I što da ja sad radim

[Pink-os]

http://www.24sata.hr/sudbine/curici-bez ... lid-239251

neizmjerno mi je drago zbog eme i njene cijele obitelji ali si naravno postavljam pitanje što da ja sad radim,za onekoje neznaju,moja Zri i ona su vršnjakinje sa istim problemom,moja Zri naravno neostvaruje invalidninu,što da ja sad poduzmem

[martina mama]

Ako ti je bas stalo do invalidnine, trebas svoju energiju usmjeriti u to. Iz moje perspektive, borba je ok, ali ne vrijedi izgubiti zdravlje radi tisucu i dvjesto kuna. Ako se zainatis i ako imate pravo, sretno!!!

[lulamae]

pink-os..jako mi je zao sto to moras prolaziti i mogu si misliti kako ti je..
i nama su odbili invalidninu sve dok isto tako nije izasla prica o adrianu u 24 sata! ocito je to potrebno da te shvate ozbiljno!
sad lijepo mozes otici s tim clankom tamo u czss i priljepit im to....uh...da ne velim...
ako je to dijete moglo dobiti onda nema sanse da tebe vise ikad odbiju...bori se ako je to ono sto zelis!

[flipper]

Pink, kad sam vidjela članak odmah sam se sjetila vas.
Sva djeca bi trebala biti jednaka pred zakonom. Znam Emu , znam Zri i fizički su potpuno iste jedino ne znam da li se dijagnoze na papiru razlikuju.
Objašnjenje CZSS je bilo da za Emu nema prepreka u životu kao za npr dijete s CP i zato invalidninu nisu dali i gle čuda dobili ju nakon tri godine tik pred 04.12. žalosno...
Iako HZMO daje rješenje na 80% invalidnosti to u CZSS ne znači ništa kada oni provode svoje vještačenje neovisno o HZMO.

[bosancero]

Ako ti je bas stalo do invalidnine, trebas svoju energiju usmjeriti u to. Iz moje perspektive, borba je ok, ali ne vrijedi izgubiti zdravlje radi tisucu i dvjesto kuna. Ako se zainatis i ako imate pravo, sretno!!!

Mislim da je vase razmisljanje malo krivo usmjereno. Ne radi se o tome da li je nekom stalo ili nije stalo do invalidnine nego se radi o tome da je to pravo koje proizlazi iz Zakona o socijalnoj skrbi te odredjene kategorije mogu ostvarivati to pravo. Ono sto je pitanje zasto centri za socijalnu skrb onemogucavaju osobe u ostvarivanju njegovih prava i mislim da se trebamo usredotociti na to pitanje. Nikome od nas nije stalo do tih novaca no stalo nam je do toga da nasa djeca imaju dostojniji zivot a zbog svih prepreka taj novac moze to omoguciti jer svakako da zivot s djetetom koje ima teskoce zahtijeva vece novcane izdatke nego zivot s djetetom koje nema teskoce. No pored tih 1250,00 kuna dolazimo i do ostvarivanja povecanog djecijeg doplatka u iznosu od 830,00 kuna do 27 godine zivota te do mogucnosti za rad skracenim radnim vremenom.

Iako HZMO daje rješenje na 80% invalidnosti to u CZSS ne znači ništa kada oni provode svoje vještačenje neovisno o HZMO.

Ovo je takodjer veliki problem i jos prije dosta vremena bilo je govora oko jedinstvenog tijela vjestacenja no to nikako da zazivi. Pored toga u novom zakonu imamo inkluzivni dodatak no on ce se regulirati posebnim zakonom u roku od 3 godine.

[beammama]

martina mama, nije to ni mali novac.
pink, dobro ti kaže lulamae, naljepi vašoj socijalnor radnici članak na nos i pitaj ju što ima na to reći.
Nemoj pustiti.

