dječak-22mjeseca-ne razumije

[mamashnita od noje]

ma samo ne kuzim redosljed jer uputnicu za eeg daje pedijatar. a s njom se onda ide neuropedijatru, gdje se radi i eeg.

nebitno.

[ems]

moja djevojcica ce 26.02. napuniti 3 godine mi smo veoma rano uocili da kod nje postoje razlike u odnosu na njene vrsnjake tako da smo poceli sa silnim evaluacijama i terapijama vec s 14 mjeseci. sve smo obavljali u vlastitom aranzmanu s obzirom da se dijagnostika za autisticni spektar kod nas radi daleko prekasno.Znaci nasa djevojcica s 14 mjeseci nije vokalizirala nije i imala kontakt ocima stalno je padala dirkektno na lice bez da stavi ruke ili se na neki drugi nacin zastiti, nije se odazivala na vlastito ime, repetitivno se igrala... uglavnom nocna mora ja sam se neko vrijeme uvjeravala da ce to sve doci na svoje ali suprug se nije dao razuvjeriti pa smo tako novac s kojim smo trebali graditi kucu investirali u svoje djete (Bogu hvala da smo ga imali). Nasih prvih godinu terapije je izgledalo ovako Utorak logoped dolazi doma po pola sata, Srijeda fizikalna terapija 45 min, cetvrtak hipo terapija 45 min, petak defektolog u Rijecu i ponedjeljak senzorna integracija 60 min u Zagrebu inace zivimo u Rovinju. Uz to smo nabavili gro literaure i radili s njom floor time po min 4 sata dnevno. Ono sto je kod Ene u stratu napravilo najvecu razliku je inicijalna evaluacija kod Dr. Selakovic u Beogradu koja je rezultirala u kompletnoj promjeni prehrane. Eni smo izbacili mlijeko i sve mljecne proizvode i gluten u potpunosti tako se jos i danas hrani jer smo skuzili da kad unese u sebe glutena postaje puno slampavija ima manje paznje i ne moze biti na jednom mjestu ili raditi jednu stvar na koju ce se fokusirati. Testovi koje smo napravili u BG su intolerancija i peptidurija koja je pokazala visoke vrjednosti kazeomorfina i glutomofina i to astronomske, Dr. Selakovic nam je nalaze veoma slikovito opisala rekla je da je to kao da smo djetetu dali veliku kolicinu morfija i ocekivali da uci.Vrijednosti su bile takve da sam joj morala kuhati u odvojenom posudju. Inace ni ja ni suprug nismo neki pobornici zdrave prehrane medjutim kod naseg djeteta je ocito inicijalno prehrana napravila cijeli kaos koji se desio u periodu kad je trebala najvise usvajati. Vec nakon mjesec dana kako smo joj promjenili prehranu Ena je pocela nevjerovatno napredovati. Danas nakon svega sto smo prosli nasa djevojcica se ni malo ne razlikuje od svojih vrsnjaka stovise u nekim stvarima je i naprednija. Sve sto smo prosli je iziskivalo uzasno puno zrtvovanja medjutim rezultati su nevjerovatni. Dosta ljudi se zavarava da je dovoljno dva puta tjedno odvesti djete na terapiju medjutim ono sto roditelj moze napraviti kod kuce svakodnevno ne moze niti jedan specijalist u dva tretmana. Mis mo izmedju ostalog pola stana preuredili u Eninu vjezbaonicu. Kad smo bili u Velikoj Britaniji na evaluaciji vidjeli smo masu veoma korisnih sprava koje su basnoslovno skupe pa smo improvizirali. Srecom ja sam vjerovatno u prednosti s obzirom da sam akadameski kipar i nemam posao gdje moram odraditi odredjen dio dana ali u svakom slucaju svi mi vise manje imamo i bake i djedove i prijatelje a vjerujte mi svi oni mogu pomoci. Dr. Selakovic smo osobno vidjeli svega jedan put s tim da smo se konzultirali telefonski. Prosle godine je gostovala u Puli i odveli smo Enu kako bi procjenila napredak. Zena je doslovno bila frapirana rekla je da u svojoj karijeri nije nesto tako vidjela isto je potvrdila i Enina defektologica u Rijeci I dalje radimo s njom doma idemo samo na kontrolne "preglede" kod defektologa jednom u 3 mjeseca. Zivot koji je u trenutku kad smo shvatili da s Enom nije bas sve kako bi trebalo biti i postao nocna mora nespavanja, stalnog putovanja, nakuhavanja, svakodnevnog vjezbanja, konstantnog usporedjivanja i ljubomore, straha se pretvorio u nesto prekrasno a Ena u jednu predivnu komunikativnu druzeljubivu djevojcicu. Zivimo skromno nemamo svoju kucu ali kao sto je suprug rekao sta ce mi kuca da mi djete udara glavom u zidove jer doslovno je tako bilo. Ena djevojcica s kojom mi je trebalo tjedan dana da obrati paznju na mene i prestane slagati cipele danas me vuce za ruku i konstantno trazi moju paznnju. Koja nije reagirala na moje poljupce i zagrljaje danas mi kaze "mama ja te puno volim i nikom te ne dam" dok me grli i ljubi. Znam da imam posebnu djevojcicu i da je njoj bilo teze nego svima nama koji smo radili s njom i najponosnija sam mama na svijetu.

