distoni sindrom

[apeitheia]

pozdrav mame! evo prije 2 mjeseca je nasa pedijatrica zakljucila da je beba ''previse ukocena'' i poslala nas neurologu kod kojeg smo dosli na red tek prekjucer. napisala je sljedece : OG43cm,fiksira i prati,ARŽ Ppoz.lokalizira zvuk,spontana motorika obilna uz dosta distonih akata,u supinaciji odize noge od podloge,stavlja ih u usta,hvata sa obje ruke u medijalnoj liniji,viskoke hvatove ne prezentira,pokusava (viskoke hvatove meni prezentira vec 3 mjeseca ali sta god),rotira na obje strane,uz stimulaciju (sama se vrt po krevetu,ni ne pipnem ju),dovedena u potrbusni retrakcija ramena,noge na podlozi,zdjelica ventralno.u vertikalnoj lijevu nogu ektendira,desna semiflektirana,preuzima tezinu pri oslanjanju o podlogu. PAT poz obostrano,palm i plant poz obostrano.tonus normo-hiper,susp. paraparetski obrazac neuromotornog razvoja.
sad ako bi mi netko mogao detaljnije objasnit sto su tocno pise i sto znaci.
i ovako,beba se okrece i na stomak i ledja,prebacuje igracke iz jedne ruke u drugu,stavlja noge u usta,na stomaku se zna oslonit na jednu ruku i pruza drugu da dohvati nesto,radi pokrete kao da pliva kad se oslono samo na stomak ,kad se digne u cetveronozni polozaj ljulja se narpijed nazad (moze se lagano dici na sve 4),puza unatraske,dize se u sjedeci polozaj i jedino kad je na ledijma ima neke pokrete rukama i nogama,zivlje,kad je vesela... sad ja zbilja ne znam,dijete koje je toliko zivahno i vrti se i sve kako moze biti hipertonus?? zaboravila sam napomenut da ima 5,5 mjeseci. ako ima mama sa slicnom dijagnozom ili koje se poblize razumiju molim da m malo objasne jer sam zbilja zbunjena

[noah]

Po ovom opisu,nisam stručna osoba,ali bi na osnovu iskustva svoje dvoje djece sa distalnim sindromom mogla reći da se kod vas radi o blagom distalnom sindromu, jer piše normo do hiper tonus. Možda je fizijatar vidio blagi hipertonus kod potrbušnog položaja,tako se meni čini. Najbolje je sa fizijatrom razjasniti što vas zanima i slijediti njihove upute o vježbicama. Ta dijagnoza je vrlo blaga i vježbama se bude dijete ispravilo ili potaklo u nekim motoričkim pokretima i držanjima.
Moji su oboje vježbani dok nisu prohodali i sve je 5, oboje su vrlo spretna i pametna djeca.

[apeitheia]

Nismo jos bili kkod fizijatra.prognozu je dao neurolog bez uzva glave ili iceg.samo na temelju pregleda.kod fizijatra smo naruceni 30.7.....meni je samo cudno da beba s hipertonijom tako napreduje...i to kao da ima 7 mjeseci a ne 5,5...jer ako se razvija normalno tj i malo naprednije sta je tocno hipertonija i kako odmaze u razvoju.ne kuzim...

[nevenera]

beba koja ima distoniju ili neki -toniju nije beba koja neće napredovati
moj ima distoniju, naglašenija je hipotonija, okrenuo s 4,5 mj, stavio se u četveronožni s 6 mj, propuzao s 7 i digao se na noge s 8 mj. dakle sve debelo prije vremena.
hipertonija se vidi u tome da kad sjedi leđa mu nisu ravno nego je zgrbljen, kad se krenuo dizati noge su mi bile slabe pa ih je krivio, nikako nije mogao napraviti korak kod hodanja jer su mu noge slabe, kad sjedi ide u w sjed....
beba može dakle dobro napredovati, biti čak i "napredna" u nekim stvarima no istodobno može biti i hipotona ili hipertona
sličnih primjera ima još, možeš pogledati na vježbačima, unutar pdf-a grupe potpore
možeš se prijaviti i na generacijski i s drugim mamama razmijeniti iskustva, unutar pdf-a ćeš naći dosta o babyhanlingu i ostalim stvarima bitnim za dijete ispod godine dana http://www.mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewforum.php?f=48

[apeitheia]

hvala puno,bas citam vjezbace...sad mi je puno toga jasnije. ja bih neto vjezbala s njom,jer dok docekamo sve te preglede imat ce 7-8 mjeeci pa jel ima na you tubeu mozda neki primjer vjezbica koje mozemo raditi da joj koliko toliko pomognem ili opis? baby handling koristimo iz knjige jedne koju sam nasla ovdje ili na rodi (nisam sigurna).bocno poizanje,presvlacenje odjece dok ne lezi,stavljanje rukica naprijed pri nosenju i tako... a od vjezbica radimo samo ruke i noge naizmjenicno,one za kukove i lagano masiranje.ali htjela bih malo vise da u biti sto prie pocnemo

[nevenera]

nemoj nikako vježbat s njom po nekim savjetima jer ne znaš što je točno kod vas, možeš naštetiti dosta
ako želiš što prije početi pokušaj pomaknuti termin kod fizijatra

[apeitheia]

30.7. smo naruceni kod fizijatra....tad ce vec navrsit 6 mjeseci,a ond ce na on opet narucit za vjezbe...UZV glave tek u 8.mjesecu,a EEG i kontrola kod neurologa u 10.mjesecu!!
a prije 2 mjeseca je pedijatrica primjetila da je precvrsta kako veli....pa mogli mo to rijesit odavno vec a ne se povlacit po bolnicama...

