epilepsija

[nokia123]

A ona mi je rekla da je mjesano, gore hipertonus, dolje ok, palac još zna biti u saci, ali onako vise kad se boji. Resicka kaže da vjeruje da će to proc kroz ovaj misec i za jezik mi je rekla da to njoj ne izgleda zabrinjavajuce. Refleksi su ok, ali to sve se i nije imalo kad pokvarit ako je prije bilo dobro.Napisala je kao terapija vježbe, a svi uglavnom kažu da je to premalo dijete i da je rano za prognoze.A ovaj EEG 24 sata di se može napraviti, samo u bolnici? Isto bi volila znat od čega ta jutarnja grcenja, navodno ako se radi o GER-u da se to tamo i vidi?

[alexandra]

nokia, nemoj toliko brinuti, mada te u potpunosti razumijem.
nitko ti neće poslati dijete na 24 satni eeg, nakon dobrog početnog nalaza. eventualna slijedeća stepenica je eeg nakon neprospavane noći, ali ni na to te neće slati jer nema potrebe. eto, naš primjer, uz dijagnosticiranu epi, nikada nismo snimali eeg duže od sat vremena. nema potrebe maltertirat dijete.
ako te muči to njeno noćno ponašanje, eventualni refluks, nejedenje i bljucanje, ja bih napravila slijedeće, ostala bi budna cijelu noć i snimila to grčenje, plaženje jezika i ostalo što te smeta kamerom pa pokazala liječnicima. za ovo drugo bi se naručila kod gastroenterologa privatno da se riješim i te brige.
za hipertoniju pak, nijedna beba nije premala za hendling i vježbanje, zato bi otišla kod fizijatra da dobijem vježbe i odradila ih da preveniram eventualno pogoršavanje i da nečekam prestanak hipertonusa "sam od sebe" i nerviram se hoće li ili neće proći.

[alexandra]

p.s.
mislim da postoji izuzetno nizak postotak roditelja kojima dijete nikada nije palo s: kreveta, stola za prematanje, nosiljke, kauča tako da si to odmah prestani predbacivat

[nokia123]

Ma znam i mislila sam da će past ali ne ovako rano, a onda procitas da 1 od 1000 slučajeva završi sa režim posljedicama i nema garancije da to bas nećemo biti mi:( A i da se bilo šta poslije dogodi, morala bi zivit s tim da je moguće da je to od toga. Vi na svoju priču niste mogli utjecat, a kod mene bi to bilo drukčije! A znam imala sam namjeru snimit pa na kraju opet nisam, bilo bi mi lakše da je te pokrete neuropedijatrica i vidila!A ne znam vise totalno sam luda, teško je znat jel se ponaša u skladu s vremenom, očekujem li previše ili je to sve normalno?Sigurno ne bi toliko bila zabrinuta da nije bilo šta je bilo!

[nokia123]

E i Martina mama ovo šta si rekla da se dijete isto ne ponaša na EEG-u dok ga držim i dok spava, misliš li da ima neki neuroloski ispad tipa nekontrolirano trzanje nogicom da bi bilo svejedno u kojoj je pozi?

[alexandra]

a gle, ovo s padanjem, ovisi kako gledaš, budući je i moja tresnula sa stola baš negdje s 3 ili 4 mjeseca. em je imala krvarenje na koje ja nisam mogla utjecati, em mi je pala sa stola pa sam mogla napraviti još veći belaj.
snimi, odnesi neuropedijatrici i odi gastroenterologu da riješiš sve dvojbe, a hipertonus ćete navježbat.

[martina mama]