[TVmama]

Ems vjerujem da vam je bilo tesko,i da ste prosli trnovit put,ali eto hvala Bogu kao sto kazes danas je vasa djevojcica dobro.
Ja ne mogu reci da je stanje moga sina tako tesko,ali ipak kuzim da nesto ne stima
Ucetvrtak idemo psihologu
Mogu reci da opet sve vise koristi prstic kod pokazivanja,neki dan je odradio 2 naredbe jednu za drugom,ali govor katastrofa
Voli se glupirati i oponasati,i sto god ja napravim ako je to njemu fora odmah kopira,tako sam pokusala izgovarati rijeci na njemu zanimljiv nacin,i vidim da slaze usnice,pokusava,ali jednostavno nista smisleno ne izlazi iz njega..
Ne koristi normalno,ali da,daj, nema sanse

[rucho]

ok..... ja cu ko padobranac pitat...... jeste li u vremenu dok se nije dogodila ta drasticna promjena promijenili nesto? putovanje.... stan... boju sobe.... namjestaj.... netko od obitelji negdje otisao na duze bez pozdrava...... je li mozda bio na nekom dogadjaju punom ljudi i buke.... vatromet.... bilo sta sto je vama tj nama odraslima podnosljivo iako nije uobicajeno al djetetu moze biti cak i shock....... i je li bio na fizickom pregledu grla tj glasnica..... uha..... je li itijedan od doktora koji su ga pregledali trazio te kako bi ih nazvala... senzorne testove (ono da slusa zvukove do nekih decibela pa pokazuje kad cuje il ne cuje, i ono kuckanje zvucnom spravicom oko uha... npr ja sam u djetinjstvu prosla taj test i zakljucili su da cujem odlicno svuda oko uha al direkt na usnoj "rupi" gluha ko top....)....... da se izbaci fizicka bolest... npr mozda je njemu nesto na glasnicama ili srednjem uhu ili bilo gdje u tom dijelu da je imao blagu upalu koju nitko nije registrirao vec kao prehladu pa mu sad od tog sve dolazi......

jer citala sam dvaput tvoje postove o bebachu a i pogledala sam ostale pdfove gdje su mame pisale o problemima autisticnih bebacha i adhd.... i iz svih tih napisa izgleda mi kao da malac ipak nije s tako teskom dijagnozom vec vise evo sta sam rekla.... neka banalna sitnica (fizicka ili mentalna) koja nas nikad ne bi uznemirila mozda je na njega utjecala mnogo jace i sad se pojavljuju ti simptomi......

[švrćili]

Ems, ovo je tako krasna priča!!!! Svaka vam čast!!!

