treba mi vasa pomoc

[hope1210]

dragi roditelji, treba mi vasa pomoc, da li je netko od vas vodio svoje dijete izvan Hrvatske na lijecenje?? Moje dijete ima epilepsiju i ovdje stojimo na mjestu, ne micemo se, imam osjecaj da nas lijecnici (u biti lijecnica) samo zavlaci, nista ne radi da mu se smiri EEG , nikada nije dostupna itd. Ne mogu samo sjediti pored svog zlata i gledati ga kako vene pored mene , ako postoji neka mogucnost da mu mogu pomoci.
Bila bih vam jako jako jako zahvalna ako mi netko od vas moze reci da li je svoje dijete vodio vani na pretrage i lijecenje i kako to sve funkcionira.
Unaprijed puno HVALA

[alexandra]

nismo išli. ne sjećam se ni da je neka od forumašica išla, zbog epilepsije.
ne znam gdje idete, ali ja bi za početak promijenila dr. u Hr.
pretpostavljam da ako možete isfinancirati liječenje vani, da možete isfinancirati i privatika ovdje. a ima ih koji znaju i hoće i dostupni su i trude se pomoći.
vinogradska pak ima centar za epilepsiju, nisam bila, iz priče roditelja, bili su zadovoljni upravo tretmanom epilepsija koje se godinama nisu mogle staviti lijekovima pod kontrolu.
općenito što sam čula/vidjela da se pomoć tražila vani, nije se išlo po terapiju, nego na operacije odstranjivanja epi žarišta (kod nekih specifičnih slučajeva, gdje je to moguće) i tu se radilo o odraslim ljudima kod kojih su bile iscrpljene sve ostale mogućnosti.

inače, što se tiče odlazaka van, jednostavno je, pronađeš zemlju, centar u koji hoćeš ići, nazoveš, pošalješ dokumentaciju i dogovoriš termin.

[hope1210]

draga alexandra , bili smo vec na rebru, u splitu, kod par privatnika, imam osjecaj da se dokumentacija mog djeteta rasipa skoro po cijeloj hrvatskoj. gdje odemo, oni nam kazu da je nasa neuropedijatrica dobra, ali ja vise nemam taj osjecaj, vec 9 mjeseci cekamo da nam samo da upute kako da posaljemo jedan nalaz u austriju i nista, sve je to danas - sutra, dodje mi da poludim i da joj svasta kazem, a opet ne mogu, jer nisam takva, opet si mislim ona bolje zna.
ne mogu mu naci uzrok epilepsije, sta je uopce dovelo do toga. smeta mi sto lijecnici nikada ne nude neke opcije i ne kazu nam sta mozemo jos napraviti...ni na goljak nebi otisli da ja nisam zvala, i onda kada bi rekla da idemo dobila bih odgovor pa trebali smo vas mi vec davno poslat ali eto zaboravili (doslovno).

ne nazalost, nemamo financijskih sredstava za ici negdje u inozemstvo ali bila bih u stanju prevrnuti cijeli svijet , uzeti jos jedan kredit (ako je moguce jer vec ih imamo par) bilo sta ako bih znala da ce mi to biti od pomoci

[alexandra]

jasno mi je.
ali zašto čekaš njene upute za slanje nalaza u austriju. ako znaš gdje bi trebali ići, nazovi ih pa će ti oni sve objasniti i reći procedure.
pitat ću te i direktno - kod kojih privatnika ste bili?

[alexandra]

citiram ti s jednog foruma:

mogu vam preporučit jednog iznimnog doktora koji se bavi epilepsijama samo. ako vaši neurolozi neznaju šta vam ili vam ne mogu tu bolest dijagnosticirat,ili ako vam se čudno nešto događa na što ne znate odgovor...uputite se ovom lječniku. VINOGRADSKA BOLNICA SESTRE MILOSRDNICE U ZAGREBU CENTAR ZA EPILEPSIJU, DOKTOR HRVOJE HEĆIMOVIĆ. najbolji je, školovao se u americi i specijalizirani je epileptolog

bili ste na rebru, to je isto referentni centar, ali mislim da je ovaj centar trenutno najjači i najopremljeniji od državnih bolnica.

