DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

[Lulu]

bas me zanima ajd stavi link pa da to pogledam zanimljivo

Dakle, nizozemci su povodom 21.3.2011. pitali svoje Down teenagere, koji bajdvej svi odreda obožavaju gledati sapunice, što im je najveća želja u životu? i naravno, većina je odgovorila da žele glumiti u sapunici, i onda su im oni ispunili želju, snimili su sapunicu u kojoj ama baš sve uloge glume osobe s Downom-djecu, odrasle, liječnike, odvjetnike, žene, ljubavnice...radnja je prava sapunjačka, ljubavnice, intrige, zavjere i tako to kako već u sapunicama biva... snimljeno je 18 epizoda u trajanju od po 3-4 minute činimise, i prikazane su na jednoj njihovoj nacinoalnoj televiziji u ožujku 2010. sve je na njihovom jeziku (koji ima dosta elemenata engleskog i njemačkog) ali po radnji ćete sve skužit...

http://www.youtube.com/watch?v=B7Ut-Bzl ... st_related

[Lulu]

a evo i epizoda koju sam gore opisivala je s engleskim titlom, meni najbolja scena je u zadnjoj minuti

http://www.youtube.com/watch?v=2Qh3x39WV4I

[IRENA]

glede ideja za Svjetski dan DSa - moj biser sa IO zajednice ( gotovo kao da ga je Jan smislio) Važno ja predložim da uslikamo masu klinaca a medju njima pokoje sa DSom - kao da pokažemo tu smo - medju vama ! - na to neko doda: je-je pa još napišemo " pronađi uljeza !!!"

sad malo kopam unatrag i nađem ovaj tvoj post IRENA... i ja se sjećam kako smo se na ovo smijali na zajednici ...i meni se ta ideja sve više sviđa ali obrnuta: uslikati za neki plakat masu naših klinaca prekrasnih, nasmijanih, ozbiljnih, uplakanih, zamišljenih, umackanih nutellom (takvih slika imam na tone)...i pokoje bez ds-a i ispod napisat pronađi uljeza ?
jesam li morbidna ili ? jel to previše montipajtonovski humor? ne mogu si pomoć...
npr. u onoj 'sapunici' Downasty koju su Nizozemci snimili di sve uloge igraju njihovi teenage Downići (ne znam da li ste ju ovdje spominjali, ako niste, a zanima vas mogu stavit link) najjača scena i epizoda je kad Down cura dođe kod ginekologa, koji je isto Down, na pregled jer je trudna, a on joj jako zabrinutog lica kaže: znate...moram vam priopćiti da postoji vrlo velika vjerojatnost da vaša beba neće imati Down sindrom, ona se šokira, počne plakat, izađe van, u čekaonici to kaže prijateljici, isto Down, i obje su u šoku i ova plače, a prijateljica ju tješi govoreći: smiri se pa nije to tako strašno...

lulu - baš mi je drago da si opet tu.. evo u ovo doba se smijem na tvoje ideje .. i ova obrnuta o uljezu mi nije morbidna već baš super.. ( mada nisam baš objektivna jer montipajtonovština je mojoj obitelji način preživljavanja ) ..
a Downasty epizode sam neke vidjela ( na tvoje spominjanje na zajednici) a sad ću se potrudit naći i ovu epizodu sa DS ginićem ... možda nama medicinarima i medicinkama malo dadne drugu perspektivu

[Lulu]

hej irena, evo sam stavila link gore baš na tu epizodu i baš ta jedina i ima titl na engl, bar sam ja tu jedinu za sad pronašla

[mama Marija]

najjača scena i epizoda je kad Down cura dođe kod ginekologa, koji je isto Down, na pregled jer je trudna, a on joj jako zabrinutog lica kaže: znate...moram vam priopćiti da postoji vrlo velika vjerojatnost da vaša beba neće imati Down sindrom, ona se šokira, počne plakat, izađe van, u čekaonici to kaže prijateljici, isto Down, i obje su u šoku i ova plače, a prijateljica ju tješi govoreći: smiri se pa nije to tako strašno...

