west sindrom

[hope1210]

SivaMartin ne znam zasto u tome svemu ne gledas takoooooo pozitivnu stvar a to je da ti je sinu EEG dosao u normalu....normalu....covjece meni je to samo san i kako stvari stoje i ostat ce samo san. Mi se sa tim EEGom vec skoro dvije godine borimo i uvijek je katastrofa, u biti rijec katastrofa ke blago receno. Ubrzana aktivnost hipsaritmije, to je stvarno da se ne moze nista procitat i tog EEGa, nego mu neuropdijatar mora totalno smanjiti snzibilitet da bi mogao ista viditi.
Gle polako ato tvoj mali jos nije za krutu hrau, bit ce.
Moj mali kao sto rekoh ima jakooooo prasumski eeg, tek je sa godinu dana naucio ustati iz lezeceg u sjedeci polozaj, prije par mjeseci je tek poceo zvakai (sada hvala Bogu zvace sve i jede sve i svasta), tek sada uci piti iz case sto mu bas i neide, a hodanje paaaaa hoda kao sam ali uvijek mora ici neko iza njega da nebi pao na ledja.
Kazes da je psihomotorno na nuli....e bas i nije , ako ga zanimaju stvari i igre to nikako nije nula. To je za West super. Moj ima 2 godine sada i nista ga ne zanima , kontakt oci u oci ako uopce ima onda to traje mozda jednu sekundu.
Ironija je ta , to su mu svi nalazi (a napravljeno ih je bezbroj) u redu , osim EEGa, ...nema koje pretrage nismo napravili i sve u redu, metabolicke, genetske ovakve onakve, slali vani na zapad i sve ok....uzrok Westa i dalje nepoznat, i kako onda nesta lijeciti ako se nezna uzrok.
Imas srece , tvoj mali napreduje. Napreduje i moj koliko toliko i ja sam ponosna na njega , ali u svemu tome hrana ti je najmanji problem , u biti i nije problem jer ce to sjesti na svoje sigurno

[SivaMartin]

Drage mame, hvala.... Sad je evo prošlo opet neko vrijeme i izgleda da nije problem u tome da on ne zna ili ne može žvakati nego je problem u okusima jer mu očito puno toga ne valja za jesti. Očito je da žvakati zna jer kad mu damo smokić tako lijepo ga žvače, čak si i prstom pomogne ugurati ga u usta ako mu malo izađe smoki van, u par slučajeva si je čak i sam stavio smoki u usta. Sad možda malo više različite hrane jede, ali opet kažem, jako malo....Čak je počeo i polako čokolino jesti, ali još uvijek imamo mliječne noćne obroke-svakih 4 sata. Što se tiče motorike, sjedi sam, ali nema još obranu rukama kada bi se rušio iz sjedečeg položaja, rotiranje ide još uvijek uz pomoć, jedino evo, baš danas kad sam ga pomogla da se okrene na trbuh on je savršeno posložio rukicu i savršeno se sam okrenuo sa trbuha na leđa, nadam se da nije to bilo slučajno (s obzirom da smo to napravili barem pet puta prije nego se počeo ljutiti). Počeo je trtljati neke slogove, ali ništa konkretno tipa: ma-ma, da-da i slično. Pročitala sam da je logopedica rekla da prvo mora razumijeti, a tek onda govoriti...e pa mi ne razumijemo ništa.. kad ga se pita gdi je mama ili gdi je tata, jednostavno ne pogleda u našem smjeru, ali zato kad nas vidi drugačije reagira nego na druge ukućane. Ali smo skužili da kuži kada on proizvede kao neki ljutiti zvuk (to on iz fore jer mu je to zabavno) i kad se mi kao uplašimo, onda stalno to ponavlja i čeka da se mi kao uplašimo, ili kad proizvede neki zvuk pa mi to isto ponovimo onda isto tako čeka na naše ponavljanje. Sve u svemu, kod nas su u razvoju motorike problem ruke, on se ne odiže rukama od podloge pa tako nemožemo niti puzati niti se nasloniti na ruke kada sjedimo pa niti se podignuti iz ležečeg u sjedeči položaj... ali bit će i to... Idući mjesec idemo na MR mozga pa ćemo vidjeti kakvo je stanje, s obzirom da je prošlo snimanje pokazalo da se je mozak stisnuo, ali nisu znali da li je to od napada ili od lijekova.
Mali Mrav, nisam ni čula šta je to vep, nitko nam nije to ni spomenuo, ili kod nas to drugačije kažu? Ako je to radi vida, idemo na kontrole fundusa, ali nam je doktorica rekla da se nemože točno vidjeti da li je nastalo kakvo oštečenje vida tek kad bude stariji. Za sad mu je fundus dobar.
Samo neka tako i ostane, a sve ostalo će doći na svoje s vremenom i sa puno vježbanja. A ja trenutno čekam rješenje da li će mi produžiti porodiljni ili ne...malo me strah da me ne odbiju s obzirom da su nam prvi puta odbili Goljak pod dijagnozom Westa i tražili su da naš pedijatar piše da mi sin ima cerebralnu paralizu, što naravno nije mogao jer to nije istina, pa je onda pisao neku šifru pod kojom oni ajde možda mogu pustiti. Pa smo tek od druge uspjeli dobiti Goljak. I malo me je šokirao komentar mog doktora kad je pisao papire i to sa strahom šta će mu kontrolor reći (a taj je ujedno i u toj komisiji) jer sumnja da on zna šta je to West... Pa ako nezna, onda nema šta raditi u toj komisiji ili neka odstupi ili neka se informira.
Kakva su vaša iskustva s takvim stvarima?

