strabizam, esotropia, ambliopija

[danijela81]

sve je krenulo od toga da je Vjeranu ispala leća, što nisam uspjela vidjeti odmah, a klinci su se igrali i dobrano ju izgazili dok ju nisam pronašla.
išli smo u optiku provjeriti je li sve ok s lećom, doktorica koja tamo radi mi je bacila bubu u uho.
ovo što Vjeran gleda jednim okecom više prema nosu, to se zove esotropia, i inače je oblik strabizma i ne mora biti neka strašna dijagnoza. ali ona kažee da kad se to događa samo na jednom oku, da se najvjerojatnije razvija i ambliopija, ili "lijeno oko".

na svim tim silnim pregledima okica, i u Zg u Vinogradskoj, i tu u Os, i u poliklinici Svjetlost, nitko mi to nije spomenuo, i vjerovala bih da je ta dr. manje stručna od svih onih dr. koji su gledali Vjerana, da me nije nešto vuklo da napravim ono što većina radi - proguglam malo te dvije dijagnoze.
ispada da je po svemu moj miš glavni kandidat za razvoj ambliopije, em zbog katarakte, em zbog nistagmusa, em zbog te nesretne esotropie koja je očigledna, samo što ja nisam znala da se to tako zove i da može predstavljati problem.

i nimalo mi se ne sviđa to što sam pročitala, da ako se ambliopija ne tretira pokrivanjem jačeg oka, da mozak jednostavno prestane koristiti slabije oko, i jednostavno taj dio zakržlja.
kud ne vidi dobro, još da mu se i to dogodi, pa ne bih si oprostila da odmah nešto ne učinim po tom pitanje. već sad vidim da stvari primiče desnom oku, o glavica mu je nagnuta malo u stranu, tj. sve gleda više desnim okom.

e sad, namjerno sam stavila temu tu, a ne na bubine, u nadi da ćete mi znati reći tj. preporučiti "the best" doktora kod nas, ili čak negdje vani da nije predaleko, koji se bavi strabizmom i sličnim stvarima?
u ove njegove jednostavno više nemam povjerenja, jer je zbog njihovog nemara razvio glaukom na oba oka, jer sve nešto odgađaju, da je po njegovom glavnom doktoru, on još ne bi imao nikakvu korekciju vida koja je jako važna sad u vrijeme kad se mozak intenzivno razvija, jer nemaju nikada ni minutu-dvije vremena da mi odgovore na par jednostavnih pitanja, ma ima još puno razloga...
meni su rekli da djeca s bilateralnom kataraktom ne razvijaju ambliopiju, i vjerovala sam im, ali surfajući nekim američkim stranicama o oftalmmologiji, vidim da je to itekako moguće.
baš me je zdrmala ta doktorica, voljela bih da je bez razloga.

[nadicab]

mi idemo kod dr Striber u Klaićevoj, a ona radi i privatno (nas je uvijek uzimala u Klaićevoj, nismo išli privat)

[martina mama]

Marta ima strbizam desnog oka. Kod nje se cak ne vidi prostim okom, ali je kut u neko doba rastao. Nosili smo flaster na oku i vid joj se izostrio. Kut miruje. Bilo je cak spominjanja operacije, ali se stvar popravila. Sad se konyroliramo u splitu, ali smo dugo i za sva ozbiljna misljenja isli kod dr striber u klajicevu. Guzva joj je, ali vrijedi cekati jer je doktorica strucna i topla osoba

[martina mama]

A vidi, nadice, pisale smo istovremeno

[danijela81]

nemam ti što oprostiti, i kod nas isto, ništa, baš nikakva preporuka za terapiju, vježbice, ma ništa. za svaku sitnucu u našoj lijepoj državi moraš se sam informirati i sam se izboriti

[swanmia]

Kod nas je strabizam na desnom oku,moramo sada nositi flasterić na lijevom do dva sata dnevno.
Inače smo kod dr.Henč i zadovoljni smo,također smo bili i kod dr.Gabrića u Svjetlosti po drugo mišljenje,ali ništa pametniji nismo izašli,tako da se držimo dr.Henč i njoj vjerujemo.

