MI SMO....

[Tonka.M]

Da se i mi iz nedonoščadi prebacimo k vama

Teo, rođen 13.03.08. u 29. tjednu trudnoće uslijed preeklampsije i parcijalne abrupcije maternice.
Nije samostalno prodisao, APGAR 2/5, asfiksija, krvarenje I/II stpanj, periventrikularna leukomalacija, reanimiran, odmah intubiran, na respiratoru prvo 8 dana, a onda nakon 3 dana slobode još 13 dana
ROP gr II koji se na sreću povukao, oštećenje sluha na lijevom uhu - prag čujnosti 60-70dB, fluktuirajući tonus mišića s asimetrijom
Na ovotjednom pregledu kod neuropedijatra UZV puno bolji, nađena samo još jedna manja cista i malo ehogenosti (dg. st post laesio cerebri perinatalis), perinatalno visokoneurorizično dojenče, odstupanje u neuromotornom razvoju
3x tjedno idemo na vježbice, napredak je vidljiv, već je poboljšana kontrola glavice i trupa, odlična komunikacija s okolinom, osmijeh ne skida s lica,hvata predmete ispred sebe, ali samo kad je jako motiviran.
I jako loše jede, baš ne voli hranu, ne znam na koga je to
Rečeno nam je da još nismo "oslobođeni" od mogućih dijagnoza, no mi se za sada veselimo što je i ovako prošao

p.s. hvala svima na ovom podforumu, puno ste nam pomogli iskustvima tako da na neke pretrage dolazimo tako rano da nam se i doktori čude

p.p.s. a jednog će dana i njegova mama naučit pisat kratke postove

[bbb]

Da se i mi iz nedonoščadi prebacimo k vama

I jako loše jede, baš ne voli hranu, ne znam na koga je to

Draga Tonka,
moj sincic iako nije nedonosce posle porodjaja je imao velikih komplikacija(slicnih vasim). Sjajno je sto ste posli tako rano sa vezbicama. Motorika je jako vazna da bi se i sva druga cula korektno uporedo razvijala. Mi smo nakon visegodisnjeg rada, krenuli u redovnu skolu. Ovaj forum nam je pomogao da na zivot i nas problem gledamo potpuno drugim ocima .
A sada vas problem oko apetita. Imate 6 meseci, vreme kada se uveliko mogu jesti i slatke i slane kasice. Budite uporni pokusajte sa razlicitim ukusima da mu nadjete omiljeni. Moj maleni je pored domace kuhinje voleo i HIPP obroke. Vidite koje vitamine za decu vec mozete da konzumirate(mi uzimamo SANOSTOL i omega 3,6 za decu-ESKIMO).Vazno je za misicnu masu i razvoj centralnog nervnog sistema da unosi energiju kroz hranu ili deije sirupe.
Zelim vam puno uspeha. Pozdrav od uporne mame

[Tonka.M]

hvala ti bbb
malo se bojim srljati s dohranom, jer je on korigirano ipak 3,5 mjeseca pa sam sva izgubljena
al evo noćas i jutros je bez problema ispraznio bočicu... no to ne znači da ću imati i tako sretan dan

[faith]

Draga Tonka, drži se, bit će sve u redu samo treba imati strpljenja i sve to proći, po malo i počet će više papati

[ana22]

Moj mlađi sin ima 13 meseci i još uvek imam povremeno problem da ga nahranim, jednostavno je izbirljiv. Kada je imao nekoliko meseci ponekad smo ga vozili noću po gradu jer je je to bio jedini način da jede . Obišli smo tada grad uzduž i popreko. Pričala sam ljudima šta radimo i čula da nismo jedini koji vozikaju dete samo da bi jelo. Biće sve u redu, mnoge bebice hoće-neće da jedu, a mi mame se samo nerviramo.

[Plava]

Draga Tonka, moj sin je u prvih 6 mjeseci života dobio 600 gr. Dakle budi strpljiva i uporna sa hranjenjem. Znam da ti je teško ali nadaj se da će to proći.

[faith]

Moj mlađi sin ima 13 meseci i još uvek imam povremeno problem da ga nahranim, jednostavno je izbirljiv. Kada je imao nekoliko meseci ponekad smo ga vozili noću po gradu jer je je to bio jedini način da jede . Obišli smo tada grad uzduž i popreko. Pričala sam ljudima šta radimo i čula da nismo jedini koji vozikaju dete samo da bi jelo. Biće sve u redu, mnoge bebice hoće-neće da jedu, a mi mame se samo nerviramo.