Nokia, da mislila sam da se neuroloske stvari vide neovisno o tome gdje je dijete. Sto se tice vjezbe, nikad nije prerano. Odi odmah. Neke se stvari sa tri mjeseca isprave u mjesec dana, sa sest mjeseci ih ispravljas godinu dana, a sa godinu dana ih vise ne mozed ispraviti. Sad vam je pravo vrime za poceti. Handling plus malo vjezbe, to bi trebalo biti ok. Sto se tice nocnog eeg-a, snima se na odjelu. Resicka te tu moze bez problema ubaciti, ali iz mog iskustva s njom, da joj je ists bilo sumljivo, bila bi te vec poslala. Nije ti to bas lipo cilu noc u bolnici. Ja virujen njenim zakljuccima. Mi smo samo jednom radili produzeno nocno snimanje i to kad je marta imala napad u snu. I opet nije bila cijela noc nego samo dok je zaspala pa jos uru vrimena. Za tvoj osjecaj krivnje samo da ti kazem da su meni obje pale s kreveta u toj dobi. Nije bilo nista. Mladja mi pada stalno jer je luda i penje se svugdi. Pratim koliko mogu, ali opet tresne svaku malo. Svi mi za svoju dicu gledamo one najcrnje opcije, al onr se rijetko realiziraju. Radje se posveti vjezbanju pa ces za par mjeseci biti zadovoljna kako si izbjegla mozebitne poteskoce.

[martina mama]

I pitaj lipo resicku je li problem tvog djetea velik ili mali. Trebas li ici dalje. Ja mislim da ce ti rec da nije velik i da nema potrebe da se mices. Ona sada za djecu s vecim poteskocama iskreno kaze da se tribas maknit. Ajde, da budes mirna, pitaj nju

[martina mama]

I, nemoj mislit da roditelje djece rodjene s poteskocama, ne muci osjecaj krivnje. Muci i to bude problem, al kad tad shvatis da na to vise ionako ne mozes utjecat. Triba se skoncentrirat na ono na sto mozes utjecat, jer ako poludis od brige za prolivenim mlikom, propustit ces djelovati ovdje i sada.

[nokia123]

A znam mame moje drage da je to veliki šok jer u principu ni ne pomišljaš da bi se to moglo uopće dogoditi ili nešto iskomplicirati, znam da je to kao i ovo jednostavno bilo suđeno i kako to obično biva obično se namisti 10 stvari koje su mogle biti drukčije. I onda si ponavljaš da sam barem to napravila, kako sam mogla biti tako nepažljiva, ipak je u pitanju ljudski život. Onda kad ti još pedijatar koji pregleda dijete kaže da se male bebe paze, a ne bacaju proživljavaš taj dan bar jednom dnevo, misleći kako sam mogla bilo što drukčije napraviti. I najgore od svega što ne znaš što bi se iz toga moglo izrodit, prvo groznih 24-48-72 sata koja su prošla dobro i onda nakon tjedan dana primjetiš da je uspavanija, slabije siše, a onda i to grčenje koje je vjerovatno postojalo i prije, ali dotad nisam na njega obračala pažnju. More tih stvari koje su se namistile Naravno svi okolo uglavnom govore da sam luda i da ne mogu tako funkcionirati, kao šta i ne mogu i da je svaka nesreća splet okolnosti i da krenem dalje. A ja se taman oporavim i nakon pretraga počnem vjerovati je super sve je o.k., a onda ona prespava po dana i bude onako cila pospana ostatak i onda opet A Rešićka mi je rekla da je UZV dobar i da ne vidi nikakvih krvarenja odstupanja, subduralnih hematoma itd, što bi je zabrinulo, nakon svega naručila me tek za tri mjeseca na kontrolu s nalazima EEG-a budući da eto očito se i njoj čini da pretjerujem. Prepisala mi je kao terapiju vježbe iako je rekla da je dobro da je to mješano pa da se to zna i samo izbalansirat. E da samo da vas pitam još šta se UZV-a tiće, da li se na nekom UZV tipa sa 7 mjeseci mogu vidit odstupanja od normalnog razvoja mozga ili ta pretraga ne može tako nešto uopće pokazat? A opet bi mi bilo čudno da mala svaku noć ima napade po noći, a da se nešto ne bi vidilo na ovom EEG-u kojeg smo radili? Mislim pa ne može da moždana aktivnost nestat tako u samo par sati?? Još moram saznat di Jukica radi privatno (u Rakića) trenutno ne, pa da i to riješimo i nać nekog fizioterapeuta da mi pokaže vježbe i handling. Nastojim radit prema onoj brošuri, ali pari mi se da dosta improviziram pa da ne bi još štogod gore izazvala

[alexandra]

nemoj vježbat bez da ti netko pokaže, ako treba i nekoliko puta. po brošuri možeš pravilno nositi i dizati bebu i takve stvari, vježbe ti mora pokazati fizijatar ili fizioterapeut.
edit: ne možeš napravit štetu, ali ako se vježba ne izvodi pravilno nema nekog smisla.
uzv mozga, ako je nalaz sada bio dobar, sumnjam da će ti ponavljat, jer se nema šta promijenit u nekoliko mjeseci, a on se radi samo dok je fontanela otvorena.

