epilepsija

[lavica 76]

Hvala puno Alexandra, sad trebam izdrazat do srijede kad cu vidit s neuropedijatricom, mozda ako nam eeg bude gotov do utorka(jutros smo i njega radili) uspijem doktoricu uhvatit u utorak. U labaratoriju su rekli da to nije previse,ali sva tri su povisena, a AST je najgori 65 (od 24-49 su referentne vrijednosti), ALT 22(granica je 20), a GGT 31( granica JE 22). Meni osobno to pari dosta poviseno, konzultirat cu popodne pedijatricu, iako ne vjerujem da ce mi moc sta puno rec.Nekako se nadam da se metabolizam zbog zime i manjeg kretanja usporio i da se mozda vise depakinea natalozilo i da je mozda do toga, a ako nije neznam jeli onda smanjuju ljekove, a to onda opet povlaci rizik od napada, a taman smo se nekako poceli opustat i gledadt pozitivno...

[nadicab]

Denis je imao 3x vecu dozu od max normalne. Nakon pola godine je bilo opet sve u normali, nakon sto se organizam privikao na povecanu dozu lijeka.
Kao sto Alex veli, nemres uzimati kontinuirano lijek bez nuspojava, pa tako je za ocekivati povisene vrijednosti jetrenih proba.

[lavica 76]

Hvala puno Nadicab

[lavica 76]

Malo dobrih vijesti, raspolozenje mi se naglo popravilo, danas ponovili nalaze na savjet doktorice, jer su joj jetrene enzime vadili iz kapilarne krvi, a pri kapilarnom vadjenju i pritiskanju psrta da krv izadje zna doci do pucanja eritrocita u kojima ima ovih enzima ALT i AST pa zna pokazat krivi nalaz. Kako su joj dosta pritiskali prst u petak jer je bila nova tehnicarka, koja je usput slucajno i prolila dio krvi i bas se namucila da joj izvadi krv danas smo sve ponovili iz vene. AST i ALT su u redu, a GGt je malo povisen, 28 od maksimalnih 22, ali sam vidjela na proslom nalazu iz 9 mjeseca da joj je tada taj GGT bio 35, samo ja nisam znala da je to poviseno posto na tom nalazu iz dnevne bolnice nisu napisali referentne vrijednoti, a nitko to nije komentirao jer ocito tome nisu pridodali neku vaznost. U svakom slucaju sad mi je lakse kad znam da nisu sva tri povisena vec samo jedan i to ne pretjerano, nadam se da joj zbog toga nece trebat smanjivat dozu i da ce se to samo izregulirat. POzdrav

[alexandra]

prvi put čujem da bi za to vadili iz prsta. jetrene se uvijek rade iz venske krvi.
ali glavno je da su nalazi dobri. i neka su.
zbog ovog vam sigurno neće smanjivat dozu.

[lavica 76]

Sad sam i ja to naucila . U tom labartoriju vecinom vade djeci iz prsta, i tehnicarka sta je vadila je mislim nova, a mi nismo isli za tim da bi mogla nastat neka razlika, u svakom slucaju na greskama covijek uci .

[nadicab]

Mi smo imali preko 70, pa nam nisu smanjivali dozu, nego je ubrzo i povecana jer je i dalje imao mioklonizme. Sada je ispod 30

[lavica 76]

Super Nadicab,pretpostavljam da je potrebno vrijeme da se organizam navikne, nadam se da nam nece smanjivat, ali doduse ne bi voljela ni da nam povecava Topamax, sta obicno napravi kad vidi eeg, ovaj Topamax isto dosta uspori, a ona se taman pocela navikavat i sa svim tim super funkcionira, ali cinjenica je da otkad je na ljekovima ima probleme sa zaboravljivoscu, koncentracijom i kao da joj koji put duze treba da obradi informaciju, neznam kako bi opisala, na dane tako umorno djeluje, ali ima dana kad je super, super, ali ja sam sve u svemu prezadovoljna kako ona super gura sa svim tim...

[nadicab]

Da, to smo i mi imali jako izrazeno na pocetku skolske godine, pa sam ga poslala na neurofeedback metodu i sve se drasticno poboljsalo. Steta sto nemam ovaca da prodje preporuceni broj terapija, ali i ovako sam zadovoljna

[lavica 76]

Evo danas bili u Neurologice, eeg nam je po obicaju multifokalno zarisno promjenjen, ali to sam i ocekivala,dr je predlozila zamjenu Topamaxa s Keprom, posto mi curica ide u skolu i da se ne muci bezveze, ja sam rekla da me malo strah promjene terapije jer ipak je ona pola godine vec bez napada, ali je dr rekla da ne mozemo ni tako gledat, uvijek postoji rizik, postepeno bi se skidala s Topamaxa i uvodila bi se Kepra. Kako planiramo na skijanje u Austriju dogovorili smo se da to odgodimo do iza puta da ne riskiramo. E sad, ako netko ima kakva iskustva s Keprom volila bi cut kakva su. Nadam se da je bolja od Topamaxa . Makar sam vidila da i ona ima svoje nuspojave, ali je dr rekla da se puno roditelja kod Topamaxa zali na iste probleme, sa usporenoscu, zaboravljivozcu.. Inace, za ovaj malo poviseni GGT je rekla da to nije nista, sve je to ok dok ne predje 100.Razina Depakinea u krvi je ok. Pozdrav svima !!!!!!!!!

