west sindrom

[nadicab]

Denny, svakako Vjestine igralista, te carobno drvece uma.
Takodjer, floortime, a ako ikoko mozes, odi i na tecaj floortime.
Moj sin spada u pacijente od kojih strucnjaci bjeze jer nam ne mogu odgovoriti na nasa pitanja i pomoci nam -tako nam je vrlo slikovito opisao neurokirurg iz Ljubljane. Pa smo se pomirili s time i igramo partiju s kartama koje imamo iako za puno njih ne znamo sto

[future]

nadicab koja je tacna dijagnoza tvome sinu ? I sa kakvim se vi problemima nosite ? Lijep pozdrav !

[Denny]

Hvala ti Nadice!
Mi smo danas imali baš težak dan, vježbali smo valjda od ujutro do navečer. Uhvatila me panika jer vidim da je doslovno zaboravila masu toga što je znala.

[Mali mrav]

Od Greenspana je super knjiga "Dijete s posebnim potrebama" i ako imate probleme sa govorom takodjer Greenspan "Program emocionalnog poticanja govorno-jezicnog razvoja".Ja takodjer citam i "Senzornu integraciju iz dana u dan" (mada je to knjiga za manje problematicnu djecu,tj za zdravu djecu koja imaju odredene probleme sa senzorikom).Citala sam i Čarobno drveće uma,ali tamo se nisam potpuno pronasla

[future]

Mali mrav,citala sam nesto o toj senzornoj integraciji ali nikako da skontam sta je to ustvari Ja imam zdravo dijete osim sto nam je prosle godine dijagnosticirana epilepsija koju jos nismu doveli u red u potpunosti ,razvoj mog dijeteta je u skaldu sa vrsnjacima(procjena psihologa) naravno i mi vidimo da se uredno razvija osim sto ima elemente ADHD ,dosta je bucan,kada prica brzo prica, dosta je aktivan vani kada se igra s djecom ,nama kao roditeljima je velik problem sto nas sin ne iskazuje ljubav prema nama,vise nas udara vec sto nas grli i ljubi,zna nas ustinuti,mene pocupati,onda kada legnemo na krevet da odmorimo on ne odmara vec pocne s ludostima i gura nas nogama i skace po nama,vjerovatno smo mi tu u startu pogrijesili jer nismo to sprijecavali a meni sada zao da se derem ili u kaznu ga stavljam upravo zbog njegove bolesti tj epilepsije,on nas svijesno koristi,rucak zna jesti po sat vremena ,zabije zalogaj u obraz i nece da zvace osim kada su hrenovke u pitanju i stvari koje on voli a ja preferiram da jede kuhanje.Voljela bih da nas ne udara a ne znam kako cu mu to sada izbit iz glave ima momenata kada hoce da spava pa me kao i zagrli i poljubi ili kada mu otac dodje s posla on se obraduje i poljubi ga ali ako mu se nesto ne stvori istog momenta kada on to zeli odmah nas udari sakom.Kada je vani s djecom nece nikad djete ni jedno udarit bez razloga, opcenito se ne tuce s djecom ,ocigledno je to da smo mi njemu dosadili jer je stalno s nama,nekad imam osjecaj da bi volio malo odmorit od nas jer sa drugim ljudima je super i njih nece nikada udarit.Dali nesto od ovoga sto sam napisala moze se prepisati senzornoj integraciji ??? Inace je bistar i sve brzo pamti osim kada ja vidim da ima momenata da mu je koncentracija slaba a to je zbog terapije koju pije.Pozdrav za sve.