[pinky]

na žalost mislim da nema sriće dok se novinari ne animiraju.
po meni bi trebali kontaktirati autore članka i ispričati im priču o svom djetetu.

[IRENA]

pink - ni ja ne bi pustila - pogotovo sada kad postoji " presedan"...
Nije dosta što nam djecu vještače na tri komisije ( HZZO, CZSS, MIO) već i svaki područni ured ima svoje kriterije i moduse.

[nadicab]

Pink-os u članku lijepo piše - otvorena su vam vrata da svi postignete ono što veli bosancero - jednakost djece u njihovim pravima.
samo hrabro naprijed

[beammama]

Baš sam došla pejstati ovo što Nadica kaže:

Presretna majka za 24sata kaže kako nije samo posrijedi novac koji Ema treba dobiti nego i status po kojemu sva djeca trebaju imati ista prava. Tanja kaže kako je ovo rješenje presedan. Omogućit će da druga djeca koja imaju iste ili slične poteškoće kao Ema, ne moraju prolaziti višegodišnju neizvjesnost, kako bi ostvarili ono na što imaju po zakonu pravo.

[bosancero]

na žalost mislim da nema sriće dok se novinari ne animiraju.
po meni bi trebali kontaktirati autore članka i ispričati im priču o svom djetetu.

Dok god sutimo i nista ne poduzimamo biti ce nam ovako. Nije rjesenje u tome da se samo na osnovu novinskih natpisa mogu ostvarivati prava nego je rjesenje u tome da bi netko iz CZSS trebao dobiti otkaz zbog grubog krsenja radnih obaveza i duznosti jer po zakonu danas

Članak 32.
(1) Svaka osoba ima pravo na sve informacije o pravima i uslugama i na potporu u prevladavanju komunikacijskih teškoća u sustavu socijalne skrbi koje mogu pridonijeti zadovoljavanju njegovih osobnih potreba i poboljšanju kvalitete života u zajednici

(1) Korisnik socijalne skrbi, njegov skrbnik ili zakonski zastupnik koji nije zadovoljan pruženom uslugom, postupkom ili ponašanjem osoba koje pružaju usluge u djelatnosti socijalne skrbi može podnijeti pritužbu ravnatelju, upravi ili drugoj odgovornoj osobi pravne osobe koja je pružatelj usluge, odnosno fizičkoj osobi koja profesionalno obavlja poslove socijalne skrbi.

Pa slijedi slijedece:

(3) U slučaju da su pruženom uslugom nezadovoljni korisnici, njihovi skrbnici ili zakonski zastupnici djeca i mladi žrtve nasilja, djeca i žene žrtve nasilja u obitelji, osobe s invaliditetom i druge ranjive skupine, ravnatelj i druge osobe iz stavka 1. ovoga članka, obvezni su o pritužbi korisnika te o poduzetim mjerama obavijestiti nadležnog Pravobranitelja najkasnije u roku od 8 dana.

(4) Ako osoba nije zadovoljna poduzetim mjerama, zaštitu svojih prava može zatražiti kod ministra ili nadležne komore.

Stvar bi trebala biti prilicno jednostavna. No naravno nije jer kadija te tuzi kadija ti sudi.
On za sto tvrdim da je gruba povreda radnih obaveza i duznosti odnosi se na ove clanke zakona:

(1) Prva socijalna usluga obuhvaća informiranje korisnika o socijalnim uslugama i pružateljima usluga, pomoć korisniku pri utvrđivanju njegovih potreba, početnu procjenu resursa korisnika te podršku i pomoć pri izboru prava iz sustava socijalne skrbi.
(2) Prva socijalna usluga je za korisnika besplatna.
(3) Uslugu iz stavka 1. ovoga članka pružaju Zavod.

Znaci djelatnik zavoda je duzan pruziti prvu socijalnu uslugu. Mislim da se treba jednostavno drzati zakona i proci sve ove mogucnosti po hijerarhiji.