[martina mama]

Siva Martin, dobro si skuzila da ekipa iz HZZO-a pada na dijagnoze. Mi smo jedan sasvim reprezentativan primjer da je to tako. Moja kci je visokofunkcionalni cerebralac, ali imamo tu dijagnozu. Da su nas ikad zvali na komisiju, tesko da bi zakljucili da nam treba pojacana njega. Oni se, izgleda, drze svojih standardnih dijagnoza. Cp je jedna od tih za koje odobravaju bez puno pitanja. Za djecu koja su van dijagnoza s liste, roditelj mora sam dolazivati da mu je njega potrebna. Zato prilozi sve nalaze koji upucuju na odstupanje u razvoju.

[hope1210]

SivaMartin sto se tice dijagnoze naravno da oni u komisiji znaju sta je west sindrom ili (infantalna epilepticna encefalopatija) , to moraju znati!!! Meni su u HZZO odobrili produzeni porodiljni samo na osnovu dijagnoze i lijekova koje moj mali pije, kada su vidili Sabril sve im je bilo jasno pa su rekli da ne moram dijete muciti i povlaciti po komisiji. U CSS su naravno isto znali sta je west ali smo ga vodili na komisiju., no nisu ga previse ni gledali , samo papire. Moj savjet, samo pokupi sve papire koji ti trebaju (oftamolog, otorinolaringolog, neuropedijatar, fizijatar, i zahtjev od pedijatra), sigurno znas vec kako to ide.
VEP rade na Goljaku najbolje, on otkriva kakav je djetetu vid, u biti vise da li smetnja u funkciji mozga uzrokuje kvarenju vida. Ta pretraga je slicna EEG-u, nista strasno ali je nalaz jako bitan jer u toj maloj dobi se pomocu VEP-a vid najbolje provjerava.
Ne brini se za hranu, djeca sa westom su jako izbirljiva (moj hvala Bogu uopce nije) a i inace da ti je mali i potpuno zdrav u toj dobi bi bio vjerojatno izbirljiv , zato samo polako sve ce doci na svoje.

[nadicab]

VEP otkriva provodljivost očnog živca. Naš VEP je naravski jako loš, ali kako je on rano počeo ići na habilitaciju vida, po svoj prilici su se stvorile neke obilazne veze koje mu omogućavaju da ipak vidi. To je divota mladog mozga i rane habilitacije

[SivaMartin]

Eto, stvarno nisam znala za VEP, nisu mi ni na Goljaku rekli za to, a niti naš pedijatar nije to napomenuo. Pitat ću ga kad slijedeći put budemo kod njega. A što se tiče znanja naših u HZZO, sumnjam da im Sabril nešto znači i da znaju nešto o njemu jer kad smo tu kod nas prvi puta došli na očni na kontrolu fundusa, doktorici nije bilo jasno zašto to treba, i kad sam joj ja rekla da je to zbog Sabrila, ona nije to znala i morala je na netu pogledati o Sabrilu da si pročita koje su nuspojave,pa da vidi dali sam joj rekla točno ili sam joj lagala o Sabrilu..... ali i nakon toga još nije bila uvjerena da je njena kontrola potrebna. Pa tako sumnjam i na našu komisiju da zna. A ako i znaju, to im neče biti dovoljno, kod nas se provode detaljni pregledi djece bez obzira kakve tegobe i bolesti imaju i ne zanima ih da li djete to može izdržati ili ne. Vidjet ću kako će nas tretirati kad dođemo na red, a to će očito biti negdje za dva mjeseca, mjesec dana je već prošlo otkako smo predali papire. A za produljenje porodiljnog rješenje bi trebalo stići najkasnije idući tjedan.

