Klaićevoj ne bih brže došla na red.cure,jel to istina?

kako joj se naprosto nisam skidala s telefonske linije i prihvaćala NE kao odgovor,ispričala sam joj kompletnu storiju od malene.
nato je ona počela postavljati neka pitanja što se male tiče,pa je opet listala.

pa sam kumila,molila i preklinjala,da se tako izrazim.rekla sam da se bojim da će mi se dijete zatvoriti skroz,da mi je svaki dan bitan i da ako ikako može da pokuša osloboditi,utrpati sat vremena,ili ako odustane netko.

na to mi je rekla da će dati sve od sebe i zamilila me broj moba

zvat ću je opet drugi tjedan

[MMI]

super,ma uspjet ćeš..
uvijek netko igrom slučaja može otkazat,budi spremna svaki dan da te može nazvat

[ronin]

uputnicu imam,adresu sam nabavila...ako zovne,skačemo

[MMI]

znaš li gdje je staro rodilište

[ronin]

znam,dobila sam točne upute

[ronin]

mislite da me nije nazvala još danas?

kako se isplati biti uporan i ne prihvaćati NE kao odgovor

dakle,za 13 dana,17. svibnja smo naručeni za pretragu..par dana prije u šI moramo napraviti timpanometriju da isključimo trenutnu upalu

presretna sam !!!!

[thinkPINK]

[MMI]

eto vidiš,SUPER
bravo i za doktoricu i za tvoju upornost

[Tonka.M]

Stvarno se isplati biti uporan: uvijek postoji neka rupa

tako sam sretna

bitno je da se krećete polako prema naprijed

[AA]

[Imge]

citam vas, citam
i veselim se svakom vasem pomaku