[nadicab]

Mi smo kandidati za Kepru, tj Trileptal bi zamijenili s Keprom, da su se mioklonizmi nastavljali.
Upozorili su me da Kepra moze pozaknuti agresivnost kod djeteta i da joj je to najveca mana.
Dodatno, nadoplacuje se

[lavica 76]

Agresivnost ? Jadni mi onda

[lavica 76]

Ma svaki od tih antipeileptika djeluje uzasno, ja bi samo volila da od svih tih pije onaj koji bi za nju imao najmanje nuspojava, a da se pokaze djelotvornim Svjesna sam kad to tako kazem da puno trazim, ali....

[lavica 76]

Trebam savjet, u tijeku nam je promjena terapije, s Topamaxa na Kepru uz depacine chrono. Ccurica mi ima parcijalnu epilepsiju sa sekundarnom generalizacijom. Nije imala napade od 6 mjeseca prosle godine, veceras joj se zatresla desna ruka u polusnu i to ju je probudilo, misli da joj se to desilo 2 puta, neznam sta mi je ciniti, bi li isla na Hitnu, ona je zaspala natrag ili da cekam jutro, zao mi ju je maltretirati, a strah je tu...

[alexandra]

nemoj ić na hitnu. zašto bi išla, oni joj ne mogu ništa pomoć.
znaš i sama da se kod promjena terapija znaju desiti napadi, ne kažem da je ovo bio napad, nazovi sutra neuropedijatra pa pitaj.

[nadicab]

Mi kao epilepticari sa stazom ne idemo u bolnicu jer nam ne mogu pomoci a samo se izmaltretiramo. Zvali smo hitnu samo 2x kada mu epi nije prestejao niti nakon klizme

[lavica 76]

Hvala cure, icemo na eeg ova dva dana ce je ubacit pa cemo bit pametniji, ili necemo. Ja sam se nekako nadala da nam je epi dobrano stavljena pod kontrolu s ljekovima, i tako sam bila sretna otkad se poceo skidat Topamax i pocela uvodit Keppra jer mi je dijete opet pocelo licit na svoju staru sebe, jucer dobila i peju iz matematike, memorija se znatno popravila, nekako sam bila tako sretna jucer, makar sam i ja bila svjesna da mjenjanje terpije ima svoje rizike, ali...

[martina mama]

Mi ne idemo na hitnu. Bili svega tri puta kad je imala duze napade pa nas je ulovila panika.

[lavica 76]

A kad onda prijavite da je dijete imalo napadaj, na sljedecoj kontroli ili ranije ? Nismo ni mi na kraju isli na Hitnu, ali sam uspila dobit njenu neuropedijatricu pa nas je ubacilo na raniji eeg, sad cekam nalaze, ali dr se nasla tu za vrijeme snimanja i komentirala je da joj je ovo najbolji eeg, dok je ona bila prisutna ni jedno zariste, a za poslje neznamo.Ocito Kepra cini svoje . Sad se pitam je li imala napadaj ili je to kakav tremor ruke, ili nesto takvoga, vidit cemo kad iscitaju eeg. A curica mi se jutros digla i s velikom temperaturom i boli u grlu,tako da postoji mogucnost da ju je to isprovociralo, srecom nije islo dalje. A eegeovi su joj svi redom bili multifokalno zarisno promjenjeni, i ne mogu vjerovat da je sad odjednom eeg poceo licit na nesto.Trebali smo danas jos skinut Topamaxa, ali sad smo na cekanju, valjda dok doktorica ne vidi nalaze i ne odluci sta i kako dalje. Kepra nam je uvedena u punoj dozi, ne primjecujem nikakve nuspojave osim pocetne pospanosti koja se izgubila, ali je i na tri ljeka, pije jos uvijek Depakine i Topamax se pomalo izbacuje(vec ga se pola izbacilo zapravo).I zbilja se vide promjene nabolje, bit cu sretna ako ju Kepra bude drzala...

