ZIMU SMO PRESKOČILI, VISIBABE TAKOĐER ...(iz dana u dan)

[lulamae]

dory hvala ti na konstruktivnom savjetu..probat cu tako..
ali zapravo nije da on sizi jos vise kad vidi da se ja nerviram nego on posizi jer ga ja pustim da sam to napravi umjesto da mu pomognem..a znam da moze..mozda sam ja tu kriva jer mu nekad pomognem a nekad ga tjeram da sam napravi..
da li se na kraju sam obuce?pa zapravo..moram mu reci 'skini hlace!' ..'povuci nogavicu...drugu isto!'..'sad skini majicu..izvuci ruku..i drugu!'.. i tako..i moram ga bodriti da on to moze a on vice da ne moze..

[Dory]

Moraš napraviti jasnu granicu gdje ćeš ti uskakati i zašto (npr. ja ću reći - sad ću te ja obući jer nam se žuri...ali kad nam se ne žuri, može se oblačiti 3 sata..ali ću mu jasno reći da ZNAM da on to može i da očekujem da to napravi, a onda možemo ići)...Puno puta smo zapravo brže i prije gotovi ako mi napravimo neke radnje umjesto naše djece (od hranjenja pa na dalje)ali ako želiš da nauči on to mora raditi sam bez obzira na proteste i vrijeme koje mu treba posebno ukoliko će na jesen u školu dakle - upornost i opet upornost i dosljednost...rezultat je ubrzo vidljiv....

[lulamae]

ammmhm hm mhm..da..u pravu si..

[Plava]

Joj Lu... mi se borimo sa takvim ponašanjem već više od pol godine i ja sam na izmaku snaga, ne da se obuti, obući, ne želi jesti a tražio je, ne da se u auto a moramo na fizikalnu, pa se ne da skinuti a popišan je do vrata, leđa me bole ko vrag,a i ozljedila sam lijevi ručni koliko ga moram navlačiti..onda bi htio biti na laptopu cijeli dan...doslovno satima...jednu nedjelju sam ga ostavila da vidim koliko će biti i onda nakon 3 sata nisam više mogla izdržati i uzela sam mu laptop...onda je podviljao...ponekad iz čista mira dođe kod starijeg brata i uštipne ga ili udari ili ogrebe...u autu kad se vozimo doslovno ga zlostavlja...vrišti, urla i štipa i brata i sestru...i ja sam na izmaku snaga i neznam kako to riješiti...svi koje sam pitala nemaju neki odgovor koji ja već nisam isprobala...jednostavno ništa ne pomaže...ali ja ne mislim da su oni razmaženi, već baš mislim da su to posljedice nekih poremečaja senzorike i njihovih teškoća sa kojima su se rodili, mislim da je to njihov način reagiranja na događaje i osjećaje i da to svi zajedno moramo prebroditi i prihvatiti...
A ovo piškanje me sad već doslovno izluđuje, preko dana je suh i sam traži na wc tu i tamo mu pobjegne , ali dok spava bilo po noći ili danu obavezno se popiški...razmišljam o ponovnom uvođenju aparatića ali sad mi je problem što on spava sa bratom u sobi pa bi se ja morala preseliti tamo jer će alarm buditi i starijeg brata...tisuću problema i briga..
Ujutro se budi između 5 i 6, onda dođe popišan k nama u sobu, onda ga mm skine i stavi da leži kod nas, onda upali televizor pa ode u svoju sobu pa tamo upali televizor i kompjutor, zatim doslovno trči od svog kreveta do našeg i viče na sav glas...umorni smo ko psi...zatim ga tuširamo jer smrdi po pišalini ali on ne prestaje vikati (ustvari sada čak mislim da on "pjeva") i onda oblačenje...noćna mora...neda se obući...sav se pokoči...onda kad ja kažem ili mm (ovisi tko ga oblači) dobro obuci se sam,on uzme gače i trči za nama i vodi nas za ruku da ga obućemo...

