Blizanci 28 tj. Marin i Jakov,molim savjete

[Mali anđeli]

Znači ipak se radi o drugom obliku rupice,a ja mislila kako sam sve naučila o nedonoščadi ..........no dobro,i za to postoji riješenje.
Da li su dečki imali pregled okica-retine???

nisu još bili nadam se da hoće

[Mali anđeli]

eh, sada je pretjerala.
Ako je moždano krvarenje veće, 2. stupnja pa na više (npr 2/3, 3. ili 4. stupnja) onda uz to ide i leukomalacija.
Uz vježbe, čuda se dešavaju.
Moj Denis ima i moždano krvarenje 2/3 + PVL (iliti leukomalaciju) i danas je redovni i odličan đak 4. razreda.

Prvo nam je dr.Milas rekla da ima samo Marin krvarenje i to 4 st. da bi danas rekla da i Jakov ima 2 st. neznam više šta da mislim,samo da počnu dobivati na kilaži pa valjda će se moći vježbama popraviti to.Još je spomenula za onaj duktus ako se ne zatvori da će na operaciju u Zagreb,a prije toga će im probati dati još jednu dozu lijeka pa ako to ne uspije onda operacija.
Nadice dali znate u kojo se bolnici u Zagrebu obavljaju takve operacije?Hvala unaprijed.

[nadicab]

rebro i preporučam dr Kniewald ;up

[tašanf]

joj mrvice male slatke,ja bi njih najrađe na rebro smijestila.Da sam znala ono što sad znam i svoje bi svim silama tamo dopremila.Za krvarenja ne brinite,to ce se sve izvježbat,a za okice bi oko 34tt trebao biti prvi pregled(tako je nama bio),pitajte ih ,nemojte čekat.Stručnije odgovore prepuštam nadici

[hellokitty]

L. je imala intrakranijalno krvarenje 2/3 st. pa nije imala leukomalaciju, nego ventrikulomegaliju proširenu za 0,5 mm... ako sam dobro shvatila...

[Mali anđeli]

Nažalost i nakon 35 dana borbe napretka nema rupice se ne zatvaraju svaki dan je sve lošije,korak naprijed pa dva nazad,neznam odakle mi snage da pišem ovo... kao da nema nade

[Zira]

uf, baš mi je žao, ali nemojte klonuti duhom. mislim na vas

[Miki]

nemojte klonuti duhom, nade uvijek ima
ali shvaćam taj osjećaj očaja i beznađa, imali smo to prekonekoliko puta -taman nešto krene nabolje, odem kući puna nade, vratim se i vidim da mi dijete doslovno kopni pred očima...
pa se nakon dana i dana neizvjesnosti, stanje počne popravljati..pa nas dočeka nešto drugo...

teško je, užasno teško ali nade u oporavak uvijek ima

mislim na vas i molim za vas

http://www.palcici.com/

[tašanf]

Ti si jako hrabar čim si se javio u najtežim trenucima ,pogledaj koliko je meni trebalo da se priključim...jednostavno nisam mogla jer nisam vjerovala u svoju dječicu,nisam vjerovala da su toliki borci i to si nikad necu oprostit.Zato ostanite hrabri i vjerujte u svoje heroje ,oni se bore svom snagom da jednog dana budu sa svojim roditeljima.
Želi vam svu srecu svijeta da vam olakša ove dane i ozdravi dječicu!!!!!!!!!!!!!!

[nadicab]

nedonoščad su najveći borci koje ja poznajem.
Dokle god oni nisu odustali od borbe, nemojte ni vi - budite im moralan podrška jer je njima najteže, oni biju bitku za život.

[kiki i lara]

slažem se u potpunosti s nadicom,samo vjerujte i mislite pozitivno.ja sam sebi uvijek govorila što god da bude Lara je moje dijete.....vjerovala sam u nju od prvog dana..i stvarno je moje malo božje čudo.veliki da sve bude dobro

[padrona]

Marinu i Jakovu želim svu sreću ovoga svijeta a mami i tati puno strpljenja i hrabrosti!!! Sve će biti u redu, mora! Molim za vas.

[breg]

Treba vjerovati , želim vam svu sreću

[Mali anđeli]

Ovdje mama mojih malih hrabrih anđela Marina i Jakova.
Moj hrabri suprug vam je napisao sve što se dešavalo do sada. Veliko hvala svima na velikoj podršci i pozitivnim vibracijama, svima su nam zaista jako potrebne budući da imam osjećaj da smo u košmaru i ne znam kako sve ovo više i podnosimo. Moji najdraži dečki su opet u infektu (dr kaže da može doći od infuzije i respiratora) pa ne mogu dobivati moje mlijeko. Dobivali su nekoliko dana jednu terapiju koja se nije pokazala učinkovitom pa je dr danas prepisala drugi antibiotik. Imam osjećaj kao da eksperimentiraju na njima, već sam očajna od tapkanja na mjestu i iščekivanja. Duktus im još nije zatvoren, čuje se šum, manje, ali se ipak čuje i još uvijek su na respiratoru. Nismo čuli lijepu vijest već danima, a toliko nam je potrebna. Sada se već strašno bojim, jer 08.11. je prošlo mjesec dana, a oni su neprestano kritično i nestabilno. Čini mi se sada već dugo vremena da je sve loše pa se bojim šta će biti dalje! Da li je netko imao iskustva sa dječicom koja su bila dugo na respiratoru, sa dječicom koja su imala operaciju duktusa i da li se nekom dešavalo da nakon što prođe porođajni infekt, dođe ponovno infekt za boravka u inkubatoru? Još jednom hvala na podršci svim hrabrim ljudima koji su prošli ovaj pakao i shvaćaju našu situaciju. Iskreno se nadam da ćemo na kraju i mi biti jedna lijepa priča.