Neki dan sam naišla na netu na ovu polikliniku: http://www.okuc.hr/ ali neznam ništa o njima

[danijela81]

u Svjetlosti smo bili, pokušali su nas nagovoriti na dosta invazivan zahvat, totalno neprimjeren za njega, koji košta 20 000 kn
i u OKUCu smo bili, bio nam je u kvartu, ok, ali ništa drugačije nego kod svih ostalih okulista. nitko, ama baš nitko nije ništa rekao za to lijevo oko.
idemo kod dr. Striber, vidjet ćemo što ona kaže. već smo htjeli kod nje u klaićevu na pregled, preporučila nam dr. Ćuruvija-Opačić, ali nas nisu htjeli naručiti jer smo već pacijenti Vinogradske, i došli smo s hrpom povijesti bolesti od tamo. zato ćemo privatno, čim uskladimo sve ostale preglede koje sad ima.

[swanmia]

O bože
Ajde želim vam sreću sa dr.Striber,dosta je svi hvale.

[ptica]

a rekao za to lijevo oko.
idemo kod dr. Striber, vidjet ćemo što ona kaže. već smo htjeli kod nje u klaićevu na pregled, preporučila nam dr. Ćuruvija-Opačić, ali nas nisu htjeli naručiti jer smo već pacijenti Vinogradske...

Imate pravo na drugo mišljenje, nemojte se dati otkantati. SAda ionako imaju centralno naručivanje pa njene sestre nemaju više ništa s tim.

Dobra i temeljita je i Dorešić-Petrinović na Sv. Duhu, ali termin se isto dugo čeka.

Meni su obje dobre, jedino što je kod D-P. stalno neka gužva, ne zna se tko je na redu a tko preko reda ali vrijedi čekati.

[danijela81]

na kraju smo ipak otišli kod dr. Dorešić na Sv. Duh...
njoj jedan veeeliki predivna doktorica, svima, baš svima bi ju mogla preporučiti.

s malim je uspostavila odličan kontakt, uspjela ga malo pogledati dok je bio budan, što je ogroman uspjeh. inače urla i baca se čim vidi bilo kakvu kutu, i čim mu se netko približi okicama, al s njom je bilo totalno drugačije. prvi puta bez traume, ni za mene, ni za njega
pokušala ga je pregledati i u prirodnom spavanju, uspjela je lijvo oko pogledati i izmjeriti tlak, ali desno je jako osjetljivo pa nije mogla.
dijagnoza je ipak teška ambliopija kojoj moramo otkriti uzrok. ako je samo strabizam u pitanju, to je onda bolja opcije, jer tu se da puno napraviti obzirom na to da je on još jako mali i da se mozak još razvija.
ali kaže da se boji da je oštećen živac radi glaukoma koji nije na vrijeme liječen, i ako je to u pitanju, onda je ireverzibilno, i nema pomoći. onda ćemo se orjentirati na desno oko na koje očito puno bolje vidi.
a u desnom oku, unatoč operaciji, izgleda ima očni tlak, tako da bi i tu glaukom mogao ostaviti svoje posljedice. nije uspjela točno izmjeriti, ali prema suzenju oka, osjetljivosti na svjetlo, i prema izgledu, rekla je da joj se čini veći tlak, ali i tu vidi malo zamućenosti. tako da sad strahujem...

još uvijek ne mogu vjerovati koliko se trudila da ga pregleda dok spava, sestre natjerala da podignu prednji kraj kolica, a ona s instrumentima čučala kraj njih i pažljivo otvarala okice.... zbilja se nitko do sada nije tako potrudio oko njega. a nakon svega me je posjela, objasnila sve u detalje, i odgovorila na ama baš svako moje pitanje, ostala sam paf. prvi puta da smo naišli na ljudski pristup.

već u utorak smo naručeni za pregled u anesteziji pa ćemo znati više o svemu.