[nadicab]

upravo tako, hvala ti bocancero.
Mi imamo zakonske instrumente koje ni ne koristimo jer ili ih ne znamo ili mislimo da nema koristi od njih.
Ali, treba ih koristiti, pravo i pravda su na našoj strani
Soc. radnici su državni službenici i oni potpadaju pod zakonsku regulativu i može ih se "kazniti" - na taj način šaljemo poruku da su oni tu zbog nas i da trebaju pomagati našoj djeci i nama u skladu s našim pravima (kojih ionako ima malo )

[alexandra]

da,da,da, ne pustit ni slučajno.
i ja bi išla pravnim putem koji je bosancero ovako fino izdvojio da bude jasnije. potroši se hrpa vremena i živaca, ali ćete pravo sigurno ostvariti.

[martina mama]

Sve sto kazete stoji. Nisam mislila da nemate pravo nego jednostavno da je to bitka koja izuskuje puno vremena, truda, mozda i placanja pravnih savjeta. Pravilnik vezan uz dobivanje invalidnine je jasan i nije. Moja marta ima ruku, ali ju losije koristi. Mi smo pokusali dobiti invalidninu za nju, ali su nas odbili jer imamo samo nesamostslnost u oblacenju. Zalili se, odbili nas. Nije beznacajan ni novac, ali smo jednostavno zakljucili da nemamo snage za borbu sa sustavom. Prioritet nam je srv i tu smo se voljni boriti. Na kraju, ja zaista mislim da bi invalidnina za moju kci bila nategnuta. Moj stav je da su to sve nasi novci koje bi trebalo rasporediti prema potrebama. Mislim da ima puno djece koja su u losijem stanju nego moje i kojima ta invalidnina vise pripada i nuznija je nego nama. Pink, ne znam vasu situaciju. Ipak je razlika ako ruke nema, nego ako ju ima.
Savjet da se u czs mase clankom iz 24 sata mi je onako. Nit je to ozbiljna novina, nit je to sluzbeni dokument. Sve sto tu pise moze i ne mora biti istina. Ja bih se radje pokusala povezati s tim roditeljima i skuziti kako su izborili sto su izborili.
Bisancero, sve si lijepo izlozio. Naravno da su soc radnici milijun puta na kozi svih nas grubo povrijedili nasa prava, ali u banana drzavi kao sto je nasa, za bitku s drzavom treba puuuno vise od poznavanja zakona. Prije svega zivaca, vremena pa i novaca. Na svasta mi imamo pravo, ali svak na svojoj kozi vidi da se prava ne ostvaruju kako pise. Treba se boriti, al ja sam bas u nekoj malodusnoj fazi. Odatle i moj komentar.

[martina mama]

I da se netko ne bi osjetio prozvan na moj komentar na to da bi se drzavni novac trebao dijeliti prema stvarnim prioritetima. Tu mislim prvenstveno na nas slucaj. Realno gledajuci, moja kci jos uvijek treba moju veliku pomoc. Upitno je to da li tu pomoc mora placati drzava ili mi sami. Nasa drzava nije neka bogata dama, nego opljackana sirotica. Ok, u velikim pljackama nismo sudjelovali, ali u ovim malim, sitnim svakako da. Pocevsi od sebe, mi smo neki granicni slucaj i ja stvarno mislim da izmedju nas i obitelji cija djeca su u tezem stanju, zna se kome bi prvo trebalo uskratiti prava. Ovakva razina soc skrbi nece egzistirati dugo jer drzava za takvu zastitu nema sredstava. Posteno bi bilo, iako stvarno ne znam kako bismo se organizirali, da prava prvo gube oni koji mogu i bez njih. Tu opet mislim na sebe i ja jednostavno ocekujem skracenje svojih prava cim netko pogleda klinicko stanje moje kceri.