[nokia123]

Alex, to sam i mislila nosim i dižem po handlingu, prematanje nastojim, ali mislim da to ne izvodim baš kako treba, oblačenje nema šanse, ne izvedivo A zašto onda UZV rade vježbačima, ako se tu nema šta puno prominit?

[alexandra]

pa vježbačima je prvi uzv nakon rođenja obično loš, a ne dobar. pa ga kasnije prate u smislu poboljšanja (krvarenje se povlači, gledaju kakve su ostale posljedice na mozgu itd., itd.). kada je uzv dobar za očekivati je da se nema šta promijeniti u smislu lošeg.
sitna točkasta krvarenja se ionako ne vide ni na uzv, odnosno brzo se povuku, ali mogu napraviti takve manje poremećaje u kretnjama djeteta.
eto, nama je prvi uzv bio blago rečeno vrlo loš, a na svim daljnjima su se vidjela poboljšanja. radili smo ga svaka 3 mj. do zatvaranje fontanele. nakon toga ništa. pa sa 7 godina magnetnu koja je pokazala da je mozak gotovo savršen. što je posljedica vježbanja i sazrijevanja mozga. jest da su joj ostale potrgane neuronske veze, al to se ni na jednom aparatu ne vidi.

[nokia123]

Pa tipa da li se na UZV mozga mogu vidjeti promjene koje vode ka CP? I šta se tiče ovih neuronskih veza? Kako znaš da je to to kad se ne može nigdje vidjeti?

[alexandra]

na ultrazvuku se mogu vidjeti krvarenje i patološke promjene na mozgu, ciste i ostalo, a krvarenja obično ukazuju na mogućnost razvoja cp-a. no mogućnost razvoja cp-a, odnosno cerebralni poremećaj kretnji se prvenstveno dijagnosticira običnim pregledom djeteta kod fizijatra ili neuropedijatra. uzv je ajmoreć laički popratna dijagnostika. kod vas svega toga nema. i to se ne može pojaviti naknadno. ili je tu ili nije. kvarenje se s vremenom povlači i tada ostaju ožiljci, lezije ili se mozak potpuno oporavi.
bitna je klinička slika djeteta, jer ona može biti puno bolja ili lošija od nalaza ultrazvuka.
vaš ultrazvuk je ok, ali ipak morate malo vježbati zbog hipertonije.

nemoj se sad zamarati s neuronskim vezama. znam zato jer su mi doktori rekli i defektolozi i psiholozi. a sve skupa su mi rekli iz njene kliničke slike. i sve skupa nema veze s epilepsijom da te utješim do kraja.

edit: dodala interpunkcije

[tamara1981]

Cure p0zdrav,imam jedn0 pitanje...
Nedavn0 sm0 se preselili u n0vi stan.Gazde 0d stana imaju dv0je djece(18 i 20 g.)i 0b0je su djeca s p0sebnim p0trebama.Starija ima epilepsiju i nedavn0 je imala napad.Dva sata je bila hitna k0d njih d0k ju nisu d0veli svijesti.Kr0z priču sam shvatila da su j0j dali klizmu i injekciju/e
Mene sad zanima jedn0:p0št0 im r0ditelji rade i 0ni budu nek0 vrijeme sami(meni se red0vn0 jave kad d0đu iz šk0le)št0 da napravim ak0 ju zadesi napad d0k su njih dv0je sami?Imate li kakav savjet da prip0m0gnem d0k ne d0đe hitna?
0krenuti je na b0k i p0zvati hitnu ili ima j0š nešt0?
Meni je neug0dn0 pitati gazde 0d stana 0v0 pitanje da ne bi p0mislili da guram n0s gdje mu nije mjest0,ali me stvarn0 strah kak0 j0j p0m0ći ak0 d0 napada d0đe
A sad jedn0 glup0 pitanje:biste li se vi naljutili kad bi vas netk0 pita0 0v0 št0 sam ja napisala?