[nadicab]

Od Greenspana je super knjiga "Dijete s posebnim potrebama" i ako imate probleme sa govorom takodjer Greenspan "Program emocionalnog poticanja govorno-jezicnog razvoja".Ja takodjer citam i "Senzornu integraciju iz dana u dan" (mada je to knjiga za manje problematicnu djecu,tj za zdravu djecu koja imaju odredene probleme sa senzorikom).Citala sam i Čarobno drveće uma,ali tamo se nisam potpuno pronasla

E, da, sve su to super knjige senzorna narocito.
Danny, jucer je bila promjena tlakova, cak je i Denis nakon 2 mjeseca imao parcijalni epi. Eh, da si mi blize tj u Zagrebu, poslala bih ti udruznu radnu terapeuticu- nasli so jednu izvrsnu koja se sada zaposlila na godinu dana u udruzi i radi patronaznu radnu terapiju.
Ali u Zadru ima dosta dobrih strucnjaka, znam da su ili na raznim edukacijama. Daj posalji pm clanici Dinkic, ona ti to zna.

[Mali mrav]

U knjizi "Senzorna integracija iz dana u dan" naglasak je na zdravom djetetu,koji je u nekim stvarima ustvari cudno,drugacije od drugih.To mogu biti razne stvari,odlasci na spavanje,reagiranje na jaku buku,na boje,na odabir jela....ma mali milijon stvari.Mozda bi zaista bilo dobro da je procitas.Ja sam je inace kupila preko stranica Ostvarenje(to je nakladnik),ne znam koliko kosta (mislim do 200 kn,ma manje).Mozda se nadjes u toj knjizi,svakako ima jako korisnih i kvalitetnih savjeta! Mozda je on preosjetljiv na neke stvari,pa to onda izrazava na svoj nacin

[hope1210]

Od Greenspana je super knjiga "Dijete s posebnim potrebama" i ako imate probleme sa govorom takodjer Greenspan "Program emocionalnog poticanja govorno-jezicnog razvoja".Ja takodjer citam i "Senzornu integraciju iz dana u dan" (mada je to knjiga za manje problematicnu djecu,tj za zdravu djecu koja imaju odredene probleme sa senzorikom).Citala sam i Čarobno drveće uma,ali tamo se nisam potpuno pronasla

E, da, sve su to super knjige senzorna narocito.
Danny, jucer je bila promjena tlakova, cak je i Denis nakon 2 mjeseca imao parcijalni epi. Eh, da si mi blize tj u Zagrebu, poslala bih ti udruznu radnu terapeuticu- nasli so jednu izvrsnu koja se sada zaposlila na godinu dana u udruzi i radi patronaznu radnu terapiju.
Ali u Zadru ima dosta dobrih strucnjaka, znam da su ili na raznim edukacijama. Daj posalji pm clanici Dinkic, ona ti to zna.

nadice daj MOLIM TE reci koji su to u Zadru strucnjaci i za sta????? Ja stvarno neznam. Isli smo u bolnicu na vjezbe i tamo isto mi nitko nije znao reci di se jos moze ici , niti mi u vrticu znacu (ili zele) reci. Mome malom je stvvaaaaaaaarno potreban logoped, radni terapeut ili defektolog. Ako itko zna nekog takvog u Zadru ili okolici MOOOOLIM da mi kazete, jer ja sama sigurno nemogu i neznam napraviti kao kada bi imali pomoci.

[hope1210]

"Senzorna intergracija iz dana u dan" je itekako i za neurobolesnu djecu, za njih pogotovu, mada naravno ima i zdrave djece koja imaju problema sa senzorikom te je ta knjiga takodjer i njima namjenjena. Ja sam iz te knjige nesta nacuila sta mome sinu smeta , recimo snalazenje u prostoru ili taktilna osjetljivost u predjelu celjusti, te auditivna osjetljivost na neke zvukove, sada to bolje razumijem kako on to "prima". A i preporucene su mu senzorne vjezbe svaki dan, a posto mi to u Zadru nemamo onda su nam rekle tete kako to da doma izvodimo pa eto.