[bosancero]

mi smo neki granicni slucaj i ja stvarno mislim da izmedju nas i obitelji cija djeca su u tezem stanju, zna se kome bi prvo trebalo uskratiti prava.

Ne radi se o tome da se nekome pravo uskrati. Jer ako netko ima pravo to mu se pravo ne smije uskratiti. Svatko tko ima pravo treba to pravo i ostvariti. To bi trebalo biti osnovno. ako se smatra da su prava prevelika u odnosu na kolicinu novca koji se moze izdvojiti onda se zakonom trebaju ta prava ili ukinuti ili reducirati no nikako ne smije ostvarivanje prava biti diskreciono pravo nekog socijalnog radnika jer je to put u korupciju to jest ako netko nekog potkupi onda moze ostvariti pravo a ako ga ne potkupi onda to pravo ne moze ostvariti.

Nasa drzava nije neka bogata dama, nego opljackana sirotica.

Da ali ne trebamo mi snositi teret toga sto je drzava opljackana nego bi oni koji su je opljackali trebali snositi teret. recimo u srbiji su kuce oduzete mafijasima pretvorili u vrtice i djecije domove.

Ovakva razina soc skrbi nece egzistirati dugo jer drzava za takvu zastitu nema sredstava.

Vi kao da pravdate pljacku i korupciju. Jer drzava ima sredstva za mislim 27 raznih osnova povlastenih mirovina. drzava ne ubire poreze na jahte i luksuz, 200 bogatih obitelji bogati se jos vise itd. Dakle pitanje je za sto drzava treba imati novac a za sto ne treba. Takodjer pri tome se trebaju odrediti precizni kriteriji i treba sve biti transparentno.

Posteno bi bilo, iako stvarno ne znam kako bismo se organizirali, da prava prvo gube oni koji mogu i bez njih.

Recimo oni koji su u zatvoru a dobijaju saborsku placu.

Tu opet mislim na sebe i ja jednostavno ocekujem skracenje svojih prava cim netko pogleda klinicko stanje moje kceri.

Vi svakako ne bi smjeli biti u toj skupini jer vase dijete ima poteskoca i zajednica se mora pobrinuti da se te poteskoce ublaze sa svim mogucim nacinima od rehabilitacijskih do novcanih. Ja cesto razmisljam kako bi roditelji novcana davanja zamijenili za bolji rehabilitacijski tretman djeteta. to jest Za vise fizioterapije, defektologije i svih ostalih postupaka koji bi pridonijeli boljem zdravlju djeteta i njegovoj boljoj integraciji u drustvo.
Evo toliko za sad i nemojte mi zamjeriti ako sam u pojedinim dijelovima bio malo ostriji. Nadam se da ce vas moja objava potaknuti na razmisljanje u drugom smijeru.

[beammama]

x na bosancero.
Neka oporezuju luksuz, oduzmu protupravno stečeno i saborske plače ljudima u zatvoru i smanje svoju potrošnju i bit će za one koji imaju pravo na pomoć.
Puhali su se kako ne naručuju više vodu s raznim okusima. Mogli su skroz prestati naručivati flaširanu vodu (ili vode za aparate) jer je voda iz vodovoda u Zagrebu ispravna za piće. Sigurna sam da ima još hrpa takvih "sitnica" gdje se može uštediti.

[IRENA]