[Stefanova_mama]

Jako velika stvar je naici na ljudski pristup, zelim vam srecu, da nalazi budu najbolji moguci.

Mi sutra idemo kod ocnog, a ja se vec stresam.

[silki]

mislim na vas jučer cijeli dan.
hvala bogu dragom da ste nakon svega proživljenog naišli na malo ljudskosti.
ljubim vas i grlim i vibram za što bolje nalaze

[cakorka]

Danci drago mi je da se ovaj put niste mucili,tebi jedan veliki hrabrom decku puno
naravno vibram za sto bolje nalaze

[Ina66]

nemaš pojma kako mi je drago čitati ovakav post (bez obzira što nije sve sjajno)

[Potica]

Drago mi je da ste konačno došli do nekog tko si daje truda i želi objasniti.
Vibriram za što bolje nalaze

[nadicab]

Danijela,
Denis uopće ne vidi na desno oko (retinopatija najvišeg stupnja) a na lijevom oku je oslabljen očni živac.
Ali, dobrim tretmanom, njegov funkcionalni vid je super
Stoga, zbilja se mogu čuda napraviti

[danijela81]

u petak smo bili na pregledu i od onda ne spavam...
prvo ću sve pohvaliti, baš sve s kojima smo se susreli na odjelu, za pristup koji me je osvojio, totalno drugačiji od onog u Vinogradskoj. mali je bio u prvom planu, i jako su pazili na to da je što manje odvojen od mene i da je što manje traumatiziran, na čemu sam im svima beskrajno zahvalna.
doktorica je rekla da je s lijevim okom jako zadovoljna, i iznenađena rezultatima pretraga. očekivala je puno gore stanje. kaže da je očni tlak povišen, ali da nije naštetio, dakle, ne radi se tu o glaukomu kako su postavili dijagnozu u Vinogradskoj. oko je tehnički očuvano, iako zjenica nije u sredini i nije okrugla, to oko ima potencijala za razviti dosta dobar vid.
desno oko i nije baš sjajno, glaukom je oštetio očni živac, i vidno polje je dosta suženo, mali ne vidi sa strane, nego samo centralno.
dioptrija je drastično smanjena. oko je naraslo zbog očnog tlaka, pa je i dioptrija puno manja, samo što je prevelika razlika desnog i lijevog oka, +7 na desnom, i +11 na lijevom (nije ni čudo da nije podnosio leće koje su bile +17). kaže da je mali zato forsirao desno oko, pogotovo za gledanje iz blizine, jer ima bolju vidnu oštrinu. da bi se vid razvio, mora se isforsirati korištenje lijevo goka, pa krećemo s flasterima preko desnog. kaže da bi inače mozak mogao zanemariti lijevo oko, koje bi moglo bolje funkcionirati od desnog jer je očuvano, a bilo bi to prevelika šteta.
to je jedan od problema koje moramo riješiti, inače može ostati zauvijek visokoslabovidan, a ima potencijala za puno bolji vid. bit će teško, jer ne podnosi ništa blizu očiju, ne znam kakav bi to flaster morao biti da ga on ne skine s oka.
drugi veliki problem koji treba riješiti je očni tlak. desno oko bi moglo do kraja propasti, a kaže da se vrlo lako može optetiti i lijevo. kapi nisu pomagale do sada, kaže da onda nema smisla pokušavati dalje. klasična operacija za njega i nije najbolje rješenje. ona se radi tako da se napravi rupica u oku kroz koju otječe očna vodica i tako se smanjuje očni tlak. ta rupica s vremenom zaraste, što se kod nejga već i dogodilo ( a glaukom je operirao u 10. i 11. mjesecu prošle godine), tako da bi svako malo morao na operacija. svaka operacija je invazija na oko, što nije dobro, pogotovo jer je njegovo oko u razvoju, pa to baš i nije najsretnije rješenje.
postoji nešto što se zove shunt, kao neka mikrocjevčica koja se ugradi u oko, i koja pumpa vodicu samo u jednom smjeru, i samo onda kada je tlak povišen (što je bolje nego kod rupice).