Kome se obratiti

Svi zainteresirani mogu se javiti u Centar za epilepsije "Zagreb" na Klinici za neurologiju KB "Sestre milosrdnice". Centar za epilepsije ”Zagreb” osnovan je 2005. godine i želi modernim pristupom pridonijeti boljem razumijevanju ove bolesti, unaprijediti kvalitetu života bolesnika. Centar za epilepsije "Zagreb" također radi kompletnu prijeoperativnu dijagnostiku bolesnika s tvrdokornom epilepsijom. Neurokirurško liječenje na Klinici za neurokirurgiju iste bolnice provodi dr. sc. Tomislav Sajko, koji je u inozemstvu završio kompletnu edukaciju iz ovog područja.

www.zagrebepilepsycenter.hr
tel. (01) 378-7279
Centralno naručivanje: (01) 378-7593.


Autor teksta: doc. dr. sc. Hrvoje Hećimović

[nadicab]

Sveucilisna klinika bon, odjel za epileptologiju, web stranica je i na njemackom i na engleskom. Nas epileptolog je dr. Sassen. Inace prof. Resic iz splita suradjuje s njim i salje mu svoje pacijente

To je poruka mame koja se spasila odlaskom tamo

[martina mama]

Jednom sam u kb split bila srela jednu mamu koja ima dijete s epilepsijom koju nisu mogli konzrolirati. Pricala mi je o odlasku u bon gdje se naslo rjesenje. Mozda je to ta ista mama, al ja sam zenu vidjela jos jednom u andjelima i mali je tada bio dobro. Ne znam joj ime osim da je visoka, plava, lijepa i dosta mladja od mene. Desetak godins sigurno. Pitaj u andjelima. Ima musko dijete, mladje od marte. Cerebralac u kolicima i epilepsija. Toliko se sjecam.

[nadicab]

ovo je mama Ivana iz Zg, otvorena za sva daljnja pitanja

[martina mama]

Ne, ova koju sam ja srela nije s foruma.

[hope1210]

alexandra da ja samo znam gdje i kome poslati nalaze, ja bih to sama napravila , ali samo znam da je u austriju, mislim da je Graz u pitanju. i vec sam htjela samo da mi da adresu pa cu ja to srediti, medjutim ona je rekla da ce nam poslati sve putem maila jer nezna napamet, i naravno mi cekamo i cekamo i kada dodjemo na pregled ona kaze da je zaboravila ponijet ali ce poslati mailom i ne posalje pa je mi zovemo ko budale na mobitel a ona se naravno ne javlja. i sada kada odemo na pregled ima da joj odem doma i kazem e sada mi zapisi.
To je sve nekako cudno, Dr Baric nas je pitao da sta mislimo dalje, zar nije na njemu da mi da neki prijedlog sta da radimo dalje, Dr. Sabol je bio temeljit i rekao je samo da se slaze sa dijagnozom i sa terapijom (mada je eeg jos uvijek katastrofa) i da bi mozda uveo kortimkosteroide ali da se ne zeli petljat i lijecenje DR. Resic jer mu je ona super i bila mu je mentorica na doktoratu pa ono ipak ona zna bolje. mislim, ko tu koga ........

[hope1210]

nadicab molim te reci mi kako da dodjem do te mame koja ne bila u Bonnu??
Hvala vam puno na informacijama , sve cu to vidjeti i ako imate jos samo dajte. uz vas i nisam toliko izgubljena , hvala vam

[alexandra]

uf, hope, nemoj me krivo shvatit, ja bi joj već davno pokucala na vrata. dati nekom mail adresu baš i ne bi trebao biti neki problem.
a barića bi isto priupitala, tj. rekla bi mu da ne znam kuda dalje pa neka mi on da savjet.
sigurna sam da će forumske veze proradit i da ćeš dobiti potrebne adrese.