Ne osjećam se prozvanom ali si me potakla na razmišljanje.
Moja obitelj ( sa između ostalih i djetetom sa pp) je u socijalnom smislu jedna " bolje stojeća" , u odnosu na prosječnu npr. prosječnu petoročlanu obitelj u RH - zahvaljujući tome što i MM i ja imamo izvore prihoda (iz rada - imamo tu sreću da imamo posao), možemo iz tih prihoda zadovoljiti uobičajene potrebe naše i naših troje djece, relativno smo skromni pa uspjevamo... i tako će i biti dokle god budemo mogli šljakati. Stoga razmišljam da nama Janova (pola) invalidnina zapravo manje potrebna nego nekoj drugoj obitelji s troje djece ( pa makar i ne imali dijete s pp) - i zaista jeste....
U Janovoj OŠ su mi nudili da donesem rješenje pa Jan neće plaćati gablec u školi , pa da bi trebao dobiti neki dodatak na prijevoz do škole - niti jedno NE ŽELIM - zašto ?- zato jer te dvije stvari smatram nužnima da ja platim svojem djetetu ( bilo ono sa pp ili ne - kao što recimo plaćam Vitu) . No zašto želim invalidninu - zato jer to nije socijalna pomoć već socijalna skrb - njome država svom članu ( SA DRUGAČIJIM POTREBAMA) bar na taj način želi pomoći " nadoknaditi" mat.sredstvima da prevlada bar dio svojih nedostataka ili bolje rečeno da sam sebe lakše prilagodi zahtjevima tog istog društva.
Kad bi situacija bila obrnuta - kad bi društvo ( u liku i djelu Države) prilagodilo maksimalno sebe na Janove potrebe ( koje nisu posebne već su drugačije) onda bi osobna invalidnina postala bespotrebna. I onda bi Jan bio kao i svaki drugi građanin ovog društva.
Ono što jest činjenica da procjena te potrebe za invalidninom ( a zapravo je to procjena drugačijih/posebnih potreba djeteta) treba i mora biti individualna ( nevezano automatski za dijagnozu već vezana uz funkcioniranje djeteta) - i to nije lako odlučiti - zato bi komisije CZSSa ( po meni )trebale vještačenje raditi puno kvalitetnije i ŠTO JE JOŠ VAŽNIJE - PO UJEDNAČENIM KRITERIJIMA.

[nadicab]

nevezano automatski za dijagnozu već vezana uz funkcioniranje djeteta

ovo je jako važno i to je ono što se udruge bore - ne da ti dijagnoza automatizmom osigurava ili ne neka prava, nego funcioniranje osobe s tom dijagnozom.
dijagnoza koju npr Denis ima tetrapareza spastica je dijagnoza koju sam ja vidjela da ima puno djece koja funkcionalno puno bolje funkcioniraju od Denisa; ta djeca mogu sama voziti svoja kolica, sama jesti i piti ...

[bosancero]

NE ŽELIM - zašto ?- zato jer te dvije stvari smatram nužnima da ja platim svojem djetetu ( bilo ono sa pp ili ne - kao što recimo plaćam Vitu) .

Sto se tice gableca razmisljanje je u redu no sto se tice prijevoza ono bi bilo u redu kad bi Jan mogao samostalno doci do skole kao i sva druga djeca jer za prijevoz se izdaju uredovne potvrde da dijete nije sposobno doci do skole i vratiti se nazad samostalno te je prijeko potreban prijevoz. Kad bi postojao prijevoz koji Jana doveze od kuce do skole i vrati ga doma onda to ne bi bilo potrebno. Ovako ako roditelj mora ponavljam MORA voziti dijete u skolu onda MORA dobiti i naknadu za prijevoz ili neka se pobrinu za prijevoz koji je prilagodjen (isto vrijedi i za svu drugu djecu s teskocama)

Kad bi situacija bila obrnuta - kad bi društvo ( u liku i djelu Države) prilagodilo maksimalno sebe na Janove potrebe ( koje nisu posebne već su drugačije) onda bi osobna invalidnina postala bespotrebna. I onda bi Jan bio kao i svaki drugi građanin ovog društva.

Ja mislim da Janove potrebe kao i potrebe sve druge djece s teskocama nisu nista drukcije nego potrebe i sve ostale djece naravno nasa djeca imaju povecanu potrebu za ljubavlju, mazenjem i prijateljstvom no svakako nemaju nista drugacije potrebe od druge djece. Ono sto je specificno je nacin da se te potrebe ostvare.