[tamara1981]

D0dala bih j0š i t0 da se ˝družim0˝,p0pijem0 k0ju kavicu zajedn0,dijelim0 ist0 dv0rište,D.0b0žava i gazde i djecu i čest0 sam traži da idem0 k0d njih...dakle,u staln0m sm0 k0ntaktu,ali se kratk0 p0znam0 pa ne znam kak0 bi reagirali kad bih p0čela p0stavljati pitanja

[IRENA]

Ja se ne bih ljutila da me se pita - posebice iz ove namjere da se pruži prava pomoć kad (ako) zatreba. Za tvoje susjede ne znam

[alexandra]

potpis na irenu.
ako očekuju da ih ti na neki način pripaziš dok ih nema, ako ti se oni javljaju kada dođu iz škole, u biti bi ti trebali reći sve o njihovim problemima i kako reagirati ako do problema dođe.
jer ti u najboljoj namjeri, bez pravih uputa možeš napraviti i neku štetu, a to sigurno ne bi htjela. recimo, iz navedenog primjera samo, osoba koja ima napad, dok napad traje se ne smije dirati i okretati na bok. to se radi tek kad napad završi, a osoba ostane u nesvjesti. zato bi ih ja svako pitala.
osobno me ne smeta ništa što me pitaju o s., osim ako se ne radi o znatiželjnim babetinama koje skupljaju materijal za tračanje po susjedstvu i svakom sve objasnim.
ljudi koji su bliski sa s. i s nama i koji je ponekad pričuvaju znaju sve do detalja i imaju upute kako postupiti u kojem slučaju, ja to smatram svojom obavezom i da me ne pitaju.

[tamara1981]

Hvala na 0dg.
Ka0 št0 kažeš,m0gla bih,ne daj B0že,napraviti više štete neg0 k0risti(zb0g neznanja)...mislim da ću ipak večeras ili sutra 0tići d0 njih pa ih pitati.
Mi se nism0 ništa d0g0varali 0k0 t0ga da ih pripazim ili nešt0,t0 je d0šl0 0nak0˝prir0dn0˝.B.ne d0lazi čest0 jer se stidi ali V.red0vn0 d0lazi i igra se s m0jim D.
T0 nam je p0sta0 dnevni ritual

[alexandra]

u svakom slučaju, mada se niste dogovarali, ta djeca provode vrijeme kod tebe, i mislim da trebaš znati ono osnovno, a to je što poduzeti ako.......
objasni im iz kojih pobuda ih pitaš i sumnjam da ćeš naići na nerazumijevanje. ja bi bila sretna da imam takvu susjedu.

[Tomijev i Larin tata]

potpis na irenu.
ako očekuju da ih ti na neki način pripaziš dok ih nema, ako ti se oni javljaju kada dođu iz škole, u biti bi ti trebali reći sve o njihovim problemima i kako reagirati ako do problema dođe.
jer ti u najboljoj namjeri, bez pravih uputa možeš napraviti i neku štetu, a to sigurno ne bi htjela. recimo, iz navedenog primjera samo, osoba koja ima napad, dok napad traje se ne smije dirati i okretati na bok. to se radi tek kad napad završi, a osoba ostane u nesvjesti. zato bi ih ja svako pitala.
osobno me ne smeta ništa što me pitaju o s., osim ako se ne radi o znatiželjnim babetinama koje skupljaju materijal za tračanje po susjedstvu i svakom sve objasnim.
ljudi koji su bliski sa s. i s nama i koji je ponekad pričuvaju znaju sve do detalja i imaju upute kako postupiti u kojem slučaju, ja to smatram svojom obavezom i da me ne pitaju.

Izvini, posto se nosim sa sinovom epilepsijom odavno, osobu, pogotovo dijete koja ima napad bi TREBALA okrenuti na bok. Da ne kazem MORAS. Obicno luce pljuvacku u tolikoj mjeri da postoji opasnost da se njome ugusi (ne guta je) ako lezi ravno na ledjima. A po opisu situacije, ako su je hitna i roditelji vadili iz iktusa dva sata klizmama i injekcijama... obavezno zovi hitnu ako se desi. Ti ne mozes nista osim gledati da se ne ugusi ili ozljedi (padne, recimo) Metalne kasike, kozni kais u ustima i ostalo... u to ne ulazim niti to radim. Jednom jesam silom otvarao usta jer je zamalo pregrizao jezik, ali... okreni na bok, zovi hitnu i uradila si dovoljno.