[Plava]

i još nešto...ovo što nam se sada događa je ništa naspram onog što nas možda očekuje kao npr pubertet..često si razmišljam dali ću biti sposobna tako nešto izdržati sa njim...

[lulamae]

ajoj plava..totalno te razumijem
moj si nece ni suze sam obrisati kad place..nego vice da mu ja obrisem..i onda kad ja necu (jer si moze sam uzeti maramicu iz džepa) onda ljutito trlja svoje lice u moje ruke i dalje cendra..da,to je vjerojatno zbog senzorike..ali meni je to vec stvarno pretesko...

[lulamae]

bila sam danas kod nefrologa na rebru..zakljucak je da postoje svakakvi lijekovi i hormoni kojima bi se to piskenje moglo srediti..recimo za nocnu enurezu neki lijek kojim se onda ne bi stvarala nocnamokraca pa ne bi bilo ni piskenja po tome..medutim kod njega se to dogada i po danu,malo se popiski pa tek onda kaze da mora na wc..doktor je rekao da napravimo uzv i urodinamiku..ajaj..navodno je ta urodinamika bolna..stavljaju kateter kroz pisu pa do mjehura..brrrr...naruceni 09.02.

i jos nesto..dobili smo jos jednu dijagnozu..nevezano za bubrege i piskenje...pokusavam to lakse primiti tako sto se salim kako neki skupljaju slicice a mi dijagnoze..i tak vec godinama..ugl NAPOKON je doslo otpusno pismo sa endokrinologije..u kratkim crtama pise:
retardatio somatica pituitaria
i da su koncentracije IGF-1 (hormon rasta slican inzulinu) niske kao i zadnji put , a u L-DOPA testu nije doslo do porasta koncentracije hormona rasta pa stoga dolazi u obzir eventualno uvesti terapiju hormonom rasta..
to znaci da stvarno jako lose raste i da mu hipofiza ne radi kako treba i da su se moje bojazni ostvarile..jer u okviru njegovog sindroma postoji mogucnost patuljastog rasta ..izgleda da ce ipak morati uzimati hormone..ajajajaj..idem malo vise proguglati o tome..

[martina mama]

A joj lu, stvarno vas je zbubalo sa svih strana. Posto znam kako sam sama lose podnijela martinu epilepsiju, koja je dijagnosticirana negdje nakon prvog sudara sa stvarnoscu, zaista se divim tvojoj hrabrosti, stavu. Pa cak se i salis. Ti si jedna jaka zena! Moj naklon!

[nadicab]

lu
gledaj i pozitivu - ima lijeka
urodinamika - ipak se vrši s lokalnom anestezijom http://www.poliklinika-helena.hr/hrv/za_roditelje/urodinamika.asp

[Plava]

Lu..baš vas drma...
Nadice...a kako objasniti djetetu da mora doči sa punim mjehurom?...

[Dory]

lu - ..svaka dijagnoza je šok za sebe..ali kao što je rekla martina mama - ti si jaka žena i naći ćeš način za dalje i bolje....

[nadicab]

dođeš tamo i tankaš dijete s čajem na litre

[gabica-žabica]

Lulamae, javi mi molim te ako želiš tu knjigu da ti pošaljem po mojim curama, one danas idu u Zg.

[lulamae]

hvala vam curke na podrsci..bas mi puno znaci..
odlicna informacija da se dobiva lokalna.. ali moram napomenuti da mi niti jednom rjecju nije receno sto treba napraviti prije pretrage..niti da treba biti pun mjehur,niti da treba cepic prije,niti da napravimo urin i urinokuluturu 7 dana ranije..nis ali poznajuci kako to kod nas vec biva,naravno da bi se raspitala sto sve treba prije zahvata..samo mi ga je tak zao da sve to treba prolaziti..pogotovo zato sto mislim da je to zbog hormona a ne zbog bubrega i mjehura..kad bi se bar uskladili svi pa prvo vidjeli ima li veze s hromonima pa tek onda ostale pretrage probat cu dobiti termin kod endokrinologa prije ove pretrage da ne radimo bezveze..
a ovo tankanje prije pretrage..kod adriana nema sanse..on dnevno popije casu vode i to na nagovor...al morat cemo nekako...

gabica..kaj se tice knjige..pa mogu ja i posuditi,samo mi reci autora..