[sandram]

Od sveg srca vam zelim da budete vesela i sretna prica
Saljemo vam hrpu pozitivnih misli, ne dajte se obeshrabriti.

[Miki]

mi smo taman negdje u dobi od mjesec dana bili najočajniji, u to vrijeme još nije vratila ni porođajnu težinu i dobila je drugu tešku infekciju Klebsiellom (prva je bila E. colli), imala je užasno visok CRP i dobila je antibiotik Meronem
u bolnicama tu bakteriju zovu domaćom životinjom, nažalost i uz sve mjere opreza pojavljuje se kod beba koje su dugo u inkubatorima

kad su konačno sanirali tu infekciju, i dalje nije napredovala i onda je dobila transfuziju krvi (kojom se najvjerojatnije zarazila CMV-om ) i tek nakon toga počela napredovati

ona je cijelo vrijeme dobijala moje izdojeno mlijeko , čak su mi i rekli da je jako važno da dobije što više upravo mog mlijeka
ne znam zašto

N. nije imala duktus i nije bila na respiratoru, ali poznajem roditelje bebe koja se rodila s upalom pluća i bila jako dugo na respiratoru, na Ventolinu još u inkubatoru...malac je sad super

[nadicab]

ooo,da,
osim saniranog meningitisa, s mjesec dana rast glave zbog začepljenih putova likvoru i njegova 1. neurokirurška operacija ugranja shunta, upale pluća, konvulzija, žutice, izmjene nekoliko puta krvi ... dugo je bio na centralnom mjestu u JINT-u jer su ga prikazivali kao dijete - slučaj i kada su ba prebacili u post intezivnu, pred sam kraj je dobio još i upalu mokraćnih puteva
Ali, evo ga sada, 10,5 godina, polako ulazi u pubertet, zeza nas sve redom

[pokahontas]

Veliki zagrljaj malim borcima, a roditeljima želimo puno hrabrosti, snage i strpljenja u narednim mjesecima. Iskreno se nadam se da će i vaša priča biti jedna od onih koja će na kraju imati najljepši ishod, a dotada vam šaljem puno pozitivnih vibracija i vjeru da će sve ispasti najbolje što može, pa štagod medicina o tome mislila. Držite se!

[Mali anđeli]

Hvala svima još jednom na podrškama evo malo i dobrih vijesti za nas ,moji mali anđeli nisu više na respiratoru već dva dana samostalno dišu, samo još malo kisika dobivaju,duktus im se kao manje čuje i sepsa se polako povlači,ali ono najviše što me je dirnulo kao oca je to što ih je majka nakon 45 dana prvi put držala na prsima i kaže da je to osjećaj koji se ne zaboravlja....
Jakov je sad na 1420 kg a Marin na 1320 kg i nadam se da će sad napokon početi napredovati ,evo zasd toliko nadam se da će i dalje biti ovako dobrih vijesti,pozz

[Miki]

super vijesti

reci ženi da je u pravu, taj osjećaj se ne zaboravlja, evo meni odmah krenule suze na oči kad sam se sjetila kako sam prvi put dobila N. u naručje (i na prsa)

[tašanf]

to je to,sve polako dolazi na svoje

[mirnela]

odlične vijesti!!!
šaljemo jednu veeeliku (za svakog po jednu) za što brži napredak...

[pokahontas]

[mmm3m]

Drzimo fige da je to pocetak svega dobroga sto dolazi

[mrcinela]

Pusa blizancima

Drago mi je da ide na bolje!!!

[kiki i lara]

super vijesti.... vjerujte u njih jer oni su borci....

[Snjeskaa]

I meni suze na oči krenule od vasih liepih vijesti

Nek su vam živi i zdravi još godina 100!

[Mali anđeli]

Hvala svima na podršci još jednom,nekako mi je lakše kad i ovdje vas obavjestim.

Evo moji hrabri malci su danas prebačeni sa intenzivne njege na postintenzivnu i opet su zajedno u inkubatoru ,plaču,smiju se,spavaju,jedu i napreduju ,kaže žena da stalno pužu po inkubatoru nemogu biti tamo gdje ih seste stave,samo tako neka i ostane.Idući tjedan imaju pregled očiju nadam se da će biti sve uredu ,nekako me toga najviše strah jer je dr. rekla da će možda na operaciju u Zagreb jel ima tko kakvih iskustava s tim???

[Zira]

lijepe vijesti, držim fige da i dalje ide sve bolje i bolje!!!!

[Miki]

super za napredak

mi nemamo iskustva s operacijom očiju, ali čula sam da naša doktorica sa Sv. Duha radi i operacije

mi smo s njom prezadovoljni (dr Dorešić)