[Mali mrav]

Imam pitanje za sve: da li ste za invalidninu trebali donijeti nalaz od psihologa?Nama su to naknadno rekli pa sad moramo i to napraviti.Moraju imati valjda njegove rezultate iz nekog testa,tj sta radi za svoju dob tj di je,na kojoj razini.A zasto je to uopce potrebno?Koliko shvacam,dijete moze biti kognitivno sasvim uredno,a imati tjelesni invaliditet.Takodjer moze biti i kognitivno zaostajanje.Ali,cifra je uvijek 1250,ili se varam?BTW,ljuta kao pas!!!! Stiglo nam rjesenje za produzeni porodiljni (do 8 godine ) s tim da za 4 mjeseca moram opet predavat sve svjeze nalaze.Je li i vama tako? ZASTO????? Sta ce se za 4 mjeseca slavnog dogodit?!!!!!!

[nadicab]

Zasto za 4 mjeseca trebas ponavljati? Kada su meni zadnji put dali SRV na godinu dana, zestoko sam se zalila, pa su produzili na 3 godine. Sada sam opet dobila na 3 godine.

[Mali mrav]

Ne znam,vec dva puta svako 6 mjeseci sam trebala predavat nalaze,a sad za 4!!!! Ne vjerujem usima i ocima od kad mi je stiglo rjesenje.Vjerojatno zato sto je mali,tj ima 2 god?Ali njegove dijagnoze su grozne,nece on za 4 mjeseca isplivat iz toga.Dakle,zalila si se?Kako,kome treba pisat?Ic tamo,ili zvat telefonski?I ja cu....

[nadicab]

pismeno direkciji HZZO-a. trebalo je nekoliko dopisa dok nisu došli pameti

[Mali mrav]

Danas napisala i odnila žalbu.Bas sam bila granično fina u žalbi,dok sam je pisala,sve su mi dlake na glavi stršale.Pa ćemo vidit šta će bit

[nadicab]

ovo sam im pisala 2010.

Poštovani,

u Vašem obrazloženju stoji:

Liječničko povjerenstvo postupa u skladu s Pravilnikom o ovlastima i načinu rada ovlaštenih doktora i liječničkih povjerenstava Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje ("Narodne novine" broj: 113/09. i 126/09.), te kontrolna vještačenja zakazuje u skladu s kontrolnim pregledima koje svaki pojedini specijalist u povijesti bolesti zakaže.

U Vašem slučaju su navedeni specijalisti zatražili kontrolni pregled u vremenu između 6 mjeseci i godine dana, te Liječničko povjerenstvo smatra da ćete do lipnja 2011. godine raspolagati s tim kontrolnim nalazima koji će dati osnovu za priznavanje prava na rad u skraćenom radnom vremenu u narednom razdoblju.

Već iz same duljine vremenskog razdoblja potrebnih za kontrolno vještačenje kod specijalista (6 -12 mjeseci) je vidljivo da se radi o djetetu kod kojeg treba cijelu priču imati samo pod kontrolom jer nema nekih drastičnih promjena.
Takav naputak o potrebnoj kontroli će napisati svaki savjesni specijalist.
Da li bih u skladu s Vašim obrazloženjem, dobila odobrenja na 3 mjeseca za SRV da tako piše u nalazu specijaliste za potrebnu kontrolu? Naime, ako je kod djeteta prisutna epilepsija kojoj se još uvijek traži odgovarajući tretman, kod neuropedijatra se treba kontrolirati svaka 3 mjeseca i kraće. U slučaju rapidnog pogoršanja vida, taj vid se prati i dijete se naručuje na ortooptičke vježbe svaka 3 mjeseca.
Kod mog sina se neće desiti promjene (ni unutar godinu dana niti duže) koje bi dovele do prestanka njegove potrebe za pojačanom njegom i skrbi jer se ipak radi o djetetu s vrlo visokim stupnjem invalidnosti (što je i priloženo od strane specijalista).
I dalje sam mišljenja da je liječničko povjerenstvo odredilo prekratak rok za slijedeće vještačenje, pogotovo jer ćemo morati ponoviti SVE nalaze specijalista.
Mogu samo zaključiti da liječničko povjerenstvo nije dovoljno pažljivo iščitavalo njegove dijagnoze i opis njegovih (ne)mogućnosti, nego se samo koncentriralo na rokove kontrolnog vještačenja.
Ja se kao roditelj djeteta s visokim stupnjem invalidnosti osjećam umorno od silnih pretraga i komisija, od skupljanja papirologoje, od obijanja arhitektonskih prepreka u bolnicama, od trošenja mojih osobnih, majčinskih resursa, kao i resursa ovog sustava zdravstva (iako se uvelike govori o štednji) ... i tako opet za godinu dan ... i opet ...