[hope1210]

Na Goljaku se moze napraviti nekoliko pretraga, ali oni to nece nista na svoju ruku raditi ukoliko nisu dobili preporuku od tvog pedijatra , ali bolje jos od neuropedijatra !!!
Nije mi stvarno jasno da ljudi u HZZO-u, lijecnici ili komisiji neznaju sta je Sabril (tj. Vigabatrin) , to bi stvarno trebali znati, jer mi gdje smo god isli cim spomenemo (ili procitaju ime tog lijeka) znaju o cemu se radi ....ali ok 100 ljudi 100 cudi, mozda mi imamo jednostavno srecu da naletimo na "nacitane" medicinare

[SivaMartin]

Baš tako, 100 ljudi 100 čudi... Ali očito da kod nas nisu baš ''načitani'' , mada mi se ponekad čini da se malo prave ''ludi'' jer misle da će ih tako neke odluke mimoići jer moraju štedjeti... A tko bi ih znao? Vidjet ćemo kako će se stvari odvijati.

[Mali mrav]

Što se vepa tiče,samo da objasnim kako izgleda pretraga.Mi smo radili i u Klaićevoj (vep i erg skupa) te na Krizinama u Splitu (samo vep,tamo nema erg).U Klaicevoj: djetetu se postavi nekoliko elektrodica na glavu,podesi se kompjuter,ugasi svjetlo,potom mu se lampom bljeska u oci,5 min u jedno,pa 5 u drugo, pa 5 u oba oka skupa. Sve je bezbolno,ali tako iritirajuće s obzirom da su to sve neurorizicna djeca,kojoj bljeskanje nije preporucljivo jer uvijek postoji opasnost od napada.Mi smo to radili u Klaićevoj dva puta,i sve je bilo ok,iako sam zadnji put umrla od straha ostatak dana nakon pretrage.Naime,cijeli dan je cudno zmirkao,sto nikad nije,i bio izrazito nervozan.Toliko sam bila ustrasena da sam ga na svoju ruku odvela na eeg koji je srecom bio ok.Ta mi je pretraga taaako glupa,samim tim sta kazu da ionako u njihovoj dobi nalaz nije pouzdan.hm?? Na Krizinama sasvim druga pisma, isto idu elektrodice,i dijete gleda u bubanj di je neka slicica.Sve je gotovo ucas,i nalaz bude tu odmah jer ga dr odmah procita (u Klaicevoj se ceka par tjedana nalaz).E sad,koji je puzdaniji,Bog zna.Iz KBC-a St kazu da je ovi zagrebacki nepouzdan,i obrnuto. Ne znam kako izgleda na Goljaku... Da li netko zna?

[hope1210]

Mali mrav, mi smo radili VEP i na Krizinama i na Goljaku...na Krizinama mu je stavljeno nekoliko eletrodica na glavu i onda je morao gledati u taj bubanj (pun crno-bijelih kvadratica) i naravno bilo je i bljeskalica, medjutim receno nam je (neuropedijatrrica nam rekla) da taj test na Krizinama i nije bas pouzdan jer je on namjenjem odraslim osobama.
Onda su nas uputili na VEP na Goljak (dok smo boravili gore da i i to napravimo) , gore je VEP potpuno drugaciji jer je aparat za djecu (tako su nam rekli) , on izgleda ovako:
dijete mora biti pospano (kao i za eeg) , stave mu se eletrode na glavu (svaka pojedinacno, oko 6 ja mislim) ugase se svijetla , dijete spava a aparat mjeri, naravno ima tu i bljeskalica ali to nije toliko strasno iako su blizu ociju kada bljeskaju dijete spava....uglavnom puuuuuno bezazlenije nego VEP za odrasle a time i vjerodostojnije jer dijete ne mora cijelo vrijeme "buljit" u jednu tocku (sto djeca naravno nikada ne cine) nego spava. eto nadam se da sam ti pomogla malo

[SivaMartin]

Hvala vam, pomogle ste mi puno, sad znam što je to i šta očekivati ako nas pošalju na to. Nije da ću biti oduševljena sa time ako će morati ići radi toga jer me je strah da ne dobije opet napade, ali ako će biti potrebno.... ha, bar ću znati šta nas čeka.