[nadicab]

ma lu, ja bih ti savjetovala ili da ideš privat u polikliniku Helena ili kontaktiraj našu Mirjanu iz udruge za Klaićevu - ona će ti puno pomoći (nama je)

[lulamae]

ali vec su nas narucili na rebru..kaj da radim?kaj mislis da na rebru ne budu dobro napravili ili?ne znam da li mogu to uopce..na kontrolu na rebro a na pretrage u klaicevu..hm? i onda opet s nalazima na rebro?

[martina mama]

Lu, svakako ove neinvazivne pretrage napravite prije. Mozda uopce ne treba raditi ovu groznu.

[gabica-žabica]

Lulamae, knjiga je otišla u Zg.Javi se Dinkić da ti da broj od moje kćerke pa će ti ona dati knjigu.Čitaj pa šalji dalje tko ju želi pročitati.Mene je oduševila pa bih rado da i drugi to osjete.

[Plava]

dođeš tamo i tankaš dijete s čajem na litre

Moj Domi ne pije nikakvu tekučinu, samo povremeno malo vode ili mlijeka i to samo kad on hoće...zato ja stvarno neznam kako bi mu to objasnila...čak i kad je bolestan ne želi piti niti na žličicu...tekućinu nadoknađujemo juhama...ni kao beba nije jeo ništa što se moralo piti...

[lulamae]

dođeš tamo i tankaš dijete s čajem na litre

Moj Domi ne pije nikakvu tekučinu, samo povremeno malo vode ili mlijeka i to samo kad on hoće...zato ja stvarno neznam kako bi mu to objasnila...čak i kad je bolestan ne želi piti niti na žličicu...tekućinu nadoknađujemo juhama...ni kao beba nije jeo ništa što se moralo piti...

plava..mi stvarno imamo iste probleme..ni moj nece piti cak niti kad je bolestan..ne bi popio salicu caja ni da mu zivot ovisi o tome..

[Plava]

da ja sam to već primjetila...jedino mi nemamo problem sa vidom..

[nadicab]

ni Denis ne pije puno ali se s njim dadne dogovoriti; onda svakih 5 minuta uzme gutljajčić

[Dory]

Svim mamama, tatama, a posebno djeci - puno zdravlja, sreće i zadovoljstva u Novoj 2011.g

[Plava]

sretna nova svima koliko nas ima...

[lulamae]

pridruzujem se cestitkama

[fancy]

I nas dvije se pridruzujemo cestitkama...Svima sve najbolje

[lulamae]

eto,naruceni smo 25.01. kod endokrinologa pa cemo vidjeti sto kaze dokica za urodinamiku..
ako slucajno netko ima iskustva s urodinamikom na rebru nek se javi..

[gabica-žabica]

Hajde Lulamae, doseli se u Poreč pa nas pouči Zumbu.

[lulamae]

saznala sam kako tocno izgleda urodinamika..ajaj,vjerujte da se ni sama ne bi usudila ici na tu pretragu..
uvodi se kateter kroz pisu do mjehura..kateter je podmazan gelom koji djeluje kao anestezija ali i kao klizno sredstvo..uvodi se i rektalni kateter i na podrucje zdjelice se lijepe elektrode ..uhbrrr...
ovo zvuci grozno..morat cemo doma vjezbati i igrati se doktora...

kaj se tice zumbe...ima je u puli,to je sigurno blize..ali mogu i ja preko ljeta demonstrirati par koreografija