[danijela81]

kod nas shunt ugrađuje samo njegov doktor iz Vinogradske, nitko drugi u Hr to ne radi. HZZO ne pokriva tu operaciju, jer postoji klasična varijanta, dakle ako bi ga operirali kod njega, morali bi sami kupiti shunt i sve platiti. osim njega, preporučila je i nekog doktora u Grazu. kaže da bi kod njih operacija koštala od 2500-4500 €. rekla je nek pitamo u Vinogradskoj, i nek kontaktiramo tog dr. u Grazu, i odvažemo što mislimo da je bolje, i ako smo u mogućnosti da svakako to napravimo jer ona smatra da za njega ništa drugo ne bi bilo dobro rješenje.
ostala sam skamenjena, rekla je da i nije to neki veliki novac obzirom na dobrobit koji ta operacija nosi, ali ja ga nemam, i od onda mozgam kako bi ga mogla nabaviti, gdje posuditi, i onda još reći da ga vjerojatno još dugo vremena neću moći vratiti....
kada sam došla kod njih u bolnicu, i vidjela kakav tamo imaju pristup, rekla sam da nikada više neću kročiti u Vinogradsku. i sad me opet ona šalje tom istom doktoru, kojeg sam znala satima s malim djetetom loviti po hodnicima da bi mi rekao jednu jedinu rečenicu i prekinuo me u pola pitanja, ma, kad se samo sjetim, zlo mi je od svega proživljenog tamo.
muka mi je već od svega, gledam u maloga i dođe mi da lupam, vičem, vrištim, ne znam ni sama što, osjećam se kao da sam pred zidom. dr. kaže da njegove okice imaju potencijala za dosta dobar vid, muka mi je od toga što se to ne može ostvariti bez j...ih novaca.

[Ina66]

ajme danijela, plače mi se dok čitam

[thinkPINK]

Ajme Danijela... ma mora biti neki nacin... makar organizirati neku akciju...

[Potica]

Ajme Danijela... ma mora biti neki nacin... makar organizirati neku akciju...

[Beppa Joseph]

za akciju

Danijela

[ronin]

:dada za akciju

Danijela

potpis

[cakorka]

Danijela-
akcija

[eli]

i ako smo u mogućnosti da svakako to napravimo jer ona smatra da za njega ništa drugo ne bi bilo dobro rješenje.

probaj to dobiti na pismeno jer bi ta izjava mogla pomoći da hzzo pokrije bar dio troškova.

[danijela81]

mislim da to neće biti problem, doktorica je zbilja draga, a sama mi je to ponovila nekoliko puta.
valjda ću uspjet nešto, ne znam

[Diami]

Danijela drži se, držim fige da krene sad konačno nešto k rješavanju. Ako ti treba kako pomoći, javi, a znam i makar par ljudi koji bi uplatili neku sumu da se počne nešto skupljati, pa ako i nije puno može malo pomoći.

Ovaj Elin savjet mi se čini jako pametnim, možda dobiješ makar dio i od hzzo-a.

[lulamae]