[nevenera]

ako si 30.7. kod fizijatrice onda bi taj tjedan krenula i na vježbe
ona daje uputnicu za vježbe, zoveš točno gdje se vježba i daju ti termin odmah, nevezano za ostale preglede, njih obavljaš u hodu

[Diami]

Da, fizijatar ti odmah odredi što trebate vježbati, tako da je to još dva tjedna što se morate strpiti. Ostali pregledi su više bitni da se vidi eventualno uzrok (uzv) ili posljedica (eeg), a fizijatar već određuje što treba vježbati.

Do tad možeš po babyhandlingu, općenite neke stvari (gledati da simetrično hvata rukicama, ako vidiš da neka strana zaostaje poticati malo više tu stranu i slično).

[nadicab]

s obzirom na opis njegovog napretka, UZV glave neće ništa pokazati jer je prošlo previše vremena, a to ti ionako nije bitno. Bitno je da ćete dobiti lagane vježbice koje ćete kroz igru odrađivati i veoma brzo zaboraviti da ste bili vježbači. U očima mama dogogodišnjih vježbača, ti si sretnica.

[apeitheia]

I smatrala bih se sretnom da je samo hipertonija.uma inace ima i atopijski dermatitis,i neke kvrzice po tijelu (xantogranulom ili stafulus ili kako vec),danas radili biopsiju i jos uz sve to dsnas na uzv kukova rekose da kasni u osifikaciji i ttebamo i kod ortopeda.....i siroko povijanje na plus 40.ne znam kako siroko povijanje i distonijs idu zajedno sto se vjezbica tice...a u trudnoci ni pils,ni pusila,ni tabletu uzela (osim antibiotike)....ma ni kavu nisam pila,uzimala vitamine,vjezbala...nikako da shbatim u cemu sam pogrijesila

[nevenera]

nisi u ničemu pogriješila
idite na preglede i onda radi kako ti kažu. ne znam kako ide široko povijanje s vježbama, mislim da neće ići. ali sve reci fizijatru pa nek on vidi što i kako. mislim da se kukovi rješavaju prvi pa tek onda ide vježbanje

[Diami]

Osifikacija nejde kod svih isto, ako su kukovi dobro formirani možda nećete ni trebati široko povijati nakon pregleda kod ortopeda. Preporučam da ti to sad bude prioritet, jer što se prije počne s terapijom eventualnih problema s kukovima, to kraće u pravilu traje. Kakav jenalaz kukova po grafu?

Nisi ti ništa pogriješila ili kriva, neke stvari se jednostavno događaju. Već blagi nedostatak kisika pri porodu može kasnije izazvati potrebu za vježbanjem, a bez da je mama tu išta mogla učiniti, a to je samo jedan od hrpe mogućih uzroka.

Sad vamje prioritet rješavati stvari jednu po jednu. Ako uspijete obaviti ortopeda prije fizijatra to bi bilo super, eventualno i privatno ako ne dođete na red u državnoj bolnici tak brzo (ovisi gdje ste locirani, negdje se ne čeka ništa skoro, negdje mjesecima uzv kukova). Onda nakon fizijatra ćete već biti puno pametniji.

[apeitheia]

Bili smo na uzv glave i sve je dobro osim sto je imala krvarenje prvog stupnja pri porodu ili u maternici... za sto mi je rekla pedijatrica da u pravilu ne ostavlja posljedice i da ga vecina djece ima.ali eto odtuda distonija. Moramo se narucit kod ortopedea ali ne vjerujen da cemo sticu prijr fizijatra koji je za desetak dana.....necemo ni na more ove god od silnih pregleda i pretraga....a trebali bi zbog atopijskog...

[apeitheia]

uma je dobila remencice za kukove nisu joj casice dovoljno razvijene... ne znam kako sad to i vjezbice

[nevenera]

jeste bili već prije na pregledu kukova?

[apeitheia]

moja pedijatrica uopce nije posminjala UZV kukova dok se ja nisam sjetila prije mjesec dana i trazila uputnicu.i na UZV je zena rekla da su kukova IIa,a ortoped na prvom pregledu prije 2 dana veli da se na slikama vidi da je IIb.... ja sad ne kuzim rauzliku,osim sto je ova rekla samo siroko povijanje,a ortoped nam je dao remencice.a sad sam gledala imaju neke protoze za kukove,u toj trgovini za koju smo dobili doznaku,pa ne sputavaju bebe toliko kao remencici,pa cemo vidjet koliko treba nadoplatit....ali mislim da cemo trazit prvatnog ortopeda za drugo misljenje,jer nis mi jasno nije

[nevenera]

nama je rečeno da se ide s nekih 6 tjedna na pregled. trebala je to pedijatrica napomenuti, a i trebala je pri pregledu vidjeti kukove kakvi su
što je, tu je, najbitnije da si skužila i da sad imate plan i put za dalje