[TVmama]

Rucho u nasem zivotu se nista nije dogodilo tj promjenilo.
Sto se tice sluha nismo isli na pretrage,ali i ja i pedijatar smoovako od oka zakljucili da dobro cuje,iz kupaone trci u dnevni,cim nacuje neku njemu dragu pjesmu ili reklamu na tv-u
I sama mislim da je poremecaj autisticnog spektra malo preteska dijagnoza za njega,mene brine sto on ne shvaca kao njegovi vrsnjaci i sto iz njega ne izlaze smislene rijeci a trudi se..silno se trudi komunicirat samnom,on meni postavlja pitanja na tom svom jeziku,ceka odgovor,ponavlja pitanje i na kraju se ljuti jer ne dobije odgovor,a ja ni ne sanjam sto on mene pita..
Dosta mi je tesko ukratko opisati,ali dok me nesto trazi ja uvijek kazem da mora reci DAj,daj piti,daj vode,i on od silne zelje da to kaze pocne umjesto daj govoriti vau i daje mi u ruke npr kutiju s m&mbombonima da mu otvorim,ali taj vau ponavlja istom intonacijom kao sto ja kazem daj
On mene uopce ne doziva,ali za psa za kojeg zna da se zove mona,od srece i uzbudenja zove vau vau mama!
Kazem zatvori vrata on ce ih zatvorit,kazem ugasi svjetlo on ce opet vrata zatvoriti,i neke jednostavne naredbe ili ne razumije ili se dobrooo moram namuciti da shvati..e sad da li to Spada u autistican spektar ili ne ja ne znam,ali nesto se dogada!! Mozda grubo zvuci ali najbanalnije receno i puno mlada djeca su bistrija od njega..
Sutra idemo psihologu,bas mi je danas pricala poznanica da je starog kova i da se drzi teorije da se dijagnoza ne postavlja prije 3 god,a rad s dijetetom tek sa 4,tako da se bojim da ce to sutra zavrsiti lose!

[TmamaKiN2]

upadam, procitala sam jucer sve i zelim ti dati podrsku ovim putem

,tako da se bojim da ce to sutra zavrsiti lose

razmisljaj pozitivno! ne mozes unaprije dznati. a opet, ako i bude tako, bori se dalje, trazi dalje, kopaj, inzistiraj. i oni su smijesni, kako reci roditelju da mora cekati godinu dvije i sta? nista ne poduzimati. svasta. roditeljska intuicija je strasna stvar, zato, oboruzaj se strpljenjem i upornoscu. nazalost, nitko drugi ti nece pomoci ako neces biti uporna.
ovdje ima puuno cura koje ce ti moci dati pametan savjet i uputiti te prema svom iskustvu negdje, ne znam jesu li te vec pozvale na grupe potpore?

[teutonija]

TVmama- držim fige da krenete s obradom, ni ja ne bih zanemarivala intuiciju. Nešto nije kak treba biti. Početi provjerom sluha pod 1.
Držim fige.

[TVmama]

Evo vratili se od psihologa,i ne znam da placem ili da se smijem..
Usli smo u ordinaciju i prvo je rekao da malog posjednem u krilo,misa malog je odmah sve na stolu zanimalo,na sto je psiholog rekao da je dijete pre nemirno,da ga moram umiriti ako zelimo suradivati??!? A dijete niti je plakalo,niti odbijalo sjediti u krilu samo je rukama posezao za stvarima
Dao mu je male drvene kocke i pokazao da ih stavlja u neku salicu,sto je mali odmah ponovio,psiholog odusevljen,dao mu je shablonu u koju treba smjestiti krug,trokut i to je znao,psiholog odusevljen! Dao mu je loptu i trazio neka ju udari nogom,mali uzeo u ruke i bacio prema njemu,psiholog odusevljen,pita ga gdje su vrata,otvori vrata,mali nista,lopta je zavrsila u nekom kutu kze psiholog daj loptu,mali nista,ali i dalje odusevljen,dao mu je u ruku zvecku?!? Odusevljen jer ju zna koristiti..itd itd i na kraju pita gospodo gdje je problem,on zna sve koristiti,ja ponavljam po x- ti put da on zna koristit stvari i zna gdje sta pripada,ali kad mu se to isto kaze a on to ne vidi,to ne zna!!
Psiholog: a tko je vama rekao da s vasim dijetetom nesto nije uredu? Ja kazem pa ja sam shvatila
Psiholog- s kime zivite?
Nas troje ,,mm je cesto odsutan
Psiholog- i nitko vam ne pomaze,mama,baka,svekrva,zabrinut i pun sazaljenja
Ja- ne nitko mi ne pomaze,niti smatram da mi je pomoc potrebna
Psiholog-dijete je u najboljem redu,samo je problem govor,a to cemo pratiti,i pozabavit se time sa 4 god,on je jos mali
Eto to je jedan Ugledan psiholog i njegovo misljenje