[hope1210]

predvidjanja za west su izgleda kod nas i krenula tim tokom kazu da djeca izmedju 2 i 5 godine prelaze u druge vrste epilepsija tj LG ili parcijani napadi ....e kod nas su nazalost poceli parcijalni napadi (neki cudan tip napadaja)
skidamo Sabril a uveli smo Cerson (koji se jos od davno daje djeci sa westom) medjutim nema nikakvih pomaka, nekada dva do tri dana nema napada a nekada imamo i po 4 dnevno ili par dana za redom po jedan. Moj sin je ocito imun na sve lijekove jer mu do sada nijedan nije pomogao da se eeg iti malo smiri ili poboljsa. Kortikosteroidi (kaze nasa prof. neuropedijatrica) jos nisu opcija jer znamo kakve oni nuspojave donose. eto mislili smo da cemo ostati bez napada , medjutim i to nam se nije ispunilo

[SivaMartin]

Mogu si misliti kako Vam je..... Mi smo prošli terapiju sa kortikosteroidima i da, nuspojave su katastrofalne, ali eto, sva sreća mi smo se ''izvukli'' iz nje. Sve nuspojave koje je imao, uspjeli smo srediti.
Kod nas je novo to što smo bili prošli mjesec na magnetskoj i sad nam u dijagnozi uz Westov sindrom stoji i atrofija bijele tvari i mega cisterna magna. Tek smo dobili otpusno pismo pa još nisam zvala našeg pedijatra da nam objasni o čemu je riječ, ako bude znao, a i malo me strah uopće i pitati jer me je strah onoga što bi mi mogao reći.

[hope1210]

to je super da ste se izvukli iz svih tih nuspojava, bravo za malog borca junaka
i mi u subotu trebamo na magnet , i tako ne hvata nervoza i strah sta ce on pokazat, ali moramo i to prezivit. Tek nakon tog magneta cemo vidit da li cemo ici dalje na PET CT , sta cemo sa terapijom i dali da uvedemo kortikosteroide, mada ti kortikosterodi koje bi nama predloziila nasa neuropedijatrica nije Synachten nego neki koji se cak mozda mogu uzimati i kod kuce svaka tri tjedna po jedna doza i nisu kao tako "okrutni", ali otom potom, vidit cemo sta ce prvo reci magnet
Ni ja nemam pojma sta vam znaci ta dijagnoza magneta, drzim fige da nije nista ozbiljno i da ne utjece na daljni razvoj mozga
kada saznas prijevod na nas laicki javi

[SivaMartin]

Zvala ja danas našeg pedijatra, ali on ne zna reći što je to nego mi je samo rekao da neka pričekam iduću kontrolu na Rebru i da će mi tamo sve objasniti. I da ako kod maloga nema nikakve promjene što se tiče napada ili bilo kakve promjene kod njega da vjerovatno onda to što piše u dijagnozi ne utječe na njega i da ne treba nikakva promjena terapije i ne trebaju se poduzimati nikakve mjere za sad. Ali, kažem, više ću znati u ožujku kad budemo išli na kontrolu... ili ako uspijemo prije doći do naše neuropedijatrice tu kod nas pa da nam ona malo bolje to objasni. Onda ću Vam javiti što je to točno... Za sada se tješim da bi mi odmah javili da je trebalo nešto poduzimati da je nešto jako opasno za njega... Onoliko koliko sam na netu saznala, normalna mega cisterna magna nije neko ozbiljno stanje,ali naravno piše da ipak neka neuropedijatar pregleda nalaze,a atrofija bijele tvari znači da se mozak ne razvija onom brzinom kakvom bi trebao ili se bijela tvar povlači zbog nečega.
Tako sam i ja bila nervozna prije MR i jedva sam čekala nalaze i onda na kraju nalaze dobijem tek nakon mjesec dana jer im je očito trebalo mjesec dana da napišu otpusno pismo sa dijagnozom,a kad sam zvala da mi kažu koja je dijanoza rekla mi je tamo jedna doktorica da ona trenutno nema taj nalaz kod sebe i neka se strpim malo dok ne dobijem otpusno pismo..... Mislim ono
Ja se iskreno nadam da će te uspjeti naći terapiju koja će mu pomoći, a da nema neke teške nuspojave.... Javite nam nalaze i što će Vam reći za terapiju....