S poštovanjem

[Denny]

Danny, jucer je bila promjena tlakova, cak je i Denis nakon 2 mjeseca imao parcijalni epi. Eh, da si mi blize tj u Zagrebu, poslala bih ti udruznu radnu terapeuticu- nasli so jednu izvrsnu koja se sada zaposlila na godinu dana u udruzi i radi patronaznu radnu terapiju.
Ali u Zadru ima dosta dobrih strucnjaka, znam da su ili na raznim edukacijama. Daj posalji pm clanici Dinkic, ona ti to zna.

Nadice hvala ti puno. Mi smo u Splitu i najvjerojatnije ćemo na jesen krenuti s radnom terapijom na Mejama. Ovo najvjerojatnije znači kad se jedna jedina osoba koja to radi vrati s godišnjeg i onda sa edukacije... i kad dođemo na red.
Sreća u listopadu smo i na goljaku.

Ja ipak više nisam mogla izdržati gledati L tako, i danas sam popričala s njenom neuropedijatricom. Nije baš bila oduševljena kad je čula što se događa, naručila ju je u ponedjeljak hitno na eeg i pregled pa ćemo vidjeti kako stvari stoje. Voljela bi da mi kaže da paničarim bez veze, da je sve to u mojoj glavi, i da je moja malena samo jedna velika ljenčina kojoj se ništa neda po ovoj vrućini...

[nadicab]

udruga Naša dica ima dobre projekte, samo ne znam koliko ti je udaljen Kaštel Novi.
Jesi li ti na faceu? Ajde se javi Andrijani Žderić. Ili udruzi Anđeli, oni isto imaju dobre stručnjake

[hope1210]

Koliko god tesko bilo ipak se mozete smatrati sretnima kada imate toliko udruga i terapijskih centara da mozete pomagati svojoj djeci a ne tapkati u mraku. Tek sada vidim koliko sam ja u pustinji

[future]

Pozdrav za sve ! Hope imal ista novog kod vas ? Mi sada uvodimo jos lamotrigina (lamal),on se koristi i za parcijalne epi ,to je lijek novije generaciji,radili smo EEG kod Dr Sabola,malo je bolji u odnosu na predhodni ali jos uvijek imamo zarista koja se povremeno generaliziraju U svakom slucaju sam depakine nije djelovao jer je on samo sprijecavao generalizaciju a sada cini mi se i sa lamotriginom klinicka slika bolja vec sto je bilo samo sa depakine. Bas danas sam srela neuropedijatra u gradu i prepricam mu da smo bili u Zagrebu i da je Dr Sabol nasao zarista i to od prvog puta a neuropedijatrica koja ocitava EEG u bolnici i koja je iscitala bruku nalaza nije uspijela ili nije bila zainteresovana da nadje zariste pa je dijete skoro godinu dana bilo samo na depakine iako sam ja stalno trubila da to nije to i da ja opet vidim kao da nista malte ne dijete i ne pije.Kaze meni neuropedijatar da je kao tesko naci zarista ja ostala zatecena ,znaci dijete je moglo piti i 10 godina samo depakine misleci da se fakat radi o petit malu od kojeg dijetetu prestaju odmah ta vrsta napada od depakineta jer je depakine prvi lijek za petit mal.Pozzzz

[hope1210]