[Bubidea]

ja znam da ne bih ostala na tome. lako njemu reci-vidimo se za dvije godine. sto ako nesto ne valja? to je tvoje dijete i ti se moras boriti za njega, sto prije, to bolje.
ne bi bio usamljeni primjer, taj vas psiholog, doktora koji je pogrijesio.

grijesili su i meni, pa sam isla dalje i kopala dok nisam postigla sto sam zeljela

sretno

[TVmama]

Naravno da idemo dalje! Tog covjeka je vrijeme pregazilo,2 godisnjaku daje zadatke koje sa lakocom izvrsava 9 mjesecno dijete!
PRETUZNO!
Vjerojatno bi dijete trebalo biti potpuno nesposobno da bi on rekao - da upravu ste nesto nije uredu
Porazgovarat cu sa pedijatrom,ako on nece imati neko pametno rjesenje sto dalje,krenut cu privatnim djecjim psiholozima,defektolozima,logopedima,bilo gdje..

[olja2208]

potpis na bubideu.
bilo bi divno kad bismo "se mogli staviti u ruke" prvog doktora i vjerovati mu bezuslovno, no nerijetko se dešava da fulaju i da tek neko 2., 3. mišljenje bude relevantno.
i ja bih išla dalje da je moje dijete u pitanju, ako se ispostavi da ste puhali u hladno, odlično, sve 5!

[TmamaKiN2]

nazalost, bila si u pravu. steta izgubljenog vremena... a opet, glavu gore i kopaj dalje. a btw. gdje ste vi? mozda bolje u zg probati s pretragama?

[alexandra]

bilo kakav razvojni poremećaj iz mog iskustva najbolje i najbrže detektira defektolog.
pshiolog i psihijatar su obično prateća služba.

nama je isti psiholog sa 2.5 godine rekao da je sve ok, da malo kasni, da odemo na more pa će već to ona sve sama.
a sa 3 godine, dakle nakon 6 mjeseci je mrtav hladan rekao da je autistična. a mi smo 6 mjeseci drljali u krug i nismo znali kud bi sami sa sobom.

[thinkPINK]

Sto se tice dijagnostike, to je prvenstveno posao psihologa i psihijatra. Kao i kod svega, tako je i tu vazno doci u prave ruke. Na svu srecu, danas se sve vise ipak prepoznaje vaznost rane intervencije sto se onda vidi i u ranijem uocavanju razvojnih teškoća, odnosno manjoj sklonosti čekanju određene dobi.
Nazalost ja sam pak vidjela i slucajeve gdje su se djetetu pripisivale dijagnoze pervazivnog a dijete nije ni blizu spektru, od strane nekoliko defektologa. Hocu reci, nazalost mozeomo naici na svasta.
U svakom slucaju, bez obzira na dijagnozu, vazno je rano se posvetiti razvojnoj podršci roditelju i djetetu u onom smislu da se djetetu pruži poticaj ovisno o konkrenoj teškoći (simptomatologiji).

[TVmama]

Pitat cu ovdje da ne otvaram novu temu
Jeste li ikada kupale djecu u zelenoj glini?
Ja sam je danas kupila jer sam citala da je jako dobra za detoksikaciju pogotovo nakon cijepljenja,a kako je moj mali nakon cjepiva sa 12 mj bio prilicno mlitav 2 dana i sa 18 mj imao reakciju na cijepivo,a pedijatar je rekao da je to neobicno.tako da mi je vec u glavi i teorija o stetnosti cijepiva pa bih ja njega okupala
Zna li netko kako i koliko da stavim te gline u vodu??!

[alexandra]

detoksikacija bilo koje vrste se ne radi kod djece bez prethodnih konzultacija s liječnicima i bez njihovog odobrenja. možda je ta glina bezopasna, al bezopasan je recimo i čajevac, samo ga ne smiju koristiti osobe s epilepsijom.
oprezno s alternativom.