Ono što jest činjenica da procjena te potrebe za invalidninom ( a zapravo je to procjena drugačijih/posebnih potreba djeteta) treba i mora biti individualna ( nevezano automatski za dijagnozu već vezana uz funkcioniranje djeteta) - i to nije lako odlučiti - zato bi komisije CZSSa ( po meni )trebale vještačenje raditi puno kvalitetnije i ŠTO JE JOŠ VAŽNIJE - PO UJEDNAČENIM KRITERIJIMA.

Postojala je radna skupina (mislim da jos uvijek postoji) koja je trebala donijeti nekoliko razlicitih stvari. Jedna od promjena je trebalo biti jedinstveno tijelo vjestacenja te sve ono sto je trebalo biti smjesteno pod instituciju inkluzivnog dodatka. No kao i u svemu i u tome smo zastali i nema pomaka.

[bosancero]

nevezano automatski za dijagnozu već vezana uz funkcioniranje djeteta

ovo je jako važno i to je ono što se udruge bore - ne da ti dijagnoza automatizmom osigurava ili ne neka prava, nego funcioniranje osobe s tom dijagnozom.
dijagnoza koju npr Denis ima tetrapareza spastica je dijagnoza koju sam ja vidjela da ima puno djece koja funkcionalno puno bolje funkcioniraju od Denisa; ta djeca mogu sama voziti svoja kolica, sama jesti i piti ...

Upravo je s pokusajem uvodjenja inkluzivnog dodatka trebalo doci do promjene u tom smijeru. Inkluzivni dodatak ne bi gledao prema ostecenjima nego prema preostalim mogucnostima te bi sa skalom koja bi isla uz njega bio puno fleksibilniji i pogodan prema individualizaciji. No kao sto znamo to je stavljeno u zakon o soc. skrbi uz rok donosenja zakona o inkluzivnom dodatku od tri godine od stupanja na snagu ovog zakona.

[IRENA]

Sto se tice gableca razmisljanje je u redu no sto se tice prijevoza ono bi bilo u redu kad bi Jan mogao samostalno doci do skole kao i sva druga djeca jer za prijevoz se izdaju uredovne potvrde da dijete nije sposobno doci do skole i vratiti se nazad samostalno te je prijeko potreban prijevoz. Kad bi postojao prijevoz koji Jana doveze od kuce do skole i vrati ga doma onda to ne bi bilo potrebno. Ovako ako roditelj mora ponavljam MORA voziti dijete u skolu onda MORA dobiti i naknadu za prijevoz ili neka se pobrinu za prijevoz koji je prilagodjen (isto vrijedi i za svu drugu djecu s teskocama)
Ja mislim da Janove potrebe kao i potrebe sve druge djece s teskocama nisu nista drukcije nego potrebe i sve ostale djece naravno nasa djeca imaju povecanu potrebu za ljubavlju, mazenjem i prijateljstvom no svakako nemaju nista drugacije potrebe od druge djece. Ono sto je specificno je nacin da se te potrebe ostvare.

Glede prijevoza - ma tu ti je kod nas specifična situacija - Jana moramo vozit u školu ( a i Vita) jerbo u kvartu nemamo školu ( Kajzerica - Zgb)... Jan je pokretan i da ide recimo u Trnsko realno bi ga mogli pratiti pješke... Inače vrijedi što si napisao.
Da - i tu si u pravu - loše sam definirala Janove potrebe drugačijima

[bosancero]

Da - i tu si u pravu - loše sam definirala Janove potrebe drugačijima

Upravo na toj definiciji trebamo graditi sve sto zelimo. Na definiciji da nasa djeca nemaju nista drugacije potrebe od druge djece i na to trebamo stalno ukazivati jer ako nasa djeca imaju "posebne potrebe" ili "drugacije potrebe" onda svi sa strane kazu pa sto oni traze preko kruha pogace jer misle da mi zelimo nesto posebno i drugacije a mi zelimo samo da su nasa djeca ista kao i sva druga djeca. BTW od srijede moj sin ide na karate u nas karate klub iako ne znamo tocno sto i kako potrudit cemo se da u okviru svojih mogucnosti radi s drugom djecom. Ono sto je lose u cijeloj situaciji sto cu i ja morati trcati s njim i skidati ove mukom stecene kilograme.