danijela..mogu misliti kako se osjecas..dijete ti ima sansu za bolji vid a sve sto ti treba su novci..i to je grozno..ta spoznaja da bi mogla pomoci svom djetetu samo da imas novaca..to je sigurno grozan osjecaj..a znam dosta ljudi koji su prolazili slicnu situaciju,ponekad se nije radilo o novcima vec o tome da operaciju treba obaviti za par dana a doktor fizicki ne moze nista prije mjesec dana ..i onda cekas i cekas a znas da je svaki izgubljeni tren gora situacija za dijete a nemozes si pomoci.gorzno..
zelim ti pruziti potporu ..moje dijete ima ostecene ocne zivce i nista ne vidi..osim mozda malo svjetlost..i sve bih dala da ima sansu kao tvoje dijete..probaj skupiti novce u crkvi (ako ides)..mi smo tako uspjeli skupiti nesto novaca kad je adrian isao u njemacku..prijatelji su imali band pa su i na taj nacin skupili novac..organizirali su stand na kojem se to skupljalo..ovdje u dugom selu su cak znali organizirati koncert za jednog decka koji je ostao paraliziran nakon nesrece i svi gradani su dosli i dali novac za kartu i skupilo se dosta za ono za sto mu je trebalo..probaj i ti takonesto..
a za dr.doresic mogu reci sve najbolje..ona je i nasa dokica..i poslusala bih njezin savjet..i to onaj da odes u graz a ne u vinogradsku kad su ti se tako zamjerili..

[nadicab]

danijela, dobila si lošije i dobre vijesti
elini savjet je na mjestu - probaj to dobiti napismeno, a onda možeš (npr preko udruge) tražiti od HZZO-a pokrivanje te operacije.
Osobno, uvijek bih išla onom doktoru koji:
1. ima ljudski pristup prema pacijentu
2. ima dovoljno prakse u traženoj operaciji
3. ima pozitivne reakcije kod svojih pacijenata i struke

tj. u ovom slučaju - u Graz

[danijela81]

sada kada sam malo manje u šoku od novih vijesti, zbilja mislim da su rezultati pretraga zapravo sasvim ok, obzirom na to što smo mogli očekivati.
znam da je dio vidnog polja desnog oka izgubljen, znam da nikada neće postići maksimalnu oštrinu vida, kakvu imaju djeca koja su odmah nakon uklanjanja katarakte korigirala vid, ali vrlo je pozitivno to što lijevo oko za sada nema oštećenja, i što se još mnogo toga može napraviti.
baš sam rekla nedavno na mojim jesenjacima, gledajući ga sada, kako slabo vidi, teško mi je zamisliti da će jednom možda čitati knjige vlastitim očima, i kada pomislim da je to zapravo moguće, raspametim se od sreće.
nedavno smo zvali Vinogradsku bolnicu, da skupimo informacije o operaciji. dobili smo doktoricu Novak, jer je njegov doktor na godišnjem. naručeni smo za informativni razgovor u utorak. napomenula je da ona ne bi njemu ugrađivala taj shunt, nego nekakvu valvulu. ništa mi nije bilo jasno pa sam se bacila na googlanje. oči mi ispadaju od tolikog čitanja.
postoje nekoliko vrsta implantanata za glaukom, čini mi se da je ova valvula koju spominje ta doktorica nešto što se na netu spominje kao "Ahmed glaucoma valve". kaže dr. da obzirom na prirodu njegovog problema, da bi HZZO potpuno pokrio tu operaciju. prvo sam bila skeptična, mislila da mi želi uvaliti nešto jeftinije, a manje funkcionalno, ali čitajući o svemu jako sam se obradovala, i ta valvula bi mogla biti čak dobro rješenje za njegove probleme.
proguglala sam i taj mini shunt, on traje doživotno za razliku od valvule koja traje u prosjeku oko 5 godina. ali čini se da nije toliko učinkovit kao ta valvula, navodno da valvula učinkovitije snižava tlak.
mini shunt, osim u Austriji, ugrađuju kod nas u klinici Svjetlost. operacija košta 11000kn za jedno oko, dakle 22000kn. nisam uspjela doći do informacije je li to cijena same operacije, i da li se još dodatno plaćaju troškovi anestezije i boravka u bolnici (pretpostavljam da da, jer se kod odraslih to radi u lokalnoj anesteziji i odmah se ide doma, mi bi ipak morali ostati koji dan kod njih). znači, ne bi nas izašlo ništa jeftinije od Graza.