Da a onda joj na drugom pregledu kaze da je ipak ds kolko sam skuzila.E ali od 12 epizode nema dalje ,kad ona rodi i kad dode ona crna da nekog ubije (nez tocno koga) onda dode od onog koji je umro njegov brat i gotovo ,a i gore u nazivu pise zadnja epizoda

[IRENA]

hej irena, evo sam stavila link gore baš na tu epizodu i baš ta jedina i ima titl na engl, bar sam ja tu jedinu za sad pronašla

pisale smo u isto vrijeme pa nisam vidjela link
super je

[Lulu]

E ali od 12 epizode nema dalje ,kad ona rodi i kad dode ona crna da nekog ubije (nez tocno koga) onda dode od onog koji je umro njegov brat i gotovo ,a i gore u nazivu pise zadnja epizoda

da vidila sam da nema dalje..biće san krivo zapamtila koliko ih ima.... a niš, moramo čekat novu sezonu
možda snime ove godine opet, nisam sigurna hoće li...znam da su rekli da će nastojati za sve napraviti prijevod tj titl na engleski

[fancy]

Lulu Znam te iz filmica, ako ceprkas starije postove, vidjeces da sam pitala za tebe I mislim da sam te citala na forum. hr
Ima novih, pa svima i ugodnom druzenju se nadam...
Jurcam skicnut ovu seriju, pa trcim dalje, ima svasta novoga, ali sad ne stignem pisti...

[nadicab]

genijalno mi je ta ideja za sapunoce i pristup
a vidi crtić u kojem je glavna uloga djevojčica s Downom a glas je dala djevojka koja zbilja ima Down
http://www.youtube.com/watch?v=uQyr7nDLS4M&feature=share

[Dinkic]

Sve je vise raznih filmova o nasoj djeci i mladima. Lulu i ja smo vidjele super film o mladima u Italiji, o dva para koji zive sami u stanu u centru jednog sjeverno talijanskog grada. Jedva cekam da nam ga posalju.

Neki dan sam bila s tatom iz Poljske koji ima Jana, 5 godina star i donio mi je par njihovih filmica pa se spremam slijedeci tjedan pogledati.

Jucer smo imali edukaciju i unatoc bas teskom vremenu, snijegu na sve strane i hladnoci (-10 C u Zagrebu), 39 izuzetno hrabrih i upornih se probilo do Trnjanske ceste 128 i u toplini nase male oazice koju smo dobili na koristenje, ucilo i uzivalo te rezalo i ljepilo za brojevne crte. Dosli su nam roditelji iz Ljubljane i jedna bakica (ima unuka Filipa) iz Ptuja, njih 9 bas su me posebno dojmili. Nasi samo iz Slunja i Budinscine nisu uspjeli proci zimske teskoce, ali su stigli iz Bjelovara (njih 5tero), Karlovca i Duge Rese, Velike Gorice, Zapresića i ostali iz Zagreba. Bilo je i roditelja i defektologa (iz vrtica i skola) i učitelja naše djece u redovnim školama. Jako su me razveselili sto je svatko na neki nacin htio pomoci, mame iz Bjelovara su donijele kolace, kao i mama iz Karlovca. Je da me je mama iz Karlovca upozorila mailom da slucajno ne zaboravim donijeti kiflice, koje vec postaju zastitni znak svih nasih sastanaka i edukacija. Sve su pomogli sloziti (stolove i stolice), poslije su spremali ostatke i slagali.

Kako smo poceli polako distribuirati treće izdanje priručnika "Down sindrom vodic za roditelje i strucnjake" tako su ga svi jucer i dobili kao i druge priručnike koje nisu imali. Slovenci su nam donijeli njihove prirucnike.

[IRENA]

Već napisah na školarcima ..
Ovo iskustvo samo potvrdjuje da ljudi imaju potrebu ( i želju) učiti , naučiti, istraživati mogućnosti .. i uzeti stvari u svoje ruke...
Iza organizacije ovakvih druženja stoji veliki trud ( i vizija) i jako mi je drago da je prepoznato od onih kojima treba ( i kojima je namijenjeno ) da se ostvaruje i donosi rezultate.
Stoga ovo za one sa vizijom i koji ulažu takav trud.