Joj ana22, mi smo naše vozali da spavaju, to je jedno vrijeme bio najbolji način da dobro odspavaju, živjele mame

[Tonka.M]

ha ha ha ha jeste me raspoložile nakon ove teške noći

I ne smijem se vama, već situacijama, jer i mi doma dubimo na glavi samo da bi on pojeo, nismo još došli do vožnje autom, al zato šećemo po kući i dvorištu, sve samo za par mililitara više

hvala vam drage moje

[ana22]

Sećam se kako smo krajem prošlog leta u 2 sata iza ponoći izlazili u papučama iz stana i ulazili u auto sa bebom da ga provozamo i nahranimo. Jednog dana ćemo se sa setom sećati i smejati ovome kroz šta sada prolazimo. Ima i jedna caka da se bebi pusti fen dok jede (valjda im prija šum fena). Nekada nam je to koristilo, ali je beba izgleda, u međuvremenu, provalila štos. Bebiron je, inače, jutros, na jedvite jade pojeo jedan voćni jogurt. Pozdrav svim mamama sa ovog foruma.

[Tonka.M]

Mi smo danas uz sve ostale frke oko hranjenja imali i krstitke (na kojima je moj mali angelak bio predivan: samo se smješkao i "mahao" velečasnom )
A količina ljudi koji su ga htjeli vidjeti i ljuvbiti ga je toliko izmorila da je pojeo jedva nekih 400 ml CIJELI dan (zato je mama sve nadoknadila )

al reče jedna pametna žena: Sutra je novi dan...

[mamamoo]

[quote="feblu"]Rodjen 1996 godine<
>dijagnoza Aspergerov sindrom ili visokofunkcijonalni autizam <i></i>[/quo

pozdrav od mamemoo!
postala sam neki dan pp, ali nisam dobila odgovor. i sama imam sinka istoga godišta i muči nas kako vidim isti problem. možemo li kako izmijeniti iskustva ovako, mailom, smsom...?

[zlatokosa]

Petra;28.tj.-perinatalna asfiksija
-mehanička ventilacija
-IVH IV
-LEUKOMALACIJA
-HIDROCEFALUS-VP DRENAŽA
-HIPOKSIČNO ISHEMIČNA ENCEFALOPATIJA
-VENTRIKULOMEGALIJA
-RETINOPATIJA V.STUPNJA NA OBA OKA
-SY WEST

[sretnamama32]

Leticija rođena 2007. u 35 tj. Down syndrom

Mamina velika sreća i ljubav......

[zizi]

Dado rođen 2005. g.

-citomegalovirus
-agenesis lobi parietalis cerebri
-mikrocephalia
-tetraparesis spastica
-infantilna cerebralna paraliza
-epilepsia

[kiss]

Adrijan, rođen u 35om tjednu.
Obostrano moždano krvarenje I.st

Dg. Distoni sindrom u opservaciji (hipertonija)

[Laurini]

Pozdrav svima ....
Mi smo Tomislav i Tihana,
Leona (01.04.2007) i
Laura (09.04.2010)- M-CMTC sindrom, nerazvijen mozak (nismo dobili još točan naziv dijagnoze), epilepsija

[kukić-mukić]

Mi smo: N(2009.),nedonošče,33tj.,krvarenje u mozgu I.st,zasad bez nekih dijagnoza(svi su pregledi u redu), i N(2004.),showman, svakom loncu poklopac, pričalica. I moja malenkost,naravno i MM .

[jagotka]

Adrijan, 07.09.2007.

-RPM
-ASD II (na poslednjem UZ se ne registruje, ali je srce pomereno zbog kifoze, pa jos nismo sigurni da li se spontano zatvorila rupica)
-VUR gr III lat. sin (bio obostrani refluks - s jedne strane se zatvorio, a sa druge smanjio)
-hyperkyphosis thoracalis (srce je pomereno i zarotirano)
-hypotonio musc. gener.
-Sy Smith-Lemli-Opitz in obs. (sigurni su da je neki genetski sindrom, ali nisu sigurni koji ; trenutno cekamo analizu gena za SLO)
-i jos neke "sitnice"

Ne sedi samostalno, ne stoji, ne hoda, nema kontrolu glave, ne govori (neke glasove izgovara), ne prati pogledom (izbegava kontakt pogledom), ne uzima igracke u ruke (samo ponekad sam, vise slucajno).
Mamina dobrica, stalno nasmejan, maza najveca. Volimo se naaajvise na svetu.

[Matera_po_defaultu]

Pozdrav svima, imam švrću majušnog, 19.02.2010., kraća jedna ruka, manje kosti te šake, spojeni prsti na istoj ruci i aplazija prsnog mišića.