[hope1210]

Evo nas sa nalazima magneta. Neznam zasto ste vi morali cekati mjesec dana, jer mi smo svaki do sada dobili isti dan (a ovo nam je bio treci po redu). Uglavnom, bili smo na najjacem magnetu u HR i on je potpuno u redu, mozak se razvija primjereno njegovoj dobi, nema nikakve patoloske promjene, nista. I sto sam se jako ugodno iznenadila je to da nam je radiolog objasnio svaku sitnicu koju mi nismo razumjeli, to me je odusevilo da ima napokon neka osoba koja ce ti objasniti sve na licu mjesta. Eto i taj nalaz je uredan i ostalih tisucu koje smo napravili i jos uvijek nemamo pojma di je kvaka i sta uzrokuje takav katastroafalni EEG, napade i veliki zaostanak u psihomotornom razvoju, i zbog ceka je imun na terapiju svaku koju je do sada dobio. Nesta jest, ali sta????? Polako pocinjem mislit da uzrok necemo nikada ni doznat, ali otom potom.
SM ja bi na vasem mjestu pokusala sto prije doci do neuropedijatrice da vam pojasni nalaz, jer cekanje i iscekivanje polaku ubijaju covjeka psihicki

[nadicab]

Hope, super za nalaz, a gdje ste radili magnet? Jel na uputnicu?
Da, nekada ne dobijes dijagnozu nikada, tako imami ja jedne roditelje u udruzi koji eto vec 12 godina nemaju dijagnozu.

[SivaMartin]

Hope, stvarno mi je drago da Vam je nalaz dobar,super. Nalaz smo čekali zato jer se nekome nije dalo pisati otpusno pismo, a i bili su blagdani, a dok sam zvala tamo da mi kažu nalaze rekla mi je neka se strpim jer je bila doktorica uvrijeđena jer joj je glavna sestra valjda rekla da neka se požuri s tim.... Moramo se naručiti sad pod kraj mjeseca ako uspijemo dobiti termin kod neuropedijatrice....

[hope1210]

Nadi magnet smo radili na institutu za mozak tj. Poliklinici Neuron. Nažalost nije vise na uputnicu,sve se mora platiti (od ove godine) ,ali nas je neuroped.uputila gore jer je jači nego i onaj u ST i na Rebru pa je mislila da ce gore možda magnet pokazati nešto na korteksu sto ostali nisu otkrili,medjutim nista. Magnet je čini mi se jak 3 ili 4 T. Drago mi je sto je nalaz u redu,presretna sam zbog toga,ali me ubija to sto se stvarno čovjek pita sta uzrokuje te napade i užasan EEG a svi nalazi u redu (

[hope1210]

Hope, super za nalaz, a gdje ste radili magnet? Jel na uputnicu?
Da, nekada ne dobijes dijagnozu nikada, tako imami ja jedne roditelje u udruzi koji eto vec 12 godina nemaju dijagnozu.

12 godina???? to je bas ono nikada, a kako je krenulo tako ce biti i nama. Ne mogu vjerovat da su mome sinu SVI, apsolutno SVI nalazi u redu a ipak mu nesta cini taj EEG katastrofalnim i naravno psihomotoricki razvoj totalno usporenim. Pa sta je to ???

[Mali mrav]