[Lulu]

Sve je vise raznih filmova o nasoj djeci i mladima. Lulu i ja smo vidjele super film o mladima u Italiji, o dva para koji zive sami u stanu u centru jednog sjeverno talijanskog grada. Jedva cekam da nam ga posalju.

Rekli su da ć biti dostupan na njihovim stranicama ali ga nikako ne mogu naći. Kad nađem stavit ću vam link

[Danći]

Evo malo da se i mi opet javimo,ima li tko od vas iskustava sa STRIDOROM (čujno disanje) ?

[Lulu]

ako u to spada hrkanje (mislim na ovo gore - čujno disanje) imam ja to ali nemam problema s tim, problema ima moj muž al što ću mu ja
a hrču i moji klinci oboje ponekad, lucija (koja je Down) je jako hrkala i imala apneje negdje od 3. do 7. god života, već smo počeli prpreme za vađenje trećeg kajnika kod oboje kad su imli ona 7, a on 4 god i onda je on prebolio veodene kozice i poslije toga se stanje popravilo i to jako. sad hrču kad su jače prehlađeni, a i to je rijetko.
ako sam falila temu tj odgovor sorry, al dok se irena ne javi možda i ovo pomogne...

btw imam i ja pitanjce za irenu al može i tko god ima iskustva/saznanja: moja prijateljica, mama jedne velike cure sa DSom (18 god) muku muči s davanjem antibiotika svojoj damici kad ga moraju piti (nije često, ali ipak kad je onda je muka) jer gđica ne može i neće progutati kapsule/tablete, ako joj drica da sirup u odgovarajućoj količini onda treba obično popiti 2-3 žlice pa je opet problem jer jednu će popit još nekako al već drugu treću jok. e sad mama bi joj kapsulu otvorila i rastopila u vodi pa bi to išlo al se mama boji da negutanjem kapsule ne propusti nešto bitno, ne možda toliko u dozi lijeka nego ako je u kapsuli sadržana kakva tvar za očuvanje sluznice želuca ili slično. pita mene dok smu kafenisale neki dan da li znam, ja al znam di ću pitat pa eto...fala

[Danći]

Ne nije to klasično hrkanje, to je nekakava vrsta malformacija dišnih puteva (povezano sa hipotonijom) koja bi se trebala s vremenom sama od sebe popraviti,pa me zanima dali je to nakraju prestalo ili ne!?

[IRENA]

jOOJ cure - evo javljam se ... neuobičajena mi extra ludnica i na poslu i doma pa samo " virkam" na MB i GP ...
Glede stridora - inspiratornog - i DSa - ukratko - djeca sa DS om imaju češće insp stridor od ostale populacije i zbog mogućih anomalija dišnog sustava i zbog hipotonije ( opće) a posebice ima veze s hipotonijom gornjeg dijela trupa te vrata. Ako ne ugrožava disanje i ne radi prevelikih problema sa hranjenjem - onda se samo prati ( nadzire) i sa rastom ( pa i dišnih putova) insp. stridor prolazi. U kojem vremenu - nisam naišla na neko istraživanje koje bi to pratilo kod DSa , moj Jan nije imao insp.stridor pa nemam tog iskustva .. ali recimo moj nećak ( nema DS) je imao takav stridor do 1,5 godinu ( dijagnosticiran kao tzv. laringomalacija) .
Ovaj insp. stridor nema veze sa sleep apnejom koja je isto češća kod djece s DSom .( negdje smo već davno o tome pričale - jelda Edita ? - probati ću iskopati na MB arhivi.. )
Glede ovih ab - za neke je donekle bitno da idu u obliku kako su napravljene ( npr. kapsula) a za neke nije.. donekle bitno za resorpciju i za podnošljivost.. kad nađem vremena probat ću to sustavnije napisat..