[black_lady]

definitivno traži drugo mišljenje.
Tako je bilo nama s J za iskrivljene nogice, pedijatar mjesecima tvrdio da je prerano, išli u drugog, taj nam je objasnio kakve cipelice treba nosit i u 15 dana se noge ispravile. A čak sam i ja laik vidila da nešto nije u redu.

bolje da ti pretjeruješ s brigom nego da ti posli bude žao jer nisi poduzela sve šta si mogla

[TVmama]

Kod nas mali napredak,neke stvari mu mogu reci,a da on to izvrsi,ali npr pitanjw kako se zoves mu je skroz imaginarno
Vicem mu iz kuhinje- dodi popiti sirup,on vice ne,ja kazem dodi dobit ces bombon evo njega iste sekunde! Stalno pokazuje prsticem,na odlasku ponovo mase i govori papa
Nove rijeci su jaje,teta,ali rekla bih bez smisla..naravno po mom misljenju sve je to daleko iza njegovih vrsnjaka

[TVmama]

DAnas smo dobili nalaz eeg,koji je uredan i kod spavanja i budnosti
Ja vidim dosta napretka kod malog,sama se zacudim dok mu nesto kazem,a on to ucini,( teta u igraonici mi kaze da ga svi jako vole jer je njezan i nesvadljiv,ali jos uvijek vise pripada po ponasanju i shvacanju ovima od 12-18 mj,a ne od 18 do 24)govor jos uvijek nista..sutra cu popricat s pedijatrom sto dalje,ja bih htjela da jos posjetimo logopeda i defektologa,ali to je samo moje misljenje.

[ems]

evo bas mi je drago da sam podjelila svoju pricu ovdje jer smatram da ljudi trebaju znati da ne mora uvijek sve biti zid zahvalna sam svim ljudima koji su mojoj Eni i meni i Eninom tati pomogli da dodjemo ovdje gdje jesmo i vjerujem da smo imali srece i naisli na prave ljude koji znaju sto rade. Jucer je bio Dan zena i ja i moja Ena smo otisle u grad kad je vidjela da svi nose cvijece upitala me "Mama zasto sve tete nose cvijece?" rekla sam joj da je to poseban dan za cure na sto je ona rekla :"I ja sam cura pa onda moram i ja dobiti cvijet" naravno krenule smo na trznicu i na pola puta tamo ona me pogleda i kaze"Mama zabrinuta sam" kad sam ju pitala zasto rekla je "Bojim se da su rasprodali sve cvijece" Znaci moja curica koja sad ima tri godine i vodi tako kompleksne dijaloge koristeci tako sofisticirane rijeci do trznice sam naravno bila vec na rubu placa ali onog lijepog od srece

[TVmama]

Mi imamo neke nove rijeci
Auto,duda,beba,zeko- to sve prepoznaje
Bravo,kakati,papati,nema
Ali i dalje na najjednostavnije pitanje nema smislenog odgovora( npr hoces,piti,jesti,jesi kakao...)
Jako lijepo se igra auticima
Sad za uskrs sakrila sam mu kinderjaja po dnevnom boravku,i rjecima ga navodila gdje da trazi- nista nije nasao ni shvatio,cak nije shvatio ni da nesto trazimo..
8.4 smo opet kod neuropedijatrice

[olja2208]

ja bih htjela da jos posjetimo logopeda i defektologa,ali to je samo moje misljenje.

imas pravo traziti uputnice, ili, ako ih ne mozes dobiti, trazi drugog pedijatra i jos jedno misljenje.

vazno je da dijete prođe kompletnu obradu, tako bi i ti dobila prave savjete kako da ga sto bolje podstices.

[TiHi MuDrAc]

Pozdrav svima!
Nova sam i imam sličan problem kao TVmama, moj je dječak star 19 i pol mj. i također pokazuje znakove autizma. Trenutno smo u naganjanju uputnica jer sam ja digla frku neviđenu. Pratim ovaj topic da se i sama znam snaći u daljnjoj borbi. Lakse mi je kada vidim da ima mama koje znaju kako s autizmom jer ljudi to iz nekog razloga ne žele djeliti.