Sad sam vidila da je prosla skoro godina dana od kad sam zadnji put pisala!Wow. Pa evo da napisem par rijeci di smo,kako smo.Stvar s napadajima se zaustavila,vec godinu i tri mjeseca nije bilo nista,hvala Bogu!! Eeg je ok,vep takodjer.I dalje dva puta dnevno Sabril,po 3/4; i tri puta dnevno po 3/4 Rivotril (od 0.5mg) Ipak,vise mi se cini da je na mome momku(koji sada ima 21 mjesec)trag ostavio nesretni West,više negoli motoricko zaostajanje (jer on ima mozdano ostecenje,a s time i motorickih poteskoća koji vode u cerebralnu paralizu). U ovih godinu dana,on je dosta napredovao,najvise na motorickom planu.Puno je narastao,pozrelio se,sa godinu i 4 mjeseca je prosjedio i vojnicki propuzao.Znatizeljan je i istrazuje.Nedavno je i zapravo propuzao(iako mu desna noga ide malo u široko,ali to znam da moram korigirat pa ne dramim).ALI,kad ga usporedim sa djecom njegove dobi(znam,znam....),to je nebo i zemlja.Ni tu ne dramim,sve mi je jasno i svega sam svjesna.ALI;kako situacija sad stoji,nisam najsretnija i zelila bih cuti jos misljenja i iskustava.Znam da West napravi ogromnu stetu,i mislim da je tako i kod nas.Naime,mislila sam da ce kognitivno biti napredniji. Dobro,nije sad nikakva katastrofa,rekli su doktori da ce bit s njime zaostajanja i rada preko glave,ali ja moram raditi s njim fizicke vjezbe,pa ga driblat kognitivno,i usput vjezbat zvakanje i usne mišiće koji su ocito uzasno slabi pa neće da pokreće donju vilicu kojom bi trebao gristi i žvakati.Prema tome,nema nista ni od pricanja.Čujem tata,baba,da,ba i neke druge izraze,ali nista povezano.Ustvari,najvise me muci sta kad pitam: "Di je tata?" on ponovi tata,ali se uopce ne okrene put njega.Njemu je ipak za 3 mjeseca dvije godine,pa ajde ako je i na razini djetea od 9 mjeseci mislim da bi to vec trebao znat pokazat.On nas sve prepoznaje,zna se igrat s nama,izazivat nas,sudjelovat u nekim igrama npr.škakljanja i sl,ali konkretne stvari da nesto pokaze ili izrazi želju prstom-ne. Logopedica kaze da (s obzirom da ja osjecam da on ipak u sebi zna) je moguce da on to jednostavno ne zna iskazat,i da ga SVEMU treba naucit.I dobro,ucim ja i ucim,ali nista ne vidim.Volila bih samo kad bi mi neko reka da i dalje budem uporna pa ce njemu nesto kliknit,ali ko mi to moze reć??????
Za neke stvari mu je super koncentracija,voli crtiće,voli teletabise,bumbu,Elma.Voli i dijelove kad su tu crtani likovi,voli i kad su samo scene sa djecom.Sve slusa i sve pozorno prati.Kad su smijesne scene,"umire" od smijeha; kad je nesto strasno pocme kričat i negodovat.Ali kad se televizija ugasi,i kad netko dodje i pocme nesto izvodit da ga malo zaintrigira,on to poprati par sekundi i onda okrene glavu i "o svom poslu".I tu je glavni problem,kao da je vise odsutan nego prisutan(doduse ne uvijek).Znam da je pasivan,i da je to kod ovakve djece uobicajeno,ali tesko mi je uspostavit s njim vezu.Pobojala sam se da nije mozda autistican,ili da ima neki pervazivni poremecaj,ali logopedica mi je odmah to negirala.
Kad dodju rodjaci u goste,on bude medju njima,ali najveci domet je da u nekoga snimi neku igracku,pa je pozeli uzest.Ali nema neke komunikacije,interakcije.Ne pruza ruke da ga se digne.Kad vidi vrata,zna uhvatit kvaku i otvorit,ali ne reagira na zapovijed tipa "Otvori vrata".Pitam "Di je oko"-ajde,to pokaze,ali uhvati se samo jednog oka.Pitam "Di je drugo oko"-nista. "Di je nos"-ništa.
Ah,stereotipije.Kad mu popusti koncentarcija,onda ih ima.Mase glavom lijevo desno.I to mi ide na zivce.Ako ga zainteresiram sa necim njemu dovoljno zanimljivim,nece to vise radit,ali ako sam ponudila nesto sto mu je dosadno-nastavlja dalje.Da li je moguce da to IKAD prestane?????
Ima grube pokrete rukama,s ovom boljom rukom takodjer.Uzme stvar u ruke pa mlati.Pokazem da se autic vozi,ali ne,on s njim tuče po podlozi.
Malo sam utucena,umorna.Treba mi popdrska i poticaj.Tesko je ovo sve.Nekad mi se cini da je toliko napredovao,a nekad mi se cini da smo presli tek metar a ceka nas milja.
Hope,spominjala si neke vjezbe za usta i masazu tijela koju imas na papirima.Dal bi mi to nekako mogla poslat?Kako je napredovao tvoj sin?On je kako sam shvatila godinu stariji od moga?Spominjala si da mu stalno ponavljas ne bi li i on svatio.I je li napredovao?? A kako ke u tebe SivaMartin? Pozzzzzzzzz svima!!!!!

[Mali mrav]

Ispravak-nisam pisala pola godine,a ne godinu dana. Sad sam se sjetila sta me jos muci.
Vezano za lijekove-da li vasi imaju problema sa stolicom?Moj ima uzasne,bude mu tvrda,a i ne bi se pokakao i po 4-5 dana!Izbacila sam rizu,mrkvu,banabu,a uvela suhe smokve,šljive,kompot od njih,med,narancu,maslinovo ulje,ali sve isto.Nikako pa nikako.
Ne trazi pit,ni jest,kao da nikad nije ni gladan ni zedan.Ne poseze za hranom da bi jeo.To ga ne zanima,cak okrene glavu kad vidi da se ja spremam ponudit mu smoki,ribice.Kad ih se dokopa,onda ih sve pobaca,izmrvi.Ustvari bi se samo igrao s njima,ali ih ne bi stavljao u usta.Ni pit sam ne zeli,sve mu ja moram-on uopce rukom ne zeli drzat casicu,već ga ja "napojim",doslovno.I to onda kad ja mislim da je doslo vrijeme da je vjerojatno ozednio.On sam nista ne trazi niti pokaziva nervozu zbog moguće žeđi ili gladi.