Bravo future, bar kod vas ima nekih pomaka. Kod nas nema nista novo, osim da su napadi postali ucestaliji pa cemo smanjiti trileptal do kraja i uvesti frisium uz keppru, valjda. Ah da, novo ima to da smo dobili nalaze iz svicarske i tamo je tim neuropedijatara zakljucio da u biti nemaju pojma koju bi mu dali dijagnozu, ali eto u obzir dolazi Pitt Hopkins sindrom iako misle da ni u to nisu sigurni jer ga bas ni u tu ladicu nemogu svrstati. Eto sta reci, idemo dalje kopati, ali izgleda da gledamo ravno u zid

[future]

Hope kakav je to sindrom ? Dobro je sto ste slali historiju bolesti u inozemstvo i svakako odagnali vec neke stvari.Jel se tvoj maleni vodi pod West u Hr ? Prvi put cujem za taj Pitt sindrom a jos mi cudnije da se sa Westa na taj nadograde,posto znam da se na West obicno nadogradi LGS nazalost a i ne mora biti nuzno.Ono sto sam htjela reci je upravo to da i dalje trazite,zalazete se i kad tada ce biti postavljena prava dijagnoza i samim tim i naci rijesenje za istu.I kod mog sina je neka tvrdokorna epi ,rece Sabol psihomotorna jer po mom opisu napadi se desavaju kad je hiperaktivan,kad ko majmunche skace po krevetu isl.Kad sam cula to "psihomotorna" u sto voda sam se preznojila i covjeka sam 300 puta pitala hocel mu sta utjecat na mentalno,on odgovori da s tom epi moze biti profesor na sveucilistu ali da ga moze kocit da nestrpljivost,hiperaktivnost u skoli ali o tom po tom,jer gen je gen a i moja mati i otac pa i sama ja smo bili prilicno nemirni kao djeca i evo odrasli smo i nista nam ne fali.Cak je i ta ADHD upitan jer po mom misljenju dijete je uzasno upustano i nije imao nekakvih zabrana u odrastanju,tako da on nas momacki iskoristava jer zna da cemo mi njemu ipak popustit.Ja imam osjecaj da kada bi se on smirio da bi to sve brze na bolje islo sto se tice epilepsije.Hope pitala sam Dr Sabola za one trzajeve i podrhtavanje kad dijete propada u san(ponjela mu snimke) a i sam EEG je to zabiljezio,rece da su to mioklonizmi benigni i da to nije nesto strasno i da to vecina ljudi radi kad upada u snove,nekom su manje izrazeni a nekom vise,tako da znas i da te bar to ne brine Srdacan pozdrav svima.

[nadicab]

http://www.schoen-kliniken.com/ptp/medizin/nerven/schmerzen/epilepsie/therapie/art/01923/

[hope1210]

Pitt Hopkins sindrom (nije ni cudo da nisi cula na njega) jer jako rijedak, u svijetu je registrirano oko 100tinjak oboljelih od njega. To je defekt na (cini mi se) 18tom kromosomu na cijoj ruci fali neka bjeancevina. Uglavnom svi ti sindromi koje smo dobili kao mogucu dijagnozu su vezani uz defekt na genima (tj genetska bolest) , epilepsiju i svi su slicni uz neke male detalje po kojima se razlikuju. Kod nas dosada nije potvrdjen nijedan.
Moj sin se u HR vodi kao "suspekt na West" ili kao "infantalna epilepticka encefalopatija" ovisi kako tko napise.
Sto se tice "nadograde" na West, da, kazu da West u oko 70% slucajeva prelazi u LGS ali uglavnom simptomatski LGS. Mi ne gledamo u sta ce se ovo pretvoriti jer covjek ne moze predvidjeti narednih nekoliko sati sa ovom bolescu a kamoli naredne godine, mi se borimo jos uvijek da nadjemo UZROK eplilepsije jer on do sada jednostavno nece da se pokaze i zato dobivamo sve te silne dijagnoze jer kazu da bi neki od tih nebrojnih sindroma mogao da bude uzrok bolesti, ali nista. Svi nalazi ok, EEg katastrofa, jedino mi jos preostaje da stvarno mislim da je cjepivo krivo za sve ali to dokazat ocito nemoguce.
Hvala future za info o trzajevima, to sam vec bila cula ali nikako da netko kaze kako se tog rijesiti jer i to zna stvaaaarno ruzno izgledati, mislim da se dijete vec dok spava od toga umori i umorno probudi