[alexandra]

upravo ovakva rasprava je razlog što sam rekla da tamara treba pitati roditelje za konkretan slučaj, kako postupati. ne postoji određeno pravilo, ovisi o tipu napada.

[alexandra]

jer, ovako otprilike piše posvuda:

Premda neki ljudi misle da moraju pokušati zaštititi jezik, takvi pokušaji mogu napraviti više štete nego koristi. Mogu se oštetiti zubi ili osoba može nehotice ugristi pomagača jer se stisnu mišići vilice. Važni su koraci zaštititi osobu od pada, olabaviti odjeću oko vrata i staviti ispod glave jastuk. Osobu koja gubi svijest treba okrenuti na jednu stranu (na bok) da se olakša disanje. Nikoga ko je imao napad ne bi se smjelo ostaviti samoga sve dok se potpuno ne probudi i dok se nije u stanju normalno kretati. Mudro je obavijestiti doktora koji osobu liječi.

i kao što sam gore napisala, dok traje sam napad ponekad je osobu i nemoguće okrenuti na bok zbog spazma npr., a kamoli zadržati na silu u tom položaju.

ali opet kažem sve ovisi o tipu napada.

[martina mama]

Prioriteti su ukloniti mogucnost ozljedjivanja, za neke slucajeve dati klizmu pa zvati hitnu. Vazno je ostati pribran i da postupak unaprijed znas napamet. Kako ukloniti mogucnost ozljede, gdje je klizma i kako se daje i koji je broj hitne.
Topla preporuka da otvoreno razgovaras s roditeljima.

[tamara1981]

Pitala sam ih danas,bili sm0 na kavi k0d njih.V.nema napadaj u stilu trzanja,grčenja,pjene na ustima itd.Svaki napad 0sjeti,većin0m uspije sjesti ili leći prije neg0 ju uhvati.U t0m peri0du ne vidi ništa,te j0j 0ni daju klizmu(rekla je da ju drže u frižideru),ak0 za 10 minuta ne pr0đe 0nda z0vu hitnu.
Desil0 se jedn0m ili dvaput da j0j klizma nije p0m0gla pa je p0stala t0taln0˝besvjesna˝tj.nije ni čula ni vidjela ništa.Nak0n št0 d0đe sebi p0vraća u dva-tri navrata i jak0 ju b0li glava.
Nisu se ni najmanje uvrijedili št0 sam ih pitala,i 0ni se 0sjećaju sigurnije št0 znaju da sam spremna p0m0ći ak0,ne daj b0že,zatreba.
P0g0t0v0 jer se B.jak0 uplaši kad krenu napadaji,pa m0že d0ći k0d nas.

[tamara1981]

0pr0stite,nisam vam se svima ni zahvalila na 0dg0v0rima,tak0 da j0š jedn0m hvala.
Ja sam mal0 prelistala vaše p0st0ve i m0ram priznati da sam se iznenadila kad su 0ni 0pisali V.napadaje.Nekak0 su mi drukčiji 0d 0vih k0je sam 0vdje pr0čitala

[alexandra]

tamara, super si odradila i ti i susjedi, i opet velim, voljela bih imati takvu susjedu

napadi stvarno mogu izgledati kojekako. od one djece/ljudi koje znam da imaju epi svak ima svoju vrstu napada.

[nadicab]

i mi okrećemo Denisa na bok jer između ostalog tako mu najbolje možemo dati i klizmu

[juhu-juhu]

joj ljudi moji ja se tih napada jako bojim.Mislim da se nebih bila u stanju snaći ili bak bi,ne znam ni sama.Znam samo da bi me bilo jako strah i da bi se uspaničila vjerojatno i ne bih bila u stanju dati ni klizmu.Hvala Bogu do sada su nam napadi u usnivanju tipa trzaji,kod buđenja nemamo,ali nikad se ne zna.Zato kapa dole svima koji su pribrani u tom momentu.