[SivaMartin]

Pozdrav! Evo nisam ni ja dosta dugo pisala... Mi smo dakle imali kontrolni MR prije Božića i sve je u redu, sve ono što su napisali, a mene je mučilo jer nisam znala što im to znači, ispalo je da je to samo stvar anatomije i da to nema veze sa njegovim napadima, dakle ne može se reči da je to uzrok napadima. Tako da se i dalje nezna od čega su mu napadi došli. Jedino sad na zadnjoj kontroli u travnju na Rebru, došli smo na temu cjepljenja. Njemu su stopirali sva cjepljenja do daljnjeg, a naš pedijatar forsira da ga cjepimo. Pa ja pitah doktora šta s tim i onda mi je rekao da on nebi još krenuo sa daljnjim cjepljenjem (mi smo cjepljeni samo sa dva mjeseca) pošto neznamo od čega su mu počeli napadi, pa ja iz toga zaključujem da oni, izgleda , sumnjaju na to cjepivo što sam ja već odavno sumnjala. Što se tiče napada, nemamo ih (kuc kuc o drvo), 13.05. će biti godina dana od zadnjeg napada. EEG nam je dobar. Pijemo i dalje Sabril 2 puta dnevno po 1/2 tablete i Difetoin 3 puta 35+30+35 mg, B6 i D3. Fundus mu je dobar, jedino što je doktorica vidjela da ima neku malu dioptriju.Nekih problema sa vidom nema. Propuzao je sa 15 i pol mjeseci i sad mu nema kraja. Jako je živahan i zainteresiran za sve, ali ne govori nego pokazuje na stvari ili pokazuje smjer u kom želi ići kad ga se nosi, pa mi kažemo da je on ko GPS pa nas voza malo vamo malo tamo . Voli i hodati, ali samo ako se drži sa obadvije ruke za nas, jer je jako oprezan i strah ga je da ne padne. Veseo je, voli se igrati sa nama i ne voli biti sam, za njega pak TV ne postoji, to mu je dosadno. Obožava slikovnice, životinje, aute, traktore-općenito sve što ima kotače, s tim je opčinjen, kotači, kotači i samo kotači.... Prema mišljenju doktora, oni se nisu nikad nadali da će se tako oporaviti s obzirom na napade kakve je imao i koliko njih dnevno, i s obzirom da je primao Sinakten. Zato svaki dan hvalimo Boga na takvom oporavku.

[nadicab]

Mali mrav, gdje ste vi?

[Mali mrav]

Misto kraj Trogira,blizu Splita

[Ariana]

Mali mrav i moj Vili ima West. Star je 13 mjeseci (kor. 10) jako motorički i kognitivno i svakako zaostaje, ali u zadnje vrijeme ide brže naprijed. Isto, kada negoduje i kada mu je dosadno vrti glavom, jako je nekoordiniran i sa igračkama jako rado lupeta po podlozi. nismo još došli do rotiranja ali je nevjerojatno čvrst s obzirom na to kakav je bio u bolnici i nakon izlaska. Nakon prestanka napada (sinakten je zaustavio napade) je bio strašno hipoton. Sada je stvarno super.

[Mali mrav]

Nadicab, zasto si pitala odakle smo?

[Mali mrav]