[Lulu]

Ovaj insp. stridor nema veze sa sleep apnejom koja je isto češća kod djece s DSom .( negdje smo već davno o tome pričale - jelda Edita ? - probati ću iskopati na MB arhivi.. )

ma znam da jesmo pisali i komentirali, ti si mi pomagala ovdje kad je kod luce krenulo s problemima, al kako mi neku boljku prebolimo ja ju izbrišem iz memorije, velim nama je hrkanje i apneja prestala s 6-7 god, a sad kad čitam imali smo i elemente stridora al nam ga nitko tada nije spominjao-dijagnosticirao, uglavnom prošlo je i neka je

[Lulu]

Glede ovih ab - za neke je donekle bitno da idu u obliku kako su napravljene ( npr. kapsula) a za neke nije.. donekle bitno za resorpciju i za podnošljivost.. kad nađem vremena probat ću to sustavnije napisat..

nije žurba, pa kad i ako stigneš...rekle smo i pitat farmaceute po apotekama, možda nam daju kakvu dobru ideju

[fancy]

Evo i mene malo da piskaram o svojoj gospodjici
Mra da nosi naocale Zivo me zanima kako natjerati dijete od 18 mjeseci da natakne ono cudo na glavu. Kad smo probavali, vristala je kao da joj skalp skidamo i bacala se po radnji dok je pet ljudi ganjalo
Predosjecam, bice veselo. Cekamo da budu gotove
Nekad je sve super, nekad katastrofa. Imam osjecaj da joj dosadi sve, i da joj je previse, pa malo usporimo, uzmemo vikend za odmor i opustanje, pa opet nastavimo.
Vec dugo sam u potrazi za dobrim logopedom, ali nikako da pronadjem nekoga ko nam odgovara. Mozda ja ocekujem previse, ali defektologom sam odusevljena, djevojkom na fizio, i tetom za radnu, pa nekako ocekujem i logopeda koji ce biti u stanju da uspostavi kontakt sa njom i spusti se na neki njen nivo.
Stoji, setka se uz namjestaj, a nikako da se smiluje i prohoda, imacu ruke kao Rambo nosajuci je po cijeli dan. Zato puza sto na sat
Svaki dan neki novi slog, neke nove ludorije i svasta nesto. Divna je Idem sad
svima

[Danći]

Evo i nas opet malo još uvijek smo u Klaićevoj,dan 42 protiče,terapije idu zasada 17 komada SINAKTENA+Valprobeta+Sabril i najnovije uvedeno Topamax ! Andrej i dalje napadaje ima ne toliko često i toliko jako ali ipak još su tu,EEG je isto još uvijek Patološki-Hipsaritmija i dalje. Naša DR. kaže mora to proći,mora stati,ona nevidi razloga zašto ne a ipak nestaje i neprolazi. Eto jedan veliki upitnik!

[martina mama]

Danci, samo podrska od nas i da nadjete terapiju

[IRENA]

danci - držim fige da th prošljaka

[Danći]

Evo nas opet malo eto prošla terapija "kortićima" pomaka ima ali još EEG nevalja i još uvijek ima epi napadaje,iako to više nisu napadaji klasični za sy West nego nešto sasvim drugačije! Eee da još smo i Rota-virus pokupili a u Petak bi trbali ići kući ali ništa od toga izgleda! ! !
I još samo jedno pitanje dali je tko od vas čuo za " Ketogenu dijetu" , ili možda znate nekoga tko je čuo za to ilil možda prošao takvo što????

[flipper]

jutros sam naišla na ovu pjesmu... i zvijezde...

http://www.youtube.com/watch?v=zDrIoxwZSJQ

[camelia]

Super je spot! A mi se moramo malo pohvaliti....Petra sljedecu subotu ide na natjecanje u plivanju u Sibenik

[martina mama]

Bravo, bravo za Petru!!! Velika je to stvar za nju:-)

Danci, kuckamo i pljuckamo za vas:-)

[IRENA]

Super je spot! A mi se moramo malo pohvaliti....Petra sljedecu subotu ide na natjecanje u plivanju u Sibenik

Bravo Petra !!!

[Dinkic]

http://dnevnik.hr/vijesti/hrvatska/nova ... romom.html

Nasi Splicani

[Dinkic]

Bravo Petra !!!!!!!!!!

[bubamaric]

Bravo splicani i Petra ......Prst dole novinaru koji je u tekstu napisao " djeca koja pate od te bolesni" .....ah ,kad ce nauciti.....