[alexandra]

Ne bila lijena, na stranicama o epi sam našla ovu adresu u Grazu.
Za kliniku općenito znam da je odlična, neki poznanici su koristili njihove usluge.
Ja se ne bi libila pisati doktorici ili nazvati pa pitati. Oni će ti bar reći kome se trebaš javiti za vaš specifični problem. Sigurno prije nego ovi naši.


Dr. Barbara Plecko
University Klinik für Kinder-und Jugendheilkunde Graz
Auenbruggerplatz 30
A-8036 Graz
Austria
Phone: 43 316 385 82813
Fax: 43 316 385 2657
Email: barbara.plecko@meduni-graz.at

[hope1210]

alex ne shvacam ja tebe pogresno, u pravu si , a ono nitko nije bas odusevljen da preuzme moga maloga slucaj pa opet (iako to glupo zvuci) moras bar koliko toliko biti uljudan da nebi izgubio i ove koji su ti preostali.... nekada mi dodje da podavim sve redom a opet sta bi onda itd itd
eh da pitala sam Barica upravo to pitanje, medjutim zazvonio mu mob, i on nestao (a posto smo zadnji put bili samo na magnetu par dana) vise se nije ni pojavio
Hvala ti puno , ima da nazovem , u nas se kaze "uzdaj se u se i u svoje kljuse" jer dok docekas ljecnike ima da crknes. ajme samo kada se sjetim da je fizijatrica rekla da nas je ona davno jos trebala poslat na Goljak al zaboravila, joj u tome trenu sam je mogla

[alexandra]

vi baš niste imali sreće naići na nekog tko će se potruditi

koliko sam shvatila, ova dok. čiji su podaci gore je specijalist za prehranu kod epilepisija, a to bi značila da mora biti u nekom timu pa će sigurno biti pametnija od nas tu i reći kome da se javiš.
znam da su ovi moji što su sa djetetom išli na neku operaciju u tu kliniku samo nazvali, poslali nalaze, dobili termin i otišli gore.

[martina mama]

Hope, moras se sama okrenuti. Resicku vataj na mejama, al ako ne nudi rjesenje i pomoc, znaci da ne zna sto bi. Okreni se sama. Mi smo za Martu puteve uvijek trazili sami. Pitat cu ti jednog svog frienda koji je neurolog i sam ima jedno dijete s westom, drugo cerebralca.

[hope1210]

a to upravo i radim, okrecem se sama kako mogu. svaki put kad idemo kod nje ja (imam vec posebnu biljeznicu) napisem sve sta cu je pitat i pitam naravno, i sve se dogovorimo i ona kaze ovako cemo onako cemo, medjutim cim odemo iz ureda nastane druga prica, nije mi jasno. opet iduci tjedan idemo kod nje i bas cu je "upucat" pitanjima i komentarima i briga me pa kud puklo da puklo. mi budemo dugo kod nje a ona se rasprica o svojim kcerkama ovome , onome, pa onda opet i nama itd. smanjit cemo jedan lijek, uvest cemo drugi , pa cemo ovo pa cemo ono i onda kada to treba napraviti nema sanse da je se dobije .

HVALA martina mama , bila bih ti jaaaaaaaaaako zahvalna ako se budes cula sa svojim frendom

[hope1210]

jeli zna netko kako to fnkcionira u Bonnu, vidjela sam samo da treba prevesti dokumente na njemacki ili engleski i poslat. Valjda onda ne treba nista drugo , a cijena?? ako netko zna otprilike .....da znam dal da igram loto ili bingo

[nadicab]

hope, poslala sam ti pp

[hope1210]

hvala nadice

[martina mama]

Ovaj moj prijatelj neurolog je dva tjedna izvan hr. Tek tada ga mogu dobiti.

[nadicab]

a vidjela sam na RODI da su ti preporucili ovu istu kliniku u Bonnu.
Kako je mom sinu sve losije, mozda se i mi tamo uputimo

[Nana1971]

nadice, to pogorsanje je vezano uz ovu zadnju operaciju?