[Mali mrav]

Hope,a na koje cjepivo sumnjaš??

[hope1210]

ne znam ni sama vise, u dobi od dva -tri mjeseca se dobivaju oni 2 u 1 ili 5 u 1.

[Mali mrav]

Pitanje za sve:da li smo ulskom u EU dobili pravo na izbor vezano za rano cijepljenje djece ili je sve jos uvijek kako je dosad bilo(da smo zakonski obvezni cijepiti dijete)? Mislite li da se ovakve stvari ne bi dogadjale (teske nuspojave nakon 5u1 ili 6u1)
da to cijepivo dijete primi kasnije- iza prve ili druge godine zivota? Da li npr u Njemačkoj dijete prime u školu ako nema sva cjepiva (posto je u njih roditeljima dano na izbor cijepljenje)?

[hope1210]

Pitanje za sve:da li smo ulskom u EU dobili pravo na izbor vezano za rano cijepljenje djece ili je sve jos uvijek kako je dosad bilo(da smo zakonski obvezni cijepiti dijete)? Mislite li da se ovakve stvari ne bi dogadjale (teske nuspojave nakon 5u1 ili 6u1)
da to cijepivo dijete primi kasnije- iza prve ili druge godine zivota? Da li npr u Njemačkoj dijete prime u školu ako nema sva cjepiva (posto je u njih roditeljima dano na izbor cijepljenje)?

Evo sta i koliko ja znam: ja sam pitala svoju gin, ako budem imala drugo dijete da ga ne zelim cijepit, ona je na to odgovorila da nema problema , da bi samo dobila formulare gdje se potpisem da svojom voljom ne zelim cijepiti dijete u bolnici kada se rodi. Pitali smo i nasu pedicu, a ona je rekla da za to treba pismena potvrda nase neuropedijatrice da ne preporucuje cjepivo zbog bolesnog prvog djeteta i onda nebi trebalo biti problema.
Gle dijete kada se tek rodi (pa i prvih par mjeseci) ima jaaaaako puno posla, uci se samostalno disati, sisati, nema imunitetta, on je tek "u izgradnji" sva ta cjepiva su zivi sok za dijete i njegov organizam i imunitet te jos i sa tim "stranim tvarima" u tijelu trebalu izaci na kraj...to je za imunitet neke djece jedostavno previse. Ima o cjepivu puuuno toga napisanog i dokazano je da ta cjepiva mogu uzrokovat, autizam, astmu, razne alergije , epilepsije , bronhitis itd itd.
U Njemackoj svako dijete mora ici u skolu pa cak i ono koje su roditelji odbili cijepiti.

[nadicab]

Ja osobno nisam imala nikakvih dvojbi oko cijepljenja. Nakon sto mi je stariji tesko prebolio hripavac a nije bio cijepljenje, Denisa sam uredno cijepila, a jos sam ga i cijepila protiv vodenih kozica.

[martina mama]

Marta je isto cijepljena sve osim mo-pa-ru. To smo cijepili kasnije. Za mladju, Emu, zdravu i van rizika, cijepila bez ikakvih dvojbi.

Nadice, jeste li primili cjepivo protiv hepatitisa?

[nadicab]

S necim smo ga cijepili u 6. razredu, i sada ga opet moram cijepiti ali je prehladjen, pa cekam. Naime, doktorica ga nije htjela cijepiti krajem 6. razreda zbog bubreznog kamenca