[nadicab]

Ja vodim dnevnik napadaja.
Super za eeg

[lavica 76]

Ja se jos uvik ne usudim previse veselit, cekam dok ga ne iscitaju, ali sudeci po svemu ocito je bolji, jupi za Kepru . Pijemo je vec mjesec dana i stvarno mi se cini ok ljek, istina kako se pocela skidat s Topamaxa dijete mi je naglo zivnulo, mozda sad kepra dolazi vise do izrazaja . Mislim veceras mi je prije spavanja sama smisljala zadatke iz matematike, prije par mjeseci bi se na momente jedva fokusirala na nesto, a memorija ajme, ucili bi pjesmicu doslovce 7 dana, tako sam sretna ako mi se ova kombinacija pokaze ok. Kako je Denis , gdje je, nisam danas bas bila na internetu pa nisam citala najnivije bisere iz vase skole .

[lavica 76]

Dakle moram se pohvalit malo, nas nalaz eeg je skoro pa normalan, jos ne mogu vjerovat, do sada je curica bila na Topamaxu i Depakineu i eeg je konstatno bio los, a sad mjesec dana od Kepre odjednom pari normalan nalaz, slucajnost ili kepra nemam pojma, nadam se da je Kepra, nastavljano se dalje skidati s Topamaxa .

[alexandra]

bravo.
preogromno je olakšanje kad pogode terapiju, a to ponekad stvarno nije lako

[lavica 76]

Dakle, nisam se dugo javljala, kod nas je sve mirno, cekamo nocni eeg koji bi trebao biti u 11 mjesec. Zadnja dva dnevna su bila uredna. S Kepprom smo se doslovno preporodili, neopisivo, na psiho testu memorija izvrsna, tako sam sretna zbog svega toga. Iako na ljeto se znala zalit da joj obicno pprije nego sta tone u san zna kao zatitrat misic, jednom sam vidjela, a i snimila sam. Neuropedijatrica kaze da to nije napad vec da se misici pri opustanju znaju trznit, mislim desava se i meni pa pretpostavljam da je to sve ok, ali svejedno sam zeljela provjerit. Prvi razred smo zavrsili s odlicnim uspijehom, nije imala nikakvih privilegija, a moram priznat i da su im kriteriji dobrano visoki.Kad bude nocni eeg javit cu se s rezultatima, nadam se da nece biti prelos, iako ne ocekujem da bude bas dobar, pogotovo s obzirom na one prijasnje multifokalno zarisno promjenjene eegeove , sa paroksizmalnim izbijanjima. I da vidjela sam naknadno da vas ima dosta iz Splita, tko zna mozda se jednom i upoznamo . Pozdrav svima !!!!!!!!

[lavica 76]

Dakle, nisam se dugo javljala, kod nas je sve mirno, cekamo nocni eeg koji bi trebao biti u 11 mjesec. Zadnja dva dnevna su bila uredna. S Kepprom smo se doslovno preporodili, neopisivo, na psiho testu memorija izvrsna, tako sam sretna zbog svega toga. Iako na ljeto se znala zalit da joj obicno pprije nego sta tone u san zna kao zatitrat misic, jednom sam vidjela, a i snimila sam. Neuropedijatrica kaze da to nije napad vec da se misici pri opustanju znaju trznit, mislim desava se i meni pa pretpostavljam da je to sve ok, ali svejedno sam zeljela provjerit. Prvi razred smo zavrsili s odlicnim uspijehom, nije imala nikakvih privilegija, a moram priznat i da su im kriteriji dobrano visoki.Kad bude nocni eeg javit cu se s rezultatima, nadam se da nece biti prelos, iako ne ocekujem da bude bas dobar, pogotovo s obzirom na one prijasnje multifokalno zarisno promjenjene eegeove , sa paroksizmalnim izbijanjima. I da vidjela sam naknadno da vas ima dosta iz Splita, tko zna mozda se jednom i upoznamo . Pozdrav svima !!!!!!!!

[nadicab]

super

[lavica 76]

je, bas sam sretna,a ova i prosla godina na Topamaxu se ne da ni usporedit. Kakva je situacija kod vas cure ? Pozdrav !!!!!!

[alexandra]

ja se ovdje ne javljah sto godina, a red je napisati lijepe vijesti.
u 6. mj. smo bili na redovnoj kontroli, eeg školski
4.8. je bilo 3 godine bez napada. pustit ćemo je još 6 mj. na terapiji (koja je sad minimalna i debelo ispod njene kilaže), još jedan eeg i ako bude sve ok krećemo polako sa skidanjem bar jednog lijeka.
lamictal ćemo vjerojatno ostavit i dalje zbog govora.
sad smo sretni, ja sam se riješila onog straha koji stalno čačka u glavi i samo nam treba malo sreće da se riješimo svega skroz.

[lavica 76]

Ajme, predivne vijesti, tako mi je drago !!!!! Skidanje dijela terapije, predobro zvuci, super, super, super !!!!!!!

[alexandra]

hvala. to tako da znate da je sve moguće.
lamictal bi joj ostavili ne zbog prevencije epi, nego ima blagotvoran učinak na govor, a mi se još uvijek nadamo