[nadicab]

ne znamo, ima jutarnje mucnine sto je vezano za promjenu tlaka u glavi promjenom polozaja iz lezeceg u uspravni polozaj, ima stalno neke epi napade, cak i tokom dana kad ga dignemo iz lezeceg polozaja. To je prije bilo vezano uz pumpicu, mm mi javlja da je u petak bio jako lose, imao je i jaku glavobolju, tako da nisu bili na terapijama
Ne mozemo mu ni dizati taj antiepileptik do beskraja, a nasi ne znaju sto dalje, osim mu mijenjati antiepileptik na neki koji ima ruzne nuspojave

[hope1210]

eh da nadice, nasi doktori (bar u nasem slucaju) ne zele ni priznat da su dosli pred zid i ne znaju dalje i onda kazu da su jednako dobri kao oni vani (mozda i jesu ali mislim da nemaju dovoljno mogucnosti kao oni) i onda samo odugovlace sa (u nasem slucaju) trazenjem uzroka pa ovo pa ono a stojimo na mjestu. mozda upali ovaj lijek ili onaj lijek , imam osjecaj da mogu tako i ja sama sa djetetom eksperimentirati pa ako neki bude upalio.....a nazalost svi antiepileptici imaju uzasne nuspojave , pogotovu kada se tek uvode uzas i kada ne pomognu onda se covjek pita zasto je mucio i djete i sebe. mi bas idemo ovaj tjedan na pregled i ima da sve ispitam u vezi te klinike u Bonnu

[nadicab]

ja sam dobila i statistički podatak da u CRO postoji samo jedno dijete s našim dijagnozama - a to je Denis, a ako maknemo neke "manje" važne, pa se grupiram na CP+hidrocefalus+vid+epilepsija, ima ih sveukupno 15!!
Taman da idem igrati loto, kolko sreće imamo

[martina mama]

Stvarno ste ga uboli;-)

[hope1210]

DA, BAS STE GA UBOLI a nama uvjek govore da smo jako neobican ili egzotican slucaj gdje god da se pojavimo.
ovako info koje sam dobila od dr. : ta klinka u Bonnu je uglavnom jako uspjesna sto se tice operativnih zahvata i stvarno su dobri a dr. Sassen je izvrstan, a sto se tice dijagnostike i pretraga to se sve uglavnom obaviti moze u HR. Nama se vise preporucuje da odemo u Muenchen na njihov magnet jer je bolji nego ijedan u HR. Navodno je (nakon 6 magneta u HR koji su pokazali dobar nalaz) jednom pacijentu tek u Muenchenu otkrivena jaaaaaako sicusna anomalija na mozgu , jer taj magnet gore pravi puuuuuuno vise presjeka mozga, i nakon toga magneta je malome odmah pogodjena terapija i napada skoro da vise i nema. Vidit cemo , vjerojatno i odemo gore mozda i najdemo nesto sto nam ovdje nisu mogli otkriti. Sto se tice cjena , magnet je negdje kao u HR (znaci podnosljivo) a pretrage i obrade su nebeske.

ah da i taj cenatar za epilepsiju u vinogradskoj je navodno samo za odrasle osobe ali ja cu ipak nazvati i pitati, ko zna mozda primaju i djecu.

[MAJA Skopje]

Tek sam sad procitala. Moja prijateljica ima djete sa qvadriparezom i epilepsijom. Obisli su puno centra najzadovoljni su u Sloveniji i tamo je dijagnosticirano o kom tipu epilepsije je rec i bukvalno je doktor dostupan u svako doba dana i noci da ga nazove. Ako nekog interesuje mogu je pitat tacno za ime i adresu.
Bas je pre dva dana bila kod nas i razgovarali smo o jednoj curi cijem je decaku upravo dijagnosticirana epilepsija no neki jako specifican oblik. I sad oni isto zele ici van jer mu ovde nemogu ni pogodit terapiju. Ono sto mi je ova majka prenela je da je ispitivanje za epilepsiju jako skupo i da to u inostranstvu kosta od 10.000-15.000 EUR. Jer kaze ti neki serumi koji se ispituju su jako skupa stvar. (nisam puno upucena samo prenosim iskustvo).