Sada je: 14 kol 2026, 07:41.
Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.
Moderator/ica: nadicab
Postao/la ddamja59 » 01 tra 2011, 15:05
Ima li netko iskustva s policističnim bubrezima? Najčešće se završava na dijalizi. Ima li netko saznanja o možebitnom liječenju problema? Čula sam da u Švicarskoj firma santos prodaje američki lijek somatostatin za tu bolest? Zna li itko išta o tome? Unaprijed hvala.
-
ddamja59
- Samo sam naišla

-
- Postovi: 23
- Pridružen/a: 29 sij 2007, 20:36
Postao/la lulamae » 01 tra 2011, 18:49
somatostatin ti je hormon..ne vjerujem da postoji neki 'poseban americki' lijek..to se mozda moze i kod nas nabaviti..ne znam nista o policisticnim bubrezima..o tome bi trebalo porazgovarati s nefrologom i endokrinologom,pretpostavljam..a gdje se kontrolirate?
dobro se vidi samo srcem, bitno je očima nevidljivo...
-

lulamae
- Ovisna sam

-
- Postovi: 1785
- Pridružen/a: 12 svi 2006, 10:08
Postao/la MAJA Skopje » 01 tra 2011, 22:57
Za koga te interesira za djete ili za tebe????
Imam ti ja puno saznanja o tome.

Potrebna je jedna minuta da donesete odluku koja moze da vam promeni ostatak zivota, ali potreban je celi zivot da otkrijete dali je ta odluka bila pravi izbor.
-

MAJA Skopje
- Stalno sam tu

-
- Postovi: 730
- Pridružen/a: 09 sij 2003, 16:26
- Lokacija: Skopje, Macedonia
Postao/la ddamja59 » 05 tra 2011, 19:02
lijek je proizveden u Švicarskoj i zove se santostatin. U americi je u upotrebi pod imenom somatostatin. Znam da je to hormon. Ja imam policist. bubrege, naslijedila od tate. ciste su velike, u desnom se spajaju i zahvatile su parenhim. Tek sada krećem nefrologu u Zg (dr. Sabljar). Do prije godinu dana su mi govorili da su cistični bubrezi, ali sada je stanje drugačije. Za lijek sam čula od doktora koji radi u ruđeru.
-
ddamja59
- Samo sam naišla

-
- Postovi: 23
- Pridružen/a: 29 sij 2007, 20:36
Postao/la ddamja59 » 05 tra 2011, 19:03
Majo, molim te da javiš što znaš o možebitnom liječenju. svi tvrde da lijeka nema nažalost.

-
ddamja59
- Samo sam naišla

-
- Postovi: 23
- Pridružen/a: 29 sij 2007, 20:36
Postao/la MAJA Skopje » 06 tra 2011, 17:08
Nazalost ljeka zaista nema. Sve je u fazi ispitivanja. Koliko imas godina? Kakvi su ti rezultati urine i krvi (kreatinin i urea).?
Moja majka ima policisticne bubrege. Ona je na dijalizi od 42 godine starosti. Policisiticne bubrege sam nasledila i ja. Inace osim redovite kontrole krvnog pritiska i pracenje stanja urine i krvi nema sta da se radi. Isto tako jako je vazna ishrana t.e da ne hranis ciste. Znaci ciste na bubrezima godinama rastu i zauzimaju t.e unistavaju zdravo tkivo. Reci mi kako je tvoj tata? Koliko ima godina i u kakvom su stanju njegovi bubrezi.? Koliko ti imas godina?
Potrebna je jedna minuta da donesete odluku koja moze da vam promeni ostatak zivota, ali potreban je celi zivot da otkrijete dali je ta odluka bila pravi izbor.
-

MAJA Skopje
- Stalno sam tu

-
- Postovi: 730
- Pridružen/a: 09 sij 2003, 16:26
- Lokacija: Skopje, Macedonia
Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju
Na mreži
Trenutno korisnika/ca: / i 0 gostiju.