Ps.SivaMartin i Ariana,drago mi je da kod vas ide nabolje .Nije ni kod nas situacija kriminalna,ali moglo bi to PUNO PUNO bolje,i pri tom ne mislim na motoriku,vec kognitivno.Ne mislim da je glup(oprosti mi Bože),cak osjecam da ima potencijala.Ali on je negdje unutra,a ja ne znam to izvuc.Ja sam roditelj,ne strucnjak,iako sam savjetovana mahom od strane raznih strucnjaka-neuropedijatar,fizijatar,defektolog,logoped,radni terapeut(sve Zagreb) .Svi slicno govore tipa-kakvo ostecenje ima i sto je sve prosao jos je i dobar;zatim treba proci vremena i STALNO radit,radit,radit,mozak bi trebao kliknit jednom (kad?!); pa recenice tipa nitko ne zna sta ce bit u buducnosti....Mene muci sto West u svojem opisu nosi i mentalnu retardaciju (s iznimkama,dakako).Kriptogeni slucajevi bolje prollaze,ali nazalost mi smo simptomatski(uzrok je poznat a to je ostecenje). Zelim pitati,ima li jos netko tko se bori sa ovakvim problemom,sta ciniti,kome se obratiti(nekome usmjerenome bas na kognitivne sposobnosti).Ja mu prilazim sa roditeljske strane,ali kazem,nisam strucnjak,sigurno i pogrijesim.Zagreb mi je daleko za svakodnevan rad,idemo jednom mjesecno,a ostatak ja kuci radim s njim.Citam Greenspana,pokusavam shvatit,pretocit to u konkretni rad.Ne vidim puno...

[Mali mrav]

Ps.SivaMartin i Ariana,drago mi je da kod vas ide nabolje .Nije ni kod nas situacija kriminalna,ali moglo bi to PUNO PUNO bolje,i pri tom ne mislim na motoriku,vec kognitivno.Ne mislim da je glup(oprosti mi Bože),cak osjecam da ima potencijala.Ali on je negdje unutra,a ja ne znam to izvuc.Ja sam roditelj,ne strucnjak,iako sam savjetovana mahom od strane raznih strucnjaka-neuropedijatar,fizijatar,defektolog,logoped,radni terapeut(sve Zagreb) .Svi slicno govore tipa-kakvo ostecenje ima i sto je sve prosao jos je i dobar;zatim treba proci vremena i STALNO radit,radit,radit,mozak bi trebao kliknit jednom (kad?!); pa recenice tipa nitko ne zna sta ce bit u buducnosti....Mene muci sto West u svojem opisu nosi i mentalnu retardaciju (s iznimkama,dakako).Kriptogeni slucajevi bolje prollaze,ali nazalost mi smo simptomatski(uzrok je poznat a to je ostecenje). Zelim pitati,ima li jos netko tko se bori sa ovakvim problemom,sta ciniti,kome se obratiti(nekome usmjerenome bas na kognitivne sposobnosti).Ja mu prilazim sa roditeljske strane,ali kazem,nisam strucnjak,sigurno i pogrijesim.Zagreb mi je daleko za svakodnevan rad,idemo jednom mjesecno,a ostatak ja kuci radim s njim.Citam Greenspana,pokusavam shvatit,pretocit to u konkretni rad.Ne vidim puno...

[hope1210]

Evo i mene, Mali Mrav da ti odgovorim na pitanja.
Da moj mali ima sada 2 i pol godine. Svi lijekovi koje je do sada pio nisu pomogli, niti jos pomazu, EEg je i dalje katasrofa, znaci konstantno vec vise od 2 godine EEG pokazuje brzu aktivnost hypsaritmije. Convulex smo izbacili, Sabril isto a takodjer i Cerson, sve to je bilo bez ucinka. Sada smo na Trileptalu koji takodjer ne dovodi do nikakve izmejene u EEG-u, ipak di god dodjemo kazu nam da je moj sin poseban slucaj jer kao ne bi "trebao" moci tako funkcionirat sa takvim EEG-om. Vise zaostaje od tvog sina, jer moj sin kaze samo mama i baba (bez znacenja), mam kada nesta zeli. Razumije samo osnovne naredbe , kao ustani, sjedni, zini, pruzi ruku, pruzi nogu itd da ne nabrajam sada. Kontakt ocima jos uvijek oskudan , ALI HODAAAAAA )) to nam je veliki napredak, cak i trci , penje se uz stepenice uz jednu ruku i tako. Jede sve, dobro zvace, ali ga ne zanimaju crtici, niti igranje sa drugima, jako je selektivan sto se tice igracaka, igranje sa drugim osobama nezna, jedino sto se voli maziti, grliiti ljubiti, jako je topao i veseo. Znaci kongnitivno jako zaostaje iako vjezbamo svaki dan, radimo doma (ja i on) radnu terapiju, logopedsku, defektolosku itd, i ponekad se dogodi da mu se upali lampica (iako se jos uvijek borim sa tim da pokaze "DAJ" a to mu dnevno pokazem milijun puta i poludim ).
Da imam vjezbe za zvakanje i masazu za tijelo (tj da dijete postane svjesnije svog tijela i lakse sa njim da upravlja). Imam ti ja svasta, ak treba sta pitaj pa pomazem ako i kako god mogu