[beammama]

nevezano automatski za dijagnozu već vezana uz funkcioniranje djeteta

ovo je jako važno i to je ono što se udruge bore - ne da ti dijagnoza automatizmom osigurava ili ne neka prava, nego funcioniranje osobe s tom dijagnozom.
dijagnoza koju npr Denis ima tetrapareza spastica je dijagnoza koju sam ja vidjela da ima puno djece koja funkcionalno puno bolje funkcioniraju od Denisa; ta djeca mogu sama voziti svoja kolica, sama jesti i piti ...

Kužim o čemu pričate, ali mene je strah da, u našem društvu bi to otvorilo mogućnosti "diskrecionih ocjena" raznih ovihionih, pa bi na kraju pravo dobili najmanje oni kojima najviše treba.

[bosancero]

Kužim o čemu pričate, ali mene je strah da, u našem društvu bi to otvorilo mogućnosti "diskrecionih ocjena" raznih ovihionih, pa bi na kraju pravo dobili najmanje oni kojima najviše treba.

Danas imaju diskrecijsko pravo puno vise. Kad bi bilo dobro odredjeni kriteriji preostalih sposobnosti i kad bi bio donesen dobar pravilnik onda ne bi bilo diskrecijskog prava kao sto ga ima danas kad roditelj dojde upitati sto moze ostvariti odgovor je NISTA.

[DomiMama]

nevezano automatski za dijagnozu već vezana uz funkcioniranje djeteta

ovo je jako važno i to je ono što se udruge bore - ne da ti dijagnoza automatizmom osigurava ili ne neka prava, nego funcioniranje osobe s tom dijagnozom.
dijagnoza koju npr Denis ima tetrapareza spastica je dijagnoza koju sam ja vidjela da ima puno djece koja funkcionalno puno bolje funkcioniraju od Denisa; ta djeca mogu sama voziti svoja kolica, sama jesti i piti ...

Kužim o čemu pričate, ali mene je strah da, u našem društvu bi to otvorilo mogućnosti "diskrecionih ocjena" raznih ovihionih, pa bi na kraju pravo dobili najmanje oni kojima najviše treba.

a opet - ako je dijagnoza neki sindrom koji je stanje - meni je notorna glupost da netko ocekuje da ce taj DS nestati ili se izljeciti i da se automatski ne dobiju odredjena prava samim dijagnosticiranjem iz DNA vec se ceka do neke godine starosti, a s ranom intervencijom treba poceti jos u rodilistu maltene... slazem se da ima bolje i losije funkcionirajucih, da neki bolje reagiraju na nesto, drugi na nesto drugo, ali sve u svemu ako imas DS - imas pravo na a) b) i c), ako jos uz to imas i operaciju srca/neki drugi zdravstveni problem imas jos pravo na d), ako je tome pridruzen autizam imas pravo i na e)... ok... ja sad bubam to iz glave a da nemam bas nekog pretjeranog pojma... cisto moj neki stav...