Deset mjeseci u u potrazi za dijagnozom.."neće puzati, funkcija ruke će biti minimalna, vježbanje dugotrajno", rekoše nam (novopečenim roditeljima u suzama).
A evo ga tamo, puže ko veliki, tom rukom otvara o zatvara ladice...i skida si kapu na mamino oduševljenje

[Plava]

dobro nam došla

[danijela81]

.."neće puzati, funkcija ruke će biti minimalna, vježbanje dugotrajno", rekoše nam (novopečenim roditeljima u suzama).
A evo ga tamo, puže ko veliki, tom rukom otvara o zatvara ladice...i skida si kapu na mamino oduševljenje

čitam ovaj topic, pa sam skužila da, iako povremeno pišem na ovom pdfu, nisam se još tu prijavila.
a razlog je to što do nedavno nisam mogla sama sa sobom razlučiti spadamo li mi uopće tu ili ne (još uvijek mi u ušima zvoni glas pedijatra kada je molio jednu dr. u klaićevoj da "primi dijete s posebnim potrebama", tada mi se činilo kao da je pretjerivao, danas shvaćam da malac zbilja ima neke posebne potrebe)

Vjeran, 03.11.2008.
rođen s obostranom kongenitalnom kataraktom, pošto je operirana, sada je glavna dijagnoza afakia.
ima ih još nekoliko: glaukom, strabizam, esotropia, ambliopija.
posljedica svega je da je visokoslabovidan.
bili smo i vježbači (hipotonija), ali hvala Bogu, to je iza nas.
gleda desnim okom, lijevo ne koristi, nadamo se da ćemo pokrivanjem desnog izvući maksimum i iz lijevog.
predmete i slike manje od 2 cm promatra na milimetarskim udaljenostima od oka.
ako mirujem kada on uđe u prostoriju, ne vidi me. ne vidi moj izraz lica, jesu li mi oči otvorene ili zatvorene.
ne vidi stepenice, pragove, ali pametnica od kad je prohodao, pipa nogicom kada se približi vratima.
vid procjenjuju na 5%, iako se meni čini da je to puno više (ali ja tu valjda nisam objektivna), s tim da se očekuje veliko poboljšanje nakon ugradnje leća.

inače je pravi mali veseljak, velika pričalica i mamin ljubimac

[Matera_po_defaultu]

čitam ovaj topic, pa sam skužila da, iako povremeno pišem na ovom pdfu, nisam se još tu prijavila.
a razlog je to što do nedavno nisam mogla sama sa sobom razlučiti spadamo li mi uopće tu ili ne (još uvijek mi u ušima zvoni glas pedijatra kada je molio jednu dr. u klaićevoj da "primi dijete s posebnim potrebama", tada mi se činilo kao da je pretjerivao, danas shvaćam da malac zbilja ima neke posebne potrebe)

Meni je trebalo dugo da neke stvari razlučim. I još uvijek ne znam gdje spadamo. Trenutno je, jer smo bili vježbači, dosegao vršnjake u motoričkom razvoju. Kako će biti za godinu dvije, hoće li uopće ruka rasti, pojma nemamo ni ja ni doktori...a potpora mi, s vremena na vrijeme ipak treba [

[gabica-žabica]

I ja sam pomalo nesvrstana ali nije to važno, nego pozdrav i zagrljaj mamama i djeci.Bitno je da se nekako družimo i podupiremo bez obzira gdje nas svrstaju.A liječničke prognoze objesimo mačku o rep i pratimo svoje dijete.Za moju su curicu bila očajna predviđanja u početku s njihove strane a ona baš suprotno.

[Matera_po_defaultu]

Žabica savršeno sročeno!

[gabica-žabica]

Ako već nisi pročitaj Anđeo pod maskom.Ma što drugi rekli meni je ta knjiga zakon.Draže mi je na moje dijete gledati kao na anđela i zamišljati kako me bog zapravo jako cijeni kada mi je svog anđela spustio u krilo.

[Matera_po_defaultu]

Nisam čitala, hvala na preporuci, budem ju potražila

Daaa!!! Baš su anđeli!
I meni je super kako sve kuže i kompenziraju...primjerice, meni je F bio čista kamilica, jeo, spavao, nisi ga ni vidio ni čuo, ni a ni b.
Ortopedica mu je jednom prilikom rekla, pa ti moraš graknuti, tebe će svijet pregaziti
I onda, taman nakon što smo dobili dijagnozu, i nakon što je propuzao, dete promijenilo karakter. Za ne prepoznat.
On se dere. On negoduje. On se duri. I vrišti.
Bit će da ga ipak neće svijet pregaziti

[skk]

[skk]

[gabica-žabica]

skk, ako želiš javi mi se na pp.Možemo se malo bolje upoznati i možeš me pitati što god te zanima.

[Bianca]

Prije svega, pozdrav svima
Mama sam dva dečka; jedan veliki školarac od 12 godina i mali živahni zvrk od 4 godine koji ima određenih poteškoća u razvoju. Trenutno smo u iščekivanju točnog naziva, no vrlo vjerojatno radi se o poremećaju autističnog spektra.
Naime, još uvijek govori "svoj jezik", razumljive riječi ne povezuje s nekom drugom već ih često ponavlja u nedogled, a takav je i način igre; repetitivan. Kad je uzbuđen, skakuće na prstima, maše rukicama kao leptir, ponekad uz širom otvorena usta. Još ima nekih stvari koje ga razlikuju od njegovih vršnjaka, ali ovo su uglavnom neke osnove.
Nadam se da ću ovdje moći podjeliti s vama svoja iskustva i dobiti koji savjet više iz vaših iskustava