[martina mama]

Bosancero, ja pravo necu odbiti, ako nam pripada, ali za invalidninu je ovako kako sam napisala. U slucaju djeteta bez ruke, centar je napravio presedan jer uopce nema diskusije u tome da se to dijete moze samo obuci. KOd marte su zakljucili da je to moguce ostvariti uz poteskoce. I marta se zaista naucila sama obuci. Treba joj vise vremena, ali moze.
Kad sam rekla da ima puno potrebitijih, nisam mislila na nas materijalni status, nego na to da djeca s tezim stupnjem invaliditeta trebaju imati prioritet. Irena, za jana i ostale downice uopce nema dvojbe jer koliko god dobro finkcionirali, mr je mr i ogranicenje za cijeli zivot.
Nadice, udruge imaju dobre namjere, a to je da se gleda klinicko stanje. Drzava tu vec reze. Moja poznanica cije dijete ima teski adhd je vec dobila negativno rjesenje za srv. Zalila se i odbili ju. To je po meni nepravda, a rezultat je pritisaka da se izdatci smanje. Sutra smo i mi na redu. Jedino rjesenje je napustiti posao.
Bosancero, drzava ne zeli dirati u kategorije ratnih invalida, kontrolirati lazna zaposljavanja trudnica, lazno prijavljivanje placa...lakse je udariti po najugrozenijima. Nema tu pameti i hrabrosti za to.
Irena, za prijevoz do skole ja mrtvo hladno uzimam jer marta sama u skolu ne moze. Ne moze ni u skolaki bus jer ce joj otici ledja pa nas eto opet na strunjaci.
I na kraju, ja bih se odrekla dodatka na pomoc za invalidnost da mi je drzava ikako pomogla da mi dijete ima primjerenu rehabilitaciju. Tu sam jos uvijek ljuta jer smo sve sami placali, a drzava prstom nije makla da djeca u st dobiju u bolnici ono sto im treba.

[flipper]

Kakav prijevoz do škole spominjete? Da li je to lokalno ili na nivou cijele RH?

[IRENA]

martinamama ma jasno da djeca s težim oštećenjima ( odnosno ona čiji je funkcionalni deficit veći) trebaju imati prioritet - ali ( kako i sama pišeš ) ne treba uzimati onima čiji je manji ( ali ipak postoji i načelno i zakonski imaju i pravo na odredjeni dodatak - invalidnina, putni trošak i sl...) kako bi se dalo potrebitijima.
Upravo tu i jest kvaka - da se reže tamo gdje se ne bi trebalo - a da bi u sustavu socijalnih davanja trebalo napraviti reda - trebalo bi.
S time da imamo na umu da u socijalnim davanjima (koja su prevelika za naš BDP)naši klinci sudjeluju u vrlo malom postotku i apsolutnom iznosu. No tu je ( čini se) najlakše rezati.

[beammama]

martinamama ma jasno da djeca s težim oštećenjima ( odnosno ona čiji je funkcionalni deficit veći) trebaju imati prioritet - ali ( kako i sama pišeš ) ne treba uzimati onima čiji je manji ( ali ipak postoji i načelno i zakonski imaju i pravo na odredjeni dodatak - invalidnina, putni trošak i sl...) kako bi se dalo potrebitijima.
Upravo tu i jest kvaka - da se reže tamo gdje se ne bi trebalo - a da bi u sustavu socijalnih davanja trebalo napraviti reda - trebalo bi.
S time da imamo na umu da u socijalnim davanjima (koja su prevelika za naš BDP)naši klinci sudjeluju u vrlo malom postotku i apsolutnom iznosu. No tu je ( čini se) najlakše rezati.

X
Ma ni ne moraju dirati u kategorije ratnih invalida i slično. Mislim da imaju dovoljno mjesta, samo nema političke volje, gdje bi se moglo uštediti, a i preusmjeriti novce.
Neka u cijeloj državnoj upravi samo kupe jeftinije kemijske i ostali kancelarijski, ne kupuju više galone vode i vodu u bočicama, smanje grijanje za 1 do 2 stupnja C, naplate ručak u Saboru (imaju sasvim dobre plače da si to mogu priuštiti) po normalnim cijenama, kako i mi po ostalim firmama plačamo, neka uvedu porez na jahte i sličan luksuz.... Da ima volje, oni koji tamo rade bi sigurno našli još hrpe takvih primjera. I eto ti novaca.